ゆうちゃんの成長日記: 2008

2008年12月29日月曜日

2008年12月11日木曜日

国際シンボルマーク

チビちゃんが障害者となって
色々　調べたりするうちに　知らなかったことがたくさんあった。

このマークもそのひとつ。
身障者のマークだと思ってたんだけど　ちょっと違ってました。

International Symbol of Access
訳すと　国際シンボルマークというのが　正しい名前でした。

国際シンボルマークは「障害のある人々が利用できる建築物や
公共輸送機関であることを示す、世界共通のマーク」なのだそう。
すべての障害者を対象としたもので、
とくに車イスを利用する障害者を限定し使用されるものではないそうです。
そして個人の車に表示することは、国際シンボルマーク本来の主旨とは
異なり　障害のある方が、車に乗車していることを、
周囲にお知らせする程度の表示なのだそうです。
駐車禁止を免れる、または障害者専用駐車場が優先的に
利用できるなどの証明にはならないのだそうです。
これは知っていたんだけど　マークの意味を知らなかった。

チビちゃんにまたひとつ教えてもらったようなものです。

2008年12月9日火曜日

手帳

療育手帳が届いたので受け取りに行ってきました。
1ヵ月かかるとか言ってたのに　早くに届きました。
そして　これがその手帳↓

ちょっと可愛げがない手帳ですがσ(￣∇￣；)
でも　この手帳があるおかげで　色々なサービスを受けることができるので
とってもありがたい手帳です。

2008年12月2日火曜日

2008年11月26日水曜日

まくら

これは　　チビちゃんのまくらです。
決して　ヘビではありませんσ(￣∇￣；)

療育園で話しが出てたので　早速作ってみました。
中にワイヤーが入っていて　低反発のマットでくるんで
カバーをつけたものです。
ワイヤーが入っているので　自由自在に曲げたりできるのだ。
チビちゃんの頭に合わせて
Ｕ字型や○型にして　チビちゃんの頭を置くと
いい感じで　上を向けるし　動きを妨げるわけでもないので
もっと早くに作ればよかったと思った。

早速　チビちゃんを寝かせてみると…

オオ－!!w(ﾟoﾟ*)w　以前に作ったのよりぴったり～♪
しかも　ちゃんと上を向きっぱなしで　頭を左右に動かしたり
体の動きも　横向きになって時より　活発に動いてる～

少しは運動にもなっていいかもしれないぞ。

訓練を始める前に　上向きに少しでも慣れててくれるといいな～

2008年11月19日水曜日

療育園

初めて　療育園に行って来ました。
今日は初回なので　外来診察です。
これで　訓練が必要と判断されれば
訓練を始める事ができるようになるのです。

まずは　診察室に入って　お医者さんと保育士の方と
理学療法士の方と保健師さんと交えて
チビちゃんの生まれてからの経緯やら　今の状態などを
全身くまなく観察されました。
その結果　理学療法、言語聴覚療法、作業療法の全てを
受けることになりました。

どんな感じの訓練になるかと言うと…
まず　普段、横向きが多いため　上を向いた姿勢（仰向け）で
両手を合わす　その手を口に持っていく
足を触る（足が胸近くまであげる）　今のところがこれが目標となるみたい。

だけど　ただでさえ頭の形が細長いため　上を向いている事が難しいので
ドーナツ枕ではないけど　動きが制限されずかつ上を向いていられるような
枕みたいなものが必要かも？となった。

そしてこれからは　約40分間の訓練を受けに通うことに。
最終の時間にしてもらったんで　仕事を休まなくてすむし
まぁ週1回程度みたいなので　どうにか私も通えるかも。
でも　てんかんの再発があるんで　訓練ができるかどうかは
今後の診察次第になりそうです。

2008年11月18日火曜日

略語

チビちゃんのことで　役所や保健所に行ったりして
色々な話を聞いたりするんだけど・・・

時々　「？？(ｏ･ω･ｏ）？ﾎｴ?」　と思う単語が出てくる。

ある日の会話の中に
「コカセンに行くことになります。」
と・・・

(ｏ･ω･ｏ）？ﾎｴ?　「コカセン」？？？？
なんじゃ　そりゃ？
行くってどこに？

聞いてみると　「子ども家庭センター」の略だそうな・・・
・・・　（￣▽￣；）あはは・・
なるほど…

また　ある日の会話
「トクジの申請ができます」と。。。

？？？？(ｏ･ω･ｏ）？ﾎｴ?
「トクジ」
どんな申請？

また聞いてみると「特別児童扶養手当」の略だそうなσ(￣∇￣；)

他には、「マントク」

「小児慢性特定疾患」の略だそう・・・

初めて聞く言葉ばかりなので　何の略なのかも想像つかないし
もう少し　聞き手の事を考えて略語を使わずに話して欲しいもんだと
ふと思いました。

2008年11月16日日曜日

離乳食

先月から　体重が増えないことを
保健師さんに相談したところ
2回食にしてみては？とアドバイスをもらったんで
今日から　お昼に離乳食を追加して２回食にすることにしました。

週５日、ママはお仕事をしてるんで　ばあちゃんちに
離乳食のお弁当を持って行って食べさせてもらう事になる。

作れるものは　前日の夕食に一緒に作ろうと思ってるけど
しかし　毎日　離乳食のお弁当を作るのは
かなり大変だよ～～～ o(≧～≦)o
でも　そんなこと言ってられないもんな～

少しでも体重が増えて欲しいな～

2008年11月14日金曜日

療育手帳

今日は　療育手帳を取るために
子ども家庭センターに行って　発達テストを受けてきました。

発達テストとは・・・
本来なら今の月齢でできることを色々質問されたり　
チビちゃんにおもちゃを持たせたり見せたりなど
他には　生まれてからの病気のことや経過などのことを聞かれたりするもの。

一通りのテストが終ると　判定してくれるらしい。
待つこと10分ほど　担当の人が戻ってきて　結果を教えてくれました。

判定は、『Ａ』（重度）。

3段階ある中で　一番重度と言うもの。
手帳を取れるのは　よかった反面　「障害者」というﾚｯﾃﾙのようなものを
貼ったという気がしないでもない。。。
だから　微妙に複雑な気分。

でも　だからって療育手帳を取ったからと言って
チビちゃんの病気が重くなるわけでもないし
発達変化の激しい時期なんで　1年後に再テストをすることになってて
等級が変わる可能性もあるわけだから
今　受けられるサービスは受ける方が得！って考えてる。

しかし　手帳が届くまでには　まだ約1ヵ月ほどかかるらしいσ(￣∇￣；)

2008年11月12日水曜日

外来

病院に行って来ました。

本日の計測結果。
体重　7060g
身長　69.0cm

先月と体重が変わってないし… (；￣ω￣)

最初は　久しぶりの脳外科。
相変わらず　変わりがないもので　ほんの2、3分で終わり
次の受診まで　約3時間近くある(汗)

なので　おもいきって午前中に　小児神経科を受診できないか聞いてみると
先生に聞いてみてくれるとのこと。

待っていると　午前の診察時間内に呼んでくれるとのことだったので
診察室の前で待っていると・・・

5分も経たない間に呼ばれちゃいました。

発作があったことと撮ったビデオを見てもらったら
やはり再発したようです。。。
で、　来週に脳波の検査の予約を入れられ
抗てんかん薬を　現在の体重での最大量が処方されることになりました。

そして　それでも発作が抑まらないようなら
他の薬を考えましょうとのことでした。

よかった～～～
入院とか言われるんじゃないかと　ドキドキしてたんだよね～
ちょっとホッとした～
でも　今後どうなるか分からないんだけどね。。。

で、　後は　シナジスだけ。
順番は　1番だったので　注射を打って　風邪薬も出してもらって
あっという間に終りました。

さてさて　チビちゃんの発作はと言うと
朝からお昼頃まで　ず～っと寝てて（病院内では爆睡してました）
買い物に寄ったスーパーで　今日初めての発作が。。。
食料品売り場にいたんで　体温が下がったのが原因かも？
先生に聞いてみたんだけど
てんかんと気温は直接関係ないらしい(⌒▽⌒；)
しかし　やっぱり室温が高いと発作が起きにくいんだもん。

その後も　少し部屋の温度が下がると起きると言った感じでした。

また来週の金曜日に脳波の検査です。

2008年11月6日木曜日

発作

間違いなく再発。。。
だと思う。。。

発作が起きるたびに泣いたりすることはないんだけど
やはり　笑顔がガクンと減ってしまってる。
おしゃべりも　少し少なくなってるような感じ。
機嫌は　今のところ　いい方かな？

前回の発作は　寝起きに起こるだけだったんだけど
今回は　寝起きにほぼ発作が起きるんだけど
起こらないこともあったり
入眠時にあったり　覚醒時にもあったりで　
予測のつかないことが多々ある。

体重も増えてるんで　薬の量が足らなくなってきてたのかもしれない。
来週に　小児神経科の受診予定。

今後の治療方針はどうなるんだろ？

また　ＡＣＴＨ療法になるのかな？
そうなると　入院。。。。

う～～～　気が重い～

2008年10月31日金曜日

再発

最近は　（声は出さないけど）あやすと笑ってくれるようになり
ママも仕事や家事、育児で　なかなか自分の時間が取れずで
ブログもできずでσ(￣∇￣；)
毎日忙しいけど充実した日を送ってました。

が！

2、3日前から寝起きに気になる動きが出始めた。

最初は痙攣みたいなものかな？
私の気のせいかも？と思ってたんだけど
ばあちゃんちでもあったらしく
やはり　これは　再発かもしれない。

前回と同じ点頭てんかんの再発っぽい。
まだ　寝起きのたび毎回起こるわけでもない。
声を出すところまでもない。

だけど　よく笑ってくれてるけど　笑顔を見せてくれている時間が
少なくなったような気がしないでもないんだよな～…

治療が終って　約１ヵ月か…
早いのか遅いのか。。。。

気のせいであって欲しいな。

2008年10月14日火曜日

便秘

チビちゃんのうんちは　とっても頑固(笑)

いきなりこんな話題からですσ(￣∇￣；)

退院してから家で飲んでるミルクの量がかなり減ってるのもあって
水分不足でかなり固い・・・
なんせ　一日に4回で　100ｍｌ/回だから　総量で約400ｍｌほど。
そこに離乳食なんだけど
気をつけて水分を増やした感じにしてるんだけど
それでも水分が足らないんだと思う。

途中でミルク以外の水分を与えちゃうと
今度はミルクの時間がずれたり　ミルクを飲んでくれないので
なかなかミルク以外の水分を摂れずいるんだよね。

退院してからも　一応一日に一回は出してくれてるんで
便秘ってわけじゃない。
ただ　ものすごく固い！
一度　「これって乾燥してた？」ってぐらいの
カッチカチのうんちをしたことがあって　ママはビックリした。

そりゃそんなうんちが入り口付近にあれば
なかなか出ないよな～ (；￣ω￣)
その時は　そのせいで　少し切れちゃってたもん。

病院では　吐き戻しがあったりするんで
お腹が張ったりすると　すぐに浣腸をしてたんだよね。
家に帰るとそういうわけにもいかないし。。。

どうしたもんかな～って思ってたら　今日、とうとう。。。

離乳食を食べてた時のこと。
今日はなかなか食が進まず　おかしいなって思ってたら
顔を真っ赤にしてきばってる。
だけど出ないみたいで　口に離乳食が入ってることもあって
むせるわ、咳き込むわで泣き出すわで
そこらじゅうに離乳食を飛ばし　机もママも離乳食まみれ（￣▽￣；）
一旦　ごちそうさまして　お腹をマッサージしたり
綿棒で刺激したりしたけど　真っ赤な顔をしてきばるんだけど
出なくて痛くて？　大泣きし始めた。
何度もきばるんだけど　その度に泣き出しちゃうんだよね。

きばってるときに　少し肛門を開いてあげたりもしたんだけど
それでも全く出てくる気配はなし・・・

こんなことって初めて。

あまりにも泣き続けるので　薬局に行って浣腸を買ってきました。
1才未満用の浣腸はないので　半量を使用。
すると・・・
効果覿面です！
昨日からたまってたうんちが　たっくさん出ました。
出ると　チビちゃんもご機嫌になり急に声を出して話し始めるしで
よっぽどしんどかったんだな～って思った。

あまり薬の力は借りたくはないんだけど
本人が苦しんでる方が可哀想だから
最後の手段として使うのはいいかもしれないね。

うんちをした後　お風呂から上がると
スッキリしたのか気持ち良さそうに　寝始めちゃった。。。
よかった、よかった。

2008年10月8日水曜日

脳性マヒ

以前から気になっていた『脳性麻痺』
時間がなかったんで　なかなか調べられなかったんだけど
色々調べてたら　こんなのを見つけた。

と、その前に…

『脳性麻痺』というのは病名ではなく
赤ちゃんがお母さんのお腹の中にいる間か、
生まれて間もない間に、何かの原因が脳に加わったために、
運動機能が障害された状態の総称のことだと初めて知りました。

一般に「障害」には　知的障害と運動障害があり
運動障害が主体となった場合が『脳性麻痺』で、
知的障害が大きい場合は　『発達遅滞』
運動・知的障害どちらも重篤な場合は　『重症心身障害』となるらしい。

脳性麻痺の詳しい事は　また今度と言うことで
見つけたのがコレ。。。
脳に損傷を受けると　こんな症状があるらしい。

＜脳損傷児の早期兆候＞
(お母さんが育てにくいと感じる症状)
・哺乳　　時間がかかる。
　　　　　　量が少ない。
　　　　　　むせやすい。
　　　　　　よく吐く。
　　　　　　ムラがある。
　　　　　　音を立てて飲む。
　　　　　　ゲップが下手。

・呼吸　　ゼーゼーしやすい。
　　　　　　チアノーゼになりやすい。
　　　　　　声が小さい。
　　　　　　泣き声が続かない。
　　　　　　余り泣かない。
　　　　　　風邪をひきやすく治りにくい。

・睡眠　　寝付きが悪い。
　　　　　　眠りが浅い。
　　　　　　中途覚醒。
　　　　　　昼夜逆転。
　　　　　　断続睡眠。
　　　　　　眠ってばかり。
　　　　　　泣いてばかり。

・排泄　　便秘しやすい。
　　　　　　ガスが多い。
　　　　　　頻尿。
　　　　　　尿路感染症になりやすい。

・体温　　低体温。
　　　　　　体温変動。
　　　　　　手足が冷たい。
　　　　　　汗をかかない。
　　　　　　多汗。

（神経学的症状）
・視覚　　斜視。
　　　　　　眼球振盪。
　　　　　　落陽現象。
　　　　　　異常眼球運動。
　　　　　　視線が合わない。
　　　　　　固視・追視しない。
　
・聴覚　　音に敏感。
　　　　　　音に無反応。

・触覚　　痛みを感じないように見える。
　　　　　　過敏。

・痙攣　　時々急に体を固くする。
　　　　　　顔や手足をピクピクさせる。

・筋トーヌス　　　手足が固い。
　　　　　　　　　　股関節開排制限。
　　　　　　　　　　手拳が目立つ。
　　　　　　　　　　抱きにくい。
　　　　　　　　　　体が柔らかい。
　　　　　　　　　　そりかえりやすい。
　　　　　　　　　　足が震える。
　　　　　　　　　　びっくりしやすい。

これを見ていたら　何個あてはまることかと…
チビちゃんの気になっていた症状って　
何でだろ？と理由がイマイチ分からなかったことが
納得・・・って感じです。
やっぱり脳が損傷した症状だったんだなと
改めて思いました。

離乳食

離乳食は・・・
病院食で慣れてしまったせいか　ベビーフードは食べてくれず
毎日毎日　4品程度を全て手作りしてますσ(￣∇￣；)

ある日のメニュー

左上から　ばななのみじん切り　おかゆ
左下から　わかめと胡瓜の酢の物　秋鮭と野菜のくたくた煮　
右下がさつまいものミルク和え

左上から　ブロッコリーとミルク炒り卵のケチャップ味　柿のみじん切り
左下から　大根と豚肉の煮物　おかゆ

とにかく毎日　何を作ろうかと考えるのが大変・・・
でも　これも楽しいんだけどね(笑)
嫌がってたおかゆも今はよく食べてくれるし
味がついてると　口から出さずに食べてるし(⌒▽⌒；)
たくさん食べてくれてるので　ママも作り甲斐があるというもんです。

と　こんな毎日を送ってます♪

喃語

退院してから　約10日あまり。
生活リズムがまだ掴めずに　だらだらしているママです(笑)

一方　チビちゃんは　規則正しい？生活をしております。

朝、6時過ぎには起きて　ミルクを飲んで
ばあちゃんちで　午前と昼間を過ごし
3時頃　ママが迎えに来て　家に帰ってから少しお昼寝。
6時には　離乳食を食べ　うんちをしてお風呂に入って
ミルクを飲んで寝る。

と　まぁこんな感じ。
しかし　ここ数日　遅寝早起きになっててσ(￣∇￣；)
ママは眠い、眠い～(笑)
でも　チビちゃんはしっかり7時間は睡眠をとってます。

今のところ　発作は起きてません。
もちろん　抗てんかん薬（エクセグラン）は
一日に2回飲み続けてます。
他には　パンビタン（1回/日）とユベラ（3回/日）を服用。

そして　治療が終って一番劇的な変化は
チビちゃんの『おはなし』です。

ミルクを飲んだ後や起きた後なんかのご機嫌のいい時には
「あっ」「うー」だの「ふぎゃ」や「おー」「きゃあ」「ふんが」
「ん」「ふぎー」「びやぁ」「ぶわ」「はあい」だの
多彩な声を出しては　『おはなし』をしてくれるのです。
そこに　相槌や声をかけたりすると　返事をしてるかのように
更に声を出してくれたり　体を反らしては手足を動かしばたばた。

抱っこして欲しい時やミルクの時には　『おはなし』と違った声をあげるし
抱っこしたりすると　嬉しそうな顔や声をあげてくれるしで
以前よりも少しずつでも成長してるんだな～思わせてくれてます。

抱き癖はついたままだけど　
機嫌のいい時は　横になってても声を出してるし
ずっと抱いたままってことはなくなりました。

だけど　大人になっても「抱っこ～」とせがむことなんて
なくなるし　させて欲しいと思ってもさせてくれないし
抱っこできる時間なんて　一生のうちでわずかなもんだから
抱き癖がついたとしても　出来る限り抱っこしてあげたいなって
抱っこしたいなって思う。
だから　いっぱいいっぱい抱っこするのだ～～(*￣m￣)
（でも最近は　体重が増えたせいで　腕が疲れる～～”(*>ω<)o"）

2008年9月26日金曜日

退院

やっと退院です～～～Ｏ(≧▽≦)Ｏ

外泊中も後も　チビちゃんの不機嫌はと言うと・・・
不機嫌と言うより　『抱きぐせ』がついてしまったため
すぐに抱っこ～って感じでぐずってるような感じ。
横になってても　ひとりじゃなきゃそんなにぐずつかないし
声を出してお話ししている時もあるしで
以前の不機嫌に比べたら・・・・(　▽|||)
比べ物にもなりません(笑)

時々　嬉しそうな顔をして体を反らしたりすることもあるし
笑顔も少し戻ってきたように思う。

よかった、よかったです。

検査の結果としては・・・
CT検査では若干、脳の萎縮が見られるものの
それに伴う出血はないそうです（これが一番心配でした）
血液検査も異常なし。
脳波検査は　治療前と比べたら改善されているものの
やはりところどころに異常波が残っているらしい。
でもこれは　治療を受けた人の殆どが残ると思ってくださいとのこと。
そして前には『ヒプスアリスミア』があったけども
治療後は　消失してるらしい。

脳波を見せてもらったのですが・・・
治療前と後では　全然違うチビちゃんの脳波。
まだ　ところどころに尖がった波が残っていましたが
全体的に　穏やかな波になっていました。
こんなに違うとはビックリです。

しかし　約1ヵ月の入院生活は　大変でした。

でも一時は　あまりの不機嫌さに治療が最後まで頑張れるかどうかとも
睡眠が取れないようであれば　坐薬を使うとも言われてたんで
治療が最後までできて　治療してよかったと思える結果で　
そして　治療が延長にならずに済んで
本当によかったです(*⌒―⌒*)

それから　今回の入院で　一番お世話になったのは看護婦さん。
いくら仕事と言えども　チビちゃんの不機嫌さには大変だったろうと思う。
本当に本当にありがとうございました。

外泊

ＡＣＴＨ療法、しゅ～うりょ～う♪
不機嫌と食欲亢進の副作用はあったものの
その他の副作用なく無事に終る事ができました。

一番　頑張ったのはチビちゃんです。

まだ少し不機嫌が残ってるかな？ですが
それでも　声を出してお話しをしてくれたり
顔の表情が随分と変わり始めました。
ＡＣＴＨ療法を受けてよかったと思わざるを得ません。

しかし再発の可能性もあるんだよね～・・・
いつ再発するのかしないのかも
同じ点頭てんかんで再発するか違うてんかんで再発するかも
分かりません (；￣ω￣)

その話しは＼(￣ー＼)(／ー￣)／おいといて・・・

検査予定まではとくに予定がないので
外泊の許可が出ました。
まぁ2泊3日なんだけど　連れて帰ってきました。
まだ免疫力が弱いので　人ごみは避けてくださいとのことでしたが…
ここで　入院が延びたら何もならないので
どこにも行きません(笑)

チビちゃんが家にいると　育児の忙しさはあっても
気持ち的に楽です。

しか～し！
とにかく　チビちゃんの動きが気になって気になって仕方がない。。。
治療を開始してから　幸いにも発作は起こってないんだけど
いつ再発するか分からないと言うことなんで
チビちゃんの様子を常に観察しなきゃいけない。
だから　余計に　チビちゃんの手が動いたり急に泣き出したりすると

ギクッ…ドキッ!!　Σ(~∀~||;)

としてしまう。。。

どうかどうか再発しませんように。。。
それだけが願いです。

2008年9月18日木曜日

療育手帳

今日　病院に行く前に　『療育手帳』の申請に行って来ました。

少し早いのかな？と思ったのですが
申請してから　子ども家庭センターでテストを受けるまでに
2ヶ月間ほど待ち状態が続いていることを聞いたので
先に申請しておくことにしたのです。
テストを受ける頃には　生後11ヶ月頃になってるしね (；￣ω￣)

『身体障害者手帳』の方は、主治医曰く。。。
申請をするのは　1歳頃を目安に考えていきましょうとのことでした。
どうしてかと言うと　あきらかに心臓に疾患があったりと
確定できる状態であれば　申請しても交付されるのだけれど
チビちゃんのように　先のことが曖昧でしか書けないとなると
交付されても　交付されるはずの等級ではないかもしれないし
交付されないかもしれないからと言うことでした。

確かに。。。
現段階で　肢体不自由で全介助が必要と書いたとしても
今のチビちゃんの月齢では　全介助は当たり前で
どの程度の障害なのか確定できるわけじゃないもんね。
今は　首もすわらず　月齢相当のことができなくても
徐々にできる可能性は残ってるかもしれないしね。。。
（まぁ　かなりのローペースな発達だと思ってますが…）

てなわけで　こちらの手帳の方は　おいおい考えていこうと思ってます。

2008年9月15日月曜日

2008年9月11日木曜日

不機嫌

治療が始まって3日目。
2回目のＡＣＴＨ。

副作用の不機嫌が　とうとう始まってしまった。
初日、2日目と比べ物にならないほどの不機嫌さ。

ミルクは100ｍｌでは　足らなくなってるんだけど
吐き戻しがあるためや　急激な体重増加予防のため
満腹になるまでは飲ませられない。
と言っても　満腹中枢はないんじゃないかと思うほど
与えれば与えるだけ飲みそうな感じ。
100ｍｌ飲むのだけでも精一杯だったのに
200ｍｌをあっというまに一気飲みしちゃう。
それでも足りないと泣き出すチビちゃん。

熟睡ができないため　とにかくイライラ。
薬の影響もあって　脳も不愉快らしくイライラ。
お腹もすいてイライラ。
抱っこしても何しても　全くもってダメなのだ。

うとうとしかけるんだけど　
眠りも浅く　ちょっとした物音や気配で目を覚ます。
おしゃぶりが外れたり　私が手を少し動かしただけで
火のついたような泣き始める。
昼も夜もまったく一緒。。。

こんなチビちゃんを見たのは初めてです。

でも　治療が終るまでです。
チビちゃんも頑張ってくれてるんだから
一番辛いのはチビちゃんだから
今はママも無理をしても頑張るところなんだと思う。
（って言うか…
　体にムチ打ってでも無理をしなきゃ体がついてきませんσ(￣∇￣；)）

2008年9月7日日曜日

ACTH療法

ＡＣＴＨ療法が始まりました。

チビちゃんが入院している病院では
副作用を出来るだけ軽減するために　ＡＣＴＨを筋肉注射で
隔日に７回行うこととなってます。
隔日7回で　発作が消失しない場合は
脳波、ＣＴ、血液、尿検査をしたうえで　追加の回数を決めるそうです。

そして　このＡＣＴＨ療法の発作消失率は6～7割前後で
治療終了後に約半数が　再発する可能性があることを言われました。

高い？確率。。。
この治療をする意味があるのかと少し疑問を感じるところですが
この6～7割に　約半数に賭けてみるしかないんだよね。
点頭てんかんのもっとも有効な治療方法はなく
今のところこのＡＣＴＨ療法が　まだマシと言ったところなんでしょうね・・・
　

本やネットで　副作用のことが書いてあったので
主治医や看護士さんにも色々聞きました。

副作用はあるけども　それも個人差が大きく
一概にこうなりますとは言い切れないそう。

一応　ここに副作用を書いておきます。

・感染（免疫機能の低下）
・一過性の脳萎縮
・頭蓋内出血
・不整脈
・肝障害
・消化管出血
・血圧上昇
・電解質異常
・尿糖
・不機嫌
・食欲亢進
　　　　　　　　など。

初回は　右の太もも（お尻下あたり）に打ちました。
その後は　左右交互に打つそうです。

ＡＣＴＨ療法が始まって　まだ2日目ですが
副作用が出てきてます（多分。。。σ(￣∇￣；)）
発作は今のところ私も看護婦さんもみていないので
起こってなさそうです。

発作が始まって以来　チビちゃんから笑顔が消え
表情も乏しくなり　ミルク前に泣く事も少なくなってたのに
お腹がすけば大泣きし　ぐずり始め
ミルクも100ｍｌ飲むのが精一杯だったのが
200ｍｌを一気飲みするほどとなってる。
ママもビックリです(◎-◎;)!!

看護士さんが言ってたんだけど
治療が始まって日にちが経つごとに結構イライラしてくるらしいσ(￣∇￣；)

だから　今週末辺りは・・・(　▽|||)サー

看護婦さん！　ママの仕事の間　ご苦労様ですm(_ _)m
と頭を下げる思いで　仕事が終わったら大急ぎで病院に駆けつけてます。

チビちゃんにも寂しい思いを
ねえちゃんたちにも心細い思いをさせてしまってます。。。

ママは　体と時間が欲しい～～～～o(*≧д≦)o″))

外泊

週末　ＡＣＴＨ療法の前に外泊でした。

やっぱり家にチビちゃんがいるのは嬉しいものです。
それに　家の中が賑やかです。

しかし　気になる事が・・・

入院中　病院では殆ど発作が起きてなかったのに
家にいる2日間　眠くなると発作が毎回起こってた。

これってどういうこと？？？？

1回だけの短い発作なら　病院でも気がつかないかもしれないけど
4、5分続くし　大泣きしてるしで　これと同じような発作なら
看護士さんもきっと気がつくはずだと思う。
なのに　病院では殆どないってんだから
どういうことなの～～～～？？？∑ヾ(￣0￣;ﾉ

疑問です…

2008年9月5日金曜日

小児慢性特定疾患

先生から　
　　『小児慢性特定疾患治療研究事業医療給付制度』
があることを聞いたので
申請ができるように書類を書いてもらうことにしたんだけど・・・

小児慢性特定疾患？？？

今回初めて聞いた言葉。
（聞いたことがあるのかもしれないけど　記憶に残ってない…）
先生からも簡単に聞いたんだけど
色々ネットで調べてみる事にしました。

すると…

厚生労働省のＨＰに

『小児慢性疾患のうち、小児がんなど特定の疾患については、
　その治療が長期間にわたり、医療費の負担も高額となることから
　その治療の確立と普及を図り、
　併せて患者家庭の医療費の負担軽減にも資するため、
　医療費の自己負担分を補助するものです』

と書いてありました。

要するに　治療にかかる医療を公費によって給付する制度
ってことらしい。

所得に応じて一部自己負担があるものの　助かる制度です。

そして　小児慢性特定疾患の対象疾患は、
平成 17年 2月の厚生労働大臣告示によれば、 11疾患群、 514疾患。

11 疾患群は、

・悪性新生物
・慢性腎疾患
・慢性呼吸器疾患
・慢性心疾患
・内分泌疾患
・膠原病
・糖尿病
・先天性代謝異常
・血友病等血液・免疫疾患
・神経・筋疾患
・慢性消化器疾患。

（514疾患は多すぎて書ききれません。
　詳しく知りたい方は　コチラを参考に…）

このうち　チビちゃんは　「神経・筋疾患」の中の「点頭てんかん」で
特定疾患となるらしい。

まだ小さいから　他の医療制度で　ある程度は医療費が抑えられても
食事代など　長く入院するとなるかなりの負担になるのは目に見えてる。

現実問題として　入院や通院となると医療費だけではなく
交通費やそれに関わってくる色々な支出があるもんね～…
だから　医療費の面だけでも　負担が軽減されると
自己負担があったにしても給付してもらえるのは本当に助かる。

しかし　更新の案内などはないらしく
有効期限（１年間）の前後2ヶ月間の間に　再申請しなきゃいけないらしい。
私がもらった申請案内（利用の手引き）の紙には　

「更新の連絡・案内はいたしませんので　承認期間の終了前に手続きをしてください」

とだけ書かれていて
更新について詳しくは書かれていませんでした。
なんとも不親切な手引きです・・・（-""-；)

制度を利用しているのだから　
後のことは自分達でって事なんでしょうかね～？

だけど　難病なのに特定疾患に入らない病気があるのも事実。
今回初めて　色んな事を知り　
病気で苦しむ人たちがすべて救われる制度になってほしいなと
思いました。

2008年9月4日木曜日

発作

昨日の夕方からチビちゃんとこでお泊りしてきました。

が～・・・
体が痛い～～
簡易ベッドで寝るのはしんどいですね。。。

入院2日目のの夕方、私が帰った後
チビちゃんは大泣きしたそうです。
ミルクでもなかったらしいので　寂しくて泣いちゃったのかな？

発作の方も昨日私が来るまで　なかったらしい。
オオ－!!w(ﾟoﾟ*)w　よかった～～
と思っていたら・・・・

17時頃に発作が・・・(*´Д｀)=3
そしてまた21時頃にも発作。
22時に2回ありと・・・

私が帰った後から私が来るまでに
発作が全然なかったと言ってたけど
もしかしたら　看護士さん気づかなかったのかも？

夜にあった発作は　うとうととし始めた頃に
1回だけウッと言って前のめりの発作があって
しばらくしてまた1回だけ同じようになったんで
発作の時に　チビちゃんが泣いてるならまだしも
1回だけの発作なら看護士さんも気づかないよね～。。。

（ただ入院してからは発作の回数が激減してます。
薬の増量のせいもあるのかな？）

分かってあげれないのが　悔しいけど
ついていてあげれないんだから　仕方ないよな～

って　このことを主治医の先生は言ってたんだろうな～…

入院初日　先生に
なるべく付き添ってあげてほしいと言われた。
その理由として　ずっとチビちゃんを見ているわけではないので
発作の有無が分からない事もあるし
ホルモン療法が始まったら　副作用で不機嫌になったり
いつ発作が消失したかが分かりづらいからと言うことでした。

しかし　仕事を休むわけにもいかないし
辞める事もできないので　自分の体と時間が許す限り
付き添うつもりではいるんだけど・・・

悩めるママです。。。

離乳食

家で離乳食を少しずつ始めてたこともあって
病院でも離乳食を1日に1回出してもらう事に。

病院の離乳食、なんとも豪華～(笑)
初日に食べたメニューが・・・

全粥
おろし高野豆腐卵とじ
コーンクリームポタージュ
じゃが芋ピーナッツ和え
おろし胡瓜酢の物
アスパラ缶マヨネーズ和え
りんごコンポート

と色んな味付けに色とりどり。
家じゃあり得な～～～い！！(爆)

チビちゃんも美味しいのか　ほぼ完食でした。

入院

とうとう入院です～～(pД`q*)゜。

病棟に入る前に計測と問診。
6240gと65.7cm

ビデオを撮りながら脳波を測定できる部屋へ案内され

とその前に・・・
いきなり　泊り込みができますか？と言い出した！
ゞ(￣∇￣;)ｦｲｦｲ
聞いてないよ～ぉ
それならそうと前もって言ってよ～～σ(￣∇￣；)

今日がダメでも　どうせ泊り込みしなきゃいけないんだったらって事で
急遽お泊りすることに。
しかし一旦　家に戻って準備することにはしたんだけどね。

で、話は戻って・・・
今夜はその脳波を撮る部屋でお泊り。
そして頭に電極をつけに１階の脳波室へ行き脳波検査をし
（発作時の脳波もビデオも撮れました）
また部屋に戻って早速モニタリング。

部屋には2ヶ所にカメラが。
まるで盗撮されてるよう(笑)

そして　これがチビちゃんの脳波。

右側に　チビちゃんの姿が映し出されてます。

しかし　超～～～ヒマ！
な～んにもすることないし　モニタリングされてるから
あんまりチビちゃんを抱っこすることもできないし
してもカメラが向くから気になるし・・・・
もう早くから寝るしかないし・・・ (；￣ω￣)

2008年8月26日火曜日

くすり

エクセグランを服用してから5日。
飲む前と比べたら・・・
発作の回数は変わってないものの
チビちゃんの様子が微妙に違う。

まず　あんなに大泣きしていたのが
嘘のようにピタッと止まった。
もともと発達の遅れがあると思っていたので
声を出す事も笑うこともこんな程度だなって思ってのに
やたらと声を出すようになった。
表情も明るくなったようにも思う。

しかし　発作は以前と変わらないということと
血液検査の結果　副作用は見受けられないと言うことで
薬を増量することになりました。

これで　少しは　発作が治まってくれるといいんだけどな～…

2008年8月22日金曜日

点頭てんかん、ウエスト症候群

『点頭てんかん（ウエスト症候群）』について　ネットで調べてみると
『てんかん』の言葉は知っているものの
中身は全然知らなかったんだな～と
改めて　自分の無知さを知りました。

そして　日本てんかん協会を知り　
点頭てんかんについての本があるということで
早速送ってもらうことに。

だけど　チビちゃんの動きをネットで調べていれば
もっと早く病院に連れて行けたのにな～と
今から思えば残念な事をしました。。。
薬を飲むまで　チビちゃんの頭の中は大変な事になってて
しんどかっただろうな～と思うと　申し訳なさでいっぱいになりました。

点頭てんかんについて　少し書いておきたいと思います。

まずは、点頭てんかんの「点頭」とは、うなづくと言う意味だそうです。

眠りに入るときや目覚めた直後に、うなずくような首の動作と、
手足をつっぱらせたり、手を上下に振るなどの動きが
同時に繰り返し見られる症状で、シリーズを形成し
１シリーズは十数秒～数分続き　一日に数シリーズ起こります。

チビちゃんの発作は　最初　覚醒直後に起こっていましたが
入眠時へと変わりました。

脳波検査をすると、『ヒプスアリスミア』という波を
激しく尖ったような異常波が見られます。

点頭てんかんは　生後４カ月～１歳ころの小児に発症するもので
それ以外に起こる発作は別名がつけられます。　
精神遅滞（知的発達が十分に達成できない）や、
知的退行（獲得された知的能力が再び失われる）を起こすことが多い
予後不良の難治性てんかんなのです。
そして　別名『ウエスト症候群』とも呼ばれています。

約半数は　2～3歳ころになると他のてんかんへと移行します。

点頭てんかんは　完治する治療方法はなく
抗てんかん薬　又は、ＡＣＴＨ療法が最も有効な治療法となっています。

チビちゃんは　薬の服用では発作が抑えきれなかったので
ＡＣＴＨ療法を行うことになりました。

2008年8月20日水曜日

新たな病気

今日は新生児科の診察と脳波の検査があったので
先日から気になっていた動きの事で
小児神経科を受診できるようにしてもらった。

新生児科では　計測した体重や身長が
発達曲線の枠内に入ってきたってことで
ホッとしました。
一時　ミルクの量が減っていて心配していたからな～…

そして　その動きを撮ったビデオを先生に見てもらうと

『点頭てんかん』

と即答でした。。。

なんとなく　そうじゃないかな～なんて思っていたので
さほどショックではなかったものの
検査兼治療入院の話になったことに　ママは寂しさを隠しきれません…
とは　言っても　ママは『てんかん』については
全くの無知です。

そして　入院までの間　外来にて薬で様子を見ましょうってことで
本日から　エクセグランの服用が始まる事に。
血液検査と薬の増量を検討するために　5日後にまた受診。。。

10日後には入院の予定です。

2008年8月13日水曜日

けいれん

最近　気になる事がある。。。
それは　少し前から続いてたんだよね。

以前からミルクの飲んでる時に大泣きをすることや
修正３ヶ月の頃から　ミルクの量が減ってしまい
回数も変わらずなんで一日の総量も増えないことが続いてた。
だけど　最近は少しずつマシにはなってきてる気がしてた。

と思う一方で　あの大泣きが寝ている時や起きている時にも
突然に　「ぎゃ～～」と泣き始めることが多くなり
実家で昼寝もしないらしく　昼寝をしないもんだから
夕方のぐずりがひどくて　晩ご飯を作るのもままならない。

何で泣くのか原因不明。。。
でも　体調はよさそうでシャント不全ではなさそうだし
夜泣きみたいな類なのかな～？と思ってた。
病気を抱えているだけに　チビちゃんのひとつひとつが
心配になってしまう。

それが　休みの日に　チビちゃんとのんびりしていたら
いつもの大泣きが突然始まった。

ありゃりゃ (；￣ω￣)

と思って抱っこしてたら　チビちゃんの体が
前のめりにくの字に曲げるようにビクッと動く。
その動くたびに　泣き出している。。。
体が動いてビックリして泣いたって感じかな？
約５分ほど　動いては治まり　治まっては動くを繰り返す。

どうやら　最近のチビちゃんの大泣きの原因はコレ？
脳波の検査の気になるのが　こういう痙攣なのかな？

次回の診察の時には　言わなくっちゃ。。。

2008年7月24日木曜日

幸せ

今日　初めてチビちゃんの笑い声を聞いたＯ(≧▽≦)Ｏ

ばあばやじいじから　「声をたてて笑う」と言うのを何度も聞いていたんだけど
聞いたことがないママは　「笑い声」ではなく
それに近い声なんだろうと勝手に思っていた。

ママは　チビちゃんを実家で預かってもらい仕事を続けている。

だからってわけではないんだけど
なかなか「笑い声」には遭遇しなかった。

脳出血などのせいで　声をたてて笑うのは難しいのかも？とも思っていた。

だけど　ばあばとじいじは　「ちゃんと笑うよ」と言う。
ならば　絶対に聞きたい！と思っていたんだけど
どれだけあやしても　遊んでても　時々　笑顔を見せてくれるものの
声をたてて笑うことはなかった。

それが　今日　お風呂に入っているときに
（ゆうちゃんはお風呂が大好きなのです）
お尻を「ごしごし～～」と言いながら洗ってると
急に体をのけぞったなと思ったら
満面の笑みを浮かべて　声を立て始め
それが　『けたけた』の笑い声に変わったのだ。

(◎-◎;)!!
きゃ～～～～
チビちゃんが笑った～～～ぁあＯ(≧▽≦)Ｏ
ばあばやじいじの言うことは本当だったんだ！
初めて聞いた～～

何度か同じ事をすると　同じように笑う。
もう　たまらなく可愛い♥

体調が悪くしんどい時もあったけど　一瞬にして何もかもが帳消しになった。
ううん　それ以上に幸せな気持ちになった。

チビちゃんが生きててくれてよかった、
私も今まで生きてきて　嬉しかった出来事のひとつでした。

また　声聞きたいな～

2008年7月15日火曜日

整形外科

以前の新生児科の診察で　股関節が固いように思うので
整形外科で診察してもらってくださいと言われてたので
行ってきました。

受診する科が増えていくのは嫌だな～
なんて思ってたんで
診察までにかなり日数があったので　その間に　
チビちゃんの足を私の体を挟ませて（蟹挟み状態？）
少しでも股関節が広がるようにとリハビリまがいの事をやっていたのだ。

その甲斐あってか？
股関節のエコーを撮って　診察してもらった結果
今のところ股関節に異常はないようなので
整形でのフォローは　必要ないとのことでした。

Ｏ(≧▽≦)Ｏ
よかったです～～～

赤ちゃんにとって　股開きは大切な事だそうで
このまま続けていくといいですよと仰ってくれたので
抱っこしたりする時は　なるべくチビちゃんに蟹挟みをしてもらおう(笑)

脳波

脳波検査の結果が出ました。

どうやら　痙攣の脳波が見受けられるそう。。。

そう言えば・・・
抱っこしてる時に　あれ？と思う事があった。
手や足を動かしたりするんだけど
それとは別に自分の意志で動かしていない動き？
手や足がピクッとなることがしばしばあった。
気にはなっていたんだよね。

その動きをビデオに撮ってきてほしいとのことだったので
早速　家に帰って撮影。

抱っこしていても　気になっていた動きがなかなか見れない。
お姉ちゃん達に聞いても　最近はそんなに気にならないと言うし
そう言えばそうだよな～と
チビちゃんのいる生活にも慣れ　
毎日の生活に追われてるんで
ゆっくりと観察するなんてこともないんで
減ったのかなんて分からない。

抱っこしている間に　チビちゃんも寝始めた。
すると　ピクッするような動きがあったんで
急いで　録画。
とくに寝ているところを　じっと観察することなんてなかったから
結構ピクピクしているんだってことが分かる。

これが　脳波に現れている痙攣なのかな？

次回の診察時までに　もう少し痙攣らしき動きを撮ってみようと思う。

ちょっと心配だな～・・・

2008年6月20日金曜日

スタンプ

親子の手型。

いえいえ　これはチビちゃんの手型と足型なのだ。
真ん中の黒っぽい手型が　生後40日頃のもの。
足のサイズは　５cmほど。
両側にある手型は　生後183日　最近取ったもので
足のサイズは　８．５cm。

体重も5000ｇとなり　本当に大きくなりました。
片手で抱っこしていると　だるくなるほどです(笑)

2008年6月16日月曜日

まくら

チビちゃんの頭は　水頭症や
生まれてから呼吸器をつけていたため横向きが多かった事で
後頭部が高い！
そのせいで　仰向けが寝にくく
一日の殆どを横向き（左側が下）で寝ている。

おかげで面長な顔立ち(笑)

このままじゃ　細長いままの頭の形になっちゃうしってことで
タオルを顔の両側に置いて強制仰向けにしたり (；￣ω￣)
色々試したりするものの　チビちゃんは横に向こうとする。

ベビーカーも横向き、
ベビーチェアでも横向き。
チャイルドシートはベルトで固定されるんで体は仰向けだけど
頭は横向き(⌒▽⌒；)

チャイルドシートはまだしも　ベビーカーなんかでは
横向きのためベルトができなくて
落ちないようにと目が離せずにいたり
ベルトをすると　股の部分が痛いらしくて泣き叫んだりして
ものすごく困るのだ。

頭の形もそうだし
いつも左が下なので左耳が乾燥しないので
ちょっと匂う・・・ (；￣ω￣)のもあるし
もちろん安全面でも
仰向けになって欲しいことがあるので
色々考えてみた。。。

チビちゃん専用の枕を作る！

じゃ～ん

いかが？
ちなみにこの枕、『低反発』なのです。

３cmの厚みの低反発材の一枚は四角のまま、
もう一枚は　チビちゃんの頭の形に低反発材を切ったものを
重ねて作りました。

そのくぼみにチビちゃんの頭を置くと・・・

ピッタリフィット～♪☆^(o≧▽ﾟ)o

ベビーカーやベビーチェアなんかで使う時には　
上下逆にするとこれまたいい感じでピッタリフィット。

これだったら　もっと早くに作っておけばよかったな～
市販ではなかなかないしね。
と、ママお手製の枕に　ママが大満足(笑)

2008年6月10日火曜日

外来

２回目の診察日。
本日のメニューはたくさんあるのだ。

まず朝一から　身体測定。

体重　4720g
身長　55.9cm
頭囲　39.0cm
胸囲　37.5cm

ちゃんと体重も増えてるし　よかった(*⌒―⌒*)

お次は　脳神経外科。
バルブやチューブなどを触診したり　お腹を見たりしておしまい。
前回　CTの予約を入れるとか言ってたのに
次の診察の時に入れますと　前回話したことをまるで忘れてるよう (；￣ω￣)
で、次の診察は３ヵ月後です。

それから　小児神経科。
裸になったチビちゃんを色んな角度から見たり　触診したりして
「発達の遅れの可能性もあるんで
　訓練施設の予約を取ってください。
　紹介状は　来月の診察時に渡しますね。
　それと　脳波の検査をしましょう」と。

30分ほどの脳波の検査を急遽うけることになりました。

ベッドが置いてある部屋に案内され
頭に26個の電極をつけて　外れないように包帯で巻き巻き。

できれば寝ている時の脳波を取りたいと言われたんで
部屋の照明を落としてもらって　いつも寝かしつけてるような感じで
チビちゃんの背中をトントン。
寝ないかな～と思ってたら　少し時間がかかったものの寝始めました。
どのくらい時間が経ったのか分からないけど　突然。。。

ブーーー

というブザー音が鳴り　検査技師の方が部屋に入ってきた。
その後　目の前で　光を点滅させた時の脳波を取ることになり
始めはゆっくりした点滅を数秒間、ちょっとずつ点滅の速さを変え
脳波を取っていました。
チビちゃんは　その光が迷惑そう (；￣ω￣)
検査結果は　来月の診察の時だそうです。

終って　時間を見ると　1時間ちょっと経ってました。
慌てて　今度は　新生児科へ。

チビちゃんはと言うと　寝ては起こされを繰り返され
お腹がすいてきたのも手伝って　超ご機嫌ナナメ。。。

先生に聞きたいこともあったのに　質問に答えるだけで精一杯。
薬を飲んでるので　来月、血液検査をして数値を見てみましょうとのこと。
それと　股関節が少し固いような気がすると言うことで
整形外科で診てもらうことになってしまった。

また　受診する科が増えちゃいました(￣┰￣*)ゞ

これで　やっと午前中の診察は終わり。
お昼からは眼科が待ってるσ(￣∇￣；)

眼科は　とくに変わったこともなく　また来月に診察となりました。

来月は　小児神経科と新生児科と眼科
その翌週には　発達外来と整形外科です。
ママは大忙しだわ。。。

2008年6月2日月曜日

その後のシャント

シャントの手術後の傷や痕はどんな感じになるんだろうと
ネットで写真を探し回った。
でも私の探し方が悪かったのか　出てこなかったんで
Dr.からの説明から想像するより他なかったんだよねσ(￣∇￣；)

そこで　チビちゃんの写真を公開。

　

手術から10日

　

手術から11日　抜糸
これで　約２cmほどの傷です。

手術から2ヶ月後

バルブの大きさは　約３cmほど。
後は　お腹に約２．５cmほどのキズがあるんですが
これは全く目立ちません。

水色の点線で囲んだところ（膨らんでるところ）が
シャントのバルブとチューブが入ってるのです。
圧管理型バルブだと大きすぎるため
チビちゃんの場合は　頭の高低さで髄液の量が調節されるようなバルブ
らしい。

手術前に　バルブやチューブの実物を見せてもらったんだけど
もっと小さいものだと思っていたら意外に大きくてビックリしました。
だけど　このバルブが一番小さいものだったんだよね。
それでも　手術後のテープを取ってから　更に「大きいもの」なんだと実感。
今じゃ見慣れたってこともあって　そんなに気にならなくなってます。
これで髪の毛が生え揃えば　そんなに分からなくなるのかな～

でもね、でもね、スキンヘッドからやっとここまで生えてきたんだよ。
すごいよね～ホントすごい。

ただ　人前に出ると人の目が気になってしまう。
これが正直な気持ち。
ベビーカーに乗せていると　ずっと横向きだったため
仰向けに寝るのが無理で　
かならずベビーカーでも横向きになるんだよね。
そうすると　チューブの入ってる方が上側になるんだけど
通りすがりに　チラッと見てビックリして
見直されるしようなこともあるんだよね。
それが　ちょっとイヤだな～って思うことがある。

でも　このおかげで今があるんだから　感謝です。
そして　この先もシャント不全がありませんように・・・

2008年5月29日木曜日

2008年5月15日木曜日

予防接種

初めての予防接種『ＢＣＧ』を受けてきました。

先日　保健センターから検診と予防接種の案内が届き
ママは仕事をしているため検診には行けないことを言うと
ＢＣＧは６ヶ月以内に受けないと　自費になることを言われてしまった。
とは言っても　退院してまだ１ヵ月経ってないのに・・・
今後１ヵ月以内に接種しないといけないわけで
しかも曜日が決まっているから　後、受けられるのは・・・・・

３回。。。。Σ(|||▽||| )

先日の新生児科の受診の際に　予防接種の話を聞いたんだけど
未熟児だからと言って　国の指針があるわけじゃないらしい。
正期産と同じように生まれた時からの月齢で予防接種を受けないと
いけないらしく　そうじゃないと万が一予防接種で何かあった場合
国の救済が受けられないとの事でした。

チビちゃんの場合、今までの病歴があるので
母子手帳に　主治医のコメントと押印が必要となるらしく
先生も心得ているかのように母子手帳に書き込んでくださいました。

そして　ＢＣＧ接種。。。
受付で問診票と母子手帳を見て　
主治医の許可があること何度も何度も念押しされ
やっとのことで接種。

チビちゃんはと言うと・・・
危なくないようにと押さえつけられたことが嫌で
怒り泣きしてましたが　終わってからは眠さのため
ママの腕の中で寝てしまうほどでした。

　

約２週間後

　

約３週間後

2008年5月3日土曜日

くすり

処方されたのは・・・

・インクレミンシロップ
・アルファロール内用液
・パンビタン末
・ユベラＮ細粒

どれもこれもサプリメントのようなもの。
総合ビタミン剤にビタミンＤにビタミンＥ、鉄剤。

ママでもサプリメントは飲んだことがないのに…(-。－；)

パンビタンとユベラは粉薬なので
少量のミルクで溶いて　スポイトでお口へ。
インクレミンとアルファロールはシロップなんで
これもスポイトでお口に。

参考までにスポイトの画像を…

調剤薬局（普通の薬局よりおいてある）や病院の売店で購入。

ママが使ってるのは　右側の細い方。
先が左より尖っているので　危険なのは危険なんだけど
使用後の手入れが左よりしやすいから。

それでも　何度か使っているうちにはスポイトの内部に
茶渋じゃないけど　汚れが付着して洗い流すだけでは
取れなくなってしまうんで　時々漂白剤で除菌と洗浄をしてます。
普段は　使ったらすぐにお湯で洗ってます。

話を元に戻して・・・
周産期センターで一度、薬による誤嚥があったため
薬を飲ませるのに　ママはちょっと怖々。。。

時々　喉に詰まらせる事もあって息ができずに
顔が真っ青になることもある。
背中を叩いたり　口に指を入れたりして
どうにかこうにか対応するんだけど
ミルクと違って少しとろみがある薬は　怖い。

一度　顔が真っ白になってしまって
ひきつけ寸前のところまでなったことがあり
ママは大慌て！
あの時は　本当にママの心臓も止まる思いでした。
それからは　薬を飲ませるのにかなり慎重に
あげてます。。。
こんなことで窒息死なんて絶対イヤだもんね。

2008年5月2日金曜日

初外来

退院してから初めての外来でした。
本日のメニューは・・・

脳神経外科
新生児科

新生児科は　初診で
これからお世話になる主治医の先生との初対面もありで
ちょっとドキドキ。。

朝早めに家を出て　待つこと1時間。
まずは　新生児科からの診察。

主治医となる先生は　とても良さそう方でホッとしました。
そして紹介状を読みながら　私に今までのこと聞きながら

「この子は、強いね～
　一度は治療をやめかけたんですよね？
　それでここまで頑張ったんだね～
　ほんとすごく強い子だと思うわ～」

と、チビちゃんを見ながら感心したように仰ってくれました。
ものすごくチビちゃんが誇らしく思えました。

そしてこれからは、予定日から数えた修正月齢で
成長や発達などをみていきましょうとのことでした。
それと４種類のお薬が処方されました。

ってことは・・・
チビちゃんは　もうすぐで２ヶ月ってことになるんだ。

それから脳神経外科の診察時には一緒に受診することになり
そのほかに　

小児神経科

と

発達外来

をも受診することになりました。
眼科も入れると　５つの科を受診することになったしσ(￣∇￣；)

お次は　脳神経外科。
体調をかなり心配していただいて
元気な事を話すと　とてもホッとした様子をされていました。

この主治医の先生、初めてお会いした時から
人と話をするのが苦手なんだろうなと思うことがしばしば。
でも一生懸命考えてくださってるのは伝わってくる。

今度は１ヵ月後の受診です。

2008年4月30日水曜日

眼科（未熟児網膜症）

退院してから　週１で眼科の受診。

眼科の受診は　時間がかかるんだよね～ (；￣ω￣)
ふ～…
チビちゃんも診察中は　号泣していて
戻ってくると目を真っ赤に腫らしてるしね。。。

診察の前に　瞳孔を開く目薬を5分おきに２回点眼した後
30分経ってから診察となるんだけど
時間通りには　診察が始まるわけじゃないしねσ(￣∇￣；)

周産期センターにいる頃から
治療せずに自然治癒する可能性があるので
経過観察と言われてたんだけど
この病院でも同じで　経過観察となりました。

毎回　まだ悪化する可能性があるので　また来週に診察。
と言われてて　ずっと心配してた。
今日やっと　落ち着いてきたんで２、３週間後に診察と言われたのだ。
今後も視力などのこともあるんで　時々受診して観察することになったのだ。

だけど　ホントよかった～～～ぁ
網膜剥離までいっちゃったら　どうしようとか
視力障害が残ったら　どうなるんだろうなとか
色々考えてたんだよね・・・

色んな事に対して　まだまだ経過観察は残ってるものの
一つずついい方向に向かっていけたらいいな～

2008年4月20日日曜日

待ちに待った退院

生まれてから４ヶ月目に　退院。

長かったような短かったような４ヶ月でした。
毎日の病院通い。
心身ともに苦しい日々を過ごしてたはずなのに
この４ヶ月が夢のようにも感じるし
しんどかったことが嘘のようにも思うほど。

待ちに待った退院となりました。

ねえちゃんたちにも心細い思いをさせたり
辛い思いをさせたりしたしね…

でもこれからは　ずっとチビちゃんと一緒
4人で仲良く暮らして生きたいね。

病院を退院する時　主治医の先生が
「抱っこしてもいいですか？」と。
チビちゃんを抱っこして　
「生まれた時の重さを覚えています。
　本当によく頑張ったね」
と　主治医の先生が抱っこしているところを
初めて見た。
その瞬間、４ヶ月を思い出した。
この嬉しさ　絶対に絶対に忘れない。

生きててくれるだけでいい

と身勝手な親の願いだけで　今日まできた。
これからもそれは変わることない。

チビちゃん　ママの宝物。
本当に本当に頑張ったね。
本当に本当にありがとうね。

これから色んな事があると思うけど
頑張ろうね。

2008年4月15日火曜日

再転院

チビちゃんが生まれた周産期センターに戻る事になった。

主治医の先生は　もう退院してもいいって言ってくれてるのに
なんでまた戻らないといけないの？？
早く家に連れて帰りたいのに・・・

とは言え　そう決まったわけだから
退院も　もう目の前なんだから
と思い直し　手術を受けた病院から一旦退院し
その足で生まれた周産期センターに　ママの運転で戻った。

懐かしいな・・・

そんなことを思いながら周産期センターに戻ると
看護士さんや先生たちが出迎えてくれた。
小児病棟に入院するのかな？と思っていたら
ＮＩＣＵでの入院となり　その日のうちに退院する日も決まった。
３日後の夕方。
それから今後の治療をどっちの病院で受診したりするのかも決めた。
手術を受けた事もあり家からも近いということで
手術を受けた病院に通院することになり
紹介状なども書いてもらった。

チビちゃんが大きくなってるのを見て看護師さんたちもビックリ。
二重あごにもなってるし　体重も増えてるし
ミルクの量もかなり増えたもんね。
髪の毛も　ほんの少しずつだけど伸びてきてるし
ビックリするはずだよね～

退院する日が待ち遠しいな～

2008年4月10日木曜日

外泊

退院前に　外泊の許可が出た。

Ｏ(≧▽≦)Ｏ　やった！

・・・しかし　何の用意もしてないぞσ(￣∇￣；)
ってことで　大慌てでお布団やら衣類やらミルクなどを用意した。

本当なら出産前にウキウキ気分で買い物してたんだろうな～と思いながら
あらためてチビちゃんの物を買える喜びを存分に味わった♪

そして２泊３日での外泊。
ドキドキしながらチビちゃんを抱っこして病院を出た。

なんだかものすごく嬉しい。

家では　ねえちゃんたちが待っていてくれて
家に着いた途端　大騒ぎ！

チビちゃんにとっては　初めての我が家です。
みんな　この日をどんなに待ち望んだか分かりません。

チビちゃんがいるだけで　家の中が賑やか。
ミルクの時もおむつを換える時も　みんなでチビちゃんを囲み
ずっとチビちゃんを見てました。

病院に戻る日　ねえちゃんたちはブーイング。
ママだって嫌なんだから～・・・(pД`q*)゜。

チビちゃんが病院に戻ったあと　家の中は変な静けさ。
物足りないというのかポッカリ穴が開いたような空虚感が
みんなの心にあった。

ものすごく寂しいな～…
早く退院させてもらいたいな・・・

2008年4月4日金曜日

ＶＰシャント術

手術は　朝9時から終了予定時間は11時。

チビちゃんも何か気配を感じ取ってるのか
何だか緊張気味の様子。
ママもみんなも緊張気味。

ＶＰシャント術、－脳室腹腔短絡術－

手術自体はそれほど難しいものではないらしいが
麻酔が、今までの病状から考えて
かなりのリスクになる可能性があることを告げられていた。
呼吸器も使うことになるかもしれないし
なかなか呼吸が戻ってこないかもとも言われていたので
ただただチビちゃんに頑張れ、頑張れと念じるだけだった。
手術後はＩＣＵに入ることになっていた。

手術室に入る前　お姉ちゃんたちとも少しだけ会え
みんなでチビちゃんを見送った。

控え室で　待つ事2時間。
予定の時間より30分遅れて　チビちゃんが手術室から出てきた。
あっという間にＩＣＵに入っていったので　顔は見れなかったものの
呼吸器らしいものはついてなかったので　ちょっと安心。

しばらくしてＩＣＵに入る許可がおりたので
チビちゃんのそばへ。

麻酔からもちゃんと醒め　酸素チューブはつけてるものの
呼吸もちゃんとできているらしく
出血もほとんどなかったらしい。
手術は成功。

それだけ聞いて　本当にホッとした。
一番大きな山を超えたって気がした。

でも　チビちゃんはしんどそうにしていた。
そりゃそうだよね。。。
ママだって帝王切開でしんどかったんだから
チビちゃんのような小さな体では　もっとしんどいだろうなと思った。
でも本当にその小さな体でよく頑張ってくれました。

チビちゃん　ありがとうね。

しかし　手術終了から　3時間後にはＩＣＵから乳児棟へ移動となり
その1時間後のミルクは　よほどお腹がすいていたらしく
全量を一気飲み(笑)
これだけ　元気なら大丈夫だ(*⌒―⌒*)

手術

シャントは一度入れたら一生シャントと付き合っていかなきゃならないので
必要な手術だと言われても　一生となるとやはり一瞬躊躇ってしまう。

初めての手術も不安だし
その先の感染症やチューブが詰まって再手術になったり
更に　成長に伴ってチューブの長さが足らなくなるので
チューブの交換のための手術がある
（最低でも2、3回。詰まりまで入れるとそれ以上）と聞けば
考えちゃうでしょ？

それでも

「今持っている力を100％出すのに必要な手術」

手術前の説明で　Ｄｒ.のその言葉を聞いて
改めて必要なんだなって思った。

チビちゃんには苦しい思いをさせちゃうことになるんだけどね…
親として苦しい選択です。

転院

チビちゃんが生まれた周産期センターでは
脳外科の手術ができないため転院することとなった。

生まれてからちょうど100日目。

救急車で搬送されることとなり　
チビちゃんは初めて外の空気に触れた。
少し肌寒い日だったんだけど　天気もよく転院日和？
救急車のサイレンの音や車の振動・太陽の光など
チビちゃんにとって全てが初めてのものばかり。
ママも抱っこしたまま歩いたのも初めて、
チビちゃんとドライブしたのも初めて(笑)
今までしたかったことを少しだけ体験できて嬉しかったな～

転院先で検査を受け　何もなければ
その4日後に手術をする予定。

転院先の入院する場所は　乳児棟。
今までＮＩＣＵにいたので　当たり前なんだけど
周りはすべて新生児ばかり。
それが今度は　小学校に上がる前までの幼児たちもいて
泣き声もさまざま。
衛生面でも　もちろん手洗いなどは当たり前なんだけど
ＮＩＣＵよりはさほど厳しくない。
それにおもちゃやおしゃぶりなどの持込みもできる。
ＮＩＣＵと一般病棟の性格の違いなんだろうけど
肌着やおむつも持ち込めるので　経済的負担も少しは楽。
ベッドも　今までのような小さなコットではなく
幼児用のベッドとなり　
チビちゃんの小さな体ではベッドがかなり大きく見える。
それに白が基調だったのが　周りもかなりカラフル。
アンパンマンやキティちゃんといったキャラクターがあふれてる。
もちろん　チビちゃんのベッドにも　
アンパンマンも起き上がりこぼしを置いた(笑)

ＢＧＭにはオルゴールの子守唄や童謡が流れてる。

新しい場所に　ママもチビちゃんも少しとまどい気味でした。

2008年3月28日金曜日

脳室ドレナージ

個室にうつってからのチビちゃんは
誰の目からも少しずつ元気になってきているのが分かった。
ただ水頭症のため　頭囲は少しずつ大きくなっていた。

抜菅もクリアしたし
血液検査をして　数値が改善されていたら
次の段階へ進めるかもしれません
という話になった。

次の段階とは　外科的治療の可能性のこと。

ある日、血液検査の結果が出た。
結果は　良好。
外科的治療も考えていくことになったものの
現在の体重がまだ　2500gないことと
手術は　3000g以上になってからの方がいいらしいのだが
このまま水頭症を放っておくわけにもいかないことから
ＶＰシャント術を受ける前に『脳室ドレナージ療法』をすることとなった。

ＶＰシャントは　脳室から腹腔に髄液を流すようにする手術に対して
脳室ドレナージは　大泉門からカテーテルで髄液を
体外に出す一時的な処置らしい。
カテーテルの先には　パックがついていて
パックの下に注射器がついている。
その注射器でどのくらいの量が出たかを看護士さんがつねにﾁｪｯｸし
髄液の量は　パックの高さで調節するというもの。
抱っこも普通にはできるけど　必ずカテーテルとパックが
チビちゃんと一緒についてくる(笑)
それがコレ↓

そして　処置をした頭はこんな感じで
まるで　ちょんまげがついたみたいになった(￣ｍ￣〃）

この処置をしてもらって数時間後には
パンパンに張っていたチビちゃんの頭に
ゆとりができ　しわが出るようになったのだから
すごいものです。

ただ　脳圧がいつもと違うせいもあって
ぼ～っとしていることもありました。
まぁ　慣れるまでは仕方ないよね。

少しずつでも　治療ができるというのが
今のママにとっては　ものすごく嬉しかった。

2008年3月14日金曜日

心無い言葉

先日　赤ちゃんがＮＩＣＵに運び込まれてきた。
何やらあったらしいが　検査の結果大事ないってことで
すぐさま　モニターも外されコットに移った。
その日　初めて面会に来たパパは　テンぱってて
看護士さんの話も周りも目に入らないような喜びよう。

翌日　両親揃って面会に来ていた時のこと。。。
ＧＣＵの方に空がないらしく　ＮＩＣＵにいたんだよね。
周りを見渡し　一言。

「こんな箱に入ってなくてよかった」

こんな箱とは　箱型の保育器のこと。

親として正直な感想だと思う。
思わず出た言葉なんだろうと思う。。。が、、、、

ＮＩＣＵには色んな理由があっているわけで
周りには私を含めて面会に来ている親がいて
その両親の言う『こんな箱』に入ってる赤ちゃん達が大勢いて
その傍に付き添ってる親もいる。
好きで保育器に入れてるわけじゃない。
ＮＩＣＵにだって来たくて来たわけじゃない。

もう少し配慮できないのだろうか？？？
なんとも嫌な気持ちになってしまった。

2008年3月7日金曜日

未熟児網膜症

チビちゃんの病気がまた一つ判明。。。

『未熟児網膜症』

チビちゃんの現在の状況は　多分Ⅰ型のステージ３らしい。
生後5週の頃に眼底検査を一度したっきり
病状が安定していなかっために？（多分そんな理由かな？）
今まで検査をしていなかったようなのです。

　しかしママから見れば…
　個室に移ってからでも病状は安定していたように思うし
　呼吸器が外れてから今までの時間があって
　検査ができそうな感じだったんだけどな…
　そうしたら　もっと早くに治療ができてたように思うのはママだけ？
　
まぁ今後　眼底検査をしながら　小児科のＤｒ.と方針を決めていくと
いう話しになりました。

眼科の先生の話でも色々調べても
治療が必要になってくるかもしれないってことですね。

一難去ってはまた一難です。。。

2008年3月5日水曜日

誤嚥

ある日　病院に行ったら　酸素チューブがつけられてたチビちゃん。

･････Σ(￣⊥￣lll)･････

酸素飽和度が下がり　なかなか元に戻らずフラフラし
脈拍も速く呼吸も苦しそうだったらしく　酸素吸入になったらしい。
で、なぜそうなったかと言うと　『誤嚥』
ミルクが誤って　肺に入ってしまったらしい。
レントゲンにも誤嚥らしき影が写ってるとのこと。

せっかく外れたチューブ類だったけど　また再開。
ミルクも鼻からとなってしまいました。　ありゃりゃ(⌒▽⌒；)

そう言えば　最近ミルク飲みも悪く　口にもミルクをためてたし
結構むせてたりしていた。
それが誤って　肺に入っちゃったのかもしれないんだ。

チューブをつけられた日から　チビちゃんは元気がなく
ご機嫌も超～悪い・・・・ (；￣ω￣)

1週間は　この状態で様子を見ると言われてたものの
すぐに酸素飽和度も安定しだし　鼻チューブともさよなら。
レントゲンの結果がよければ　またミルクを再開できるらしい。

でも　誤嚥を繰り返すようなら　造影剤飲んで検査と
それでも異常がなければ　
もしかすると中枢神経に異常をきたしてるかもしれないらしい。
まぁ何らかの後遺症が残るであろうと言われてるんだから
そうだったとしてもおかしくないんだけど
できるなら　そうであって欲しくないな・・・

チビちゃん　頑張れ、頑張れ！

2008年3月4日火曜日

MRSA

院内感染を起こすことがある「ＭＲＳＡ - メチシリン耐性ブドウ球菌 -」。

健康な人の喉・鼻腔や皮膚などから　検出される細菌の中の
ブドウ球菌の中でメチシリンという抗生剤が効かない一種のこと。

ＭＲＳＡは　感染力や毒素は普通のブドウ球菌より弱く
もし感染しても　健康な人に病気を起こすことはないんだけど
その人の鼻腔などに一時的に定着し　保菌者を作ることになる。
病院では　その保菌者との接触、
患者から患者、スタッフから患者、患者からスタッフといった具合に
広がって　抵抗力の弱い赤ちゃんに感染症を引き起こす事がある。
これが　院内感染と言われるもの。

もし入院中に菌が検出されても　感染症を起こさなければ
大丈夫らしいが・・・・

このＭＲＳＡ　うちのチビちゃんからも検出されたのだ・・・<(￣口￣||)>!!!
今のところ感染症の兆候はみられないんで
経過観察と共に定期的な検査をするらしい。。。
ほんのこの間までは　大丈夫だったんだけど　なんでなの？？です。

それについて　ママは考えた。。。

対策はとってるものの完全に防ぐってのは難しいのかもしれないけど
赤ちゃんやスタッフだけが気をつけてても　無理なんじゃないのかな？
ある程度、両親も手洗いなどは説明は受けてるけど
自分の赤ちゃんが保菌していることは　告知してないような気がする。。。
ママは自分から聞いて知りました。 (；￣ω￣)

例えば…
自分の赤ちゃんが保菌していることを知らなかったら・・・　
とりあえず手洗いや消毒をしているものの　
帰り際には特別手洗いをして帰るわけじゃない。
面会中も　そんなに頻繁に手を洗うわけじゃないし。
赤ちゃんを触った手で　保育器を触れば　そこに菌が付着し
スタッフが保育器を触り　また別の赤ちゃんに広がる・・・
保育器だけじゃなく　看護記録用紙でもそうだし

そんな図式だってあり得るわけで・・・

もし感染症を引き起こしてしまったら…
それが原因で　今の状態がもっと悪化してしまったら・・・？
親は泣くに泣けない。

だからこそ　保菌してしまった赤ちゃんの両親には
すぐ告知すべきで　注意喚起をする必要があると思う。
病院側は感染症を引き起こしてないから
言わなくても大丈夫とでも思ってるのかな？
それとも　ママはたまたま言われなかっただけなのかな？ (；￣ω￣)

自分の赤ちゃんが入院しているんだし
もし　うつされて感染症を起こすとなると
親の立場としてお互い気をつけると思うんだけどな～
そうすれば　院内感染も少しだけだとしても広がらないと思うし。

だって　ＮＩＣＵに入院している赤ちゃんは
様々な病気で治療でしていて
それだけでも　両親はしんどい思いをしているのに
更に感染症となれば　気が気じゃないと思うのは　ママだけなのかな？　

最後に…
これは　この時　ママが思ったことを
そのまま書かせていただいているだけなので
ママが聞けなかったのも　たまたまだったのかもしれないし
全ての病院がそうだと言うわけではありませんので
ご了承ください。

2008年3月3日月曜日

破水

昔　子宮ガンの円錐切除術をしたママは
中期に入ると　お腹の張りが頻発するので診てもらうと
早産の傾向があるので注意しましょうと言われた。

なるべく無理はしないようにはしていたんだけど
やっぱり主婦は　ついつい動いてしまうし
動かないわけにはいかない。

張り止めの薬「ウテメリン」を飲んでも　張りは治まらず
薬の量が増え　なんとかマシになっていた矢先
突然の破水。。。

慌ててかかりつけの産院に電話をかけ　タクシーに乗り産院へ向かった。
診察してもらうも推定1100gの新生児の処置ができないので
救急車で搬送されることになった。

でっかい姉ちゃんと主治医のＤｒ.と救急車に乗り
ちっこい姉ちゃんは　知り合いが迎えに来るまで産院で待つ事に。
ママは意外と冷静(笑)

このまま出産になるんだな～と
初の帝王切開にちょっとドキドキしていた。

搬送先の病院で　診察してもらったんだけど
このまま様子を見ましょうって事で　ＭＦＩＣＵに入院することに。。。。

でも　破水してるのに・・・
まぁＤｒ.が言うんだから　大丈夫なんだろうと思った。

土曜日に入院したため　土日に検査ができず
月曜日に　感染症の有無を調べるために
羊水穿刺をすることになったんだけど
エコーで見たママの子宮内は　殆ど羊水が残っておらず
検査もできなかった。
翌火曜日に　小児科とｶﾝﾌｧﾚﾝｽがあり　その時に今後の方針を決めると
言われ　また一日病室で安静。。。
火曜日の夕方　突然お腹の張りと共に痛みが出始めた。。。
看護士さんに言うと　慌しい雰囲気になり
考える暇もなく緊急帝王切開をすることになった。

ここで疑問が残った。。。

Ｄｒ.にも聞いたのだけど　ママが帝王切開になったあのタイミングは
誰にも予想できなかったし　あのタイミングしかなかったと言われた。

確かに　赤ちゃんはお腹の中に一日でも長くいる方がいいのは分かってる。
未熟児のリスクは　感染症だけじゃないことも分かっている。
だけど　救急車で運ばれた時に出産していたら
感染症にはかからなかったんじゃないかって
破水していたのに　３日も放置してて　それは本当によかったの？って
早くから　水おりはなくなったって話もしていたのにって
医療を知らないママは　単純に考えてしまうのだ。。。

Ｄｒ.を責めるつもりもない。
あれが一番の最善のタイミングだったんだろうとも思う。

どれだけ

「偶然が重なっただけ、お母さんが悪いわけじゃないですよ。
自分を責めないでください。」

と言われても
元気に産んであげることができなかったのは事実だから
ママは自分を責める以外　自分の気持ちの持って行き場所がない。
後悔ばかりが残る。

あの時　出産できていたら・・・
もっと安静にすればよかった・・・と。。。
起こってしまったことを後悔しても仕方ないのも分かってるんだけどね。。。

2008年3月1日土曜日

NICU

ＮＩＣＵ
新生児集中治療室。

ほんとすごいところです。

まず　ＮＩＣＵ用のスリッパに履き替え　中に入る。
荷物などをロッカーに預ける。
カメラ以外　中には持ち込めない。

次に　手洗い。
髪の毛の長い人は束ねる。
イソジンのような黄色の洗剤で手をよ～～く洗う。
（医療ドラマの手術前にＤｒ.が洗ってるやつね(笑)）
ペーパータオルで手を拭く。
エプロンをつける。

中に入ったら　手を消毒して
やっと　わが子に触ることができる。

オムツを換えたり　何か触ったりしたら
また　手を洗って消毒する、これの繰り返しなのです。

たくさんの赤ちゃんが治療をしている場所だから
このぐらいしないといけないんだよね。

看護士さんはママ達以上に　手を洗ってる。
赤ちゃんに触る前に手を洗い消毒　処置をしたら　また手を洗って消毒。
処置中も　違う内容の処置なら　処置前に手を洗って消毒。
そんなに手を洗ってて　荒れないのかしら・・・？と思ってしまう。

今や　ママの手は　消毒薬くさい・・・σ(￣∇￣；)

それにしても　チビちゃんがお世話になってるＮＩＣＵの看護士さんは
本当によくお世話をしてくれてるのです。
それに　赤ちゃんに話しかけてたりするんだけど
まるで一人芝居のような感じで会話してるイメージ。
しかも　ママやパパのフォローまでしてくれるし
常に緊張感を持ってて　いつも笑顔で嫌な顔ひとつせず
本当に疲れるだろうなと思う。
尊敬しちゃいます。

チビちゃんが　少しずつよくなってるのも　
看護士さんのおかげもあるだろうと思う。
感謝してもしきれません。

2008年2月29日金曜日

医療費

一番ビックリしたのは医療費。
ＮＩＣＵでの治療は　高額医療となることは知っていたけど
計算書を見て　目が点になってしまった。

ありがたいことに　『未熟児養育医療』　なる制度があった。
健康保険法で対象となる医療が給付の範囲となるけども
診察、医学的処置、治療などの給付が受けられると言うもの。

ネットで色々検索したりしたけど　具体的な数字が出てこないし
医療費って　結構透明であって　分からない人には不透明過ぎる。

１回目の会計は、半月ほどの入院で　○○○万円・・・
２回目には　前月の1.5倍となっていた。。。

まぁ　チビちゃんの治療なんで　お金には換えられないんだけど
現実問題として　憂鬱にも不安にもなる部分だもん。

申請をしたため　保険対象外のものを支払うだけで済んだ。
していなかったらと思うと・・・・・
（|||＿|||）背筋が凍るほどの金額で　借金地獄となっていたかも。。。
それでも　保険対象外の金額も　数万円だから
我が家の家計は大ピンチなのです。。。
その他にも　病院への交通費があるし　何かと出費がかさんでしまう。

我が家の家計のためにも　
チビちゃんには　早く元気になってもらわなきゃ(笑)

ママの毎日

切迫早産だったため　周産期センターのある病院へ
救急車で搬送されることになったママ。

家からだと　車で高速に乗り　約1時間の道のり。
電車でも　駅まで自転車、乗り換え2回で　これも約1時間。

かなり遠いところにある病院でした。

交通費もバカになりません！
しかし　そんな事は言ってられなかった。

チビちゃんの時間が短いかもしれないと言われた時から
毎日のママの病院通いは始まった。

平日は　朝、家を出て　電車に乗って病院へ。
夕方　一旦帰宅し　お姉ちゃんたちの晩ご飯の用意や家事を済ませ
（チビちゃんのお姉ちゃんたちはかなり年の離れた姉なので
　かなり助けてもらえたし安心して病院に行くこともできたんだよね）
夜、今度は車で病院へ。
日付が変わって暫くしてから　帰宅し　寝る。

土日は　朝から病院へ行き
夕方に帰宅　夜は家で　体を休めると言った生活を繰り返した。

チビちゃんの容体が安定してからは
ママは仕事に復帰した。
そうなると　今までのようにずっと病院にはいられないので

月・水・金をフルで働き　家事を済ませ　夜　車で病院へ
火・木は午前中仕事をし　昼から電車に乗って病院へ行き
少しゆっくりめに帰宅し　慌ててご飯の用意をして
夜は家でゆっくりすると言ったリズムになった。

ゆっくりすると言っても　やり残した家事に追われてばかり。
少しでも時間が出来たら　写真の整理やチビちゃんの服を作ったり
ブログを更新したりと　バタバタしてしまう。

今のママの夢は
　　　　　　　「24時間爆睡したい」　です(笑)

チビちゃんの手

ほぼ実物大のチビちゃんの手

　　↓こんなに大きくなりました。

抜管

個室に移ってから　3週間ほどたったある日
Ｄｒ.から呼吸器の離脱をトライしてみようとの話しがあった。
それに加えて　呼吸器が外れ採血して問題のあった数値が
改善されてるようであれば　次のステップを考えてみましょう。
と。

1ヵ月あるかどうか分からないと言われたのに
この日まで頑張ってきたチビちゃんの生命力が勝ったのだ。

問題は常に山積み状態なんだけど
大きな山を越した事には間違いなかった。

嬉しさでいっぱいなはずのママだったけど
心の中では　常に最悪の状況を想定し毎日を過ごしてたんで
このクセが抜け切れず　両手を挙げて喜ぶ感じにはなれなかった。。。

そして　64日目、抜管の日となった。

もともと自発呼吸があったこともあって
再挿管されることもなく　無事呼吸器を外す事ができた。
本当に本当に　大きな一歩です。

この日、チビちゃんが生まれてから　
ママは初めてチビちゃんの泣き声を耳にすることができました。

申し訳なさそうに小さなかすれた声。

生まれたときから　口元には管が入り
固定するためのテープが貼られていたため
チビちゃんの何もついてない顔を見たのも初めてでした。

ものすごく嬉しかった。
チビちゃんの声は聞くこともないと思っていたママは
絶対　この日を忘れられない。忘れない。

2008年2月27日水曜日

ターミナルケア

チビちゃんの頭は　どんどん大きくなっていった。
否が応でもなく　水頭症なんだと言う事実は目の前に突きつけられた。

ただ　赤ちゃんの頭蓋骨はくっついていないので
圧が加わっても　頭を広げて圧を逃がしているので
頭痛のような痛みは　おそらくないだろうと言う話しが唯一の救いだった。

時々　目を開けてくれたり　手足が動くようになってきたある日、
予てから希望していた個室に移動できることになった。

ＮＩＣＵでいると　両親以外の面会ができず
チビちゃんの時間が残り少ないのなら
家族で過ごしたいと思ったからだ。
それは　諦めではなく　一緒に過ごす事で
チビちゃんに何かを感じてもらい　頑張ってもらいたかった。

個室に移ってからのチビちゃんは
以前と比べようがないぐらい手や足を動かし
起きている時間も長くなっていった。
寝ながら笑ったり　呼吸器がついているため声は出ないが
明らかに泣き顔だと分かる顔をしたり
嫌なことをされると　嫌そうな顔やしかめっ面をしたりと
どんどん表情豊かになっていった。

ミルクの量も　最初の頃に比べるとかなり増え
少しずつ少しずつ顔色もマシになり
お肉もついてくるようになった。

Ｄｒ.も看護士さんも　驚いていた。
「いい意味で予想を外してくれました」
と　言っていた。

個室にいる間　抱っこをしたり　お風呂に入れたり
オムツを換えたりとやっと子育てらしいことが
たくさんできるようになった。

チビちゃんの体は　病院の肌着では大きすぎたために
長肌着を何枚も作っては着せ　汚れては洗濯し
毎日毎日　ゆうちゃんに会いに行った。

朝から夕方まで時間が許す限り
チビちゃんのそばにいて　チビちゃんに話しかけ
「頑張れ、頑張れ」と祈り続けた。

決心

1ヵ月あるかどうか
ただ赤ちゃんの生命力だけは　誰にも分からない
と言われた日から　
チビちゃんの容体は　良くも悪くもならずのまま時間だけが過ぎた。

チビちゃんは小さな体で一生懸命頑張っていた。

ママは　どうしても「もう　頑張らなくてもいいからね」とは言えず
どんなにチビちゃんに酷なことかは分かっていたけど
「頑張れ、頑張れ」としか言えなかった。

チビちゃんのことを思うだけで　涙が溢れた。

チビちゃんは何も悪いことしてないのにごめんね。。。
痛い思いをさせてごめんね。
元気に産んであげられなくてごめんね。
保育器の前で　チビちゃんに何度も謝ってた。

時間が過ぎていく中で　ママはこう考えた。

チビちゃんの命の時間は　チビちゃんが決めるはず。
だから　チビちゃんが頑張ってる限り　ママもあきらめない。
そして　今を可愛がろう

告知

チビちゃんが生まれてから　1ヵ月を目前に控えたある日、
Ｄｒ.から話しがあった。

あれから　チビちゃんの容体は安定していたので
気が抜けていたところに緊張が走った。

　脳室内出血後から脳室が拡大し水頭症
　動脈管開存症（ＰＤＡ）
　低栄養のため多臓器不全
　　　　・免疫機能の低下
　　　　・止血機能の低下
　　　　・血小板の低下・貧血
　　　　・むくみ
　　　　・尿量の低下

　もし回復したとしても　最重症度の後遺症の可能性があり
　寝たきり、お父さんお母さんと言うことも分からないだろうと告げられた。

またもや　頭の中真っ白で　何も考える事ができなかった。

更に
現段階では　外科的治療が不可能であり
1週間単位で今後の方針を決めていきたいと言われ
『看取りの医療』の説明もあった。

どうやら　チビちゃんの命の時間は少ないらしい

それだけが理解できた。

感染症

主治医のDr.から告げられたのは・・・

感染症とそれに伴う敗血症・髄膜炎
少量の脳室内出血
動脈管開存症（PDA)

だった。

あまりの衝撃？に　頭の中が真っ白になり
Dｒ.の話の単語だけが頭にインプットされたような感じ。

　　　　　感染、髄膜炎、脳、出血、命、危険。。。。

回復したとしても　何らかの後遺症が残る可能性がある
とも告げられた。。。

頭の中は、整理がつかず　他人事のように聞こえた。

それからの数日は　保育器の前から離れられなくなり
チビちゃんのそばにずっといたっけ。

毎日、毎日　次から次へと説明があり　
医療のことなんて無知なママは　選択することも考えられず
それ以外治療がないのならと　何枚も同意書を書いた。

抗生剤を投与するも　なかなか菌がなくならず
その菌が全身に回っているとのことで　交換輸血をすることに。
更に交換輸血の途中で　脳室内出血が広がったために中止になった。

そして　投与する薬がそれぞれ別の病気に悪循環に働いていた。

チビちゃんの体はむくみでパンパンに膨れ上がり
きっと悲鳴をあげているに違いないと思った。

数日後　やっと感染症の原因の菌が判明した。

B群溶血性連鎖球菌（ＧＢＳ感染症）

ようやく　この菌に効く抗生剤を投与し始めたんだけど
チビちゃん容体は　悪くもよくもならず一定のところを保っていた。

極低出生体重児

27週と6日目に破水
28週と2日目に陣痛が始まるものの緊急帝王切開
切迫早産となってしまった。。。

まな板の上の鯉とは　この事を言うんだな～
とオペ室で何故か冷静なママでした。

そして　1064gの極低出生体重児　チビちゃんが生まれたのです。
待望の男の子♪

未熟児なら聞きなれてるんだけど
今は体重別に呼び名が別れているそうな。。。　
ちなみに…
2500g未満　低出生体重児(Low birth weight infant)
1500g未満　極低出生体重児(Very low birth weight infant)
1000g未満超低出生体重児(Extremely low birth weight infant)

チビちゃんに会えたのは翌日。
お腹のキズの痛みと子宮収縮の痛みを引きずりながら
新生児集中治療室（ＮＩＣＵ）まで歩いた。

保育器の中にいるわが子を見て　
呼吸器や点滴がつけられかわいそうなことをしてしまったと
もっと気をつければよかったと申し訳なささと
あまりの小ささにビックリしながらも可愛いと思い喜びでいっぱいになったママ。

はじめまして
　　　チビちゃん
　よろしくね

この時は　まだチビちゃんの病気を知らずにいたママでした。

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