お誕生日

とうとう３歳になりました。

★⌒☆⌒★〓☆ 祝 ☆〓★⌒☆⌒★

ε(*'-')з†.*･ﾟ☆Happyヾ(^∇^)ﾉBirthday☆ﾟ･*.†ε('-'*)з

チビちゃんが生まれてから３年経ったってことなんだけど
あっという間に過ぎた３年間でした。

それから　発作がまた治まりつつあります。。。
どうかどうか発作が落ち着いてくれますように

発作

11月末頃から　発作が起きてません！！

これはすごいぞ～

と思ったら　チビちゃんは超ご機嫌。
発作がないと言うだけでこれだけ変わるとは・・・

どうか　このまま発作が起きませんように・・・

短下肢装具、完成

できあがりました～♪

ファーストシューズとでも言うべきチビちゃんのくつ。

結局　皮の色は茶色の一色にし
ステッチの糸の色をベージュにしてもらい
とてもシンプルなくつになりました。

これで　どんな服にでも合うかな？

短下肢装具

仮合わせに行ってきました。

レザーの色を選ぶだけなんだけど
どの色にしようか迷っちゃうな～

最近のチビちゃんと吸引器

10ヶ月ぶりに笑顔を見せてくれるようになったことと
一日中ハイテンションになったり　おとなしくなったりと
週替わりで変化すること。
このハイテンションの時には　発作はなく
おとなしくなると　発作が起こるのだ。
不思議～

そんなわけで通院も　３週間から２週間ごととなり
他に用事もあったりと忙しい日々を送ってます。


それと吸引器も手帳で申請し　先日　手に入れることができました。
購入した吸引器は、『パワースマイル』ってやつです。

通っている病院の在宅支援室で　吸引器の指導もしてもらったものの
現在は、使わなきゃって状況でもないので　押し入れの中で眠っております(笑)
口腔内は　簡単にできるんだけど
喉の奥の痰を引くには　鼻から吸引だから　ちょっとビビってます。
いくら指導してもらったからと言っても
こればっかりは慣れるしかないよね～


で、ちょっと落ち着いたこともあって　今度は足の装具、短下肢装具を申請することに♪
今日、その採寸と石膏で足の型を取ってきました。
今、チビちゃんの足のサイズは　右が12cm、左が11.5cmでした。
大きくなったもんだよね～～

外転装具同様、カラーを選べるんだけど
一体　何色にしようかと考え中。。。
どんな服にでも合うような色がいいだろうなと思ってるんだけど
一体　それは何色？男の子って何色がいいんだろうと
考えれば考えるほど分からない～～

でも　仮合わせまで待ってもらってるから
その間に決めなきゃね

外来

久しぶりに脳波検査を受けてきましたが

結果は

以前と変わらず。。。

らしいです。

バギー

ついに届きました～～～Ｏ(≧▽≦)Ｏ















待ちに待ったバギーです。

ヘッドレストはチビちゃん特製。
頭の形にほぼ合うように作ってもらいました。
まぁかなりの大きさですが
家用の枕にこれと同じものが　もうひとつ欲しくなるほど
後頭部がでっぱってるチビちゃんにぴったり。
胸ベルトも　手直ししてもらった甲斐あって
体にフィットしていて　チビちゃんもかなりお気に入りの様子。

色々考えた末、チビちゃんのバギーはミッキー仕様に決定♪
シートのカバーまで作るとなると　かなり大変そうだし
胸ベルト、股ベルトに股パッドのカバーは作れそうにないし
そうなると中途半端になることや
男の子だからレースをつけたり色んなものをつけるにはビミョーだし
だけど　何か手を加えたいってことで
ヘッドレストにミッキーのアップリケをつけてみました。

写真では　ミッキーのフェイスや手が
かなり白っぽく見えてますが
実は　ベージュ。
茶色とベージュで　結構シックな出来栄え。

バギーを新調したついでにチビちゃんのひざ掛けを
裏ガーゼバスタオルにして
へッドレストにつけたアップリケと同じにしてみました♪

最近　我が家では　この裏ガーゼがお気に入り。
毛羽だたないし　ガーゼ特有の優しい肌触りがサイコー ♥
大判を買ったんで　チビちゃんをくるむこともできるし
バスタオルなんで　汚れたらお洗濯バンバンできるし
すぐに乾くしで いいことづくめ？

そして、バギーの感想はと言うと・・・
バギー自体、かかえるには　かなり重いけど
押すには結構　楽で軽い感じで押せました。
だけど　ちょいと大きいので　小回りがきかないところがあって
通路が狭いスーパーでの買い物は　ちょっと気をつけなきゃいけない。
それから　折りたたんで車に乗せると前輪が邪魔になるんで
思ったより場所を取ることが発覚。
予定していた乗せ方ができずで　もし車を買い替える時には要注意かな～
それと　シートとグリップハンドルが一体型？になっているので
リクライニングさせると　グリップハンドルまで下がる。
押しにくいってわけでもないけど　ハンドルの高さ、位置が変わるのが
ビミョーな感じがする。
乗っているチビちゃんは　爆睡。。。
ってことは　いい感じってことよね？
ただ　発作の時には　体が前に動いちゃうので
胸ベルトをしているとは言え、以前と同様気をつけなきゃです。

でも　これで少しは安心できて
出かけるのが楽しみになるな～

舌根沈下

ずっと気になってたチビちゃんの
息を吸う時に　ガーガー言う音。

今日　耳鼻咽喉科を受診してきました。

すると・・・

『舌根沈下』

とのこと。。。


舌根沈下とは…
　　　舌が落ち込んで気道を塞ぐと言ったもの。

ちょうど１年前　薬を変更した後
分泌物が増え　ゴロゴロ言い始めた頃から
ガーガー言い始め
これは　薬の副作用だと思ってたんだけど
あまりにも　ガーガー言うのがひどく
小児神経科のDr.に相談し　紹介してもらったのだ。

今のところ　積極的な治療はしなくても大丈夫でしょう
この先　呼吸がしんどいとかで症状が出れば
気管切開など　また考えましょうってことで終了。


き、気管切開～～～ぃ？？？

う～ん・・・
必要なことなら仕方がないんだけどさ・・・
ちょっと複雑かな～…

しかし　チビちゃんのこのガーガー
寝ている間は全く音がしない。
先生は　横向きにしてとか言ってたけど
横向きにしてもガーガーは治まらない。
治まるには　上体を起こして前傾姿勢にするとピタッと止まる。
もしくは　うつ伏せにする。
まぁ　舌根沈下だから　前傾にすればマシになるのは分かるけど
寝ている間は音が鳴らないってのは不思議だ。
チビちゃんの場合　舌根沈下だからと言って　呼吸がしづらいと言うわけでもなく
呼吸困難になるとかでもない。
どの辺を気をつければいいのか不明・・・

舌根沈下を検索すると　色々出てくるんだけどさ
イマイチ　チビちゃんに該当するようなものが出てこないよな～


吸引器購入の話も出ているので　この機会に考えてみようかな。
それに　原因が分かっただけでも　まぁヨシとするかな～

外転装具

バギーと外転装具を受け取りに行ってきました。

が、バギーは・・・
手直しが入り　手元に届くのは　９月初旬になるみたい・・・
Σ(￣ロ￣lll)　ｶﾞﾋﾞｰﾝ


外転装具は　持って帰ってきました。

外転装具のカラーはこんな感じになりました。
思ったよりイマイチ・・・
一色にしておくべきだった。。。

つけると・・・














足がこれ以上　内には入りません。
これで少しは　脱臼がマシになるといいんだけどな～

外転装具

バギーと外転装具の仮合わせに行ってきました。

まだ金具がむき出しの状態です。

帰りに　皮のカラーを選んだんだけど
バギーに合わせて　茶系にしてみました。

さて　できあがりはどんな感じになるのかな？

外来

本日は　久しぶりのフルコースな病院の一日でした。

朝から　リハビリに始まり
脳神経外科、整形外科、新生児科、眼科に小児神経科と
ママの勤務時間と同じくらい　病院にいました(笑)

今日は　整形外科で　先日撮った股関節のレントゲンを見せてもらいました。
すると・・・


麻痺性股関節亜脱臼とまた病名が一つ追加。。。。

緊張が高いせいもあるし　発作もありで
足が自然にＭ字開脚することが少なく
両足が真っ直ぐピーンとなってることが多く足が内に内に入ってしまうので
脱臼してしまう可能性が大きいらしい。
緊張が高いので　緊張を和らげる注射を打って　様子見か
外転装具を使って脱臼するのを防ぐようにするかと
今後の治療方針を話し合ったところ
注射は１泊の入院が必要なこともあるし　効果がどの程度なのか
評価しづらいこともあり　日中は実家に預かってもらってるのあるしで
外転装具を使うことにしました。

診察と診察の待ち時間の間に　装具の採寸。
健康保険を使って作ることもできるんだけど
一旦　費用を立て替えしなきゃいけないこともあり（約10万ほどかかるらしい・・・）
我が家は　手帳を使って作ることに。

バギーもまだ届いてないので　外転装具と同時進行となりそうです。

年？

何年ぶり？



恥ずかしながら　何もない道で
ド派手にこけてしまったママ。


まず　膝をついてしまい
そのまま倒れ出し
何故か　右手をチョップ状態で
地面について
そのまま右肩、右頬と言った順番で
こけてしまったのだ。。。


まるでスローモーションのようなこけ方で
最後には地面に寝そべってる状態 (；￣ω￣)
自分がこけているってことが分かってるにもかかわらず
途中でどうすることもできなかったし…


周りを見ると　誰もいなかったので
何もなかったように立ち上がり　そそくさと家に。


家に帰ってから痛い個所を見てみると
ぶつけたところは　すべてすりむいていて血が出てるし
打撲ってことで　体中は痛むし
右手の側面は　えぐれたようになってるしで最悪～


何もないところで　こんなこけ方、
やっぱ　年かな～(⌒▽⌒；)


しかし　チビちゃんを抱っこしてなかったことが
不幸中の幸いでした(笑)

バギー

バギーの意見書＆見積書が届いたので
早速　申請に行ってきました。

補装用具の申請は　これで２回目なんだけど
物によっては　上限額があることを初めて知りました。
なので　上限額を上回る部分も自己負担。
サンシェードとレインカバーは　半分が自己負担と言われたんだよね。

でも～…
そんな風なこと　市からもらったしおりには書いてないんだけど・・・
ちょっと　疑問。。。

それと　チビちゃんは　医療器具を今のところ必要ないので
荷物置き台は　申請しても難しいと言うことなので
これは　最初から自己負担することに。
だって　あると便利だよね～
後でつけるのも手間だしさ　

しかし　相変わらず　福祉用具などの類は

ホント　バカ高い～～～

カタログに定価が載ってたのを見て　目が点！
実際に　見積書が届いて　ため息～

福祉用具などの自己負担は　原則自己負担１割だけど
（生活保護・非課税世帯は０円、課税世帯は37200円が月額上限負担額）
それにしても　物の値段自体が　高過ぎだと思う。
しかも　輸入品が多いし・・・
なんで　日本のメーカーは作らないんだろう？
やっぱ　儲けがないから？
日本のメーカーが作ると　もっと軽量化できたり
デザイン・機能性などもいいものができるような気がするのに
障害児が多いと言っても　　やはり利用する数から考えると
少ないから　なかなかそこまで手を広げないのかな・・？

まぁ　＼(･_＼)ｿﾉﾊﾅｼﾊ (/_･)/ｵｲﾄｲﾃ

ちょっと色々　想像がふくらんでるんだよね～（笑）


チビちゃんのバギー、
ベージュを注文したんだけど
カントリー風仕様にするか
アンパンマン仕様にするか
それとも　ミッキー仕様？
と　あれこれ考えを巡らせております。

病院に　バギーに乗ってきてる人たちを見ると
それぞれ個性があるんだよね～
女の子だと　カラーはピンクでレースをつけたりと
籐のカゴとか置いてカントリーチックにしてたり
色々　工夫されてるんだよね。

う～ん・・・
どんな感じにしようかな～(*￣m￣)

歯科検診

２歳半の歯科検診に行ってきました。


歯が生えてから　ず～っと気になってたことがあるんだけど
今日の歯科検診で　ようやく納得。。。


どうやら　チビちゃんは


エナメル質形成不全


らしい。


どうりで　２層と言うか段差があるような
それでもって　かなり小さな歯で
白と言うより黄色く　歯の先がガタガタ？

かかっている病院で　何度か色々な先生に聞いたことがあるんだけど


大丈夫でしょう～
経過観察で・・・


なんて　言ってたんだけど
虫歯になりやすいとか聞いたら
ちょっと　診てもらいたくなっちゃった。

乳歯だし　治療とかってのもないのかもしれないけど
せめて　虫歯予防やケアなど
チビちゃんが今後　痛くならないように
少しでも気をつけてあげたいなって
思った。

バギー

身長がかなり伸びてきたチビちゃん。
やっと　80サイズから90サイズの服へとなってきた。

急に伸びたんで　ベビーカーに乗せていると
ちょっと違和感が。。。
それに頭をかなり反るので
ベビーカーでは　横向きになってしまうことが多い。
でも年齢的にも体重的にも今のベビーカーでも十分なのだけど
姿勢を保てないし
発作が起きた時に　ちょっと怖いと思うことがあるので
リハビリと整形の先生に相談。

すると　バギー購入の話に♪

今日　早速　バギーの試乗に行ってきました。
２台のバギーを用意してくれていたので
両方に乗せてみました。

一台は　バディーティルトと　もう一台は　ＲＶ。
チビちゃんは　なぜかバディーティルトがお気に入りの様子なので
即決定！（早っ！）
装具屋さんが　見積もりを書いて先生に意見書を書いてもらったら
郵送しますとのことなので
あっという間に　バギーが手に入りそうです (；￣ω￣)

そんなに急いでなかったんだけどな～と思いつつ
ちょっとワクワクです　((o(▽￣*)oﾜｸﾜｸo(*￣▽)o))

くすり

チビちゃんの発作は　いまだに止まってません (；￣ω￣)
薬を色々飲むも　もう殆どの薬を試してきましたが
一向に止まらないまま。

難治性てんかんとは　よく言ったものです。

先日から　また新薬のラミクタールを飲み始めましたが
これも　イマイチと言ったところ。

薬によっては　活動的で表情豊かになるが発作が多い薬と
発作は少なくなるけど表情もなくおとなしくなる薬があるみたい。
まぁ　どっちかなんだろうけど
私にとっては　活動的で表情豊かなゆうちゃんを見たいと思うけど
チビちゃんのことを思えば　発作が少ない方がいいに決まってる。
活動的で表情豊かで発作が少ない薬、
いはゆるチビちゃんに合う薬ってないのかな～…

ひなたぼっこ

病院に行った日　診察と診察の間に時間があったので
あまりの天気の良さに　チビちゃんとひなたぼっこ。

お外の楽しさをチビちゃんは知らないはずなのに
お外が大好き。
表情がものすごく変わる。
家では見られないような　いきいきとした明るい顔。
声も出すしで　とってもご機嫌。

病院敷地内にある芝生に　バスタオルを敷き
チビちゃんと草の匂いやお日様の匂いを満喫。
おもわず　シロツメクサを手に握らせてみました(笑)

最近のチビちゃん

最近　哺乳瓶を嫌がり始めたチビちゃん。
とにかく乳首が口に入るとおもいっきり嫌な顔して噛む。

ちゃんと断つことができるかと心配していたおしゃぶりも
同時に嫌がるようになり　心配無用でした。

だけど　このままだと水分がなかなか摂れないので
とうとうコップデビューです(笑)

しかし　全く分からない本人にとっては
コップは異物。
口に触れると嫌がってしまう。
でも　悪戦苦闘しながら　
なんとかちょっとずつでも
飲ませられるかも？

エンシュアを飲ませなきゃ
体重もなかなか増えないし
哺乳瓶がダメならコップしかないもんな～


しかし　ある時　いいものを発～～～っ見！！
それは　たおしてもこぼれないシリコンキャップ♪
早速　購入。

ペットボトルのキャップなら　お出かけ時にはもってこいだし
噛むと出る仕組みだから　チビちゃんにはバッチリ。

結構　上手に飲んでくれてます。

ただ　キャップなのに少しお値段が高いのが玉にきず。。。
ボトルとセットになってるのもあるけど　かなりお高い・・・

メーカー様
どうかもう少しお値段を下げてもらえませんか？(⌒▽⌒；)

更新の落とし穴

療育手帳の更新が
２ヶ月前からできるのは知ってたんだけど
通知が来るものと思い　待ってた。
届いたのは　更新日が１ヶ月切った頃で
慌てて　更新の手続きに。

すると　２ヶ月前からできるんですよ～と役所の人。

こっちは通知を待ってたんですけど？
届くの遅くありません？
と　ちょっとキレかったけど　我慢、我慢。

更新手続きというか申し込み？も無事終わったけど
発達テストを受けられるのは　混んでるので２ヶ月後とな。。。

と、ここまでは　何もなかった。

でも　ある日　役所から電話。
一体何だ？と思いながら　話を聞くと

療育手帳の更新が確認できないので
一旦　介護手当の支給を中止します。
更新の確認が取れましたら　中止した月まで遡り
支給します　とのこと。。。


なんだか腑に落ちない。。。
こっちは　更新手続きを期限内にちゃんとしてるし
発達テストの日が期限内に取れないのは
役所側の責任じゃないの？
なのに　一方的に一旦中止っておかしくない？
それなら　手帳の更新の案内にでも
期限内に　発達テストなどを受けられないと
介護手当を支給されている方は　一旦　中止となり・・・
更新は２ヶ月前までに余裕を持って・・・
とかなんとか明言してよ
と　かなりムカついてしまった。。。

次回の更新は　絶～～～対っに　２ヶ月前に手続きしてやるし！！