身障者手帳

今日は　身障者手帳の申請をしてきました。

書いてもらった提出用の診断書の所見には

「治る見込みなし」

と書かれてた。
分かっているながらも　
ちょっとショック…

|||(-_-；)||||||どよ～ん



まぁそれはさておき…


一応　先生書いてくれた診断書には『1級に該当』となってたんで
このままの等級で手帳が交付されると
重度障害児となるわけです。

ごはん

チビちゃんのご飯は　約１時間かかる…

食べさせる方も食べる方も
かなり疲れる…

最初はもぐもぐと食べていても
途中から　口が全く動かなくなる事も。。。。

・・・　（￣▽￣；）あはは・・

きっと　ばあちゃんちでも苦労しているはず…
　　（申し訳ないです…）

だけど　体重が増えないんで
少しでもいっぱい食べてもらおうと
時間がかかっても食べさせてるんだけどね～…

脳に障害があると　やっぱりこんな感じに
食べるのに時間がかかったりするものなのかな？

訪問リハ

なかなか療育園に通えていない事が気になったと
夕方　保健師さんから電話がかかってきました。

もし　よかったら　訪問リハビリなるものもあるんで
利用してはいかがですか？と教えていただきました。

訪問リハ？？

初耳～

自宅にＰＴさんが来てくれて　家でリハビリをしてくれると言うもの。
それに　小児慢性特定疾患の受療券で利用できるそうです。

仕事に病院、家事など　バタバタとしていて
療育園のスケジュールとなかなか合わないなどで
通いたくてもなかなか行けなかったりしていたんで
このお話しは　とってもありがたいものでした。

早速　病院の医療ＣＷさんと連絡を取り
説明を受けてきました。

発達相談

今年に入ってから　初めての療育園に行って来ました。
今日は　発達相談。
ＰＴさんに保健師さん、発達相談員の方と療育園の数名の方とで
今後のリハビリについて話をしてきました。

しばらく療育園には行ってなかったので
最近のチビちゃんを見て　みなさん　ビックリしてました。

手足はよく動かすし　声を出したり
意味は分かってなくても　声かけをしたら
それなりに　手をあげたり何か反応するし
お歌も披露してきました(笑)

自分が自然とやってきていたことが　リハビリになっていたことや
話しを聞いて　更に意識的にやっていけるなど
発達相談を受けてよかったなと思いました。

それと　やはりこれからのリハビリにイスは必要だなってことで
手帳の申請をして　交付されたら　イスを作るのに補助が受けられるって事で
なるべく早いうちに申請してみては？ってことになりました。

そうとなれば　早いとこ申請用紙を取りに行って来ようと思います。

最近のチビちゃん

最近は　よく声を出しておしゃべりはするし　奇声はあげるし
にこにこしてるし　体も動かしまくり元気元気。

それに　タイミングよくお返事もしてくれるし(笑)

童謡を流してると　声を出して　一緒に歌ってるみたいで
どうやらお歌が好きなようです。

ママのお仕事が終わって　家に戻ってくると
自分の家と言うのが分かってるのか（どうかは不明だけど）
おもいっきり嬉しそうな顔をして　喜ぶし
夜　お布団に連れてくと　
これもまた満面の笑みを浮かべ体をよじっての大喜び。

甘いものも大好きで　あんこにきな粉に生クリームにと(笑)
口に入れた瞬間は　何入れたの？って怪訝そうな顔をしてるんだけど
口を動かしてる間に　「うまいぞ」ってことが分かり
一生懸命　もぐもぐして声をあげたりしてます。

毎日　毎日　ちょっとずつ成長してくれてるように思います。

発作の方はと言うと
トピナを飲み始めてから　発作が止まっていたんだけど
ここ数日　気になるような発作みたいなものが
見られるようになったんで　病院に行って来ました。

薬の量が約　倍に増えました。
これで　また2週間　経過観察です。

でも　とりあえず　発作はまたおさまってるようすです。

しかし　最近のチビちゃんは　発作があっても
にた～っと笑っていたりするんで　発作なのかどうなのかも
ちょっと分かりづらいのです。