ハンドメイド

今まで市販の小物入れをバギーにつけていたんだけど
使い勝手が悪かったので
手作りしてみました♪

もちろんミッキー仕様～

バギーの幅めいいっぱい使ってたくさん入るように
なかなかの出来栄え～
我ながら大満足

お誕生日

今日は５回目のお誕生日です。
生まれてきてくれて本当にありがどう
ゆうちゃんはママの宝物です。

今年もバースデーケーキ作りました

座位保持装置

チビちゃんが急激に大きくなったので
座位保持装置が体に合わなくなり
修理と言う形でサイズアップしました。

そして、サイズアップしたパンダが届いたので
早速カバー作り。

前回はアンパンマン仕様だったんだけど
気に入った生地もないので
アレコレ悩みに悩んで
家のインテリアに合う生地で作ってみました。
あまり子供向きではないのかもしれないけど
まぁいい感じになりました。



















型紙がないので、細部は雑な作りになってますが（笑）
一見見た感じでは分かりません
(_≧Д≦)ﾉ彡☆ばんばん

ハンドメイド リメイク

毎年寒くなると　
バギーに乗せたチビちゃんに
上着を着せるのが大変だったので
入院中に教えてもらったリメイクにチャレンジ♪

既製品の上着を用意して
背中を半分に切って
切った箇所をバイアスで閉じて完成（笑）

できあがったのがコチラ↓

一見、何の変哲もない普通の上着

さて、背中側を見ると

真ん中に別布（バイアス）が。。。

















つまり…

前のボタンを外すと
右と左が分かれちゃう
あひゃひゃひゃひゃ(≧∀≦*)


















もちろん、普段は前はボタンをして閉じた状態で
バギーに座らせて袖を通して背中部分を背中に押しこめると
ちゃんと上着を着てる状態になる。

ナイスッ！

背中部分にマジックテープ等で閉じると完璧だと思うんだけど
とりあえず試着してから考えよう！


しかし最近、上着と言えばフードがついているものが多くて
フードのないものを探すのが大変。
フードつきでも同じようにできるんだろうけど
バギーにフードは邪魔なんだよね～

ストローブラシ

普段使うチューブは、
フラッシング（水通し）して洗浄し、
ミルトンに漬けたりして除菌してるんだけど
ミルトンに漬けすぎるとチューブが劣化してくる。
栄養チューブは1週間で交換。
劣化してきてもさほど気にならないところで
交換なので、いいんだけど
PEGについてきたチューブは、
予備がないので次回の交換まで使い続けないといけない。
ミルトンにつけて除菌したい気持ちはあるけど
劣化が怖くてつけられない～～～
（予備にチューブを買うと、1本2000円強するらしい…）


でも、PEGのチューブをフラッシングするだけでは
油分がきちんと取り除けない。
そこで、探し回って見つけたのが、


『ストローブラシ』

PEGのチューブとストローブラシの長さが
ほぼ一緒だったのでバッチリ洗える～～～

除菌とまではいかなくても
これで少しは油分が取り除ければ
詰まるのも防げそう。


ミルトンを使わずに、
チューブを管理する方法として
教えてもらったのが

10倍の酢水（酢と水を1：10の比率）を作り
チューブに注入すると
チューブ内に酢水の膜が薄くでき
雑菌の繁殖が少しは防げると言ったもの。

チューブ式のPEGだと
この酢水をチューブ内に満たしておけばいいらしい。
酢水なので、胃の中に入っても問題はなし。

ボタン式のチューブは、取り外して
この酢水でフラッシングすればいいんだろうけど
油分を注入すると、油分が分離？するような感じになって
微妙に大丈夫？？と不安になってくる（笑）
酢水だから問題はないと思うんだけど
とりあえずPEGのチューブは、
酢水とストローブラシで洗浄＆除菌？してます。

最近のチビちゃん

(*ﾟ▽ﾟﾉﾉﾞ☆ﾊﾟﾁﾊﾟﾁ

すごいです。

さすがの胃ろう＆注入です。

たった2ヶ月で体重が2キロ増です。
こんな増え方、初めて。
栄養が十分に摂れてるってことですね。

あんなに細かったのに
2キロ増えるだけで
太ももがムチムチに(*￣m￣)

抱きかかえるにもズシッと
重さを感じるようになってきました。

おかげで、下肢装具は作り直し、
パンダもサイズアップすることに
バギーもサイズ調節です。

本当に大きくなってくれました。

PEG交換

やっと3ヶ月経ったよ～
で、本日ボタン式に交換してきました。
交換したPEGは、富士システムズのGB胃瘻バルーンボタン。
14FRのものでした。

所要時間・・・・

造影検査室に入って
多分数分ほどだったのでは？と思うぐらい早かったです。

そして、これが↓

　






真上から

斜め上から



思ったより厚みがある・・・
約1.5cm。
先生曰はく・・・
流動食も入れれるように口のおおきいものにしといたよ～と (；￣ω￣)

なんだかお腹にでべそができたよう(笑)

ちなみにお腹の中には、このようなバルーンが

ボタンから下の部分が入ってます。

PEGセットについてたもの

チューブは、
ストレート型とL型の2本がついてました。

今のところ、チビちゃんには
横になった状態では、L型が最適。
ストレート型は・・・座った状態でないと厳しいかも？
チューブが14FRなので太さもあり　
結構丈夫そうな固さなので、曲がらないわけではないけど
横になってストレート型を使うと
ボタン本体から曲がってしまい、ボタンが斜めって外れそうに思える。
なので家では、L型メインで使って
ストレート型は、外出用かな～と考えてます。

でもお腹からチューブがぶらんとぶら下がっていた時よりは
全然いいです。
ただ厚みがある分、チビちゃんの微妙な動きが
手で払ったり !!(ﾟﾛﾟﾉ)ﾉﾋｲｨｨｨ!!!!
ガシッとつかみそうな気がして
やっぱり怖いです(⌒▽⌒；)

次回の交換は、2ヶ月後です。

初めての旅行

チビちゃんが生まれてから初めて旅行に行ってきました。
今回は、初めてづくし。

飛行機にも乗ったし
コックピット見学もさせていただきました。(*^0ﾟ)v

そして行先は、ママの大好きなディズニーリゾートです。
ちょっと奮発して、ランドホテルにも泊まりました。
これはママも初めてです。
もう大興奮～

2泊3日で3日間ともパークを堪能してきました。

しかし。。。
荷物がとにかく多い。
もしかしたら、これが必要になるかも？とか
考え出すとキリがなくて
バギー自体、重いので、手荷物は、最小限に抑え
残りは、宅配便でホテルへ送ってしまいました。
それでもエンシュアやレトルトの介護食を持参し、
栄養セットもと結構な荷物になりました。

お姉ちゃんたちがいてくれて本当に助かりました。

しかし、チビちゃんが車いすごと利用できるアトラクションはほぼなし。
チビちゃん自身は、？？？？？の様子だし
結局、頑張って乗ったアトラクションは、
イッツアスモールワールドだけ(⌒▽⌒；)
あとは、ミートミッキー。

他は、お姉ちゃんたちと順番にチビちゃんのお守をしつつ
アトラクションを乗りまくりました。
ビッグサンダーマウンテンには下の娘と6回も乗っちゃいました(笑)

年甲斐もなくはしゃぎすぎて、足は棒のよう。

でもでも一番嬉しかったのが、グリーティングで
ミッキーとミニーがチビちゃんと３ショットを撮らせてくれたこと。
ミニーなんてチビちゃんの手をにぎにぎしてくれたり
チュッしてくれたりと、見てるだけで鼻血が出そうなくらい
嬉しさのあまりに失神しそうでした(笑)

今まであんまり興味がなかったダッフィーも
愛くるしさにまいってしまい、思わずティペットを買っちゃった。

しかし、チビちゃんがと言うより
ママがおもいっきり楽しんだ旅行でした。



＊ママの独り言＊
パークには思い出がぎっしり詰まってるので
インパした途端、涙が溢れてしまい、感傷に浸ってしまった。
胸が熱くなり何とも言えない気持ち。

ハンドメイド

注入するグッズが増えたために
こまごまとするものをタッパーに入れ
タッパーを入れられる鞄を作ってみた。
もちろんバギーにかけられるように取っ手を
前後ではなく左右につけてみた。

思うような形や大きさ、デザインが
なかなか売ってないので
作るしかない。

リバーシブル仕様（リバーシブルするつもりなし）で
満足な出来栄え♪

注入

注入に必要なもの


　








エンシュア

　






ボトル

　







栄養チューブ

　



エクステンションチューブ

　







各サイズのシリンジ

他に　






ビニールテープ
（チビちゃんはじっとしていないので、
　　　接続箇所を固定するため）
はさみ











点滴スタンド。



点滴スタンドは、今回思い切って購入しました。

あとは・・・
ミルトン！
チューブ等を消毒するため、購入。

必要な物品は、病院でもらえるんだけど
月にもらえる個数が決まっているため
大事に使わないといけないんだよね。
だけどギリギリってのも心配なので
ネットで購入できるとこを探して、
予備にすこしだけ購入しておいてます。

あと、座位保持装置とバギーにも点滴ポールを
取り付けてもらいました。















しかし、この注入って医療行為なんだよね～ (；￣ω￣)
だから　ヘルパーさんとかではしてもらえないらしく・・・
おかしいよね？
注入って名の食事なのにね～

胃ろうの悩み

最近、病院で知り合ったお母さんと話す機会がよくあり
もっぱら話題は　胃ろうのこと。

造設したてなので、色々聞きたいことが山のよう。
そこで、ボタン式に交換になる話をすると、
みんなが一様に口を揃えて

「チューブがいい！」

ボタン式に勧められるけど　チューブの方が楽だと言う。

このチューブ方式、ネットでも調べてみたんだけど
検索の仕方が悪いからなのか？
全く出てこない。。。

みんながチューブがいい！
と言うチューブとはどんなものかというと・・・

胃ろう（瘻孔）に栄養カテーテルを差し込んで
テープで固定して留置してるだけのものらしい。

イメージ的に　おへそにチューブが挿入されているって感じ？
胃ろうを第二のおへそと言ってましたが
見せてもらうと納得でした。

どれにもメリットデメリットがあるんだろうけど
バルーン式のボタンは、バルーンが破裂するトラブルが
多々あるそうなんだけど
病院でないと交換や再留置はできないのと
腹圧や緊張が高いと破裂する可能性が高くなるらしい…
その点、チューブのみなら万が一チューブが抜けても
自宅で入れるだけでOKだし、ほぼトラブルもないらしいし
詰まってもチューブを交換するだけだしと
話を聞けば聞くほど、チューブのメリットの方がよく思えてくる。
確かに見栄えは、ボタンの方がすっきりしてるし
このチューブ式を行っているのも　ここの病院ぐらいらしく
ほとんどの病院でボタン式なんだそう。

動き回るチビちゃんにとって、
ボタン式の方がチューブが抜ける心配はないんだけど
破裂させてしまう可能性が高いと思う。
そうなれば抜けちゃうんだから
チューブ式と変わらなくなる。。。

しかしここで問題。
普通の病院、普通の先生なら患者の意思を尊重してくれると思うんだけど
チビちゃんの外科の主治医の先生、
意見なんて言おうものなら・・・

(((( ;~Дﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ

恐ろしくて言えません・・・

正論をぶつけてくるので、
こちらの気持ちを汲み取ってもらえないし
返す言葉もなく
結局先生の言うがままになってしまう。
患者に一番いい方法をきちんと考えてくれているんだろうけど
話を聞いてもらえない、納得できるまでの説明がない…
先生の一言で話が終わってしまうのだ。
結局、先生とのやり取りをするだけ無駄な労力、時間になってしまうので
何も言わない方がマシって結論になり
はなから何も言わない。
ってこれが答えになってしまうんだよね～

もう傍若無人状態？
かなり年配の先生で
地位もあるかと見えて
周りも手が付けられません。。。

てなわけで、先生に聞いてみたいんだけど
何を言っても何が何でもボタン式になるんだろうなと
思うと、無駄な労力は使うのはどうかと・・・
悩み中。。。

でも、一応、言ってみるだけの価値はあるかもしれない。
それに、今回はボタン式でも
もしかすると　チビちゃんには合うかもしれないし
合わないかもしれない。
合わない場合、一度チューブ式の話をしていれば
チューブに交換してもらいやすいかもしれないし

そんな感じで　そ～っと話してみようかな～・・・
でも、かなり決心しないと話せないよ～・・・

う～～～～(￣へ￣|||)
悩む～～～ぅ

胃ろう

胃ろうをしてよかったこと。


それは、

チビちゃんのご機嫌がいいこと。

直接の理由は、何で？なのかよく分かりませんが…


・注入によって栄養を十分に摂れるようになった
・栄養を摂れるようになったので体重が増えた
・むせや咳き込みがほぼなくなった
・呼吸音がしなくなった
・十分な水分が補給できるようになった

と、胃ろうを造設してから
この５点が主な改善点。


以前に、相談したお母さんから
「きっと胃ろうを作ってよかったって思える日が来るから」
と言われてたんですが
きっとこういうことなんだろうな～


状態が少しでもよくなっていて
チビちゃんのご機嫌がよければ
言うことなしです。

肉芽

胃ろうチューブの円盤下、お腹の穴が開いているところが
肉が盛り上がって真っ赤になってて
血もにじんだりして・・・

もしやこれは、傷が化膿しちゃった？？？

と、また心臓バクバク事件が発生！

病院に電話をかけるも
キレイにしてくださいとしか言えませんと言われる。

キレイにって真っ赤に腫れ上がってるのよ？
これを放置しろと？

日に日にその真っ赤になったところが大きくなっていて
何度も電話したくなったけど
また同じこと言われるんだろうなと思ったら
次回外来まで我慢することに。

で、外来の日、
先生に聞けば、『肉芽』と言うものらしい・・・


に、にくげ～～～？？？

なにそれ？？？？？(￣△￣；）･･?の世界。

誰にでもできるものらしい・・・
と聞いた瞬間に、先週、電話した時にでも
教えてくれれば、この1週間心配せずに済んだし
電話で分からなければ、診察してもらえなくても
看護師さんでも教えてくれれば安心して1週間過ごせたのに・・・

なんだかハラハラしていた自分がマヌケのよう・・・


そう、肉芽とは…
胃ろうを作ったためにお腹に穴が開いたので
その穴を塞ごうとできる肉らしく
円盤と皮膚がこすれると尚更できやすくなるらしい。

しかし、その肉芽は不要なものなので
硝酸銀で焼灼、つまり薬で焼いて小さくするらしく
綿棒に硝酸銀をつけ、肉芽に塗り塗り・・・


∑(ﾟ∇ﾟ|||)はぁうっ！

血が出てるよ～ぉ
チビちゃん、泣いてるし・・・
暴れてるし・・・

きゃ～～～先生！
有無を言わさず何て残酷なことを・・・

まぁ見事に小さくなったけど・・・
チビちゃん、叫びすぎてお疲れ。

肉芽は、何度もできるらしいので
軟膏を塗ってくださいとのこと。

　

もらった軟膏。


は～～～
私までどっと疲れました。。。

矢印の盛り上がった箇所が肉芽。
これは、一旦小さくなった肉芽が、またできてきたところで小さめ。
どうやら薬の量が少なかったらしく、できてしまったのだ。
だから朝夕とちゃんとお薬を塗らないとだわ！

ママの独り言

母が亡くなりました。

チビちゃんが入院中、母が入院している病院から
容態がおもわしくないと何度も連絡を受けていたのですが
なかなか母に会いに行くことも出来ず
母はチビちゃんの退院を待っていたかのように
退院1週間後に息を引き取りました。

すごくしんどかったんだと思った。
それなのに、退院するまで頑張ってくれてたんだ
最後の最後までチビちゃんのこと待ってくれてたんだ

そんな風に思いました。

3年近い入院生活を送った母に

ようやくゆっくりできるね。
お疲れ様でした

と言う気持ちで見送ることができました。

生前から、入院だけは絶対嫌！
入院するぐらいなら死んだ方がまし！と
言っていた母を
低酸素脳症で何も分からなくなってしまったとは言え
3年近くも入院させるしかなかったのが
気持ちのどこかでひっかかっていました。

母が倒れてからは、いつかいなくなるのかなと
漠然と思っていた。
でもいざ亡くなり、母の亡骸を見、お骨になった母を見て
もう会えないんだと言う寂しい気持ちでいっぱいでした。

心配ばかりかけてしまって
親孝行なことは何一つできないままでした。
何もしてあげられなくてごめんね。
入院させてしまってごめんね。

後悔ばかりが募ります。

生んでくれてありがとうね。

ハンドメイド

チューブがぶら～んとついてるので
抱っこしたり何かしたりする時に
手に引っかけたりすると危ないので
腹巻なんかをすることが多いと
看護師さんから話を聞いたので
じゃあ私も！と創作意欲がふつふつと～

第一弾！

巻き式腹巻。
ガーゼタオルで作ったんだけど
やっぱりずれちゃうんだよね～・・・






第二弾

お守り袋のような巾着。
首からさげるように作ってみたんだけど
いつの間にか袋から出ていたり
首から下げることに少し違和感が・・・

第三弾！







前開きランニングシャツを作っちゃいました。
一応試作品ながらに上出来～

ちょうど胃ろうがあるところにポケットをつけ
中にボタンホールを開けたのでそこからチューブを出して
ポケットに収まるようにと作ってみました。

一から作るのでちょっと手間が難点 (;￣ω￣)



第四弾！

既製品のTシャツにポケットをつけただけのもの。
どう？
ちょっとおしゃれじゃない？？

第三弾と同様にボタンホールを開け
チューブはポケットに収め
ポケットはマジックテープで開け閉めができるように
してみました～♪

今回はマジックテープを上辺につけたんだけど
下辺につける方がいいかも？って感じ。


しかし作った後に気が付いた！
これってチューブありきが大前提。。。

ボタン式だと・・・・
まぁ使えそうかもしれないけど
第一弾、第二弾、第三弾は却下だわ。


まだまだ改良の余地あり！です。

夜間外来

お風呂に入っているときに
手にチューブを引っかけてしまったような感があり
抜けてないような抜けたような・・・

胃ろう箇所を見るのも怖いぐらいで・・・

どうしても不安だったので
電話をしてから病院へ走りました。

調べてもらったところ、抜けてはなかったんですが
もう心臓が止まると思うぐらい心臓バクバク・・・

帰ってきてから　決めた！

何をって・・・
これまではお風呂に入れる時
私のお膝の上で座らせて洗っていたんだけど
これからは、バスマットを敷いて
そこに横にした状態で
お腹はタオルでカバーして洗うことにする！
今日みたいな心臓バクバクは二度とゴメンだな。

手技

チビちゃんが退院するまでに
私には課題が・・・

それは・・・

胃ろうへの注入の手技を覚えること。


この年になって新たに覚えることができるとは・・・
どんどん物覚えが悪くなってるのに
この私にできるのかしら？？

と、かなりの不安を抱えながら
看護師さんにスパルタ式特訓を受けること毎回(笑)
私が病院にいる間、注入することがあれば全て私が行う。
横で看護師さんの厳しい目が光る中、手順を追ってやるんだけど
見られている感が、ものすごくプレッシャー・・・
プレッシャーを感じると焦る焦る・・・
で、間違ったりする(笑)

まぁ注入なのでよっぽどのことがない限り
そんな問題になるようなことはないんだけど
ドキドキ～

看護師さんも「慣れ」と言ってたんで
こればっかりは回数をこなすしかないし
そのうちにはきっと上手になってることだと思う(笑)

さぁ　今日も特訓です！

食事再開

術後１０日目でやっと食事再開！
と思いきや注入の時間が食事と重なっているため
ごはんがあまり食べられない～∑(ﾟ∇ﾟ|||)

あともう少しで退院だし
ここは、お腹や胃ろうの調子を見るため～とわりきり
たくさん食べられなくてもとりあえずいいや～と思い
少しでもお口から、好きなものだけ食べさせようと思い
一日四回のミルクもそのまま～
（この時点で1000ｍｌ入ってるって）

でも、水分補給の点滴はとりあえずはずしてもらわないことには
尿の量が半端ないので
それだけは、ドクターにお願いしました(笑)

あと退院までもう少しだ！

頑張れ～～～

注意事項

やっとガーゼが取れ、お風呂に入れることに♪

病棟内は適温だとは言え
やっぱお風呂に入りたいだろうし
入れてあげたいもんね～

一つずつ楽しみが増えてく感じです(笑)
ガーゼを取るとこんな感じのお腹に。

お風呂に入れるの怖そう。。。
大変そうなんですけど？
大丈夫なのかしら？？

しかし、このガストロストミチューブ・・・
ただものではなかった・・・((((_ _|||))))ﾄﾞﾖｰﾝ

3か月間、交換ができないので

抜くな！詰まらせるな！

だそうです・・・
万が一、抜けたら・・・
鼻チューだそうな…(((( ；~Дﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
それだけは避けなくてはです。

うわ～
先が思いやられるな～
怖いよ～

注入

術後３日目のお昼から胃ろうからの注入が始まりました。
全く口から食べていないので　お口を鯉のようにパクパク (；￣ω￣)
その様子を見てると、何とも不憫で・・・
本人は、食べてないのにお腹がふくれているので
なんだか怒っているようです。

またお口から食べられるからね～
それまで頑張ってね～

４日目には一日４回の注入が始まりました。
これで少しは、おなかも満腹になるかな？

手術

胃ろうの造設手術。

手術と名のつくものは
いくら簡単だと言っても
ドキドキハラハラです。

麻酔、オペで約2時間。


予定の時間より少し遅れて帰ってきました。
無事、何事もなく戻ってきました。

ホントよかったです～


麻酔のせいでぼーっとはしていましたが、
痛み止めを使うこともありませんでした。

おなかを見ると。。。


(　▽|||)

チューブがついてるよ～～～
怖い～

バード社製のガストロストミーチューブなるものがついて？ます (；￣ω￣)
３か月後にボタン式に交換になるそうです。

外泊

手術前の１週間は、何もすることがないので
一時退院ではなく１週間の外泊となりました。
手術前日に病院に戻ればいいので
ちょっとのんびりと家で過ごすことに。


でも家に帰れば帰ったで、
することが山のように溜まってる・・・

は～もう一人私が欲しい(笑)


さてケトン食ですが、主治医曰はく
「胃ろうになって栄養が十分に摂れるようになったら
　発作の形も変わってきたりするので
　一旦、ケトン食を中止して
　その時の様子に応じて
　また改めてケトン食に再チャレンジするということで」
ってことになりました。

本当は、胃ろうを作って
そのままケトン食の食事療法を続行したかったんだけど
主治医の方針だし　仕方ないよね
１ヶ月の予定の入院が結局
１か月半になったし
ケトン食は、またゆっくり考えることにしよう。
でも、ケトン食をするにあたって
色んな人が関わってくれていたし
結構、食事のことでお世話かけちゃったんで
中止になると申し訳ないな～って思う。

色んなことを考えさせられる外泊１週間でした。
明日は、いよいよ手術です。。。

頑張れ！チビちゃん！

胃ろう 決定

相談するのも束の間
この入院中に手術してしまうのは一つの手として
手術の日が決まっちゃいました！


って、心の準備が～～～～ぁ
(T△T)


胃ろうのことを言い出したのは私だけど～


でも２週間後に手術だなんて　Σ（￣Д￣;）
超ビックリ！


きゃ～
どうなるんだ～？

退院

ケトン食食事療法が中止となった今、
入院している必要はなくなったんだけど
ここで心配が一つ。

誤嚥が見つかっている事実はあるわけで
この状態で退院と言われてもさ
じゃあ退院してからの液体摂取はどうするの？ってこと。

また経過観察なんて無理だよ～
事実を知ってしまったんだから
液体をあげるなんて怖くてできない！
そうしたら一日の必要カロリーの半分ほどを液体で
補ってるのに、半分のカロリーしか摂れないし
水分補給もできないもん。

だからと言って、考えられるのは最後の手段。
経管栄養しかない。
経管栄養も鼻チューか胃ろうの二つ。
小腸もあるけど、今回はこれは除外。

二つのうちと言っても鼻チューが無理で外したわけだから
残る選択肢は、必然的に『胃ろう』しかないわけで
胃ろうについて担当医に相談することに。。。

一度、外科と話し合ってみるとの方向性に。

ケトン食 中止

あまりに咳がひどく
せっかく食べた食事も咳き込みすぎて吐いたり
どうにか先生に伝わる方法はないかなと
考えていた矢先。。。


咳がひっきりなしに続きと言うか
全然止まらないような状態になり
リハビリもままならなくなり
病棟に戻ってきたら　ちょうど先生が様子伺いに！！

待ってました！とばかりに先生に様子を見せると・・・


これは、ちょっとひどいですね・・・


と。

（だから言ってたのに～
　　これを言いたくて見せたかったのよ～～）
と心の中で呟き

一旦、病室を出ていき、戻ってきた先生が

「一度、チューブ外して様子を見てみましょうか？」


オオ－!!w(ﾟoﾟ*)w
待ってました！
チューブを外しても同じ状態なら
チューブを我慢するんだけど
チューブが原因なら外してあげたいぐらいの咳だしで
先生の申し出に即賛成！

で、チューブを外すことに・・・


結果。。。


やはり咳の原因はチューブ。
チューブを外した途端に咳はマシになり
呼吸すると鳴っていた音も時間が経つにつれ
徐々に音が小さくなったのだ。


しか～し！
チューブを外す　＝　食事療法ができない
ってことなんだよね。
((((＿ ＿|||))))
で、やはり、ケトン食は中止となりました。。。
いくら口からミルクが飲めたとしても
誤嚥の可能性がある限り危険だと言うことで
一旦中止となってしまいました。。。

せっかく効果が出てきてるかなと思ったところだっただけに
残念で仕方がありません。
しかも本まで買ってたのにな～・・・

咳

もともと経鼻チューブや経管栄養は、
私にとって不本意なものでしたが
食事療法を続けるには、いたしかたないもので
そこは、譲歩したのだけど・・・

経鼻チューブにしてから
マシになるかなと思った咳込みがひどくなり
更に普段でも咳をし始め
風邪かなと思ったりもしたけど
どうも違うようで・・・

担当医に説明するも
私が経鼻チューブが嫌だから大げさに言ってるかのように
取られるようなとこがあったり
先生がいる時に、その状態になればいいんだけど
偶然にも先生の目に触れることはなくて
説明、事実を伝えることの難しさを改めて知りました。

何度も何度も説明したんだけど
その状態にならないもので、
先生も　
まぁ大丈夫、咳や呼吸するときに出る音は
生まれつきと言うかその子自身の特徴的なものだから
特に治療をすると言ったこともないので
他に症状が出ていなければ、この状態が普通だと・・・

でも、普通を通り越して咳が異常なんだけどな～…

ケトン食

少しずつケトン比をあげてきていましたが、
完全にケトン食のみの食事となりました～(笑)

しかし病院で出される食事形態（形状）が、
ケトン食に限らず、チビちゃんに合うものがないので
道具を持ち込みで、毎回せっせとチビちゃん仕様に加工。
これが大変てなんのって(≧∇≦；)
できあがったものを加工するので、水分が少ないし
ケトン食だし家じゃないしで、水以外に足せるものがない…
量もすごく少なくてブレンダーでも撹拌できないし
最後はすりこぎでなんだけど
すりこぎでつぶせるにも限界があるしで
唯一のお口からの食事もままならない状態。。。

咳き込みもひどいし・・・

早くおうちに帰りたいです。


で、効果のほどはと言うと・・・
なんとなく発作の時間が短くなってるようなそんな気がします。
もしかしたらケトン食が効いているかも？

ケトン食

とりあえず鼻チューでミルクを入れているので
お口からの食事は、あくまでミルクのおまけ的存在となり
出てくる食事も1～2品。
量的にもかなり少ない・・・

まぁ入院中は、ケトン食が効果があるのかないのかを
調べるために、とりあえず先生の指示通りに食事をし、
効果があり、ケトン食を続けることで
退院することになれば、もう少し食事の量も考えてもらおうと
なるべく誤嚥しないような食品だけで
食事を出してもらうことにしました。

ってことでよく出された食事には・・・

ケトンゼリー♪

簡単に言えば、ミルク寒天なるもの。

ケトンミルクと生クリームと人工甘味料と寒天で作ったゼリー。
独特な匂いと味がするものの
出される食事の中で唯一の甘いおやつです。

鼻チューにしたので、むせや咳き込みもマシになるかと思いきや
ほとんど変わりなく、咳き込みがひどくなってるような気がする。

誤嚥

あちゃ～～(≧▽≦;)
見つかっちゃった・・・


誤嚥が見つかってしまいました。。。


||||||||／(≧□≦;)＼|||||||

液体が誤嚥しているらしい。
よくも今まで肺炎になりませんでしたねと
お褒めのお言葉をいただき(笑)
ペースト状のものはかろうじて食道へと
時々、鼻へ逆流することもあり
液体のものでもむせていればよかったものの
むせもせず気管へとスルリと流れていました・・・


ケトン食を始めるにあたって
ケトンミルクを飲むことが大前提なので
（ケトン比をあげるために）
誤嚥をしていては、食事療法ができないと言うことで
経管栄養にしては？と言われてしまいました。

経管栄養をして食事療法を続けるか
食事療法を中止するかのどれか。。。

そう言われたらね～ (；￣ω￣)
食事療法をしたくて入院したわけだし
でも　経管栄養なんて・・・
正直、嫌。
お口から食べる楽しみを奪うなんてしたくないし
最近、食べる楽しみが出てきたところだったし

（しぶしぶながら）　鼻チューをして
とりあえずケトン食は続行と言うことになり
ミルクは鼻チューで、固形食（ペースト食）は、お口からとなりました。

検査入院

食事療法を始める前に色々検査です。

血液検査、脳波検査、代謝異常の検査、心電図
CT検査にレントゲン、
毎日毎日めじろ押しです(笑)
付添いの私もなんだか忙しい(⌒▽⌒；)

そして今回初めて、嚥下の検査もすることになりました。
今まで、むせたり咳き込んだりとあったんで
何かしら言われるような気がする。。。


この検査たちで１週間が過ぎました。
来週からいよいよケトン食開始の予定です。

食事療法

ついにケトン食食事療法をすることになりました。
GWが終わってから
約１ヶ月ほどの入院予定です。

これで少しは発作がマシにでもなってくれればな～
と願ってやみません

ハンドメイド

これは何かと言うと
座位保持装置、パンダのヘッドレストの手作りカバー。。。

もう我が家にパンダが来てから早３年。。。
その間に頭をヘッドレストに押し付け頭をスリスリ・・・
その結果、この擦り切れ具合となってしまいました。

でも…
この生地、お気に入りなんだけど、しかも廃盤になってるんで
もう手に入らないのよ～～～(ﾉДT)ｱｩｩ

キルト地が残っていることを思い出し
早速、製作。

まっさらになりました～♪

奈良

せっかくの春休みなので
近場でどこかに出かけたいってことで

奈良

に行ってきました。

何故、今、奈良？

なんだけど
そんなことは、＼(^-^＼) (／^-^)／ｵｲﾄｲﾃ...


チビちゃんもほとんどお出かけしたことがないので
チビちゃんにとっては、初奈良です(笑)
観光の王道、もちろん東大寺と奈良公園へいざ！

まだ桜の季節もほど遠く、寂しげな東大寺でしたが
まあまあ空いてました。

東大寺では、一般の参拝客が通る通路ではなく
車いす用通路がちゃんとありました。
普段とは違う角度から見れるのはちょっと得した気分です。

鹿もチビちゃんのバギーが珍しいのか　じっと見てました。
しかし、
奈良公園は車いす、ベビーカーに優しくない公園でした。
まぁ昔ながらの公園なので　整備するのは簡単ではないんだろう。
整備しちゃうと昔の風情のようなものがなくなるのもあるのかなと
砂利道ででこぼこ道を歩きながらふと思いました。

行ったことがなかった平城京跡地にも行ってみたんだけど・・・
こんなことを言っては申し訳ないんだけど
期待を思いっきり裏切られちゃいました・・・

とにかくただ広～～～～～い敷地があって
そこが平城京跡地だと言う。
その間に線路も走ってて、とにかく何もない敷地。
朱雀門と第一次大極殿があるんだけど
う～ん・・・・

まぁいい経験をしたと言うことでヨシとしよう！(笑)

離乳食

最近、チビちゃんの介護離乳食のとろみに

　　『寒天』

を使っている。
それがこちら↓

　　

こちらの商品は、寒天100％ではなく　粉あめが20％含まれています。
この粉あめは、キャッサバから作られたものです。
（デキストリンと同じもの）
イナショクに問い合わせたところ、とても丁寧に教えて頂けました。

普通の寒天とは違い、
80℃以上のお湯で簡単に溶ける。
そして、柔らかいのだ。
寒天の特徴に常温でも固まるし溶けださないのが、
ゼリーと違っていい点。
冷蔵庫で冷やしたようなご飯は食べたくないもん(笑)

そしてそして、何よりいいのが
寒天は、そのほとんどが食物繊維。
100g中80.9gとあらゆる食品のなかで
食物繊維を一番多く含んでいるってことだから
便秘にもいいってこと。

おかげで、食べ始めてから自力でうんち君が
出るようになってきたのです。
寒天さまさまです。

使い方は、片栗粉等でとろみをつける場合とでは
順番が逆ってこと。
普通はおかずができたところに
水溶き片栗粉でとろみをつけていくでしょ？
寒天は、まず寒天液を作った中に、
ある程度できあがった食材を投入し味付けをして
冷やせば完成って感じ。

チビちゃんの場合、

汁気が少ない時は、100mlのお水を小鍋に沸騰させ
ウルトラ寒天を小さじ1入れ、よ～く混ぜ、完全に溶かす。
その中に野菜やお肉を入れ味付け。
トマトジュースや牛乳を使ったりで汁気が多い時は
50mlのお湯に小さじ1を溶かして　温めた水分を足して作ってます。
味付け等は、寒天液が出来てからする方がいいみたいです。


まぁちょっと扱いが邪魔くさいですが
便秘改善のためです！

大体　水分量が100ml程度で小さじ1の割合。
と、数字を書いてますが、水分量なんてほとんどアバウトです(笑)

便秘やチビちゃんのように離乳介護食な方はお試しあれです。
ただし、
食品摂取にアレルギーや制限のある方は、主治医に相談した方がいいと思います。

離乳食

毎回　チビちゃんの少量のご飯を作るには、
冷凍保存がかかせません！

とは言っても　おかずにしたものを冷凍するのではなく
下ごしらえを冷凍しておくのだ。

まずはミンチ。
鶏そぼろを作って　ブレンダーで更にフレークにしてしまう。
こんな感じ↓

これをラップに薄く広げて包んで　冷凍。

　







ポキポキと必要な分だけ折って使う。
一度火を入れてるので　解凍してしまえばあっという間にできあがる。

お魚もこの通り

カレイは身も柔らかく油分もあるので食べやすいお魚です。


他には　グリーンピース・枝豆・空豆をゆでて水を切り　
薄皮を剥いて（邪魔くさい…）
ポリ袋等に入れて冷凍。

じゃがいも・さつまいも・かぼちゃのイモ類は
ゆでてペースト状にしたものを　製氷皿に入れて冷凍する。

 

　↑さつまいも　

　







↑じゃがいも・たまねぎ・にんじん　　　　

葉物野菜は、ゆでてみじん切りにし
薄く広げてラップに包んで冷凍。
ミンチと同じく必要な分だけ折って使う。

 
　
↑ほうれん草

↑アスパラ

人参・りんごはコンポートにしてブレンダーでペーストにし
これまた製氷皿にて冷凍。
使う時は解凍～♪


　








↑りんご

下ごしらえは面倒だけど
一度作れば　暫くは解凍して使い回しアレンジすれば
何パターンものごはんができるってわけ。

あっ　もちろんおかゆも炊いたものを製氷皿で冷凍～
後は電子レンジでチンすればＯＫ。


　








↑発芽玄米入りおかゆ


我が家の冷凍室はチビちゃんのご飯でいっぱいなのだ。