初カット

髪の毛が伸びてきて　後頭部あたりが鳥の巣状態。
髪をとくと　まるで縮れ毛。。。

(￣へ￣|||)

これじゃいかんと　
この年末の忙しい時期に
チビちゃんの髪をカットすることに。

しかも生まれて初めてチビちゃんの髪を切る。。。
男の子のヘアスタイル？？？

う～ん。。。分からん！
え～い！適当に短くしてしまえ～ってことで

座位保持装置に座らせゴミ袋でカバーするものの
チビちゃんは暴れまくり (；￣ω￣)

ザクッと切ったと同時にチビちゃんが動き
手直しをしていくうちに　どんどん短くなり
最後は　角刈り？？？状態に・・・


まぁ少しはスッキリしたし
初めてのカットにしてはまだいけてるよね(笑)
そのうちに上手になると思うから
練習台になってね、チビちゃん。

お誕生日

２歳になりました♪

離乳食

チビちゃんのご飯は　離乳食の中期。
ごっくん期ともぐもぐ期程度。

水分が少ないと飲み込みにくく
どろどろ状態だともぐもぐするには物足りない。

しかし　下でつぶせる固さでも　
つぶせるものとつぶせないものがある。

なので　なんでもみじん切りにしてご飯を作ってます。

下ごしらえをしては　冷凍をして
毎日　それを解凍しては使ってる。

野菜や魚は　簡単にみじん切りしてつぶしやすいけど
お肉やエビなんかはそうはいかない。
必死に包丁をハイスピードで動かすけど
チビちゃんが飲み込みやすい大きさにするには
時間がかかるし　腕がだるくなる・・・
自分たちのご飯とゆうちゃんのご飯、毎回作るとなると
結構　手間も時間もかかり　憂鬱になってくる。。。


そこで　以前から気になっていた　ブレンダーなるもの
『bamix』
ちょっと値段は高いけど
きっとチビちゃんのご飯は　
この先も離乳介護食が続くんじゃないかってことで
長く使えれば安いものって思って
思い切って購入。

早速　使ってみたら
ホント、目からうろこ！
こんな便利なもの　何でもっと早くに買わなかったんだろうと
少々　後悔・・・

あっという間に　お肉もフレーク状に。
エビもフレーク状になり　これでゆうちゃんもむせずに食べられる！
時間短縮ができて　ママの料理も更にレパートリーが増え
一石二鳥～　いや　三鳥ぐらいになりそう(笑)
おかげで　ちょっと面倒くさい離乳介護食も
楽しく作れそう～♪

予防接種

三種混合、２回目。
ＢＣＧを接種した側に三種混合を接種したんだけど

御覧の通り　腫れてしまいました。
副反応の一つです。

ひじから肩にかけて　２、３日赤く熱をもって腫れてしまいました。

最近のチビちゃん

最近、とにかく食べてくれません・・・


無理やり　口に入れると
なんとか食べてくれるんだけど・・・


食欲がないのかな～？

食べないと体重が～・・・


チビちゃん、


食べてよ～ぉ

くすり 薬歴

点頭てんかんを発症してからの抗てんかん薬の薬暦。。。
この１年の間に　色んな薬を飲んだよな～ (；￣ω￣)


エクセグラン
↓
ＡＣＴＨ療法
↓
再発
エクセグラン・デパケン
↓
デパケン・トピナ
↓
デパケン・トピナ・アデロキザール
↓
デパケン・トピナ・ベンザリン
↓
デパケン・ベンザリン
↓
デパケン・ベンザリン・マイスタン
↓
デパケン・マイスタン
↓
デパケン・マイスタン・リボトリール
↓
デパケン・リボトリール
↓
デパケン・リボトリール・テグレトール
↓

現在に至る・・・
ってわけなんだけど
なかなか合う薬がない。

この中で　トピナとテグレトールだけが　眠気が出ていない。
（トピナは量がかなり増えた時点で　眠気が出たけどね）
活発に動いたり　声を出すわ満面な笑顔を見れるわ
なんだけど　発作はおさまらない。

他の薬は　眠気があって　
ひどいものだとすぐに替えてもらったりしたものもある。
眠気がひどいと　一日中　ボーッとしていて
体の力が抜けてだら～～～っ。。。
リハビリもできたものじゃないし
声を出す事も体を動かすこともあまりなく
食欲もないし　笑顔すら見れない。
これで　発作が完全に消失するならまだしも
同じように発作が起きるんだったら　
眠気のない薬の方がマシだと思う。

また　ＡＣＴＨの話しが出てきてるんだけど…
あんな嫌な思いをさせてまで治療する効果があるのかな～
と　気分はブルー

最近のチビちゃん

チビちゃんは　おふとんが大好き。

タオルケットでもバスタオルでも掛け布団でも
何でもいいんだけど

「チビちゃん　おふとんだよ～」って
上にかけてあげると
満面の笑みを浮かべ　嬉しそうに体をバタつかせる。


何がいいのか分からないけど
とにかく大好きだってことは　よく分かる。


しかし　チビちゃんは汗っかき。。。
とくに寝汗。
これが半端ないぐらいすごい！
人間、寝ている間にかなりの量の汗をかくと言われてるけど
チビちゃんの汗は　目に見えて分かるぐらいすごい。
とにかく　寝初めには　頭に大粒の汗が無数に。。。
枕代わりにしているタオルが　ぐっしょり。
腕枕しようもんなら　洗濯したて？ってぐらい濡れるし
はたまたお風呂上り？ってぐらいすごい。

なわけで　おふとんもびちゃびちゃ。
ついでに器用に動かせて　口元まで来たふとんを　なめまくるんで
ダブルで濡れてるチビちゃんのおふとん。

毎日　お洗濯、大変です。



おお～∑ヾ(￣0￣;ﾉ

ついに上の歯も生えてきました

(￣∇￣ﾉﾉ"ﾊﾟﾁﾊﾟﾁﾊﾟﾁ!!

上の歯を触ると　口を閉じて下の歯とで力を入れて噛んでくる。。。
これがまた痛い。。。

そりゃそうだよねσ(￣∇￣；)
力を抜くって分からないんだもん(笑)

こうなってくると　ちょっと気をつけなきゃ！

栄養指導

栄養指導に行ってきました。

また　あんまり食べてないから　
殆ど体重も増えてないんじゃないかと
ドキドキしていたら…

7740gと78.8cm

すごい増え方じゃないけど　増えてました。
身長は結構伸びてるかな？

でもこの増えは　エンシュアのおかげだね。
今の月齢と身長からだと　9kgは欲しいねってことで
次の栄養指導までに　もう少しエンシュアを増やして
食事も増やせるだけ増やして
体重を増やしてみましょうってことになりました。

1歳8ヶ月。。。
全く見えません(笑)

初めての海水浴

初めての海に行ってきました。

お風呂が大好きだから
冷たさはあっても
同じ水だから　きっとチビちゃんも喜ぶかも？
と思いたてた計画。



初め　冷たさに文句をブーブー

怖がられては元も子もないんで
ゆっくり少しずつ　水をかけたりしてみた。

おっ！w(ﾟoﾟ*)w
結構　慣れてきた？ってところで
一緒に深いところまで行き
チビちゃんを首を持ち上げうつ伏せにして泳がせてみた

なかなかいい感じで　されるがままになってる。

やっぱり温度違えど　同じ水の中。
お腹の中にいた頃と同じ感覚があるのかもしれない。
気持ち良さそうに　浮かんでました。（もちろん　支えてますよ）

病上がりなので　早めに切り上げて帰ってきました。
来年も行きたいな～

初めての熱

チビちゃんが熱を出した！
しかも40度！！！

ちょっとビックリ。。。

もしや　感染症の疑い？
それとも今流行の　新型インフルエンザ？
なんて頭を過ぎったのもあったので
休日でしたが　病院に行って来ました。

しかし　色々検査をしてもらったものの
全て　陰性。。。

じゃ　この熱は？？？？？

残るは　『突発性発疹』かも？？？ってことで経過観察。


3日間　続いた40度。
4日目には　この通り













発疹が。。。


突発性発疹でした。

よかった、よかった。。。


と思いきや・・・
あれから　ず～～～っと続いてるチビちゃんの熱。


明け方から熱が上がったと思ったら　夕方には下がり

朝から熱がないなと思ってたら　夕方から熱が出たり


しかも　その熱　39度台ばかり。。。



どうやら　診察してもらいに病院に行って
抵抗力が弱ってるところに　違う風邪などをもらい続けてるような感じ。



|||(-_-；)||||||
何しに病院に行ってんだか。。。

外来

今日は　久しぶりにフルコースな病院の一日でした。

最初は計測。。。

ちょっとドキドキしながら　体重計に乗せると。。。


7630g


ｗ（￣△￣；）ｗおおっ！　増えてる！
しかし　約2ヶ月分の増え方にはなってないし。
仕方ないよな～…
それでも　少しでも増えてるだけでもよかった、よかった。

身長も77.9cmと伸びてました。


新生児科は　とりあえず問題なし。
次回までのラキソベロンを処方してもらい終わり。

次は　リハビリ～♪
実は実は　今週から何故か昼夜逆転が治り
日中は　ちゃ～んと起きててその上ご機嫌なのです。
おかげで　今日のリハビリは　文句を言いつつも
最後までちゃんと受けることができました。

で、問題の栄養指導の番です。。。
前回から今日までの状況を話しをしたんだけど
やはり薬の調節がネックってことで
ごはんを食べさせつつ　補助栄養を足してみることになりました。
現在　ミルクは一日に平均250ml飲んでるので
その250mlを　『エンシュア・リキッド』に置き換えてみることに。
色々な味があるらしいが　とりあえず　バニラ味。
ソフトクリームのような味らしいσ(￣∇￣；)
しかも　1mlで１キロカロリーもあるしろものらしい。。。
これを飲みつつ　ご飯も食べて1ヵ月後にまた相談しましょうってことになりました。

と、一息つく暇もなく　お次は眼科。
前回と同様変わりないので　6ヵ月後の予約となりました。
視力は一体どの程度あるのか分からないけど
とりあえず問題がないみたいなので　よかったです。

この病院の眼科、先生が退職したらしく
2人しかいなくなったらしい。。。
混むこと間違いないな～…(*´Д｀)=3


ラストは　小児神経科～。

（病院に着いてから　かれこれ5時間ほど経過…）

マイスタンもあまり効果がないし　量は増やせないってことで
マイスタンの量を減らしながら　リポトリール細粒って薬を追加することに。
抗てんかん薬って　どうしても気分を落ち着かせたりするもんだから
副作用として　眠気はあるんだよな～…
色んな薬を試してきたんだけど　なかなか合う薬がないよね～…

それと栄養指導で話してたエンシュア・リキッドを
小児神経科の方で処方してもらうことに。
初めは　80％濃度で2週間様子を見てみる事になりました。

これで　少しは体重が増えてくれるといいな～

最近のチビちゃん

生まれて初めて１回で260mlのミルクを飲んじゃいました！

ビックリです！！！

一日に飲む量を１回で、です。

でも・・・


なんでこんなにも飲めたかと言うと


果汁用の乳首だったため
穴が大きかったことが原因みたい（⌒▽⌒;）

間違えてつけちゃったみたいなんだよね～（笑）

でも　これっていいかも？？
なかなかミルクやエンシュアを飲めないし
時間もかかったりするから
吸引力が弱くて　普通の乳首だと無理があるのかもしれない。

ちょっと試してみよう！


でも　今日は、食事もたくさん食べて完食！
久しぶりに食欲のあるチビちゃんを見ました。

くすり

先週の水曜日に　マイスタンの量を増やしてから
副作用の眠気がかなり強くなってしまったので
病院に電話をかけ　薬の量を元に戻してもらった。

これで　どうにか元に戻ってきました。。。
恐るべし眠気です。

食欲も落ちたままだし　まだ昼夜逆転は続いてるし
来週の栄養指導の時には体重はどうなってるんだろう。。。
心配だな～…

座位保持装置

ついに　我が家にやってきた　チビちゃんのイス。















なかなか座り心地がいいみたいだし
座っていない首もヘッドレストで支える事ができ
ちゃんと真正面を見ることができるのだ。

テーブルもついているんで　おもちゃを置いたりして遊ぶ事ができるし
これなら　ご飯も座ってあげることができそうです。



しかし…
なんで　こうも福祉用具ってバカ高いんだろ…
結局　チビちゃんのイスも見積額○十万円のイスです(笑)

支払いは　自己負担額だけだったからよかったけど
もう一つイスが欲しいなと思っても
自費では作れない金額だもんな～


そして～Ｏ(≧▽≦)Ｏ
早速　チビちゃんのイスをアンパンマン仕様にへんし～ん♪


















チビちゃんが昼夜逆転してるんで
爆睡している昼間に大急ぎで　ミシンを出し
あーでもないこーでもないと
型紙があるわけでもないんでかなり大変でした。
でも　苦労しただけあった会心の作です( v￣▽￣)

あんぱんまん

最近　あんぱんまんが分かってきたようなチビちゃん。

以前は　何を見せても　反応薄っ！
と言うか　全くの無反応～って感じだったのが
目の前に　↓　あんぱんまんだよ～って
　









<チビちゃんお気に入りのあんぱんまん>


置くと　ニターッと笑ってくれることがよくあるのだ。

何も理解できないと言われたけど
きっと　少しずつでも分かってきてると思う

最近のチビちゃん

最近は　週に２回リハビリを受けられるようになりました。
　
１回は　通っている病院で、
２回目は　訪問リハビリです。

家でも　毎日　頑張ってリハビリをしているせいか
チビちゃんの動きがかなり活発になってきました。
力もかなりついてきているようで
足をバタつかせてるだけでも　当たるとかなり痛いσ(￣∇￣；)
手を振り回していても　おもちゃに当たると吹っ飛ぶ(笑)
体に手足が当たると　バシッと音がするし。

そのため　爪が割れていることがしばしばある…
（かなりの衝撃だと思われる）

マットの上で寝かせていると　いつの間にやら移動してるし
頭を軸に360度回転してたりする(笑)

どうやら　これは…
頭を後ろに反らせては　足を動かす、これを繰り替えている様子。。。

体も少しは柔らかくなってきたし
少し支えてあげると　自分の力で頭を持ち上げたり
首を支えようとしたりする。

とは言っても　首はまだ座ってないので (；￣ω￣)
もう少し首がしっかりするまでには　時間がかかりそうです。

だけど　喉が渇いたとお腹がすいたを訴えるのに
泣き声の違いが出てきたり
甘え泣きや本気泣きや嘘泣き？など
色々バリエーションがあるので
去年に比べると　かなり成長したんじゃないかなと思う。

毎日毎日　私を楽しませてくれてます。　

が、しかし！
ここ連日　昼夜逆転のチビちゃん…

午前中と昼から夕方にかけて　爆睡していて
何をしてもどんなことをしても
ま～～～ったく起きません！
夜は　ご機嫌に遊んだ後　少し眠るんだけど
22時頃のミルクを飲んだ後は
まるで　「朝が来たーーーっ」のようにハイテンション。。。。

それでも　電気を消して一緒に横になっていると
うとうとし始めるんだけど
私が　眠りに落ち始めた頃に…
突然に　起き出し　手足をバタつかせたり　声を出したり
真っ暗な部屋の中で　一人で笑ってるチビちゃん。

あまりの睡魔に　起きてるチビちゃんを放置して寝ていると
今度は　チビちゃんの両足キ～ック！で　たたき起こされる。。。。

とにかく　毎日　これを繰り返していて　かなりの睡眠不足です。

どうにかしてくれ～～～(≧∇≦；)

くすり

薬が変わっても　チビちゃんの発作は変わらずと言ったところ。
増えるわけでも減るわけでもなく
同じような感じが続いてます。

そんなわけで　まだまだ薬の調節が続くことに。
マイスタンの量が　少し増えました。

薬が変わっても　量が増えても
薬の副作用が出なければ　一番いいんだよね～
とくに　眠気が出ると　毎日の生活リズムが狂うだけでなく
色んな弊害が出ちゃうから　困りもの。

せっかく体重を増やそうと頑張っているのに
ご飯が食べれなくなったりするし
リハビリも頑張っているのに
眠気でリハビリどころでなくなるし
昼夜逆転しても　それを元に戻すにも戻せない状態になったり
チビちゃんと遊びたくても　寝ていて全く愛想がなかったりする。

・・・　（￣▽￣；）あはは・・

誰か　画期的な薬　開発してくれないかな～？

座位保持装置

先日　装具屋さんから　見積書とDr.の意見書が届いたので
座位保持装置の申請に行ってきました。

申請場所は　障害福祉課。

申請書類は　申請書と装具の見積書とDr.の意見書。

約２週間ほどで　支給券と装具の請求書兼委任状が届くので
必要事項を記入して　装具屋さんに渡し
装具と支給券を引き換えてくださいと言うことでした。

チビちゃんのイスができるまで　あともう少し♪

くすり

ベンザリンは　睡魔がひどくて薬を替えてもらうことにしました。

やっぱ　眠気のひどいのは　大変です。

次の薬は　マイスタンとなりました。
デパケンはそのままで　マイスタンが追加
ベンザリンは　量を減らして中止となりました。

これで　少しは　チビちゃんの昼夜逆転が直りますように…(*・人・*)

 

栄養指導

やった～

体重が　7385g！！になりました。
増えてました！

ばんざーい！ヽ(▽￣　)乂(　￣▽)ﾉ ばんざｰい!

急激な増えではないけど
なんとか上向きになってました。

頑張って　脂肪分や粉ミルクを増やしたおかげです。

身長も伸びてるし
よかった、よかったです。

栄養指導の方は　このままを続けていき
粉ミルクや食事の量を増やせるだけ増やしていくことになりました。

次は　２ヵ月後。

また　更に体重が増えてくれているといいな

座位保持装置

いよいよ　座位保持イス作りが本格始動です。

今日は　見本の座位保持イスを２種類（スクイーグルとパンダ）
一番小さいサイズのものを用意してくれていて
座らせていただきました。
スクイーグルの方は　パンダより少しコンパクトに作られていましたが
機能的には　ほぼ変わりないような感じ。

コンパクトな面で　スクイーグルにちょっと心が動きましたが
チビちゃんが座っている姿を見ていると
パンダの方が　ぴったり落ち着いて座っているような感じに思えたので
パンダで見積書を書いてもらう事にしました。

あとは　先生に意見書を書いてもらって
見積書と意見書を持って　役所に申請に行くって流れです。

早ければ　６月末までには　イスが我が家に届いているかも？です。

最近のチビちゃん

ここ数日　チビちゃんは昼夜逆転していて
夜中に　突然起き出して　一人でハイテンションに遊んでるのだ (；￣ω￣)
そのため翌日の日中は　爆睡。。。。。

お昼ご飯も　殆ど食べれていない状況。。。
私も寝不足な日が続いてます。


そんなある夜中のお話し。

夜中　ふと目が覚めると照明器具が点いてる…
　　　　　ん？ちゃんと消したはず…

横を見ると　チビちゃんが90度動いていて　
いつの間にやらズボンも脱げてしまい　お腹も出して
手足をバタつかせ声を張り上げて　「あう～あう～」
ハイテンションに遊んでる…

（（（（（（；＿ ＿）ノ

周りを見ると　枕代わりにしているタオルやバスタオルが散乱し。。。
布団の上においていたはずの照明器具のリモコンが落ちている。
どうやら　手足をバタつかせている間に　リモコンに手が当たり
照明器具が点いてしまったよう。。。

とにかく寝かせようと　腕枕をして横に寝かせると
遊んでもらったと勘違いして　声を張り上げ喜んでるし (；￣ω￣)
腕枕をしたまま寝ていると　両足で私の横腹をキックして遊んでる。

全く寝ようとしません…

連日の睡眠不足が続いてるのと毎日の疲れで　私が先にうとうと(笑)
私も付き合えるだけ起きて付き合ってるものの限界がある。。。

チビちゃんは　しばらく遊び続け　眠くなったら寝ているようです。
でも　一人で寂しくなったら　泣いたりして私を起こすしで
暫く寝ては起き　起きては遊び　遊んでは寝てを一晩中繰り返してるのです。

これは　どうにかしないとな～…
私の体がもたないぞ。

青い鳥郵便

今日　保健師さんから耳寄りなお話を聞きました。

日本郵便では、4月1日から6月2日まで
身体障害者の方及び知的障害者の福祉に対する理解と認識を
更に深めることを目的として
重度の身体及び重度の知的障害者の方で希望される方に
青い鳥をデザインしたオリジナル封筒に通常郵便葉書を入れて

なんと！　　無償　　　で
配布してくださるそうな。。。

知らなんだな～(-ω- )o＜


一人につき20枚
なんとも太っ腹！

締め切りまで　もうすぐですが
早速　申込書を書いていただきに行こうかなと思います。

詳しくは…

『青い鳥郵便葉書の無償配布』
　　　　　　　　　　　　　　　　　まで…

外来

ベンザリンが追加されて1週間後の受診。

今日は　お休みをもらって朝から病院でした。

まずは　身長と体重計測。
体重は　7315g
身長は　75.2cm。

オオ－!!w(ﾟoﾟ*)w
増えてる～ぅ♪
少しだけど　ちょっとずつ増えてきてます。
ようやく半年前ぐらいの体重に戻ってきました。
身長も　6mm(笑)伸びてるし。

脳神経外科は　問題なし。

小児神経科では　トピナを中止、
ベンザリンの量を少し増やす事に。
これで　2週間様子見です。
気になっていた　チビちゃんのこんにゃく状態の
ふにゃふにゃな体は　やはり副作用とのこと。
慣れてくると戻るらしいが　これも経過観察。

お次は　新生児科。
体重も増えてるので　次回は2ヵ月後の受診となりました。
これも　問題なしってことですね。

最後の午後からの装具診は　午前中に診てもらえることになり
意見書も書いてもらえることになり
暫く　こちらの病院のリハにも通える事になりました。

先生の計らいで　早速　午後からリハビリを受けてきました。

ここでリハビリを受けて　更にビックリ！
通っている療育園では　殆どアドバイスなどないのに
ここの筋肉が硬いから　こうやって伸ばすように
日常の生活の中で　習慣づけてやってくださいと
リハビリのいろいろを教えてもらったのだ。

しかも　この筋肉が硬いから　こんな座り方になって
こんな座り方だと上半身が動かなくなるし　こんな状態になるとか
分かりやすく教えてもらえて　勉強になりました。

まずは　太ももの裏の筋肉がやたら硬いらしいので
筋を伸ばすようにすること。
それとその筋が伸びないために　開脚ができないので
股関節がやたら硬いと・・・　（￣▽￣；）あはは・・
それと手持ちのビーズクッションを胸のあたりに置いて
うつ伏せにし　少しだけあごを支えてあげ
目の前でおもちゃなどで遊んで楽しいと思わせてくださいと。

なるほど～～と　本当に勉強になりました。

その後　実際に姿勢保持イスに座らせてもらいました。
病院で見るイスは　それほど大きく見えないけど
家に置くとなると　かなりの大きさなんだろうな～σ(￣∇￣；)

装具屋さんにも来てもらい　チビちゃんにとって
どういうイスがいいのか　PTさんと色々意見を出してもらい
来週　またリハビリを受ける時に　チビちゃんに合ったサイズのイスの
見本を持って来てもらえる事に。

子ども用のサポート用品のカタログをいただき帰ってきました。

チビちゃんのイスの話しがどんどんと進みだし
なんだかとっても楽しみです。

最近のチビちゃん

昨日のリハビリでも　今日も
芯がないように　体がふにゃふにゃ～～ぁ
まるでこんにゃくのようなチビちゃん。 (；￣ω￣)

頭も持ち上げようとしないし　
お座りをさせてもしっかりと座ろうとせず
前のめり～になる。
立て抱きにしても　頭は私の肩にずでんと乗ったまま。
うつ伏せにしてもだら～
抱っこしてても　だら～～～

しないわけではなく　できないってのが正しいと思うけど
これって何で？？？

チビちゃんのヤル気の問題？
それとも・・・
もしかして　薬の副作用？？？

機嫌が悪いわけでもなく　元気がないわけでもないんだけど
なんだか大人しい。
大きな声をあげることもあまりないし…

来週　診察の時に聞いてみよう。
それまでは　様子見だな。

それと
チビちゃんの食事は、一進一退と言ったような感じです。

実家でもあまり食べなかったり食べたり
家でも食欲がない時もあったりで
食事が進まないことには体重が増えないんだけどな～

ミルクだけしか飲まなかったり
食べてる途中で寝てしまったり（⌒▽⌒;）



だけど　焦らず、焦らず。。。

きっと　チビちゃんのペースや量と言うものがあるんだろうな～

予防接種

ＡＣＴＨ療法が終わってから　6ヶ月経ったので
ようやく予防接種がうつことができる～

小児神経科と新生児科の担当医の先生に聞いてから
母子手帳に　一文を書いてもらいました。

チビちゃんの平熱は　普段から37度台。
今日も高いかな～と思いきや・・・・　

37.4度。。。。
　　　Σ!!(-Д-`pq*)

制度上　37.5度では　接種できないことになっているため
ギリギリセーフで　接種可。

よかった～ぁ(*´Д｀)=3

本日は、麻しんと風疹の混合ワクチン、ＭＲワクチンを受けてきました。


次は　1ヵ月後に　三種混合を受けるぞ～！

くすり

ビタミンＢ６大量投与を開始してから
2度ほど　薬の量を増やしたものの
やはり　効果はなしでした。

発作が少し増えたことと　嘔吐があったので中止となりました。

あ～ぁ　これもダメだったな～

お次は　系統の違う薬を飲む事に。
ベンザリン細粒と言う落ち着かせたり熟睡できる薬らしい。
ってことは　睡眠薬と同じ？
それで　本当に発作が落ち着くのかな～？

アデロキザール散は　中止し
デパケンはそのまま
トピナは少しずつ減らし
ベンザリン細粒が追加となりました。

先生曰く。。。
トピナを中止するのは　勿体無いな～だそうです。
何故かと言うと　外国ではトピナを大量に服用して
発作が止まったという報告があるかららしい。
日本と違って　10倍近い量を服用していることもあるらしく
まだまだ増やせるのにと。。。
だけど　このトピナで眠気が出ちゃってるんで
撤退せざるを得ないなと。

私も　トピナには期待していたんだけどな～…
残念です。。。

好き嫌い

やっぱり　チビちゃんも男の子、育ち盛りってことなのか
最近は　お肉が好きなようです・・・　（￣▽￣；）あはは・・

最近のご飯では　お肉や
味付けを焼肉のたれ風味にしてあげると
もぐもぐと口を動かす。

にんにくが入っていても　結構平気なようでもぐもぐ。
相変わらずトマトは好き。
お味噌汁も大好き。
でも　中華風スープだったりコンソメやコーンスープなどは
口に入れた瞬間に吐き出す・・・σ(￣∇￣；)

養殖のぶりは食べないのに
天然のぶりは食べるというグルメぶり。。。

白菜のクリームシチューは好きだけど
それ以外のクリームシチューは　まずそうな顔をする（￣□||||！！
一体何が違うんだ？

それに　相変わらず　あんこは大好物。
食べさせると　他のものを食べてくれないので
最近は　滅多にあげることはない。

色々　好き嫌いがあるみたいだけど
つかみきれないチビちゃんの好き嫌いです。

身障者手帳

病院から戻ってくると　
役所から身障者手帳の通知が届いていたので
早速　受け取りに行って来ました。

等級は　予想通り　『1級』

両上肢機能全廃（1級）
体幹機能障害（座位不能）（1級）

となってました。

ただし　障害程度の判定が可能となるのは　満3才以降なので
チビちゃんの場合　再診査時期が設けられてました。

これで　療育手帳と合わせると
現段階で『重度障害児』となるわけです。

そんなわけで手帳を受け取るついでに　
介護手当ての申請もしてきました。


余談ですが… (；￣ω￣)
療育手帳を申請したのは　昨年の秋、
身障者手帳は　この春。
手帳に貼っているチビちゃんの写真を見比べてみると…
髪の毛が生えてきたのが　一目瞭然に分かるし(笑)

いや～　それにしても　ふさふさになったもんです。
でも　いつまでたってもどれだけ伸びても
頭のてっぺんの髪の毛は　立ったまま。。。。。
モヒカン、ベッカム、ウルトラマンのようだと人は言う。。。
ﾌﾟﾌﾟﾌﾟｯ (*^ｍ^)o==3

くすり

前回　トピナを最大量処方をされてから10日間ほど
眠気がひどいらしく　一日の大半を寝て過ごしたチビちゃん。
やっと　体が慣れてきたかなと思った矢先に
病院に行って来ました。

発作に変化のないことと　眠気がひどいことを言うと
薬を替えることになったんだけど
その前に　ビタミンＢ6の大量投与をしてみることになりました。

この効果は　1割らしい (；￣ω￣)
でも　抗てんかん薬の効果でさえ　2割なんだから
似たようなもんだよね。。。

デパケンはそのまま、トピナの量を減らして
アデロキザール散が増える事に。

どうかどうか　その1割の効果が現れますように…


今日は　新生児科の診察もあったので　体重を測定してみると…
（栄養指導を受けてから　ちょうど2週間）

7160g！！！！

(ﾉ*ﾟ▽ﾟ)ﾉ おお～～～　増えてるじゃありませんかっ！
ほんの少しだけど　増えてた～♪
これも　ミルクさまさまかもしれない。
この調子で　体重が増えていってくれるといいな～

訪問リハ

今日は　申請してから初めての自宅でのリハビリ。

ＰＴさんは　時間通りにやってこられました。

ちょっとビックリ？したのは…
ＰＴさんが遊びながら
背筋あたりをマッサージしたり　足首や腰あたりを
丁寧に伸ばしたり縮めたりと　
私のリハビリのｲﾒｰｼﾞのようなもので
今までの療育園のリハは何だったんだろうって思ったこと。　

比べちゃいけないのかもしれないけど
療育園のリハは　ほとんど遊んでるだけのようなもの。
（これが　リハビリなのかもしれないけど・・・・）
時間を割いてまで　行く内容のリハビリなのかな？と　
疑問に思ってたんだよね。

それに　熱と血圧の計測をしてから
リハビリの開始です。
これも　ビックリしたひとつ。

さて　リハビリの中身ですが
まずは　お座りとうつ伏せ。
お座りは大好きなので　嫌がらずに楽しそうに声を出しつつ練習。
次はうつ伏せ。
その前に寝返りの姿勢を取るんだけど
どうやらチビちゃんにとっては　嫌な姿勢らしく
甘え泣きしたり　怒ったような声を出して　嫌な事をアピール(笑)
それでもかまわず遊びながら　うつ伏せに。
ここで　泣き出して怒っちゃいましたσ(￣∇￣；)

・・・　（￣▽￣；）あはは・・
やっぱり　うつ伏せは苦手だわ。。。
来週には　少しでもマシになってるように
毎日　練習しなきゃだね。

最後は　たっち。
脇をかかえて　立たせると
足をピーンと突っ張る。
オオ－!!w(ﾟoﾟ*)w　すご～い。
だけど　すぐに　こんにゃくのようにふにゃぁ～

ＰＴさんが　「歩けるように頑張ろうね」と。
なんだかその言葉が嬉しかった。
きっと歩く事は無理だって分かってるけど
それでも　そういう目標を立ててくれたことが
すごく嬉しい。

これから　毎週　頑張っていこうね、チビちゃん。

栄養指導

今日は　栄養指導なるものを受けてきました。

ここ数ヶ月　チビちゃんの体重は下降気味。。。
7500gまでいった体重が　本日は7035g。
わずか500gだけど　チビちゃんにとっては500g『も』なのです。

離乳食もよく食べてるんだけどね～ (；￣ω￣)
ちょうど１歳の頃には　体重の停滞期があるらしいんだけど
チビちゃんの場合　その停滞期が長すぎると指摘されました。

説明した食事内容を元に　計算してもらうと
（さすがです！説明しただけで　カロリー計算できるなんて！）
現在500キロカロリーを摂ってるか摂ってないかと言ったところ。
暦齢だと普通８００キロカロリー程度摂取しているそうな。
でも　個人差があるように　
チビちゃんにとって必要な摂取カロリーがあるんで　
次回　測定することになりました。
（呼吸で必要カロリーが分かるなんてすごいっ！）

とりあえず　３回の離乳食＋粉ミルクと寝る前に粉ミルクを
あげることを　次回の受診まで続ける事に。
チビちゃんの食事は　約１時間。。。
これには　食べさせる方も食べる方も疲れてしまうので
３０分前後を目安にご飯を食べ　残り３０分でミルクを飲んで
合計１時間になるように
ミルクは　本人が飲みたいだけ飲ませることになりました。

それから　便秘は薬を使ってでも　解消させるようにすること。
赤ちゃんの便秘は大敵で　体が小さいんで　うんちが出ないと
お腹が膨れて　少量しかご飯が食べれなくなるからと言うもので
（そりゃそうだよな～…(ﾟ-ﾟ*)(｡｡*)）
一日一度は　うんちを出すとアドバイスを受けました。

これで　体重が少しでも上向きになれば　そのまま続けていき
それでも体重が増えなければ　次の手を考えましょうとなりました。

それと　チビちゃんの便秘は　もしかしたら粉ミルクに原因があるかも
と言うことで　低アレルゲンの粉ミルクを使ってみることに。
ミルクのアレルギーは　消化器官に現れることが多いらしい。
サンプルもいただいてきました。

さて　今晩から頑張ってみるぞ～

発作

あれから　２度ほど　トピナを増量しているんだけど
発作は変わらず　寝起きに起きてます。

やっぱりトピナでも　無理なのかな～
新薬で　ちょっと期待したのにな～…

訪問リハ

今日は　訪問リハビリの事前訪問ってことで
ＰＴ（理学療法士）の先生が来られました。
まだ若い女の先生なんだけど　いい感じの方でした。

誰かが来ているのが　チビちゃんにも分かるのか
先生と話しをしている間
いつになく声を出したり　手足を動かしたりしてました。

病院の先生に訪問指示書なるものを書いてもらい
それが訪問看護ステーション先に届いたら
初回のリハビリが決まります。

ちょうど明日　病院なので先生に書いてもらえるぞ。

歯っ！

ついに　チビちゃんに歯が生えてきました！！

前の下に歯が２本。

でも　まだまだ白いものがちょっと見える程度なんだけどね。

だけど　気になるのか舌でペロペロと確かめてる様子。

身障者手帳

今日は　身障者手帳の申請をしてきました。

書いてもらった提出用の診断書の所見には

「治る見込みなし」

と書かれてた。
分かっているながらも　
ちょっとショック…

|||(-_-；)||||||どよ～ん



まぁそれはさておき…


一応　先生書いてくれた診断書には『1級に該当』となってたんで
このままの等級で手帳が交付されると
重度障害児となるわけです。

ごはん

チビちゃんのご飯は　約１時間かかる…

食べさせる方も食べる方も
かなり疲れる…

最初はもぐもぐと食べていても
途中から　口が全く動かなくなる事も。。。。

・・・　（￣▽￣；）あはは・・

きっと　ばあちゃんちでも苦労しているはず…
　　（申し訳ないです…）

だけど　体重が増えないんで
少しでもいっぱい食べてもらおうと
時間がかかっても食べさせてるんだけどね～…

脳に障害があると　やっぱりこんな感じに
食べるのに時間がかかったりするものなのかな？

訪問リハ

なかなか療育園に通えていない事が気になったと
夕方　保健師さんから電話がかかってきました。

もし　よかったら　訪問リハビリなるものもあるんで
利用してはいかがですか？と教えていただきました。

訪問リハ？？

初耳～

自宅にＰＴさんが来てくれて　家でリハビリをしてくれると言うもの。
それに　小児慢性特定疾患の受療券で利用できるそうです。

仕事に病院、家事など　バタバタとしていて
療育園のスケジュールとなかなか合わないなどで
通いたくてもなかなか行けなかったりしていたんで
このお話しは　とってもありがたいものでした。

早速　病院の医療ＣＷさんと連絡を取り
説明を受けてきました。

発達相談

今年に入ってから　初めての療育園に行って来ました。
今日は　発達相談。
ＰＴさんに保健師さん、発達相談員の方と療育園の数名の方とで
今後のリハビリについて話をしてきました。

しばらく療育園には行ってなかったので
最近のチビちゃんを見て　みなさん　ビックリしてました。

手足はよく動かすし　声を出したり
意味は分かってなくても　声かけをしたら
それなりに　手をあげたり何か反応するし
お歌も披露してきました(笑)

自分が自然とやってきていたことが　リハビリになっていたことや
話しを聞いて　更に意識的にやっていけるなど
発達相談を受けてよかったなと思いました。

それと　やはりこれからのリハビリにイスは必要だなってことで
手帳の申請をして　交付されたら　イスを作るのに補助が受けられるって事で
なるべく早いうちに申請してみては？ってことになりました。

そうとなれば　早いとこ申請用紙を取りに行って来ようと思います。

最近のチビちゃん

最近は　よく声を出しておしゃべりはするし　奇声はあげるし
にこにこしてるし　体も動かしまくり元気元気。

それに　タイミングよくお返事もしてくれるし(笑)

童謡を流してると　声を出して　一緒に歌ってるみたいで
どうやらお歌が好きなようです。

ママのお仕事が終わって　家に戻ってくると
自分の家と言うのが分かってるのか（どうかは不明だけど）
おもいっきり嬉しそうな顔をして　喜ぶし
夜　お布団に連れてくと　
これもまた満面の笑みを浮かべ体をよじっての大喜び。

甘いものも大好きで　あんこにきな粉に生クリームにと(笑)
口に入れた瞬間は　何入れたの？って怪訝そうな顔をしてるんだけど
口を動かしてる間に　「うまいぞ」ってことが分かり
一生懸命　もぐもぐして声をあげたりしてます。

毎日　毎日　ちょっとずつ成長してくれてるように思います。

発作の方はと言うと
トピナを飲み始めてから　発作が止まっていたんだけど
ここ数日　気になるような発作みたいなものが
見られるようになったんで　病院に行って来ました。

薬の量が約　倍に増えました。
これで　また2週間　経過観察です。

でも　とりあえず　発作はまたおさまってるようすです。

しかし　最近のチビちゃんは　発作があっても
にた～っと笑っていたりするんで　発作なのかどうなのかも
ちょっと分かりづらいのです。

引っ越し

2月初めに　引越しをしました

本当は来年　引越し予定だったんだけど
きっと来年は忙しくて引越しどころではないだろうと思い
1年繰り上げての引越し。
大きな荷物だけを引越し屋さんに頼み
あとは毎日自分達だけで荷物を少しずつ運んでは片付け。
さすがに仕事と育児と家事をしながらの引越しは大変でした。

チビちゃんをゆっくりかまってあげることも
なかなかできなくて　ちょっと寂しい思いをさせちゃったかも？

それに　環境が変わったことが分かったらしく
睡眠のリズムや好きなお風呂もいつもと違うチビちゃん。
ビクッと驚く事が多くなってしまいましたが
最近ではようやく環境に慣れてきたと見えて
随分とマシになりました。

引っ越した事は　分からないかもしれないけど
いつもと違う雰囲気や匂いや音など
五感に感じるところで　何かが違うことは分かったんだろうな～

やっと片付けも整理整頓も終わり
少しのんびりとできる時間ができたことだし
これでチビちゃんとまったりとした時間が過ごせる～Ｏ(≧▽≦)Ｏ

くすり

今年最初の小児神経科の診察まで　
処方された最大量のデパケンは　効果なし。
そこで　先生が　一昨年に認可された新薬の話しを教えてくれた。
一度試してみることになり　デパケンと新薬「トピナ」が処方された。

海外では既に使用されていて　効果も他の抗てんかん薬より
効果がある数字が発表されているらしく　他の病院でも
点頭てんかんが消失した例もあるらしい。

これなら期待大？？
とは言え　今まで飲んだ抗てんかん薬は全然効果がなかったんで
あまり期待するのはやめにしようと心の中で思ってた。

最初の1週間は　デパケンと最小量のトピナ。
次の1週間は　デパケンと量を増やしたトピナという処方。
先生曰く　「量が少ないので効果は出ないと思います。」と。

トピナを飲み始めた途端　発作が急激に増え始めた。
これなら　デパケンだけの方がマシ？って思うぐらい
シリーズも増え　発作の時間も長くなってしまった。

それが1週間後　急に発作がピタッとなくなってしまったのだ。
まだトピナの量も増えてないのに　どういうこと？
そして　量の増えたトピナを飲み始めたんだけど
発作が起きないのだ。
これには　ママもビックリでした。

ただ　等間隔に舌を出すような仕草があって
これが発作なのかも？と思えるような
時間もあっと言う間に終ってしまうようなものは　時々見受けられた。
でも　あきらかに体の動きが伴ってた点頭てんかん特有の動きは
なくなり　途端に笑顔も増え　表情もかなり豊かに。

2週間後の診察時に　この話しをすると
もう少しだけトピナの量を増やす事になり　
この量のまま現在まで続いています。

そして　発作は現在止まっているのです。

先日　脳波の検査も受けたんですが
再発後の脳波と変わりはないらしいσ(￣∇￣；)
なのに　発作が止まっているので　
次の診察まで経過観察中です。

発作が止まると　本当に表情が現れて
本当に嬉しいです。

トピナ様様です(笑)