お誕生日

4歳くんになりました～♪

去年は買ったケーキでしたが
今年は頑張りました～(笑)

外来

半年ぶりのフルコースな受診日。

しかし 体重が。。。。


増えてません


ってより

減ってる～～ぅ


せっかく10kg越えてきてたとこなのに
以下になっちゃいました。


退院してからチビちゃんの生活リズムは、
素晴らしく 早寝早起きで
寝る前のエンシュアが
全く飲めなくなってたのが
原因なのかな～


カロリーが足りないんだろうな～

栄養指導では特に何も言われてないので
また頑張らないとだよね～


それと整形外科では、股関節亜脱臼の件で
半年後、状態がひどくなってるようであれば
手術を考えてみるかな～と。。。
絶対に手術しなきゃいけないってわけじゃないんだけど
このままだと 足が内に内に入ってしまうし立つリハビリも
こんなんになってしまうし これも考えとかないとね～

育児アプリ

スマホに変えてから　約１週間。

育児日記のようなアプリを探しまくった。
育児日記をつけると言うよりも
発作の回数や便等、看護日記、介護日記のような感覚。
もともと　生まれてからずっと手書きで育児日記を
つけてるんだけど　出先等で発作があると
忘れることが多く（物覚えがひどすぎ…）
携帯のメモ機能でも使えばいいんだけど
ついつい面倒で・・・
てなわけで　アプリを探してたのだ。

確かに育児日記はあるんだけど
かなり赤ちゃんぽい。。。
もう少し項目等が追加ができるといいんだけど
と、チビちゃんに合うようなアプリがない・・・

端から端まで探して、ようやく見つけたアプリ。
赤ちゃん用のやつだけど
使えそうです！

←アイコンが可愛い～

iBbaby　って言うAndroid用アプリ。

上のアイコンをタップすると記録されるし
アイコンの追加も不要なアイコンも削除できるし。

だから、発作が起きたら作った発作のアイコンをタップすれば
時間と共に記録され、コメントも入力可能。
時間の訂正もできるし
これは、かなり使える～～～

あっ　もちろん無料アプリです。
海外のアプリなので英語表記も可愛いし
イラストもかなり可愛い。
ついでに身長や体重も記録でき、グラフにもなります(＊￣m￣)

いいもの見つけちゃった♪

でも 本当は、育児日記＋発作が記録できて
お薬手帳も兼ね備えたようなアプリが欲しいんだけどな～
誰か作ってくれないかな？

お誕生日

今日はゆうちゃんの４回目のお誕生日です。

手作りのバースデーケーキを作ってみました。
ホイップがダレダレです(；￣ω￣)



１年、元気に過ごせて本当によかったです。

発作

発作が起きるようになってから
今日初めて 痙攣するような発作がありました。
初めてのことに動揺し、
でも どうしてやることもできず
あたふたするだけ。
親として情けないというのか不甲斐ないと言うのか

わずか数秒の痙攣で終わり
チビちゃんもいつもの発作とは違うと分かっているのか
痙攣が治まったあとは、少しボーッとした状態でした。

この痙攣のような発作ってなんなんだろう？

最近のチビちゃん

久しぶりに風邪を引いてしまいまいた。
今回の風邪は、鼻づまりと咳。

熱に対しては結構平気なんだけどな～

鼻が詰まると エンシュアが飲めなくなるし
飲んでも咳き込んで 吐いたり
痰も取れなくて 食べるとむせたりと
食事に影響が出てくる。


大変だよ～

最近のチビちゃん

チビちゃんのような子どもは、
力を入れるのは得意だけど
力を抜くのは下手くそ

だと、リハビリの先生に言われたことがあった。

その時は、なるほど～と納得しまくった。

しかし、力が入りっぱなしだと
色々とデメリットが多い。
例えば、
リハビリも力が入っていると余計に痛いわけだし
採血の時なんかだと　血管が逃げてなかなか採血ができない・・・

ってことで　リハビリ中や家にいても
発作が起こっている時にも
『ふ～』と息を抜くことを
褒めたり声かけしたりしていたら・・・

分かってるのか分かってないのか不明ですが
チビちゃん自身も「ふ～」に近い「うー」と言う声を出したり
力を抜こうしているようなそんな感じが出てきたのだ。

ビックリです。
理解すると言うことはほぼ無理かもと思っていただけに
本当に驚きです。
自発的にってのは無理ですが
声かけすると　なんとかできてます。
チビちゃんなりの成長です。

チビちゃん　すご～い！

くすり

今日から　新薬のイーケプラにチャレンジです。
今までの抗てんかん薬とは作用の仕方が違うらしいので
効果を期待せずにはいられません。

少しでも発作が治まってほしいな～

最近のチビちゃん

最近、
夜中、全くおしっこをしていないチビちゃん。
ってことは・・・・

普通だとおねしょしてないってことだよね。

(ﾉ*ﾟ▽ﾟ)ﾉ ｵｵｵｵｵｵｵ～ｯ
すごいではありませんかっ！

しかし・・・
おしっこ出てなくて大丈夫なんでしょうか？

と　ちょっと不安・・・


まぁ　尿関係の疾患はないから
年齢的に　おねしょをしなくなったと思っていいのかな？
だからと言って　パンツをはかせて寝かせるわけにはいかないよね(笑)

ハンドメイド

久しぶりに服を作ってみました。
むか～しは、よく作ってたんだけど
チビちゃんが生まれてからと言うもの
なかなか時間が取れなかったもんな～

ってことで頑張ってみた。

Ｗガーゼで　パラシュートパンツって言うの？を作ったんだけど
男の子の服って女の子に比べると
バリエーションがないよな～（⌒▽⌒;）

ポケットやフラップやベルトにダーツを入れたりと
ちょっと売り物？みたいにできたんで大満足♪

発作、くすり

ラミクタールの量を増やしてるんだけど
単発の発作が続いてます。

薬が全然効いてないような
薬が効いてて今の状態をキープしてるのか・・・

発作が再発してからは
点頭てんかん特有の発作の形はなく
単発の発作、特に数秒間の硬直の発作になってます。

10月から新薬が出るらしいので
次回の診察時には薬が変更になるかもしれません。。。

ママの独り言

父の行き先も決まりなんとか落ち着いてきたけど
それでも　この先も一人で抱えないといけないことには変わりはない。

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私一人だったら。。。
きっと夜逃げでもしてる。

現実逃避。
無責任。
薄情。

なんと言われてもかまわない。

とにかくどこかに逃げてしまいたい
自分の存在自体を隠してしまいたい

そんな気持ちに陥ることがある。

これからの生活の事を考えると
気分が悪くなって　思考回路が働かない。

自分で考えて自分で決めて自分で行動しなきゃいけないってことが
どんなにしんどいことなのかとつくづく思い知らされた。
誰かに考えてもらうだけでも決めてもらうだけで、
一緒に考えたり行動してもらうだけで、
どれほど気持ちが楽になれるのかと言うことも分かった。

は～
疲れたな～・・・

哺乳瓶

ショックです・・・


チビちゃんがずっと使っていた乳首が
お店から消えている・・・

ＮＵＫの果汁用の乳首。

数軒回ったんだけど
どこにも置いてなくて
家に帰ってから
ネットで調べてみると・・・


2010年の3月でライセンス契約が切れたため
製造中止となったらしい・・・


チビちゃん、その乳首以外じゃ飲めないのに・・・
どうするの？？？

まだメーカーには在庫があるみたいでネット通販で大量購入(笑)
いつまで使うか分からないけど　ないと困るんだもん。

しかも　病院で売っていたピジョンの直付け乳首の
吸引力が弱い子用の乳首も製造中止になり
母乳実感の乳首に変わり、低出生体重児用もあるにはあるんだけど
今まで使っていたものと全然違う・・・
一応、買ってきたものの　普通の乳首と変わらないので
低出生体重児用だと言っても　吸えない・・・

一度に使っていたものがなくなるなんて・・・
これからエンシュアや水分をどうやって摂れって言うの？？
って感じ。

やっぱりコップを練習するしかないかな～・・・
でも　かなり難しいんだよね。
もしくは、エンシュアや水分をゼリー状にして
スプーンで与えるしかないのかな～

ネックフロート

チビちゃんをお風呂に入れるのは
本当に大変。

何が大変かと言うと
私一人でチビちゃんを入れるから。

まず私がお風呂に入り洗ったら
一旦　体を拭いて
チビちゃんを迎えに行って脱がせて
またお風呂に入る。
チビちゃんを洗って　一緒に湯船につかり

ここから問題。

2人とも濡れたままだし
チビちゃんをどこにもおろすところがなくて
片手でチビちゃんを抱いたままバスタオルをかぶせ
もう片手で自分を拭いて
リビングまで連れて行き
チビちゃんの着替えを済ませてから
自分も着替える。
夏の間はいいけど　冬は湯冷めしたりして寒いっ！
それに月に１度来るものは来るしで
その週はとにかく大変。
お姉ちゃんがいる時は　お風呂場まで連れてきてくれたり
迎えにきてくれたりするんだけどね・・・

何かいい方法はないかな～なんて色々探してたら

あった、ありました！

昭和貿易さんのネックフロート。
首につける浮輪みたいなもの。
（昭和貿易さんのHP→商品情報→水中訓練用浮具でネックフロートが出てきます）

うつ伏せ状態でぷかぷかと浮かんでくれるので
チビちゃんが浮いている間に
体を拭くだけ拭いて　下着だけつけて
チビちゃんをあげることができるのだ。
それでも　大変なんだけど
私もチビちゃんも湯冷めすることだけは
なんとか免れそうかな？
ただバランスを崩すと顔から湯船につかっちゃうので
絶対に目は離せない。
でも　来年の夏は、このネックフロートを持って
海やプールで遊べそう。

本人の感想は・・・
とても気持ちよさそうに浮いてます。
でも　家の浴槽で全身が浮くのはもう少しの間で終わりかな？
身長が伸びちゃえば、足を曲げて浮くしかないもんな～

抜糸

今日は、頭とお腹を抜糸してきました。

ちょうど寝てしまったんで
その隙に　パパッと終了～♪

キレイな傷口です。


最後のところで目が覚めたんだけど
本人は何をされているのか分からずに(⌒▽⌒；)
済んで　良かった～

リハビリも受けてきたんだけど
久しぶりのリハで大泣き(笑)

離乳食

退院して来てからと言うもの
チビちゃんの食事の形態が変わってしまいました。

病院の離乳食は、チビちゃんにぴったりに合うものがなくて
離乳食初期のものを食べさせることになったんだけど
これがよかったのか
家に帰ってからは、離乳介護食に少しでも粒があると
むせるわ、咳き込むわ、口から出すわで大変。
完全なるペーストにすると上手にゴックンするのだ。。。

ひゃ～

また離乳食初期のご飯にしなきゃだ～
粒をなくすのが大変なんだよね～(⌒▽⌒;)

でも　食べてくれるんだったら
ペーストでも何でも作りますよ(笑)

退院

祝！退院

やった～ぁ
やっとおうちに帰れる～～～

ヽ(*⌒∇⌒*)ﾉ::･'ﾟ☆｡.::･'ﾟ★｡.::･'ﾟ☆｡ﾜｰｲ!!


でも荷物に薬にと　荷物が多くて大変でした・・・


帰ってきてから
寝ている間に
早速　おニューのバリカンで
チビちゃんの頭を刈ることに。

バリカンを使ったことがないので
結構、勇気がいる(笑)

途中、起きちゃったけど
なんとかかんとか刈れました。

が！

よ～く見ると短いところや長いところありの
虎刈りみたくなってました。。

ごめんね～、チビちゃん。

でも　使い方は分かったから
一度伸ばしてから　今度は揃えて切るから
それまで我慢してね。

手術

今日は、シャントチューブの交換（延長）の手術の日。。

予定していた手術時間よりも早く部屋に戻ってきました。

シャントのバルブ部分は異常なく機能していたらしいので
交換することもなく済み
チューブを延長する交換だけとなりました。
それを聞いて、ちょっと安心。
バルブを交換する時は、圧可変式のバルブにするとか
先生が言っていたんだよね～
可変式のものは、色々聞いたりするから、
交換するにしても固定式のまま（一番小さいバルブ）がよかったから
異常がなければ　バルブをいらわずそのままにしてもらえる方が
リスクも減るかな～と思ってたんで
本当によかったです。

麻酔が醒めてからのチビちゃんは、
普段よりはおとなしいものの　元気だし
ご飯もきちんと食べることができました。


しか～～し！
ふとした時に頭にかぶっていた帽子がとれかけ
頭がちらりと見えた時に・・・


髪の毛が半分ないっ！

いや、髪の毛を半分しか剃ってくれてないっ！！！

どうせなら全部丸刈りにしてくれればいいのに
手術する箇所の周りしか剃ってくれてない。
残りの半分どうすればいいの？

家にバリカンなんてないよ～～
今まで、はさみでカットしてたんだから
こんな頭、ひどすぎ～～～

仕方がないんで　家に帰ってから
ネットでバリカンを注文。。。
余計な出費だよ、全く～～～ぅ

でも　問題は、私にバリカン使えるのかな？

入院

今日から入院。
シャントの交換の手術のための入院で、
約2週間の予定です。

今日は、病棟に入る前に
リハビリを受けて
麻酔科を受診。
しかも時間が押していて
ＣＴとレントゲンと採血と
次から次へと回され　忙しい一日。
ついて回る私も大変～

愛用の枕とエンシュア用の哺乳瓶一式と持ち込み。
この２週間、
食べさせるにも看護師さんが大変だろうなと思い、
一応　私の予定計画では

朝　８時までに病院に行く。
　　８時　朝食を食べさせる＆エンシュアを飲ませる
　　　　～　　　付添
　　12時　昼食を食べさせる　
　　　　～　　　付添
　　18時　夕食を食べさせる
　　20～22時　エンシュアを飲ませる＆寝かせる
で、寝たら帰宅すると言った具合。

結構ハード？

まぁ少しの辛抱だし　万が一遅くなったら泊まってやる～

外来

今日は、約半年ぶりに

外来フルコースＤＡＹ。

まず、

眼科

それから

脳神経外科
整形外科
栄養指導
リハビリ
新生児科

と言ったメニューでした(笑)


嬉しいことに
今日やっと　体重が初の10kg超えです！！

(ＴｍＴ)ｳｩｩ･･･
この日を何度、夢見てきたことか・・・

(ﾉДT)ｱｩｩ　　感涙。

と、ここまで大げさではないにしろ
頑張ってきた甲斐がありました。

本当に　ママは嬉しいっ！

最近のチビちゃん

最近、また食欲が落ちてます。
季節の変わり目だからかな～？

ほとんどご飯を食べないし
寝る前のエンシュアも
お風呂からあがるとすぐに寝てしまって
全く飲めてない状態。
しかも又えづいたり吐いたりの繰り返し。
今回は、薬ですらもえづいてしまう始末。

それにやたらとおとなしい。

発作が関係してるのかな～？

まぁこんな時は・・・
体重が気になっても
無理に食べさせず、好きそうな物や
口当たりのいいものだけ食べてくれればいいし
とりあえず水分だけ摂れればいいかな～
とにかく、脱水症状だけ気をつけて
あとは、無理をしないのみです。

のんびり、気長にです。

発作

もしかすると

発作が再発したかもです。。。


5月の初め頃から、なんか変な発作らしきものが。。。


今までのようなシリーズがあるような
点頭てんかん特有の発作ではなく
単発の発作。

ほんの数秒、フリーズしてはすぐに元に戻ると言った様子。

これって　発作だよね・・・？


ため息です。


やはり再発でした。

単発の発作ばかりなので
以前のように泣いたりとか声をあげたりすることはないんだけど
見た目が変わっても発作は発作だから
本人にとっては嫌だろうな～

特に今日は、発作が頻発です。

最近のチビちゃん

食事中、チビちゃんはよくせき込んだりむせたり
くしゃみをしたりととにかく忙しい。

そのたび、口の中にあるものが
飛び散り・・・

その結果、私の顔面や服に直撃（笑）

それだけならまだしも

えづいたら　そのまま吐いちゃう・・・
えづかずに　突如、吐いてしまうこともしばしば・・・

エンシュアを飲みながら吐くこともあり
自分の顔がエンシュアまみれになることも (；￣ω￣)
（顔中、ベタベタ・・・）


これは、離乳食を開始した頃からずっと続いていて
どうも飲み込む時に　喉や気管の刺激になって
自然に出てしまうんだろうな～・・・
もちろん飲み込むこともまだまだ下手くそなんだと思う。
少しでも量が多いと余計になるし
かと言って　量を入れたからって必ずそうなるとは限らないし
その判断がつかない。

でも誤嚥をすると危険なので
ご飯を食べさせる時には、気をつけるようにはしてる。

ママの独り言

どうすればいいだろ・・・

...read more

母が低酸素脳症で寝たきりになり入院してから
父が私の仕事の間、チビちゃんの面倒をみていてくれていたんだけど

今度は、その父が、小脳梗塞で倒れてしまった。。。

回復を願ったけど　やはり後遺症があるらしく
入院が長引きそうなことや後遺症のことで
ママは仕事を辞めざるを得なくなってしまった。

チビちゃんのこともあるのに
その上、両親のことまで
一人で抱えないといけないのかと思うと
何とも言えない気持ち。


これから　どうしたらいいんだろう。

先が見えない不安や支えてもらえる人がいない寂しさに
押しつぶされそうになる。

発作、最近のチビちゃん

発作がかれこれ約３ヶ月近く止まってます。

その間に　脳波を２回ほどとったんですが
発作が起こっていた時期の脳波と変わらずらしいです。

まぁ　発作が止まっているんで　よしとしよう！

声も出して笑ってくれるし
声の調子も色々変化があって
本当にお喋りしてるみたいで
毎日　楽しい

２月に受けた予防接種のあとから
えづいては吐くを繰り返してたんだけど
ようやく　吐かずに食べれるようになりました。

一応　あまりにも吐くんで
脱水症状になっては困るので
吐き気止めの座薬を使ったり
それでなんとか治まりつつ
離乳食の量をかなり減らしたり
食べやすい形態にしたり

約20日ほど続いたよな～（⌒▽⌒;）

この調子じゃ　体重、あんまり増えてないかも？

まだたくさんは食べれないんだけど
慌てず焦らずです。

予防接種

ヒブワクチンと小児肺炎球菌ワクチンに行ってきました。

2本同時接種。

副反応かどうか分からないんだけど

急に食欲不振と食べてる途中でえづいて吐くことあったり
首から上と腕に　じんましんのような丘疹が。。。
この丘疹も１時間程度で引いてしまう。

病院に行こう行こうと思いつつ
行きたいときには症状が出ないので
なかなか行けなくて
そう思ってる間に丘疹は出なくなっちゃった。
嘔吐の方は　まだ続いてるんだけど
副反応なのかそれとも別の何かがあるのか分からないので
様子見るしかないかな～

ってより受けた数日後、死亡者が出てるって・・・
このワクチン、大丈夫なの～？
(　▽|||)サー

電車デビュー

京都に初詣に行ってきました♪

チビちゃんの電車デビューです(笑)

バギーに乗せての電車は初めてだったので
結構、不便と言うか周りに気をつかったりと
色々大変でした。
改めてバリアフリーの大切さがわかりました。
いくらバリアフリーだとは言っても
後から付け足したものだからビミョー
それにほんの一部分だけしかバリアフリーじゃないので
本当に大変でした。

当の本人のチビちゃんは、
分かってないので、かなりのハイテンション(⌒▽⌒；)

まぁ　お外が大好きだからって言う理由からかもしれないけど。

雪もちらついたりするお天気でしたが
寒さも何のそのでした。

電車はともかくバス移動がかなり大変。
一応、車椅子のマークがついていても
途中のバス停から乗るには　かなり厳しいものがあったし
混雑していると尚更・・・

結局、帰りはタクシーをつかまえて駅まで行き、
また電車に乗って帰ってきました。

でも　いい経験をしました。