点頭てんかんを発症してからの抗てんかん薬の薬暦。。。
この1年の間に 色んな薬を飲んだよな~ (; ̄ω ̄)
エクセグラン
↓
ACTH療法
↓
再発
エクセグラン・デパケン
↓
デパケン・トピナ
↓
デパケン・トピナ・アデロキザール
↓
デパケン・トピナ・ベンザリン
↓
デパケン・ベンザリン
↓
デパケン・ベンザリン・マイスタン
↓
デパケン・マイスタン
↓
デパケン・マイスタン・リボトリール
↓
デパケン・リボトリール
↓
デパケン・リボトリール・テグレトール
↓
現在に至る・・・
ってわけなんだけど
なかなか合う薬がない。
この中で トピナとテグレトールだけが 眠気が出ていない。
(トピナは量がかなり増えた時点で 眠気が出たけどね)
活発に動いたり 声を出すわ満面な笑顔を見れるわ
なんだけど 発作はおさまらない。
他の薬は 眠気があって
ひどいものだとすぐに替えてもらったりしたものもある。
眠気がひどいと 一日中 ボーッとしていて
体の力が抜けてだら~~~っ。。。
リハビリもできたものじゃないし
声を出す事も体を動かすこともあまりなく
食欲もないし 笑顔すら見れない。
これで 発作が完全に消失するならまだしも
同じように発作が起きるんだったら
眠気のない薬の方がマシだと思う。
また ACTHの話しが出てきてるんだけど…
あんな嫌な思いをさせてまで治療する効果があるのかな~
と 気分はブルー
2009年8月31日月曜日
2009年8月25日火曜日
最近のチビちゃん
チビちゃんは おふとんが大好き。
タオルケットでもバスタオルでも掛け布団でも
何でもいいんだけど
「チビちゃん おふとんだよ~」って
上にかけてあげると
満面の笑みを浮かべ 嬉しそうに体をバタつかせる。
何がいいのか分からないけど
とにかく大好きだってことは よく分かる。
しかし チビちゃんは汗っかき。。。
とくに寝汗。
これが半端ないぐらいすごい!
人間、寝ている間にかなりの量の汗をかくと言われてるけど
チビちゃんの汗は 目に見えて分かるぐらいすごい。
とにかく 寝初めには 頭に大粒の汗が無数に。。。
枕代わりにしているタオルが ぐっしょり。
腕枕しようもんなら 洗濯したて?ってぐらい濡れるし
はたまたお風呂上り?ってぐらいすごい。
なわけで おふとんもびちゃびちゃ。
ついでに器用に動かせて 口元まで来たふとんを なめまくるんで
ダブルで濡れてるチビちゃんのおふとん。
毎日 お洗濯、大変です。
おお~∑ヾ( ̄0 ̄;ノ
ついに上の歯も生えてきました
( ̄∇ ̄ノノ"パチパチパチ!!
上の歯を触ると 口を閉じて下の歯とで力を入れて噛んでくる。。。
これがまた痛い。。。
そりゃそうだよねσ( ̄∇ ̄;)
力を抜くって分からないんだもん(笑)
こうなってくると ちょっと気をつけなきゃ!
タオルケットでもバスタオルでも掛け布団でも
何でもいいんだけど
「チビちゃん おふとんだよ~」って
上にかけてあげると
満面の笑みを浮かべ 嬉しそうに体をバタつかせる。
何がいいのか分からないけど
とにかく大好きだってことは よく分かる。
しかし チビちゃんは汗っかき。。。
とくに寝汗。
これが半端ないぐらいすごい!
人間、寝ている間にかなりの量の汗をかくと言われてるけど
チビちゃんの汗は 目に見えて分かるぐらいすごい。
とにかく 寝初めには 頭に大粒の汗が無数に。。。
枕代わりにしているタオルが ぐっしょり。
腕枕しようもんなら 洗濯したて?ってぐらい濡れるし
はたまたお風呂上り?ってぐらいすごい。
なわけで おふとんもびちゃびちゃ。
ついでに器用に動かせて 口元まで来たふとんを なめまくるんで
ダブルで濡れてるチビちゃんのおふとん。
毎日 お洗濯、大変です。
おお~∑ヾ( ̄0 ̄;ノ
ついに上の歯も生えてきました
( ̄∇ ̄ノノ"パチパチパチ!!
上の歯を触ると 口を閉じて下の歯とで力を入れて噛んでくる。。。
これがまた痛い。。。
そりゃそうだよねσ( ̄∇ ̄;)
力を抜くって分からないんだもん(笑)
こうなってくると ちょっと気をつけなきゃ!
2009年8月19日水曜日
栄養指導
栄養指導に行ってきました。
また あんまり食べてないから
殆ど体重も増えてないんじゃないかと
ドキドキしていたら…
7740gと78.8cm
すごい増え方じゃないけど 増えてました。
身長は結構伸びてるかな?
でもこの増えは エンシュアのおかげだね。
今の月齢と身長からだと 9kgは欲しいねってことで
次の栄養指導までに もう少しエンシュアを増やして
食事も増やせるだけ増やして
体重を増やしてみましょうってことになりました。
1歳8ヶ月。。。
全く見えません(笑)
また あんまり食べてないから
殆ど体重も増えてないんじゃないかと
ドキドキしていたら…
7740gと78.8cm
すごい増え方じゃないけど 増えてました。
身長は結構伸びてるかな?
でもこの増えは エンシュアのおかげだね。
今の月齢と身長からだと 9kgは欲しいねってことで
次の栄養指導までに もう少しエンシュアを増やして
食事も増やせるだけ増やして
体重を増やしてみましょうってことになりました。
1歳8ヶ月。。。
全く見えません(笑)
2009年8月1日土曜日
初めての海水浴
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