眼科（未熟児網膜症）

退院してから　週１で眼科の受診。

眼科の受診は　時間がかかるんだよね～ (；￣ω￣)
ふ～…
チビちゃんも診察中は　号泣していて
戻ってくると目を真っ赤に腫らしてるしね。。。

診察の前に　瞳孔を開く目薬を5分おきに２回点眼した後
30分経ってから診察となるんだけど
時間通りには　診察が始まるわけじゃないしねσ(￣∇￣；)

周産期センターにいる頃から
治療せずに自然治癒する可能性があるので
経過観察と言われてたんだけど
この病院でも同じで　経過観察となりました。

毎回　まだ悪化する可能性があるので　また来週に診察。
と言われてて　ずっと心配してた。
今日やっと　落ち着いてきたんで２、３週間後に診察と言われたのだ。
今後も視力などのこともあるんで　時々受診して観察することになったのだ。

だけど　ホントよかった～～～ぁ
網膜剥離までいっちゃったら　どうしようとか
視力障害が残ったら　どうなるんだろうなとか
色々考えてたんだよね・・・

色んな事に対して　まだまだ経過観察は残ってるものの
一つずついい方向に向かっていけたらいいな～

待ちに待った退院

生まれてから４ヶ月目に　退院。

長かったような短かったような４ヶ月でした。
毎日の病院通い。
心身ともに苦しい日々を過ごしてたはずなのに
この４ヶ月が夢のようにも感じるし
しんどかったことが嘘のようにも思うほど。

待ちに待った退院となりました。

ねえちゃんたちにも心細い思いをさせたり
辛い思いをさせたりしたしね…

でもこれからは　ずっとチビちゃんと一緒
4人で仲良く暮らして生きたいね。


病院を退院する時　主治医の先生が
「抱っこしてもいいですか？」と。
チビちゃんを抱っこして　
「生まれた時の重さを覚えています。
　本当によく頑張ったね」
と　主治医の先生が抱っこしているところを
初めて見た。
その瞬間、４ヶ月を思い出した。
この嬉しさ　絶対に絶対に忘れない。


生きててくれるだけでいい

と身勝手な親の願いだけで　今日まできた。
これからもそれは変わることない。

チビちゃん　ママの宝物。
本当に本当に頑張ったね。
本当に本当にありがとうね。

これから色んな事があると思うけど
頑張ろうね。

再転院

チビちゃんが生まれた周産期センターに戻る事になった。

主治医の先生は　もう退院してもいいって言ってくれてるのに
なんでまた戻らないといけないの？？
早く家に連れて帰りたいのに・・・

とは言え　そう決まったわけだから
退院も　もう目の前なんだから
と思い直し　手術を受けた病院から一旦退院し
その足で生まれた周産期センターに　ママの運転で戻った。

懐かしいな・・・

そんなことを思いながら周産期センターに戻ると
看護士さんや先生たちが出迎えてくれた。
小児病棟に入院するのかな？と思っていたら
ＮＩＣＵでの入院となり　その日のうちに退院する日も決まった。
３日後の夕方。
それから今後の治療をどっちの病院で受診したりするのかも決めた。
手術を受けた事もあり家からも近いということで
手術を受けた病院に通院することになり
紹介状なども書いてもらった。

チビちゃんが大きくなってるのを見て看護師さんたちもビックリ。
二重あごにもなってるし　体重も増えてるし
ミルクの量もかなり増えたもんね。
髪の毛も　ほんの少しずつだけど伸びてきてるし
ビックリするはずだよね～

退院する日が待ち遠しいな～

外泊

退院前に　外泊の許可が出た。

Ｏ(≧▽≦)Ｏ　やった！

・・・しかし　何の用意もしてないぞσ(￣∇￣；)
ってことで　大慌てでお布団やら衣類やらミルクなどを用意した。

本当なら出産前にウキウキ気分で買い物してたんだろうな～と思いながら
あらためてチビちゃんの物を買える喜びを存分に味わった♪

そして２泊３日での外泊。
ドキドキしながらチビちゃんを抱っこして病院を出た。

なんだかものすごく嬉しい。

家では　ねえちゃんたちが待っていてくれて
家に着いた途端　大騒ぎ！

チビちゃんにとっては　初めての我が家です。
みんな　この日をどんなに待ち望んだか分かりません。

チビちゃんがいるだけで　家の中が賑やか。
ミルクの時もおむつを換える時も　みんなでチビちゃんを囲み
ずっとチビちゃんを見てました。

病院に戻る日　ねえちゃんたちはブーイング。
ママだって嫌なんだから～・・・(pД`q*)゜。

チビちゃんが病院に戻ったあと　家の中は変な静けさ。
物足りないというのかポッカリ穴が開いたような空虚感が
みんなの心にあった。

ものすごく寂しいな～…
早く退院させてもらいたいな・・・

ＶＰシャント術

手術は　朝9時から終了予定時間は11時。

チビちゃんも何か気配を感じ取ってるのか
何だか緊張気味の様子。
ママもみんなも緊張気味。

ＶＰシャント術、－脳室腹腔短絡術－

手術自体はそれほど難しいものではないらしいが
麻酔が、今までの病状から考えて
かなりのリスクになる可能性があることを告げられていた。
呼吸器も使うことになるかもしれないし
なかなか呼吸が戻ってこないかもとも言われていたので
ただただチビちゃんに頑張れ、頑張れと念じるだけだった。
手術後はＩＣＵに入ることになっていた。

手術室に入る前　お姉ちゃんたちとも少しだけ会え
みんなでチビちゃんを見送った。

控え室で　待つ事2時間。
予定の時間より30分遅れて　チビちゃんが手術室から出てきた。
あっという間にＩＣＵに入っていったので　顔は見れなかったものの
呼吸器らしいものはついてなかったので　ちょっと安心。

しばらくしてＩＣＵに入る許可がおりたので
チビちゃんのそばへ。

麻酔からもちゃんと醒め　酸素チューブはつけてるものの
呼吸もちゃんとできているらしく
出血もほとんどなかったらしい。
手術は成功。

それだけ聞いて　本当にホッとした。
一番大きな山を超えたって気がした。

でも　チビちゃんはしんどそうにしていた。
そりゃそうだよね。。。
ママだって帝王切開でしんどかったんだから
チビちゃんのような小さな体では　もっとしんどいだろうなと思った。
でも本当にその小さな体でよく頑張ってくれました。

チビちゃん　ありがとうね。


しかし　手術終了から　3時間後にはＩＣＵから乳児棟へ移動となり
その1時間後のミルクは　よほどお腹がすいていたらしく
全量を一気飲み(笑)
これだけ　元気なら大丈夫だ(*⌒―⌒*)

手術

シャントは一度入れたら一生シャントと付き合っていかなきゃならないので
必要な手術だと言われても　一生となるとやはり一瞬躊躇ってしまう。

初めての手術も不安だし
その先の感染症やチューブが詰まって再手術になったり
更に　成長に伴ってチューブの長さが足らなくなるので
チューブの交換のための手術がある
（最低でも2、3回。詰まりまで入れるとそれ以上）と聞けば
考えちゃうでしょ？

それでも

「今持っている力を100％出すのに必要な手術」

手術前の説明で　Ｄｒ.のその言葉を聞いて
改めて必要なんだなって思った。

チビちゃんには苦しい思いをさせちゃうことになるんだけどね…
親として苦しい選択です。

転院

チビちゃんが生まれた周産期センターでは
脳外科の手術ができないため転院することとなった。

生まれてからちょうど100日目。

救急車で搬送されることとなり　
チビちゃんは初めて外の空気に触れた。
少し肌寒い日だったんだけど　天気もよく転院日和？
救急車のサイレンの音や車の振動・太陽の光など
チビちゃんにとって全てが初めてのものばかり。
ママも抱っこしたまま歩いたのも初めて、
チビちゃんとドライブしたのも初めて(笑)
今までしたかったことを少しだけ体験できて嬉しかったな～


転院先で検査を受け　何もなければ
その4日後に手術をする予定。

転院先の入院する場所は　乳児棟。
今までＮＩＣＵにいたので　当たり前なんだけど
周りはすべて新生児ばかり。
それが今度は　小学校に上がる前までの幼児たちもいて
泣き声もさまざま。
衛生面でも　もちろん手洗いなどは当たり前なんだけど
ＮＩＣＵよりはさほど厳しくない。
それにおもちゃやおしゃぶりなどの持込みもできる。
ＮＩＣＵと一般病棟の性格の違いなんだろうけど
肌着やおむつも持ち込めるので　経済的負担も少しは楽。
ベッドも　今までのような小さなコットではなく
幼児用のベッドとなり　
チビちゃんの小さな体ではベッドがかなり大きく見える。
それに白が基調だったのが　周りもかなりカラフル。
アンパンマンやキティちゃんといったキャラクターがあふれてる。
もちろん　チビちゃんのベッドにも　
アンパンマンも起き上がりこぼしを置いた(笑)

ＢＧＭにはオルゴールの子守唄や童謡が流れてる。

新しい場所に　ママもチビちゃんも少しとまどい気味でした。