栄養指導

やった～

体重が　7385g！！になりました。
増えてました！

ばんざーい！ヽ(▽￣　)乂(　￣▽)ﾉ ばんざｰい!

急激な増えではないけど
なんとか上向きになってました。

頑張って　脂肪分や粉ミルクを増やしたおかげです。

身長も伸びてるし
よかった、よかったです。

栄養指導の方は　このままを続けていき
粉ミルクや食事の量を増やせるだけ増やしていくことになりました。

次は　２ヵ月後。

また　更に体重が増えてくれているといいな

座位保持装置

いよいよ　座位保持イス作りが本格始動です。

今日は　見本の座位保持イスを２種類（スクイーグルとパンダ）
一番小さいサイズのものを用意してくれていて
座らせていただきました。
スクイーグルの方は　パンダより少しコンパクトに作られていましたが
機能的には　ほぼ変わりないような感じ。

コンパクトな面で　スクイーグルにちょっと心が動きましたが
チビちゃんが座っている姿を見ていると
パンダの方が　ぴったり落ち着いて座っているような感じに思えたので
パンダで見積書を書いてもらう事にしました。

あとは　先生に意見書を書いてもらって
見積書と意見書を持って　役所に申請に行くって流れです。

早ければ　６月末までには　イスが我が家に届いているかも？です。

最近のチビちゃん

ここ数日　チビちゃんは昼夜逆転していて
夜中に　突然起き出して　一人でハイテンションに遊んでるのだ (；￣ω￣)
そのため翌日の日中は　爆睡。。。。。

お昼ご飯も　殆ど食べれていない状況。。。
私も寝不足な日が続いてます。


そんなある夜中のお話し。

夜中　ふと目が覚めると照明器具が点いてる…
　　　　　ん？ちゃんと消したはず…

横を見ると　チビちゃんが90度動いていて　
いつの間にやらズボンも脱げてしまい　お腹も出して
手足をバタつかせ声を張り上げて　「あう～あう～」
ハイテンションに遊んでる…

（（（（（（；＿ ＿）ノ

周りを見ると　枕代わりにしているタオルやバスタオルが散乱し。。。
布団の上においていたはずの照明器具のリモコンが落ちている。
どうやら　手足をバタつかせている間に　リモコンに手が当たり
照明器具が点いてしまったよう。。。

とにかく寝かせようと　腕枕をして横に寝かせると
遊んでもらったと勘違いして　声を張り上げ喜んでるし (；￣ω￣)
腕枕をしたまま寝ていると　両足で私の横腹をキックして遊んでる。

全く寝ようとしません…

連日の睡眠不足が続いてるのと毎日の疲れで　私が先にうとうと(笑)
私も付き合えるだけ起きて付き合ってるものの限界がある。。。

チビちゃんは　しばらく遊び続け　眠くなったら寝ているようです。
でも　一人で寂しくなったら　泣いたりして私を起こすしで
暫く寝ては起き　起きては遊び　遊んでは寝てを一晩中繰り返してるのです。

これは　どうにかしないとな～…
私の体がもたないぞ。

青い鳥郵便

今日　保健師さんから耳寄りなお話を聞きました。

日本郵便では、4月1日から6月2日まで
身体障害者の方及び知的障害者の福祉に対する理解と認識を
更に深めることを目的として
重度の身体及び重度の知的障害者の方で希望される方に
青い鳥をデザインしたオリジナル封筒に通常郵便葉書を入れて

なんと！　　無償　　　で
配布してくださるそうな。。。

知らなんだな～(-ω- )o＜


一人につき20枚
なんとも太っ腹！

締め切りまで　もうすぐですが
早速　申込書を書いていただきに行こうかなと思います。

詳しくは…

『青い鳥郵便葉書の無償配布』
　　　　　　　　　　　　　　　　　まで…

外来

ベンザリンが追加されて1週間後の受診。

今日は　お休みをもらって朝から病院でした。

まずは　身長と体重計測。
体重は　7315g
身長は　75.2cm。

オオ－!!w(ﾟoﾟ*)w
増えてる～ぅ♪
少しだけど　ちょっとずつ増えてきてます。
ようやく半年前ぐらいの体重に戻ってきました。
身長も　6mm(笑)伸びてるし。

脳神経外科は　問題なし。

小児神経科では　トピナを中止、
ベンザリンの量を少し増やす事に。
これで　2週間様子見です。
気になっていた　チビちゃんのこんにゃく状態の
ふにゃふにゃな体は　やはり副作用とのこと。
慣れてくると戻るらしいが　これも経過観察。

お次は　新生児科。
体重も増えてるので　次回は2ヵ月後の受診となりました。
これも　問題なしってことですね。

最後の午後からの装具診は　午前中に診てもらえることになり
意見書も書いてもらえることになり
暫く　こちらの病院のリハにも通える事になりました。

先生の計らいで　早速　午後からリハビリを受けてきました。

ここでリハビリを受けて　更にビックリ！
通っている療育園では　殆どアドバイスなどないのに
ここの筋肉が硬いから　こうやって伸ばすように
日常の生活の中で　習慣づけてやってくださいと
リハビリのいろいろを教えてもらったのだ。

しかも　この筋肉が硬いから　こんな座り方になって
こんな座り方だと上半身が動かなくなるし　こんな状態になるとか
分かりやすく教えてもらえて　勉強になりました。

まずは　太ももの裏の筋肉がやたら硬いらしいので
筋を伸ばすようにすること。
それとその筋が伸びないために　開脚ができないので
股関節がやたら硬いと・・・　（￣▽￣；）あはは・・
それと手持ちのビーズクッションを胸のあたりに置いて
うつ伏せにし　少しだけあごを支えてあげ
目の前でおもちゃなどで遊んで楽しいと思わせてくださいと。

なるほど～～と　本当に勉強になりました。

その後　実際に姿勢保持イスに座らせてもらいました。
病院で見るイスは　それほど大きく見えないけど
家に置くとなると　かなりの大きさなんだろうな～σ(￣∇￣；)

装具屋さんにも来てもらい　チビちゃんにとって
どういうイスがいいのか　PTさんと色々意見を出してもらい
来週　またリハビリを受ける時に　チビちゃんに合ったサイズのイスの
見本を持って来てもらえる事に。

子ども用のサポート用品のカタログをいただき帰ってきました。

チビちゃんのイスの話しがどんどんと進みだし
なんだかとっても楽しみです。

最近のチビちゃん

昨日のリハビリでも　今日も
芯がないように　体がふにゃふにゃ～～ぁ
まるでこんにゃくのようなチビちゃん。 (；￣ω￣)

頭も持ち上げようとしないし　
お座りをさせてもしっかりと座ろうとせず
前のめり～になる。
立て抱きにしても　頭は私の肩にずでんと乗ったまま。
うつ伏せにしてもだら～
抱っこしてても　だら～～～

しないわけではなく　できないってのが正しいと思うけど
これって何で？？？

チビちゃんのヤル気の問題？
それとも・・・
もしかして　薬の副作用？？？

機嫌が悪いわけでもなく　元気がないわけでもないんだけど
なんだか大人しい。
大きな声をあげることもあまりないし…

来週　診察の時に聞いてみよう。
それまでは　様子見だな。

それと
チビちゃんの食事は、一進一退と言ったような感じです。

実家でもあまり食べなかったり食べたり
家でも食欲がない時もあったりで
食事が進まないことには体重が増えないんだけどな～

ミルクだけしか飲まなかったり
食べてる途中で寝てしまったり（⌒▽⌒;）



だけど　焦らず、焦らず。。。

きっと　チビちゃんのペースや量と言うものがあるんだろうな～

予防接種

ＡＣＴＨ療法が終わってから　6ヶ月経ったので
ようやく予防接種がうつことができる～

小児神経科と新生児科の担当医の先生に聞いてから
母子手帳に　一文を書いてもらいました。

チビちゃんの平熱は　普段から37度台。
今日も高いかな～と思いきや・・・・　

37.4度。。。。
　　　Σ!!(-Д-`pq*)

制度上　37.5度では　接種できないことになっているため
ギリギリセーフで　接種可。

よかった～ぁ(*´Д｀)=3

本日は、麻しんと風疹の混合ワクチン、ＭＲワクチンを受けてきました。


次は　1ヵ月後に　三種混合を受けるぞ～！

くすり

ビタミンＢ６大量投与を開始してから
2度ほど　薬の量を増やしたものの
やはり　効果はなしでした。

発作が少し増えたことと　嘔吐があったので中止となりました。

あ～ぁ　これもダメだったな～

お次は　系統の違う薬を飲む事に。
ベンザリン細粒と言う落ち着かせたり熟睡できる薬らしい。
ってことは　睡眠薬と同じ？
それで　本当に発作が落ち着くのかな～？

アデロキザール散は　中止し
デパケンはそのまま
トピナは少しずつ減らし
ベンザリン細粒が追加となりました。

先生曰く。。。
トピナを中止するのは　勿体無いな～だそうです。
何故かと言うと　外国ではトピナを大量に服用して
発作が止まったという報告があるかららしい。
日本と違って　10倍近い量を服用していることもあるらしく
まだまだ増やせるのにと。。。
だけど　このトピナで眠気が出ちゃってるんで
撤退せざるを得ないなと。

私も　トピナには期待していたんだけどな～…
残念です。。。

好き嫌い

やっぱり　チビちゃんも男の子、育ち盛りってことなのか
最近は　お肉が好きなようです・・・　（￣▽￣；）あはは・・

最近のご飯では　お肉や
味付けを焼肉のたれ風味にしてあげると
もぐもぐと口を動かす。

にんにくが入っていても　結構平気なようでもぐもぐ。
相変わらずトマトは好き。
お味噌汁も大好き。
でも　中華風スープだったりコンソメやコーンスープなどは
口に入れた瞬間に吐き出す・・・σ(￣∇￣；)

養殖のぶりは食べないのに
天然のぶりは食べるというグルメぶり。。。

白菜のクリームシチューは好きだけど
それ以外のクリームシチューは　まずそうな顔をする（￣□||||！！
一体何が違うんだ？

それに　相変わらず　あんこは大好物。
食べさせると　他のものを食べてくれないので
最近は　滅多にあげることはない。

色々　好き嫌いがあるみたいだけど
つかみきれないチビちゃんの好き嫌いです。