2008年10月31日金曜日

再発

最近は (声は出さないけど)あやすと笑ってくれるようになり
ママも仕事や家事、育児で なかなか自分の時間が取れずで
ブログもできずでσ( ̄∇ ̄;)
毎日忙しいけど充実した日を送ってました。

が!

2、3日前から寝起きに気になる動きが出始めた。

最初は痙攣みたいなものかな?
私の気のせいかも?と思ってたんだけど
ばあちゃんちでもあったらしく
やはり これは 再発かもしれない。

前回と同じ点頭てんかんの再発っぽい。
まだ 寝起きのたび毎回起こるわけでもない。
声を出すところまでもない。

だけど よく笑ってくれてるけど 笑顔を見せてくれている時間が
少なくなったような気がしないでもないんだよな~…

治療が終って 約1ヵ月か…
早いのか遅いのか。。。。

気のせいであって欲しいな。

2008年10月14日火曜日

便秘

チビちゃんのうんちは とっても頑固(笑)

いきなりこんな話題からですσ( ̄∇ ̄;)

退院してから家で飲んでるミルクの量がかなり減ってるのもあって
水分不足でかなり固い・・・
なんせ 一日に4回で 100ml/回だから 総量で約400mlほど。
そこに離乳食なんだけど
気をつけて水分を増やした感じにしてるんだけど
それでも水分が足らないんだと思う。

途中でミルク以外の水分を与えちゃうと
今度はミルクの時間がずれたり ミルクを飲んでくれないので
なかなかミルク以外の水分を摂れずいるんだよね。

退院してからも 一応一日に一回は出してくれてるんで
便秘ってわけじゃない。
ただ ものすごく固い!
一度 「これって乾燥してた?」ってぐらいの
カッチカチのうんちをしたことがあって ママはビックリした。

そりゃそんなうんちが入り口付近にあれば
なかなか出ないよな~ (; ̄ω ̄)
その時は そのせいで 少し切れちゃってたもん。

病院では 吐き戻しがあったりするんで
お腹が張ったりすると すぐに浣腸をしてたんだよね。
家に帰るとそういうわけにもいかないし。。。

どうしたもんかな~って思ってたら 今日、とうとう。。。

離乳食を食べてた時のこと。
今日はなかなか食が進まず おかしいなって思ってたら
顔を真っ赤にしてきばってる。
だけど出ないみたいで 口に離乳食が入ってることもあって
むせるわ、咳き込むわで泣き出すわで
そこらじゅうに離乳食を飛ばし 机もママも離乳食まみれ( ̄▽ ̄;)
一旦 ごちそうさまして お腹をマッサージしたり
綿棒で刺激したりしたけど 真っ赤な顔をしてきばるんだけど
出なくて痛くて? 大泣きし始めた。
何度もきばるんだけど その度に泣き出しちゃうんだよね。

きばってるときに 少し肛門を開いてあげたりもしたんだけど
それでも全く出てくる気配はなし・・・

こんなことって初めて。

あまりにも泣き続けるので 薬局に行って浣腸を買ってきました。
1才未満用の浣腸はないので 半量を使用。
すると・・・
効果覿面です!
昨日からたまってたうんちが たっくさん出ました。
出ると チビちゃんもご機嫌になり急に声を出して話し始めるしで
よっぽどしんどかったんだな~って思った。

あまり薬の力は借りたくはないんだけど
本人が苦しんでる方が可哀想だから
最後の手段として使うのはいいかもしれないね。

うんちをした後 お風呂から上がると
スッキリしたのか気持ち良さそうに 寝始めちゃった。。。
よかった、よかった。

2008年10月8日水曜日

脳性マヒ

以前から気になっていた『脳性麻痺』
時間がなかったんで なかなか調べられなかったんだけど
色々調べてたら こんなのを見つけた。

と、その前に…

『脳性麻痺』というのは病名ではなく
赤ちゃんがお母さんのお腹の中にいる間か、
生まれて間もない間に、何かの原因が脳に加わったために、
運動機能が障害された状態の総称のことだと初めて知りました。

一般に「障害」には 知的障害と運動障害があり
運動障害が主体となった場合が『脳性麻痺』で、
知的障害が大きい場合は 『発達遅滞』
運動・知的障害どちらも重篤な場合は 『重症心身障害』となるらしい。

脳性麻痺の詳しい事は また今度と言うことで
見つけたのがコレ。。。
脳に損傷を受けると こんな症状があるらしい。

<脳損傷児の早期兆候>
(お母さんが育てにくいと感じる症状)
・哺乳  時間がかかる。
      量が少ない。
      むせやすい。
      よく吐く。
      ムラがある。
      音を立てて飲む。
      ゲップが下手。

・呼吸  ゼーゼーしやすい。
      チアノーゼになりやすい。
      声が小さい。
      泣き声が続かない。
      余り泣かない。
      風邪をひきやすく治りにくい。

・睡眠  寝付きが悪い。
      眠りが浅い。
      中途覚醒。
      昼夜逆転。
      断続睡眠。
      眠ってばかり。
      泣いてばかり。

・排泄  便秘しやすい。
      ガスが多い。
      頻尿。
      尿路感染症になりやすい。

・体温  低体温。
      体温変動。
      手足が冷たい。
      汗をかかない。
      多汗。

(神経学的症状)
・視覚  斜視。
      眼球振盪。
      落陽現象。
      異常眼球運動。
      視線が合わない。
      固視・追視しない。
 
・聴覚  音に敏感。
      音に無反応。

・触覚  痛みを感じないように見える。
      過敏。

・痙攣  時々急に体を固くする。
      顔や手足をピクピクさせる。

・筋トーヌス   手足が固い。
          股関節開排制限。
          手拳が目立つ。
          抱きにくい。
          体が柔らかい。
          そりかえりやすい。
          足が震える。
           びっくりしやすい。


これを見ていたら 何個あてはまることかと…
チビちゃんの気になっていた症状って 
何でだろ?と理由がイマイチ分からなかったことが
納得・・・って感じです。
やっぱり脳が損傷した症状だったんだなと
改めて思いました。

離乳食

離乳食は・・・
病院食で慣れてしまったせいか ベビーフードは食べてくれず
毎日毎日 4品程度を全て手作りしてますσ( ̄∇ ̄;)

ある日のメニュー










左上から ばななのみじん切り おかゆ
左下から わかめと胡瓜の酢の物 秋鮭と野菜のくたくた煮 
右下がさつまいものミルク和え










左上から ブロッコリーとミルク炒り卵のケチャップ味 柿のみじん切り
左下から 大根と豚肉の煮物 おかゆ

とにかく毎日 何を作ろうかと考えるのが大変・・・
でも これも楽しいんだけどね(笑)
嫌がってたおかゆも今はよく食べてくれるし
味がついてると 口から出さずに食べてるし(⌒▽⌒;)
たくさん食べてくれてるので ママも作り甲斐があるというもんです。

と こんな毎日を送ってます♪


喃語

退院してから 約10日あまり。
生活リズムがまだ掴めずに だらだらしているママです(笑)

一方 チビちゃんは 規則正しい?生活をしております。

朝、6時過ぎには起きて ミルクを飲んで
ばあちゃんちで 午前と昼間を過ごし
3時頃 ママが迎えに来て 家に帰ってから少しお昼寝。
6時には 離乳食を食べ うんちをしてお風呂に入って
ミルクを飲んで寝る。

と まぁこんな感じ。
しかし ここ数日 遅寝早起きになっててσ( ̄∇ ̄;)
ママは眠い、眠い~(笑)
でも チビちゃんはしっかり7時間は睡眠をとってます。

今のところ 発作は起きてません。
もちろん 抗てんかん薬(エクセグラン)は
一日に2回飲み続けてます。
他には パンビタン(1回/日)とユベラ(3回/日)を服用。

そして 治療が終って一番劇的な変化は
チビちゃんの『おはなし』です。

ミルクを飲んだ後や起きた後なんかのご機嫌のいい時には
「あっ」「うー」だの「ふぎゃ」や「おー」「きゃあ」「ふんが」
「ん」「ふぎー」「びやぁ」「ぶわ」「はあい」だの
多彩な声を出しては 『おはなし』をしてくれるのです。
そこに 相槌や声をかけたりすると 返事をしてるかのように
更に声を出してくれたり 体を反らしては手足を動かしばたばた。

抱っこして欲しい時やミルクの時には 『おはなし』と違った声をあげるし
抱っこしたりすると 嬉しそうな顔や声をあげてくれるしで
以前よりも少しずつでも成長してるんだな~思わせてくれてます。

抱き癖はついたままだけど 
機嫌のいい時は 横になってても声を出してるし
ずっと抱いたままってことはなくなりました。

だけど 大人になっても「抱っこ~」とせがむことなんて
なくなるし させて欲しいと思ってもさせてくれないし
抱っこできる時間なんて 一生のうちでわずかなもんだから
抱き癖がついたとしても 出来る限り抱っこしてあげたいなって
抱っこしたいなって思う。
だから いっぱいいっぱい抱っこするのだ~~(* ̄m ̄)
(でも最近は 体重が増えたせいで 腕が疲れる~~”(*>ω<)o")