くすり

エクセグランを服用してから5日。
飲む前と比べたら・・・
発作の回数は変わってないものの
チビちゃんの様子が微妙に違う。

まず　あんなに大泣きしていたのが
嘘のようにピタッと止まった。
もともと発達の遅れがあると思っていたので
声を出す事も笑うこともこんな程度だなって思ってのに
やたらと声を出すようになった。
表情も明るくなったようにも思う。

しかし　発作は以前と変わらないということと
血液検査の結果　副作用は見受けられないと言うことで
薬を増量することになりました。

これで　少しは　発作が治まってくれるといいんだけどな～…

点頭てんかん、ウエスト症候群

『点頭てんかん（ウエスト症候群）』について　ネットで調べてみると
『てんかん』の言葉は知っているものの
中身は全然知らなかったんだな～と
改めて　自分の無知さを知りました。

そして　日本てんかん協会を知り　
点頭てんかんについての本があるということで
早速送ってもらうことに。


だけど　チビちゃんの動きをネットで調べていれば
もっと早く病院に連れて行けたのにな～と
今から思えば残念な事をしました。。。
薬を飲むまで　チビちゃんの頭の中は大変な事になってて
しんどかっただろうな～と思うと　申し訳なさでいっぱいになりました。

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点頭てんかんについて　少し書いておきたいと思います。

まずは、点頭てんかんの「点頭」とは、うなづくと言う意味だそうです。

眠りに入るときや目覚めた直後に、うなずくような首の動作と、
手足をつっぱらせたり、手を上下に振るなどの動きが
同時に繰り返し見られる症状で、シリーズを形成し
１シリーズは十数秒～数分続き　一日に数シリーズ起こります。

チビちゃんの発作は　最初　覚醒直後に起こっていましたが
入眠時へと変わりました。

脳波検査をすると、『ヒプスアリスミア』という波を
激しく尖ったような異常波が見られます。

点頭てんかんは　生後４カ月～１歳ころの小児に発症するもので
それ以外に起こる発作は別名がつけられます。　
精神遅滞（知的発達が十分に達成できない）や、
知的退行（獲得された知的能力が再び失われる）を起こすことが多い
予後不良の難治性てんかんなのです。
そして　別名『ウエスト症候群』とも呼ばれています。

約半数は　2～3歳ころになると他のてんかんへと移行します。

点頭てんかんは　完治する治療方法はなく
抗てんかん薬　又は、ＡＣＴＨ療法が最も有効な治療法となっています。


チビちゃんは　薬の服用では発作が抑えきれなかったので
ＡＣＴＨ療法を行うことになりました。

新たな病気

今日は新生児科の診察と脳波の検査があったので
先日から気になっていた動きの事で
小児神経科を受診できるようにしてもらった。


新生児科では　計測した体重や身長が
発達曲線の枠内に入ってきたってことで
ホッとしました。
一時　ミルクの量が減っていて心配していたからな～…

そして　その動きを撮ったビデオを先生に見てもらうと

『点頭てんかん』

と即答でした。。。

なんとなく　そうじゃないかな～なんて思っていたので
さほどショックではなかったものの
検査兼治療入院の話になったことに　ママは寂しさを隠しきれません…
とは　言っても　ママは『てんかん』については
全くの無知です。

そして　入院までの間　外来にて薬で様子を見ましょうってことで
本日から　エクセグランの服用が始まる事に。
血液検査と薬の増量を検討するために　5日後にまた受診。。。

10日後には入院の予定です。

けいれん

最近　気になる事がある。。。
それは　少し前から続いてたんだよね。


以前からミルクの飲んでる時に大泣きをすることや
修正３ヶ月の頃から　ミルクの量が減ってしまい
回数も変わらずなんで一日の総量も増えないことが続いてた。
だけど　最近は少しずつマシにはなってきてる気がしてた。

と思う一方で　あの大泣きが寝ている時や起きている時にも
突然に　「ぎゃ～～」と泣き始めることが多くなり
実家で昼寝もしないらしく　昼寝をしないもんだから
夕方のぐずりがひどくて　晩ご飯を作るのもままならない。

何で泣くのか原因不明。。。
でも　体調はよさそうでシャント不全ではなさそうだし
夜泣きみたいな類なのかな～？と思ってた。
病気を抱えているだけに　チビちゃんのひとつひとつが
心配になってしまう。

それが　休みの日に　チビちゃんとのんびりしていたら
いつもの大泣きが突然始まった。

ありゃりゃ (；￣ω￣)

と思って抱っこしてたら　チビちゃんの体が
前のめりにくの字に曲げるようにビクッと動く。
その動くたびに　泣き出している。。。
体が動いてビックリして泣いたって感じかな？
約５分ほど　動いては治まり　治まっては動くを繰り返す。

どうやら　最近のチビちゃんの大泣きの原因はコレ？
脳波の検査の気になるのが　こういう痙攣なのかな？

次回の診察の時には　言わなくっちゃ。。。