胃ろうの悩み

最近、病院で知り合ったお母さんと話す機会がよくあり
もっぱら話題は　胃ろうのこと。

造設したてなので、色々聞きたいことが山のよう。
そこで、ボタン式に交換になる話をすると、
みんなが一様に口を揃えて

「チューブがいい！」

ボタン式に勧められるけど　チューブの方が楽だと言う。

このチューブ方式、ネットでも調べてみたんだけど
検索の仕方が悪いからなのか？
全く出てこない。。。

みんながチューブがいい！
と言うチューブとはどんなものかというと・・・

胃ろう（瘻孔）に栄養カテーテルを差し込んで
テープで固定して留置してるだけのものらしい。

イメージ的に　おへそにチューブが挿入されているって感じ？
胃ろうを第二のおへそと言ってましたが
見せてもらうと納得でした。

どれにもメリットデメリットがあるんだろうけど
バルーン式のボタンは、バルーンが破裂するトラブルが
多々あるそうなんだけど
病院でないと交換や再留置はできないのと
腹圧や緊張が高いと破裂する可能性が高くなるらしい…
その点、チューブのみなら万が一チューブが抜けても
自宅で入れるだけでOKだし、ほぼトラブルもないらしいし
詰まってもチューブを交換するだけだしと
話を聞けば聞くほど、チューブのメリットの方がよく思えてくる。
確かに見栄えは、ボタンの方がすっきりしてるし
このチューブ式を行っているのも　ここの病院ぐらいらしく
ほとんどの病院でボタン式なんだそう。

動き回るチビちゃんにとって、
ボタン式の方がチューブが抜ける心配はないんだけど
破裂させてしまう可能性が高いと思う。
そうなれば抜けちゃうんだから
チューブ式と変わらなくなる。。。

しかしここで問題。
普通の病院、普通の先生なら患者の意思を尊重してくれると思うんだけど
チビちゃんの外科の主治医の先生、
意見なんて言おうものなら・・・

(((( ;~Дﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ

恐ろしくて言えません・・・

正論をぶつけてくるので、
こちらの気持ちを汲み取ってもらえないし
返す言葉もなく
結局先生の言うがままになってしまう。
患者に一番いい方法をきちんと考えてくれているんだろうけど
話を聞いてもらえない、納得できるまでの説明がない…
先生の一言で話が終わってしまうのだ。
結局、先生とのやり取りをするだけ無駄な労力、時間になってしまうので
何も言わない方がマシって結論になり
はなから何も言わない。
ってこれが答えになってしまうんだよね～

もう傍若無人状態？
かなり年配の先生で
地位もあるかと見えて
周りも手が付けられません。。。

てなわけで、先生に聞いてみたいんだけど
何を言っても何が何でもボタン式になるんだろうなと
思うと、無駄な労力は使うのはどうかと・・・
悩み中。。。

でも、一応、言ってみるだけの価値はあるかもしれない。
それに、今回はボタン式でも
もしかすると　チビちゃんには合うかもしれないし
合わないかもしれない。
合わない場合、一度チューブ式の話をしていれば
チューブに交換してもらいやすいかもしれないし

そんな感じで　そ～っと話してみようかな～・・・
でも、かなり決心しないと話せないよ～・・・

う～～～～(￣へ￣|||)
悩む～～～ぅ

胃ろう

胃ろうをしてよかったこと。


それは、

チビちゃんのご機嫌がいいこと。

直接の理由は、何で？なのかよく分かりませんが…


・注入によって栄養を十分に摂れるようになった
・栄養を摂れるようになったので体重が増えた
・むせや咳き込みがほぼなくなった
・呼吸音がしなくなった
・十分な水分が補給できるようになった

と、胃ろうを造設してから
この５点が主な改善点。


以前に、相談したお母さんから
「きっと胃ろうを作ってよかったって思える日が来るから」
と言われてたんですが
きっとこういうことなんだろうな～


状態が少しでもよくなっていて
チビちゃんのご機嫌がよければ
言うことなしです。

肉芽

胃ろうチューブの円盤下、お腹の穴が開いているところが
肉が盛り上がって真っ赤になってて
血もにじんだりして・・・

もしやこれは、傷が化膿しちゃった？？？

と、また心臓バクバク事件が発生！

病院に電話をかけるも
キレイにしてくださいとしか言えませんと言われる。

キレイにって真っ赤に腫れ上がってるのよ？
これを放置しろと？

日に日にその真っ赤になったところが大きくなっていて
何度も電話したくなったけど
また同じこと言われるんだろうなと思ったら
次回外来まで我慢することに。

で、外来の日、
先生に聞けば、『肉芽』と言うものらしい・・・


に、にくげ～～～？？？

なにそれ？？？？？(￣△￣；）･･?の世界。

誰にでもできるものらしい・・・
と聞いた瞬間に、先週、電話した時にでも
教えてくれれば、この1週間心配せずに済んだし
電話で分からなければ、診察してもらえなくても
看護師さんでも教えてくれれば安心して1週間過ごせたのに・・・

なんだかハラハラしていた自分がマヌケのよう・・・


そう、肉芽とは…
胃ろうを作ったためにお腹に穴が開いたので
その穴を塞ごうとできる肉らしく
円盤と皮膚がこすれると尚更できやすくなるらしい。

しかし、その肉芽は不要なものなので
硝酸銀で焼灼、つまり薬で焼いて小さくするらしく
綿棒に硝酸銀をつけ、肉芽に塗り塗り・・・


∑(ﾟ∇ﾟ|||)はぁうっ！

血が出てるよ～ぉ
チビちゃん、泣いてるし・・・
暴れてるし・・・

きゃ～～～先生！
有無を言わさず何て残酷なことを・・・

まぁ見事に小さくなったけど・・・
チビちゃん、叫びすぎてお疲れ。

肉芽は、何度もできるらしいので
軟膏を塗ってくださいとのこと。

　

もらった軟膏。


は～～～
私までどっと疲れました。。。

矢印の盛り上がった箇所が肉芽。
これは、一旦小さくなった肉芽が、またできてきたところで小さめ。
どうやら薬の量が少なかったらしく、できてしまったのだ。
だから朝夕とちゃんとお薬を塗らないとだわ！

ママの独り言

母が亡くなりました。

チビちゃんが入院中、母が入院している病院から
容態がおもわしくないと何度も連絡を受けていたのですが
なかなか母に会いに行くことも出来ず
母はチビちゃんの退院を待っていたかのように
退院1週間後に息を引き取りました。

すごくしんどかったんだと思った。
それなのに、退院するまで頑張ってくれてたんだ
最後の最後までチビちゃんのこと待ってくれてたんだ

そんな風に思いました。

3年近い入院生活を送った母に

ようやくゆっくりできるね。
お疲れ様でした

と言う気持ちで見送ることができました。

生前から、入院だけは絶対嫌！
入院するぐらいなら死んだ方がまし！と
言っていた母を
低酸素脳症で何も分からなくなってしまったとは言え
3年近くも入院させるしかなかったのが
気持ちのどこかでひっかかっていました。

母が倒れてからは、いつかいなくなるのかなと
漠然と思っていた。
でもいざ亡くなり、母の亡骸を見、お骨になった母を見て
もう会えないんだと言う寂しい気持ちでいっぱいでした。

心配ばかりかけてしまって
親孝行なことは何一つできないままでした。
何もしてあげられなくてごめんね。
入院させてしまってごめんね。

後悔ばかりが募ります。

生んでくれてありがとうね。

ハンドメイド

チューブがぶら～んとついてるので
抱っこしたり何かしたりする時に
手に引っかけたりすると危ないので
腹巻なんかをすることが多いと
看護師さんから話を聞いたので
じゃあ私も！と創作意欲がふつふつと～

第一弾！

巻き式腹巻。
ガーゼタオルで作ったんだけど
やっぱりずれちゃうんだよね～・・・






第二弾

お守り袋のような巾着。
首からさげるように作ってみたんだけど
いつの間にか袋から出ていたり
首から下げることに少し違和感が・・・

第三弾！







前開きランニングシャツを作っちゃいました。
一応試作品ながらに上出来～

ちょうど胃ろうがあるところにポケットをつけ
中にボタンホールを開けたのでそこからチューブを出して
ポケットに収まるようにと作ってみました。

一から作るのでちょっと手間が難点 (;￣ω￣)



第四弾！

既製品のTシャツにポケットをつけただけのもの。
どう？
ちょっとおしゃれじゃない？？

第三弾と同様にボタンホールを開け
チューブはポケットに収め
ポケットはマジックテープで開け閉めができるように
してみました～♪

今回はマジックテープを上辺につけたんだけど
下辺につける方がいいかも？って感じ。


しかし作った後に気が付いた！
これってチューブありきが大前提。。。

ボタン式だと・・・・
まぁ使えそうかもしれないけど
第一弾、第二弾、第三弾は却下だわ。


まだまだ改良の余地あり！です。

夜間外来

お風呂に入っているときに
手にチューブを引っかけてしまったような感があり
抜けてないような抜けたような・・・

胃ろう箇所を見るのも怖いぐらいで・・・

どうしても不安だったので
電話をしてから病院へ走りました。

調べてもらったところ、抜けてはなかったんですが
もう心臓が止まると思うぐらい心臓バクバク・・・

帰ってきてから　決めた！

何をって・・・
これまではお風呂に入れる時
私のお膝の上で座らせて洗っていたんだけど
これからは、バスマットを敷いて
そこに横にした状態で
お腹はタオルでカバーして洗うことにする！
今日みたいな心臓バクバクは二度とゴメンだな。