訪問診療

この春、おもいきって
車を処分することにしました。
普段は殆ど出かけないので
車を維持するのが勿体ないんだもの。
維持費もバカにならないし…
正直、金銭的にもしんどいもの。

今まで車を手放せなかった…
て言うか手放そうとしなかっただけ
なんだろうな…

移動手段は移動サービス支援があるので
通院は大丈夫だし
そのために通院回数も減らしたし
学校は４月から訪問に
切り替えてもらうことにしたし
殆どの手続きは郵送でも可と確認したし
買い物は配達や自転車で
どうにかなりそうだし
外堀はガッチリ固めまくりました。

あとは何かあった時に
病院に行けなくなるってのが
心配だったんだけども
訪問診療て言う手があったので
利用できるものは利用しようってことで
今月から訪問診療始めることに。
おかけで予防接種もお家で受けれるし
感染症の心配はないし
ＰＥＧの交換もしてくれるってことで
受診する科が減る＝早く帰れるので
いいことづくし♪

さぁあとは車を
さっさと処分しちゃおーっと♪

狭頭症

ふ～・・・
((((＿ ＿|||))))

落ち込んでも仕方がないんだけど・・・
結構、ショック・・・

今日は１年ぶりの脳外科の受診。
先週撮ったCTの結果と定期検診でした。

CTの画像を見ながら
ドクター曰はく・・・

『狭頭症』

え？
何？
え・・・？

成長に伴って弊害が
でてくるようであれば手術、
もしくは見た目の形成外科的手術をし
とくに命にかかわるものではなく
積極的な治療があるわけでもないので
経過観察なんだそう。

これまで新たな病気がなかっただけに
心臓バクバク・・・
頭の中真っ白・・・
何とも言えない気持ちになってしまった・・・

狭頭症＝頭蓋縫合早期癒合症

頭蓋骨には赤ちゃんの頃から20歳くらいまで
骨縫合と言われる骨の継ぎ目があり
この部分に新しい骨ができていくことで
頭蓋骨が大きくなるんだそう。
原因がないのに、この骨縫合が早期（＝小児）に
閉鎖してしまい、頭蓋骨が大きくなれない状態を
狭頭症＝頭蓋縫合早期癒合症と呼ぶんだそう。

今日見せてもらったCT
ゆうちゃんの頭蓋骨、継ぎ目がなく
つるんつるんでした。
まるでスキンヘッドみたいでした。

これっていつからこうなってたの？
前回の定期検診の時には言われなかったんだけど？
でも前回のCTもつるんつるん・・・

今回見てもらったドクターは、
主治医のドクターが入院中のため
別の脳外科の先生で
ズバズバと言う先生なのは知ってたけど
それより
主治医の先生～・・
分かった時点で言ってて欲しかったよ～

新たな病名が追加されちゃった・・・

入院

Σ(|||▽||| )うげっ・・・
入院～～～・・・

熱がさがらず
嘔吐もひどいので
脱水が怖くて
日曜でしたが診察してもらうことに。
点滴でもしてもらって
帰ろうと思っていたら

とりあえずレントゲン撮影

すると・・・
ドクター曰はく・・・

う～ん・・・
影が気になるな～
違うかな～・・・

う～ん・・・ちょっと入院しとく？

マジっ？

気になる言い方をするもんだから
帰るのも怖い・・・
突発的に入院したことがないから
不安が過る・・・
ので入院することにしました。

けどほぼ満床のため、乳児棟に入院(笑)

入院中、何度かレントゲンを撮った結果
うっすらと影があり、肺炎だったようでした。
２、3日で帰れるかなと思ってたけど
１０日間の入院。
まぁ大事にならなくて本当によかったよかった。

外来

久しぶりに脳波検査を受けてきましたが

結果は

以前と変わらず。。。

らしいです。

外来

本日は　久しぶりのフルコースな病院の一日でした。

朝から　リハビリに始まり
脳神経外科、整形外科、新生児科、眼科に小児神経科と
ママの勤務時間と同じくらい　病院にいました(笑)

今日は　整形外科で　先日撮った股関節のレントゲンを見せてもらいました。
すると・・・


麻痺性股関節亜脱臼とまた病名が一つ追加。。。。

緊張が高いせいもあるし　発作もありで
足が自然にＭ字開脚することが少なく
両足が真っ直ぐピーンとなってることが多く足が内に内に入ってしまうので
脱臼してしまう可能性が大きいらしい。
緊張が高いので　緊張を和らげる注射を打って　様子見か
外転装具を使って脱臼するのを防ぐようにするかと
今後の治療方針を話し合ったところ
注射は１泊の入院が必要なこともあるし　効果がどの程度なのか
評価しづらいこともあり　日中は実家に預かってもらってるのあるしで
外転装具を使うことにしました。

診察と診察の待ち時間の間に　装具の採寸。
健康保険を使って作ることもできるんだけど
一旦　費用を立て替えしなきゃいけないこともあり（約10万ほどかかるらしい・・・）
我が家は　手帳を使って作ることに。

バギーもまだ届いてないので　外転装具と同時進行となりそうです。

歯科検診

２歳半の歯科検診に行ってきました。


歯が生えてから　ず～っと気になってたことがあるんだけど
今日の歯科検診で　ようやく納得。。。


どうやら　チビちゃんは


エナメル質形成不全


らしい。


どうりで　２層と言うか段差があるような
それでもって　かなり小さな歯で
白と言うより黄色く　歯の先がガタガタ？

かかっている病院で　何度か色々な先生に聞いたことがあるんだけど


大丈夫でしょう～
経過観察で・・・


なんて　言ってたんだけど
虫歯になりやすいとか聞いたら
ちょっと　診てもらいたくなっちゃった。

乳歯だし　治療とかってのもないのかもしれないけど
せめて　虫歯予防やケアなど
チビちゃんが今後　痛くならないように
少しでも気をつけてあげたいなって
思った。

栄養指導

栄養指導に行ってきました。

また　あんまり食べてないから　
殆ど体重も増えてないんじゃないかと
ドキドキしていたら…

7740gと78.8cm

すごい増え方じゃないけど　増えてました。
身長は結構伸びてるかな？

でもこの増えは　エンシュアのおかげだね。
今の月齢と身長からだと　9kgは欲しいねってことで
次の栄養指導までに　もう少しエンシュアを増やして
食事も増やせるだけ増やして
体重を増やしてみましょうってことになりました。

1歳8ヶ月。。。
全く見えません(笑)

外来

今日は　久しぶりにフルコースな病院の一日でした。

最初は計測。。。

ちょっとドキドキしながら　体重計に乗せると。。。


7630g


ｗ（￣△￣；）ｗおおっ！　増えてる！
しかし　約2ヶ月分の増え方にはなってないし。
仕方ないよな～…
それでも　少しでも増えてるだけでもよかった、よかった。

身長も77.9cmと伸びてました。


新生児科は　とりあえず問題なし。
次回までのラキソベロンを処方してもらい終わり。

次は　リハビリ～♪
実は実は　今週から何故か昼夜逆転が治り
日中は　ちゃ～んと起きててその上ご機嫌なのです。
おかげで　今日のリハビリは　文句を言いつつも
最後までちゃんと受けることができました。

で、問題の栄養指導の番です。。。
前回から今日までの状況を話しをしたんだけど
やはり薬の調節がネックってことで
ごはんを食べさせつつ　補助栄養を足してみることになりました。
現在　ミルクは一日に平均250ml飲んでるので
その250mlを　『エンシュア・リキッド』に置き換えてみることに。
色々な味があるらしいが　とりあえず　バニラ味。
ソフトクリームのような味らしいσ(￣∇￣；)
しかも　1mlで１キロカロリーもあるしろものらしい。。。
これを飲みつつ　ご飯も食べて1ヵ月後にまた相談しましょうってことになりました。

と、一息つく暇もなく　お次は眼科。
前回と同様変わりないので　6ヵ月後の予約となりました。
視力は一体どの程度あるのか分からないけど
とりあえず問題がないみたいなので　よかったです。

この病院の眼科、先生が退職したらしく
2人しかいなくなったらしい。。。
混むこと間違いないな～…(*´Д｀)=3


ラストは　小児神経科～。

（病院に着いてから　かれこれ5時間ほど経過…）

マイスタンもあまり効果がないし　量は増やせないってことで
マイスタンの量を減らしながら　リポトリール細粒って薬を追加することに。
抗てんかん薬って　どうしても気分を落ち着かせたりするもんだから
副作用として　眠気はあるんだよな～…
色んな薬を試してきたんだけど　なかなか合う薬がないよね～…

それと栄養指導で話してたエンシュア・リキッドを
小児神経科の方で処方してもらうことに。
初めは　80％濃度で2週間様子を見てみる事になりました。

これで　少しは体重が増えてくれるといいな～

栄養指導

やった～

体重が　7385g！！になりました。
増えてました！

ばんざーい！ヽ(▽￣　)乂(　￣▽)ﾉ ばんざｰい!

急激な増えではないけど
なんとか上向きになってました。

頑張って　脂肪分や粉ミルクを増やしたおかげです。

身長も伸びてるし
よかった、よかったです。

栄養指導の方は　このままを続けていき
粉ミルクや食事の量を増やせるだけ増やしていくことになりました。

次は　２ヵ月後。

また　更に体重が増えてくれているといいな

外来

ベンザリンが追加されて1週間後の受診。

今日は　お休みをもらって朝から病院でした。

まずは　身長と体重計測。
体重は　7315g
身長は　75.2cm。

オオ－!!w(ﾟoﾟ*)w
増えてる～ぅ♪
少しだけど　ちょっとずつ増えてきてます。
ようやく半年前ぐらいの体重に戻ってきました。
身長も　6mm(笑)伸びてるし。

脳神経外科は　問題なし。

小児神経科では　トピナを中止、
ベンザリンの量を少し増やす事に。
これで　2週間様子見です。
気になっていた　チビちゃんのこんにゃく状態の
ふにゃふにゃな体は　やはり副作用とのこと。
慣れてくると戻るらしいが　これも経過観察。

お次は　新生児科。
体重も増えてるので　次回は2ヵ月後の受診となりました。
これも　問題なしってことですね。

最後の午後からの装具診は　午前中に診てもらえることになり
意見書も書いてもらえることになり
暫く　こちらの病院のリハにも通える事になりました。

先生の計らいで　早速　午後からリハビリを受けてきました。

ここでリハビリを受けて　更にビックリ！
通っている療育園では　殆どアドバイスなどないのに
ここの筋肉が硬いから　こうやって伸ばすように
日常の生活の中で　習慣づけてやってくださいと
リハビリのいろいろを教えてもらったのだ。

しかも　この筋肉が硬いから　こんな座り方になって
こんな座り方だと上半身が動かなくなるし　こんな状態になるとか
分かりやすく教えてもらえて　勉強になりました。

まずは　太ももの裏の筋肉がやたら硬いらしいので
筋を伸ばすようにすること。
それとその筋が伸びないために　開脚ができないので
股関節がやたら硬いと・・・　（￣▽￣；）あはは・・
それと手持ちのビーズクッションを胸のあたりに置いて
うつ伏せにし　少しだけあごを支えてあげ
目の前でおもちゃなどで遊んで楽しいと思わせてくださいと。

なるほど～～と　本当に勉強になりました。

その後　実際に姿勢保持イスに座らせてもらいました。
病院で見るイスは　それほど大きく見えないけど
家に置くとなると　かなりの大きさなんだろうな～σ(￣∇￣；)

装具屋さんにも来てもらい　チビちゃんにとって
どういうイスがいいのか　PTさんと色々意見を出してもらい
来週　またリハビリを受ける時に　チビちゃんに合ったサイズのイスの
見本を持って来てもらえる事に。

子ども用のサポート用品のカタログをいただき帰ってきました。

チビちゃんのイスの話しがどんどんと進みだし
なんだかとっても楽しみです。

栄養指導

今日は　栄養指導なるものを受けてきました。

ここ数ヶ月　チビちゃんの体重は下降気味。。。
7500gまでいった体重が　本日は7035g。
わずか500gだけど　チビちゃんにとっては500g『も』なのです。

離乳食もよく食べてるんだけどね～ (；￣ω￣)
ちょうど１歳の頃には　体重の停滞期があるらしいんだけど
チビちゃんの場合　その停滞期が長すぎると指摘されました。

説明した食事内容を元に　計算してもらうと
（さすがです！説明しただけで　カロリー計算できるなんて！）
現在500キロカロリーを摂ってるか摂ってないかと言ったところ。
暦齢だと普通８００キロカロリー程度摂取しているそうな。
でも　個人差があるように　
チビちゃんにとって必要な摂取カロリーがあるんで　
次回　測定することになりました。
（呼吸で必要カロリーが分かるなんてすごいっ！）

とりあえず　３回の離乳食＋粉ミルクと寝る前に粉ミルクを
あげることを　次回の受診まで続ける事に。
チビちゃんの食事は　約１時間。。。
これには　食べさせる方も食べる方も疲れてしまうので
３０分前後を目安にご飯を食べ　残り３０分でミルクを飲んで
合計１時間になるように
ミルクは　本人が飲みたいだけ飲ませることになりました。

それから　便秘は薬を使ってでも　解消させるようにすること。
赤ちゃんの便秘は大敵で　体が小さいんで　うんちが出ないと
お腹が膨れて　少量しかご飯が食べれなくなるからと言うもので
（そりゃそうだよな～…(ﾟ-ﾟ*)(｡｡*)）
一日一度は　うんちを出すとアドバイスを受けました。

これで　体重が少しでも上向きになれば　そのまま続けていき
それでも体重が増えなければ　次の手を考えましょうとなりました。

それと　チビちゃんの便秘は　もしかしたら粉ミルクに原因があるかも
と言うことで　低アレルゲンの粉ミルクを使ってみることに。
ミルクのアレルギーは　消化器官に現れることが多いらしい。
サンプルもいただいてきました。

さて　今晩から頑張ってみるぞ～

外来

病院に行って来ました。

本日の計測結果。
体重　7060g
身長　69.0cm

先月と体重が変わってないし… (；￣ω￣)

最初は　久しぶりの脳外科。
相変わらず　変わりがないもので　ほんの2、3分で終わり
次の受診まで　約3時間近くある(汗)

なので　おもいきって午前中に　小児神経科を受診できないか聞いてみると
先生に聞いてみてくれるとのこと。

待っていると　午前の診察時間内に呼んでくれるとのことだったので
診察室の前で待っていると・・・

5分も経たない間に呼ばれちゃいました。

発作があったことと撮ったビデオを見てもらったら
やはり再発したようです。。。
で、　来週に脳波の検査の予約を入れられ
抗てんかん薬を　現在の体重での最大量が処方されることになりました。

そして　それでも発作が抑まらないようなら
他の薬を考えましょうとのことでした。

よかった～～～
入院とか言われるんじゃないかと　ドキドキしてたんだよね～
ちょっとホッとした～
でも　今後どうなるか分からないんだけどね。。。

で、　後は　シナジスだけ。
順番は　1番だったので　注射を打って　風邪薬も出してもらって
あっという間に終りました。


さてさて　チビちゃんの発作はと言うと
朝からお昼頃まで　ず～っと寝てて（病院内では爆睡してました）
買い物に寄ったスーパーで　今日初めての発作が。。。
食料品売り場にいたんで　体温が下がったのが原因かも？
先生に聞いてみたんだけど
てんかんと気温は直接関係ないらしい(⌒▽⌒；)
しかし　やっぱり室温が高いと発作が起きにくいんだもん。

その後も　少し部屋の温度が下がると起きると言った感じでした。

また来週の金曜日に脳波の検査です。

外来

２回目の診察日。
本日のメニューはたくさんあるのだ。

まず朝一から　身体測定。

体重　4720g
身長　55.9cm
頭囲　39.0cm
胸囲　37.5cm

ちゃんと体重も増えてるし　よかった(*⌒―⌒*)

お次は　脳神経外科。
バルブやチューブなどを触診したり　お腹を見たりしておしまい。
前回　CTの予約を入れるとか言ってたのに
次の診察の時に入れますと　前回話したことをまるで忘れてるよう (；￣ω￣)
で、次の診察は３ヵ月後です。

それから　小児神経科。
裸になったチビちゃんを色んな角度から見たり　触診したりして
「発達の遅れの可能性もあるんで
　訓練施設の予約を取ってください。
　紹介状は　来月の診察時に渡しますね。
　それと　脳波の検査をしましょう」と。

30分ほどの脳波の検査を急遽うけることになりました。

ベッドが置いてある部屋に案内され
頭に26個の電極をつけて　外れないように包帯で巻き巻き。

できれば寝ている時の脳波を取りたいと言われたんで
部屋の照明を落としてもらって　いつも寝かしつけてるような感じで
チビちゃんの背中をトントン。
寝ないかな～と思ってたら　少し時間がかかったものの寝始めました。
どのくらい時間が経ったのか分からないけど　突然。。。

ブーーー

というブザー音が鳴り　検査技師の方が部屋に入ってきた。
その後　目の前で　光を点滅させた時の脳波を取ることになり
始めはゆっくりした点滅を数秒間、ちょっとずつ点滅の速さを変え
脳波を取っていました。
チビちゃんは　その光が迷惑そう (；￣ω￣)
検査結果は　来月の診察の時だそうです。

終って　時間を見ると　1時間ちょっと経ってました。
慌てて　今度は　新生児科へ。

チビちゃんはと言うと　寝ては起こされを繰り返され
お腹がすいてきたのも手伝って　超ご機嫌ナナメ。。。

先生に聞きたいこともあったのに　質問に答えるだけで精一杯。
薬を飲んでるので　来月、血液検査をして数値を見てみましょうとのこと。
それと　股関節が少し固いような気がすると言うことで
整形外科で診てもらうことになってしまった。

また　受診する科が増えちゃいました(￣┰￣*)ゞ

これで　やっと午前中の診察は終わり。
お昼からは眼科が待ってるσ(￣∇￣；)

眼科は　とくに変わったこともなく　また来月に診察となりました。


来月は　小児神経科と新生児科と眼科
その翌週には　発達外来と整形外科です。
ママは大忙しだわ。。。

初外来

退院してから初めての外来でした。
本日のメニューは・・・

脳神経外科
新生児科

新生児科は　初診で
これからお世話になる主治医の先生との初対面もありで
ちょっとドキドキ。。

朝早めに家を出て　待つこと1時間。
まずは　新生児科からの診察。

主治医となる先生は　とても良さそう方でホッとしました。
そして紹介状を読みながら　私に今までのこと聞きながら

「この子は、強いね～
　一度は治療をやめかけたんですよね？
　それでここまで頑張ったんだね～
　ほんとすごく強い子だと思うわ～」

と、チビちゃんを見ながら感心したように仰ってくれました。
ものすごくチビちゃんが誇らしく思えました。

そしてこれからは、予定日から数えた修正月齢で
成長や発達などをみていきましょうとのことでした。
それと４種類のお薬が処方されました。

ってことは・・・
チビちゃんは　もうすぐで２ヶ月ってことになるんだ。

それから脳神経外科の診察時には一緒に受診することになり
そのほかに　

小児神経科

と

発達外来

をも受診することになりました。
眼科も入れると　５つの科を受診することになったしσ(￣∇￣；)

お次は　脳神経外科。
体調をかなり心配していただいて
元気な事を話すと　とてもホッとした様子をされていました。

この主治医の先生、初めてお会いした時から
人と話をするのが苦手なんだろうなと思うことがしばしば。
でも一生懸命考えてくださってるのは伝わってくる。

今度は１ヵ月後の受診です。

眼科（未熟児網膜症）

退院してから　週１で眼科の受診。

眼科の受診は　時間がかかるんだよね～ (；￣ω￣)
ふ～…
チビちゃんも診察中は　号泣していて
戻ってくると目を真っ赤に腫らしてるしね。。。

診察の前に　瞳孔を開く目薬を5分おきに２回点眼した後
30分経ってから診察となるんだけど
時間通りには　診察が始まるわけじゃないしねσ(￣∇￣；)

周産期センターにいる頃から
治療せずに自然治癒する可能性があるので
経過観察と言われてたんだけど
この病院でも同じで　経過観察となりました。

毎回　まだ悪化する可能性があるので　また来週に診察。
と言われてて　ずっと心配してた。
今日やっと　落ち着いてきたんで２、３週間後に診察と言われたのだ。
今後も視力などのこともあるんで　時々受診して観察することになったのだ。

だけど　ホントよかった～～～ぁ
網膜剥離までいっちゃったら　どうしようとか
視力障害が残ったら　どうなるんだろうなとか
色々考えてたんだよね・・・

色んな事に対して　まだまだ経過観察は残ってるものの
一つずついい方向に向かっていけたらいいな～

NICU

ＮＩＣＵ
新生児集中治療室。

ほんとすごいところです。

まず　ＮＩＣＵ用のスリッパに履き替え　中に入る。
荷物などをロッカーに預ける。
カメラ以外　中には持ち込めない。

次に　手洗い。
髪の毛の長い人は束ねる。
イソジンのような黄色の洗剤で手をよ～～く洗う。
（医療ドラマの手術前にＤｒ.が洗ってるやつね(笑)）
ペーパータオルで手を拭く。
エプロンをつける。

中に入ったら　手を消毒して
やっと　わが子に触ることができる。

オムツを換えたり　何か触ったりしたら
また　手を洗って消毒する、これの繰り返しなのです。

たくさんの赤ちゃんが治療をしている場所だから
このぐらいしないといけないんだよね。

看護士さんはママ達以上に　手を洗ってる。
赤ちゃんに触る前に手を洗い消毒　処置をしたら　また手を洗って消毒。
処置中も　違う内容の処置なら　処置前に手を洗って消毒。
そんなに手を洗ってて　荒れないのかしら・・・？と思ってしまう。

今や　ママの手は　消毒薬くさい・・・σ(￣∇￣；)

それにしても　チビちゃんがお世話になってるＮＩＣＵの看護士さんは
本当によくお世話をしてくれてるのです。
それに　赤ちゃんに話しかけてたりするんだけど
まるで一人芝居のような感じで会話してるイメージ。
しかも　ママやパパのフォローまでしてくれるし
常に緊張感を持ってて　いつも笑顔で嫌な顔ひとつせず
本当に疲れるだろうなと思う。
尊敬しちゃいます。

チビちゃんが　少しずつよくなってるのも　
看護士さんのおかげもあるだろうと思う。
感謝してもしきれません。