仕事

今日から仕事をすることにしました。

知り合いのお店なので
ゆうちゃんを連れてきてもいいよと
言っていただけたのでご厚意に甘えて
ゆうちゃんと一緒に出勤です。

このためなかなか学校には
行けなくなっちゃいましたが
色んな諸事情があるので仕方ありません。
体調とも相談しながら
頑張ります。

加湿器

今年も加湿器の季節がやってきました（笑）

我が家には加湿器が3台ある。

気化式が2台にスチーム式が1台。

以前は超音波式もあったんだけど

フィルター交換に費用がかかるし、

交換しないでいるとカビが気になるし

我が家には不向きでした。

もっとも我が家で活躍してるのがスチーム式加湿器。

KAZ社のVicks。

お馴染みのヴィックスヴェポラップの加湿器です。

こちらは、電極式の加湿器でお塩が必要。

お塩や水の量でスチームの量も変わるというもの。

なかなかいい感じでスチームも出るし

温められたスチームのおかげで部屋の温度も少し上がるし

お気に入りです。

リフレッシュ液なるものも使えて部屋の中がいい香り。

ただし！

定番？のリフレッシュ液はやめた方がいいかも？！

使うと部屋中が、湿布の匂いに侵されてしまう〜（；￣ェ￣）

ちなみに我が家では、シトラスの香りを使ってます。

でも今年は、吸入器を購入しようと検討中。
これでチビちゃんの潤いは確保できるかな～

納骨法要祭

今日は、母の納骨法要祭に行ってきました。
チビちゃんを連れ、真ん中の娘も一緒に来てくれました。
これでやっと一区切りがついたような気がします。

法要祭が終わってから娘とランチ。
一度食べてみたかった利久に行ってきました。

単品の2人前

牛タンの握り～
薬味に
おろしポン酢・岩塩・柚子こしょう・味噌





お味は、言うまでもなくとても美味しかったです。
焼肉食べに行くんやったら利久の牛タン食べる方がいい！(笑)

そして何よりよかったのが、スタッフの皆さん。
特に仙台から来たと言っていた男性スタッフさんが、
バギーのチビちゃんにも気を配っていただいたり
食事が運ばれてくるまでの待ち時間にも
声をかけてくださり
食事が美味しかったのはもちろんのこと、
それ以上にとても気持ちよく食事することができました。
店側としては当たり前の対応なのかもしれませんが
利用者側にはとても嬉しい心配りでした。

便利グッズ

介護や育児をしていると
こんなのがあったらな～とかよく思ってて
ネットで見つけたのが『くるくるグリップ』
スポンジやシリコン製のものがあり
お値段は500～1000円程度。





















チビちゃんの場合、あまり握ろうとすることはないんだけど
細いものだったり持ちにくいものだと
余計に握ろうなんて気は全くなくなる。
少しでも握る、持つことに興味を持ってもらえたらと思って
購入してみた。

細い物にくるくると巻きつけていくと　ちょうどいい感じの太さになり
スポンジなので冷たい感触もないし　滑りにくい。
取り外しも本当に簡単で、煮沸消毒もOKと言う。
スポンジなので　簡単にカットもできたりするんで
短い物にも使える。

これは色んなものに使えそうです。

セラパテ

先日、チビちゃんがリハビリで
セラパテなるもので遊ばせていただき
なかなかよさそうなので我が家でもと思い購入。

硬さによって色が違うのだけど
リハビリで使った同じもの、黄色（ソフト）を選びました。

これを使って、少しでも物が握れるようになれればいいな～

学校見学会

支援学校の見学会に行ってきました。
中はとても広く、バリアフリ～♪（当たり前ですが）

大体1学年1クラス平均6人ほど。
先生はほぼ1対1に近く、前に出て授業を行う先生がいて
看護師さんも待機。
それだけでもすごいな～と言った感じでした。
そして廊下には所狭しと車いすやら装具が並べてあり
さすがは支援学校。
給食の時間も見学させてもらえて
一人一人の食事の形態に合わせて微調整をしているところなんて
病院にも見習ってほしいほどの対応さでした。

ただ。。。
チビちゃんの誤嚥は、どうしても他人様に任せられない・・・
誤嚥は相手のミスでもチビちゃんが悪いわけでもなく
単なる事故だからだ。（故意に誤嚥させるわけではないという意味でね）
その事故が起きた時に学校でどこまで対応できるんだろう？
私の母の時のように呼吸が止まったらどうする？
母が入院していた病院でさえ、6分以上も呼吸が止まったままで
再開した時には、脳に酸素が行かずに低酸素脳症となってしまったのに。
チビちゃんまでなんて絶対耐えられない。
ましてや事故なんだもん、誰も責めることができなくて
私の気持ちはどうなる？
そんなこと考えてたら、どうしても他人様に食べさせてもらうなんてできない。
この6年間、肺炎も起こさず誤嚥も起こさず、頑張ってきたんだもん。
ぜ～～～ったいにいやだ。

他人に任せる時は、私がチビちゃんの介護ができなくなった時だと思ってる。
だから入院中も看護師さんに任せることなくやってきたわけだし
食事の件に関しては絶対譲れないから、
支援学校に上がったら、先生たちと話し合おうと思ってる。

就学説明会

今日は、就学説明会に行ってきました。
とは言っても支援学校に行くと決めてあるので
支援学校ってどんなことするんだろう？ってことを
聞きたくて参加してきました。

何かしら障害がある子どもたちが通うのに
色んな場所があるんだということを初めて知りました。

・肢体不自由の子どもたちが主に通う支援学校
　学校に通えない子どもたちのための訪問学級
・知的発達に遅れのある子どもたちが主に通う支援学校
・普通学校の中にある支援学級
・通級指導教室（普通学校内）
・入院している子どもたちの院内学級

チビちゃんが通う支援学校の授業内容としては

・自立活動
　　運動学習（PT的分野）、作業学習（OT的分野）
・あそび
・給食

がありました。
給食も含めて毎日4時間授業となってました。


うちは医療的ケアも少しはあるので
肢体不自由の支援学校を希望。

明日はその支援学校の見学会に参加です。

プチ旅行

急遽、淡路島にぷち旅行～♪
娘2人ともが免許を持ってるし
（運転させるのは怖いが・・・(　▽|||)サー）
なんとかなるか～と、いざ出発！

車の後部座席の半分に布団を敷きつめ
チビちゃん専用のベッド。
これでオムツ替えやお昼寝も大丈夫。












娘、運転中、怖い・・・・

SAにて

ONOKOROにて













お昼にはちょっと贅沢して
淡路牛のステーキを食してきました。
美味しかったですぅO(≧▽≦)O




結構楽しかったぞ～♪

ママの独り言

母が亡くなりました。

チビちゃんが入院中、母が入院している病院から
容態がおもわしくないと何度も連絡を受けていたのですが
なかなか母に会いに行くことも出来ず
母はチビちゃんの退院を待っていたかのように
退院1週間後に息を引き取りました。

すごくしんどかったんだと思った。
それなのに、退院するまで頑張ってくれてたんだ
最後の最後までチビちゃんのこと待ってくれてたんだ

そんな風に思いました。

3年近い入院生活を送った母に

ようやくゆっくりできるね。
お疲れ様でした

と言う気持ちで見送ることができました。

生前から、入院だけは絶対嫌！
入院するぐらいなら死んだ方がまし！と
言っていた母を
低酸素脳症で何も分からなくなってしまったとは言え
3年近くも入院させるしかなかったのが
気持ちのどこかでひっかかっていました。

母が倒れてからは、いつかいなくなるのかなと
漠然と思っていた。
でもいざ亡くなり、母の亡骸を見、お骨になった母を見て
もう会えないんだと言う寂しい気持ちでいっぱいでした。

心配ばかりかけてしまって
親孝行なことは何一つできないままでした。
何もしてあげられなくてごめんね。
入院させてしまってごめんね。

後悔ばかりが募ります。

生んでくれてありがとうね。

ママの独り言

父の行き先も決まりなんとか落ち着いてきたけど
それでも　この先も一人で抱えないといけないことには変わりはない。

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私一人だったら。。。
きっと夜逃げでもしてる。

現実逃避。
無責任。
薄情。

なんと言われてもかまわない。

とにかくどこかに逃げてしまいたい
自分の存在自体を隠してしまいたい

そんな気持ちに陥ることがある。

これからの生活の事を考えると
気分が悪くなって　思考回路が働かない。

自分で考えて自分で決めて自分で行動しなきゃいけないってことが
どんなにしんどいことなのかとつくづく思い知らされた。
誰かに考えてもらうだけでも決めてもらうだけで、
一緒に考えたり行動してもらうだけで、
どれほど気持ちが楽になれるのかと言うことも分かった。

は～
疲れたな～・・・

ママの独り言

どうすればいいだろ・・・

...read more

母が低酸素脳症で寝たきりになり入院してから
父が私の仕事の間、チビちゃんの面倒をみていてくれていたんだけど

今度は、その父が、小脳梗塞で倒れてしまった。。。

回復を願ったけど　やはり後遺症があるらしく
入院が長引きそうなことや後遺症のことで
ママは仕事を辞めざるを得なくなってしまった。

チビちゃんのこともあるのに
その上、両親のことまで
一人で抱えないといけないのかと思うと
何とも言えない気持ち。


これから　どうしたらいいんだろう。

先が見えない不安や支えてもらえる人がいない寂しさに
押しつぶされそうになる。

年？

何年ぶり？



恥ずかしながら　何もない道で
ド派手にこけてしまったママ。


まず　膝をついてしまい
そのまま倒れ出し
何故か　右手をチョップ状態で
地面について
そのまま右肩、右頬と言った順番で
こけてしまったのだ。。。


まるでスローモーションのようなこけ方で
最後には地面に寝そべってる状態 (；￣ω￣)
自分がこけているってことが分かってるにもかかわらず
途中でどうすることもできなかったし…


周りを見ると　誰もいなかったので
何もなかったように立ち上がり　そそくさと家に。


家に帰ってから痛い個所を見てみると
ぶつけたところは　すべてすりむいていて血が出てるし
打撲ってことで　体中は痛むし
右手の側面は　えぐれたようになってるしで最悪～


何もないところで　こんなこけ方、
やっぱ　年かな～(⌒▽⌒；)


しかし　チビちゃんを抱っこしてなかったことが
不幸中の幸いでした(笑)

更新の落とし穴

療育手帳の更新が
２ヶ月前からできるのは知ってたんだけど
通知が来るものと思い　待ってた。
届いたのは　更新日が１ヶ月切った頃で
慌てて　更新の手続きに。

すると　２ヶ月前からできるんですよ～と役所の人。

こっちは通知を待ってたんですけど？
届くの遅くありません？
と　ちょっとキレかったけど　我慢、我慢。

更新手続きというか申し込み？も無事終わったけど
発達テストを受けられるのは　混んでるので２ヶ月後とな。。。

と、ここまでは　何もなかった。

でも　ある日　役所から電話。
一体何だ？と思いながら　話を聞くと

療育手帳の更新が確認できないので
一旦　介護手当の支給を中止します。
更新の確認が取れましたら　中止した月まで遡り
支給します　とのこと。。。


なんだか腑に落ちない。。。
こっちは　更新手続きを期限内にちゃんとしてるし
発達テストの日が期限内に取れないのは
役所側の責任じゃないの？
なのに　一方的に一旦中止っておかしくない？
それなら　手帳の更新の案内にでも
期限内に　発達テストなどを受けられないと
介護手当を支給されている方は　一旦　中止となり・・・
更新は２ヶ月前までに余裕を持って・・・
とかなんとか明言してよ
と　かなりムカついてしまった。。。

次回の更新は　絶～～～対っに　２ヶ月前に手続きしてやるし！！

青い鳥郵便

今日　保健師さんから耳寄りなお話を聞きました。

日本郵便では、4月1日から6月2日まで
身体障害者の方及び知的障害者の福祉に対する理解と認識を
更に深めることを目的として
重度の身体及び重度の知的障害者の方で希望される方に
青い鳥をデザインしたオリジナル封筒に通常郵便葉書を入れて

なんと！　　無償　　　で
配布してくださるそうな。。。

知らなんだな～(-ω- )o＜


一人につき20枚
なんとも太っ腹！

締め切りまで　もうすぐですが
早速　申込書を書いていただきに行こうかなと思います。

詳しくは…

『青い鳥郵便葉書の無償配布』
　　　　　　　　　　　　　　　　　まで…

引っ越し

2月初めに　引越しをしました

本当は来年　引越し予定だったんだけど
きっと来年は忙しくて引越しどころではないだろうと思い
1年繰り上げての引越し。
大きな荷物だけを引越し屋さんに頼み
あとは毎日自分達だけで荷物を少しずつ運んでは片付け。
さすがに仕事と育児と家事をしながらの引越しは大変でした。

チビちゃんをゆっくりかまってあげることも
なかなかできなくて　ちょっと寂しい思いをさせちゃったかも？

それに　環境が変わったことが分かったらしく
睡眠のリズムや好きなお風呂もいつもと違うチビちゃん。
ビクッと驚く事が多くなってしまいましたが
最近ではようやく環境に慣れてきたと見えて
随分とマシになりました。

引っ越した事は　分からないかもしれないけど
いつもと違う雰囲気や匂いや音など
五感に感じるところで　何かが違うことは分かったんだろうな～

やっと片付けも整理整頓も終わり
少しのんびりとできる時間ができたことだし
これでチビちゃんとまったりとした時間が過ごせる～Ｏ(≧▽≦)Ｏ

国際シンボルマーク

チビちゃんが障害者となって
色々　調べたりするうちに　知らなかったことがたくさんあった。









このマークもそのひとつ。
身障者のマークだと思ってたんだけど　ちょっと違ってました。

International Symbol of Access
訳すと　国際シンボルマークというのが　正しい名前でした。

国際シンボルマークは「障害のある人々が利用できる建築物や
公共輸送機関であることを示す、世界共通のマーク」 なのだそう。
すべての障害者を対象としたもので、
とくに車イスを利用する障害者を限定し使用されるものではないそうです。
そして個人の車に表示することは、国際シンボルマーク本来の主旨とは
異なり　障害のある方が、車に乗車していることを、
周囲にお知らせする程度の表示なのだそうです。
駐車禁止を免れる、または障害者専用駐車場が優先的に
利用できるなどの証明にはならないのだそうです。
これは知っていたんだけど　マークの意味を知らなかった。

チビちゃんにまたひとつ教えてもらったようなものです。

まくら

これは　　チビちゃんのまくらです。
決して　ヘビではありませんσ(￣∇￣；)

療育園で話しが出てたので　早速作ってみました。
中にワイヤーが入っていて　低反発のマットでくるんで
カバーをつけたものです。
ワイヤーが入っているので　自由自在に曲げたりできるのだ。
チビちゃんの頭に合わせて
Ｕ字型や○型にして　チビちゃんの頭を置くと
いい感じで　上を向けるし　動きを妨げるわけでもないので
もっと早くに作ればよかったと思った。

早速　チビちゃんを寝かせてみると…

オオ－!!w(ﾟoﾟ*)w　以前に作ったのよりぴったり～♪
しかも　ちゃんと上を向きっぱなしで　頭を左右に動かしたり
体の動きも　横向きになって時より　活発に動いてる～

少しは運動にもなっていいかもしれないぞ。

訓練を始める前に　上向きに少しでも慣れててくれるといいな～

略語

チビちゃんのことで　役所や保健所に行ったりして
色々な話を聞いたりするんだけど・・・

時々　「？？(ｏ･ω･ｏ）？ﾎｴ?」　と思う単語が出てくる。

ある日の会話の中に
「コカセンに行くことになります。」
と・・・

(ｏ･ω･ｏ）？ﾎｴ?　「コカセン」？？？？
なんじゃ　そりゃ？
行くってどこに？

聞いてみると　「子ども家庭センター」の略だそうな・・・
・・・　（￣▽￣；）あはは・・
なるほど…


また　ある日の会話
「トクジの申請ができます」と。。。

？？？？(ｏ･ω･ｏ）？ﾎｴ?
「トクジ」
どんな申請？

また聞いてみると「特別児童扶養手当」の略だそうなσ(￣∇￣；)

他には、「マントク」

「小児慢性特定疾患」の略だそう・・・

初めて聞く言葉ばかりなので　何の略なのかも想像つかないし
もう少し　聞き手の事を考えて略語を使わずに話して欲しいもんだと
ふと思いました。

小児慢性特定疾患

先生から　
　　『小児慢性特定疾患治療研究事業医療給付制度』
があることを聞いたので
申請ができるように書類を書いてもらうことにしたんだけど・・・


小児慢性特定疾患？？？


今回初めて聞いた言葉。
（聞いたことがあるのかもしれないけど　記憶に残ってない…）
先生からも簡単に聞いたんだけど
色々ネットで調べてみる事にしました。


すると…

厚生労働省のＨＰに

『小児慢性疾患のうち、小児がんなど特定の疾患については、
　その治療が長期間にわたり、医療費の負担も高額となることから
　その治療の確立と普及を図り、
　併せて患者家庭の医療費の負担軽減にも資するため、
　医療費の自己負担分を補助するものです』

と書いてありました。

要するに　治療にかかる医療を公費によって給付する制度
ってことらしい。

所得に応じて一部自己負担があるものの　助かる制度です。

そして　小児慢性特定疾患の対象疾患は、
平成 17年 2月の厚生労働大臣告示によれば、 11疾患群、 514疾患。

11 疾患群は、

・悪性新生物
・慢性腎疾患
・慢性呼吸器疾患
・慢性心疾患
・内分泌疾患
・膠原病
・糖尿病
・先天性代謝異常
・血友病等血液・免疫疾患
・神経・筋疾患
・慢性消化器疾患。

（514疾患は多すぎて書ききれません。
　詳しく知りたい方は　コチラを参考に…）

このうち　チビちゃんは　「神経・筋疾患」の中の「点頭てんかん」で
特定疾患となるらしい。

まだ小さいから　他の医療制度で　ある程度は医療費が抑えられても
食事代など　長く入院するとなるかなりの負担になるのは目に見えてる。

現実問題として　入院や通院となると医療費だけではなく
交通費やそれに関わってくる色々な支出があるもんね～…
だから　医療費の面だけでも　負担が軽減されると
自己負担があったにしても給付してもらえるのは本当に助かる。

しかし　更新の案内などはないらしく
有効期限（１年間）の前後2ヶ月間の間に　再申請しなきゃいけないらしい。
私がもらった申請案内（利用の手引き）の紙には　

「更新の連絡・案内はいたしませんので　承認期間の終了前に手続きをしてください」

とだけ書かれていて
更新について詳しくは書かれていませんでした。
なんとも不親切な手引きです・・・（-""-；)

制度を利用しているのだから　
後のことは自分達でって事なんでしょうかね～？


だけど　難病なのに特定疾患に入らない病気があるのも事実。
今回初めて　色んな事を知り　
病気で苦しむ人たちがすべて救われる制度になってほしいなと
思いました。

幸せ

今日　初めてチビちゃんの笑い声を聞いたＯ(≧▽≦)Ｏ



ばあばやじいじから　「声をたてて笑う」と言うのを何度も聞いていたんだけど
聞いたことがないママは　「笑い声」ではなく
それに近い声なんだろうと勝手に思っていた。

ママは　チビちゃんを実家で預かってもらい仕事を続けている。

だからってわけではないんだけど
なかなか「笑い声」には遭遇しなかった。

脳出血などのせいで　声をたてて笑うのは難しいのかも？とも思っていた。

だけど　ばあばとじいじは　「ちゃんと笑うよ」と言う。
ならば　絶対に聞きたい！と思っていたんだけど
どれだけあやしても　遊んでても　時々　笑顔を見せてくれるものの
声をたてて笑うことはなかった。

それが　今日　お風呂に入っているときに
（ゆうちゃんはお風呂が大好きなのです）
お尻を「ごしごし～～」と言いながら洗ってると
急に体をのけぞったなと思ったら
満面の笑みを浮かべて　声を立て始め
それが　『けたけた』の笑い声に変わったのだ。

(◎-◎;)!!
きゃ～～～～
チビちゃんが笑った～～～ぁあＯ(≧▽≦)Ｏ
ばあばやじいじの言うことは本当だったんだ！
初めて聞いた～～


何度か同じ事をすると　同じように笑う。
もう　たまらなく可愛い♥

体調が悪くしんどい時もあったけど　一瞬にして何もかもが帳消しになった。
ううん　それ以上に幸せな気持ちになった。

チビちゃんが生きててくれてよかった、
私も今まで生きてきて　嬉しかった出来事のひとつでした。

また　声聞きたいな～