身障者手帳

病院から戻ってくると　
役所から身障者手帳の通知が届いていたので
早速　受け取りに行って来ました。

等級は　予想通り　『1級』

両上肢機能全廃（1級）
体幹機能障害（座位不能）（1級）

となってました。

ただし　障害程度の判定が可能となるのは　満3才以降なので
チビちゃんの場合　再診査時期が設けられてました。

これで　療育手帳と合わせると
現段階で『重度障害児』となるわけです。

そんなわけで手帳を受け取るついでに　
介護手当ての申請もしてきました。


余談ですが… (；￣ω￣)
療育手帳を申請したのは　昨年の秋、
身障者手帳は　この春。
手帳に貼っているチビちゃんの写真を見比べてみると…
髪の毛が生えてきたのが　一目瞭然に分かるし(笑)

いや～　それにしても　ふさふさになったもんです。
でも　いつまでたってもどれだけ伸びても
頭のてっぺんの髪の毛は　立ったまま。。。。。
モヒカン、ベッカム、ウルトラマンのようだと人は言う。。。
ﾌﾟﾌﾟﾌﾟｯ (*^ｍ^)o==3

くすり

前回　トピナを最大量処方をされてから10日間ほど
眠気がひどいらしく　一日の大半を寝て過ごしたチビちゃん。
やっと　体が慣れてきたかなと思った矢先に
病院に行って来ました。

発作に変化のないことと　眠気がひどいことを言うと
薬を替えることになったんだけど
その前に　ビタミンＢ6の大量投与をしてみることになりました。

この効果は　1割らしい (；￣ω￣)
でも　抗てんかん薬の効果でさえ　2割なんだから
似たようなもんだよね。。。

デパケンはそのまま、トピナの量を減らして
アデロキザール散が増える事に。

どうかどうか　その1割の効果が現れますように…


今日は　新生児科の診察もあったので　体重を測定してみると…
（栄養指導を受けてから　ちょうど2週間）

7160g！！！！

(ﾉ*ﾟ▽ﾟ)ﾉ おお～～～　増えてるじゃありませんかっ！
ほんの少しだけど　増えてた～♪
これも　ミルクさまさまかもしれない。
この調子で　体重が増えていってくれるといいな～

訪問リハ

今日は　申請してから初めての自宅でのリハビリ。

ＰＴさんは　時間通りにやってこられました。

ちょっとビックリ？したのは…
ＰＴさんが遊びながら
背筋あたりをマッサージしたり　足首や腰あたりを
丁寧に伸ばしたり縮めたりと　
私のリハビリのｲﾒｰｼﾞのようなもので
今までの療育園のリハは何だったんだろうって思ったこと。　

比べちゃいけないのかもしれないけど
療育園のリハは　ほとんど遊んでるだけのようなもの。
（これが　リハビリなのかもしれないけど・・・・）
時間を割いてまで　行く内容のリハビリなのかな？と　
疑問に思ってたんだよね。

それに　熱と血圧の計測をしてから
リハビリの開始です。
これも　ビックリしたひとつ。

さて　リハビリの中身ですが
まずは　お座りとうつ伏せ。
お座りは大好きなので　嫌がらずに楽しそうに声を出しつつ練習。
次はうつ伏せ。
その前に寝返りの姿勢を取るんだけど
どうやらチビちゃんにとっては　嫌な姿勢らしく
甘え泣きしたり　怒ったような声を出して　嫌な事をアピール(笑)
それでもかまわず遊びながら　うつ伏せに。
ここで　泣き出して怒っちゃいましたσ(￣∇￣；)

・・・　（￣▽￣；）あはは・・
やっぱり　うつ伏せは苦手だわ。。。
来週には　少しでもマシになってるように
毎日　練習しなきゃだね。

最後は　たっち。
脇をかかえて　立たせると
足をピーンと突っ張る。
オオ－!!w(ﾟoﾟ*)w　すご～い。
だけど　すぐに　こんにゃくのようにふにゃぁ～

ＰＴさんが　「歩けるように頑張ろうね」と。
なんだかその言葉が嬉しかった。
きっと歩く事は無理だって分かってるけど
それでも　そういう目標を立ててくれたことが
すごく嬉しい。

これから　毎週　頑張っていこうね、チビちゃん。

栄養指導

今日は　栄養指導なるものを受けてきました。

ここ数ヶ月　チビちゃんの体重は下降気味。。。
7500gまでいった体重が　本日は7035g。
わずか500gだけど　チビちゃんにとっては500g『も』なのです。

離乳食もよく食べてるんだけどね～ (；￣ω￣)
ちょうど１歳の頃には　体重の停滞期があるらしいんだけど
チビちゃんの場合　その停滞期が長すぎると指摘されました。

説明した食事内容を元に　計算してもらうと
（さすがです！説明しただけで　カロリー計算できるなんて！）
現在500キロカロリーを摂ってるか摂ってないかと言ったところ。
暦齢だと普通８００キロカロリー程度摂取しているそうな。
でも　個人差があるように　
チビちゃんにとって必要な摂取カロリーがあるんで　
次回　測定することになりました。
（呼吸で必要カロリーが分かるなんてすごいっ！）

とりあえず　３回の離乳食＋粉ミルクと寝る前に粉ミルクを
あげることを　次回の受診まで続ける事に。
チビちゃんの食事は　約１時間。。。
これには　食べさせる方も食べる方も疲れてしまうので
３０分前後を目安にご飯を食べ　残り３０分でミルクを飲んで
合計１時間になるように
ミルクは　本人が飲みたいだけ飲ませることになりました。

それから　便秘は薬を使ってでも　解消させるようにすること。
赤ちゃんの便秘は大敵で　体が小さいんで　うんちが出ないと
お腹が膨れて　少量しかご飯が食べれなくなるからと言うもので
（そりゃそうだよな～…(ﾟ-ﾟ*)(｡｡*)）
一日一度は　うんちを出すとアドバイスを受けました。

これで　体重が少しでも上向きになれば　そのまま続けていき
それでも体重が増えなければ　次の手を考えましょうとなりました。

それと　チビちゃんの便秘は　もしかしたら粉ミルクに原因があるかも
と言うことで　低アレルゲンの粉ミルクを使ってみることに。
ミルクのアレルギーは　消化器官に現れることが多いらしい。
サンプルもいただいてきました。

さて　今晩から頑張ってみるぞ～

発作

あれから　２度ほど　トピナを増量しているんだけど
発作は変わらず　寝起きに起きてます。

やっぱりトピナでも　無理なのかな～
新薬で　ちょっと期待したのにな～…

訪問リハ

今日は　訪問リハビリの事前訪問ってことで
ＰＴ（理学療法士）の先生が来られました。
まだ若い女の先生なんだけど　いい感じの方でした。

誰かが来ているのが　チビちゃんにも分かるのか
先生と話しをしている間
いつになく声を出したり　手足を動かしたりしてました。

病院の先生に訪問指示書なるものを書いてもらい
それが訪問看護ステーション先に届いたら
初回のリハビリが決まります。

ちょうど明日　病院なので先生に書いてもらえるぞ。

歯っ！

ついに　チビちゃんに歯が生えてきました！！

前の下に歯が２本。

でも　まだまだ白いものがちょっと見える程度なんだけどね。

だけど　気になるのか舌でペロペロと確かめてる様子。