お誕生日

悠ちゃんのお誕生日です
今日で７歳になりました。

毎年恒例のバースデーケーキですが
ナッペが超下手っぴです(　▽|||)サー
でも愛情はた～っぷりんこ♡

学校用のイス

学校で使うゆうちゃんの立位台と座位保持が
ようやくできてきました。
長かった～ (；￣ω￣)

舌根沈下もあることから
前傾している方が
落ち着くことができるので
座位保持は前傾できるものを
作りました。
けど落ち着きすぎて寝てしまうのが
難点(笑)



座位保持で座る時は足が滑らないように
足首まである靴をはいて座るんだけど
普段、靴を履かないのでなんだか新鮮。

靴は
asicsのスクスクシューズ、ハイカット

可愛い～O(≧▽≦)O

そして立位台



立位台では短下肢を履きます。

普段ではなかなか見れない立ち姿
お兄ちゃんになってきたな～と
しみじみと感じちゃいます。

訪問看護と訪問リハ

リハビリに通院していたんですが
担当のPTの先生が退職されると言うことで
訪問リハや別の病院等のリハビリに
移行の打診があったので
今までの頻度ではなく週１→月１に変更と
言う形でリハビリを続けることに。
けど、それでは少ないので訪問リハも併用。

そんなこんなで
小児慢性特定疾患の制度を利用して
訪問看護と訪問リハに来ていただくことにしました。
訪問リハはともかく訪問看護に来てもらう必要性は
あまり感じられなかったので
少し躊躇っていたのですが
保健師さんからも
ゆうちゃんのためにも少しずつでも
色んな人と関わり合いを持つことで
誰から介護をされても大丈夫なように
する方がいいと言うことでお願いをすることにしました。

ゆうちゃんが大きくなった時に
必ず誰かの助けを借りなきゃいけないのは
分かっているので
他人が家に入ることにも
私自身も慣れなきゃいけないしね。

けど来てもらってよかったなと
私自身、誰かと話すだけでも
気持ちが楽になることもあるし
気分転換にもなってます。

仕事

今日から仕事をすることにしました。

知り合いのお店なので
ゆうちゃんを連れてきてもいいよと
言っていただけたのでご厚意に甘えて
ゆうちゃんと一緒に出勤です。

このためなかなか学校には
行けなくなっちゃいましたが
色んな諸事情があるので仕方ありません。
体調とも相談しながら
頑張ります。

入院

Σ(|||▽||| )うげっ・・・
入院～～～・・・

熱がさがらず
嘔吐もひどいので
脱水が怖くて
日曜でしたが診察してもらうことに。
点滴でもしてもらって
帰ろうと思っていたら

とりあえずレントゲン撮影

すると・・・
ドクター曰はく・・・

う～ん・・・
影が気になるな～
違うかな～・・・

う～ん・・・ちょっと入院しとく？

マジっ？

気になる言い方をするもんだから
帰るのも怖い・・・
突発的に入院したことがないから
不安が過る・・・
ので入院することにしました。

けどほぼ満床のため、乳児棟に入院(笑)

入院中、何度かレントゲンを撮った結果
うっすらと影があり、肺炎だったようでした。
２、3日で帰れるかなと思ってたけど
１０日間の入院。
まぁ大事にならなくて本当によかったよかった。

入学式

今日はゆうちゃんの支援学校の入学式。
生まれたのがついこの間のようなのに
もう小学生なんて本当に驚きです。




本来ならランドセルを背負って
ピカピカの１年生といきたいところですが
バギーに乗ってるので
ランドセルを背負うのは非現実的・・・
と言っても親バカなんです
気持ちだけでもランドセルが欲しい！と
作ることにしました(笑)

それがこちら・・・



厚地のフェルトで20cm×16cmほどの
小さなサイズのランドセルです。
もちろん私が大好きなミッキー柄♪



手提げや巾着もミッキー柄



しばらくは母子通学ですが
頑張って通いたいと思います。