自助具

訪問授業で七夕飾りを作ることになり
先生が持ってきてくれたはさみが
気に入ってしまい　ポチりました




















ネーミングのように
まるでカスタネットです( ´艸｀)

力のないゆうちゃんでも
少し助けてあげると
はさみが使える！

分かっているのか分かりませんが
なんだか楽しそうです

七夕

ゆうちゃんと作った七夕

一緒にペンを持って
願い事を書き書き

どんな願い事なのかしら

訪問診療終了

今年から始めた訪問診療
とっても助かってました

が！

６月で終了することにしました。

訪問時間のことでドクターと行き違いがあり
ドクターの仰ることも理解できるしと
思ってたのですが
気持ちが治まらなかったのか
ドクターから再度電話があり

ネチネチ・・・・

挙句の果てには

わざわざと隣の市まで行ってやってる
頼まれたから行ってやってる
他の病院に来てもらっても当院としては
一向に構わないですよ

と・・・

小児を訪問診療してくれる医院は
まだまだ少なく
住んでいる市では０（ゼロ）
なのでお願いして来てもらっているのは事実ですが…
↑を平気で言う医師にがっかりでした。


そもそも訪問時間の行き違いが起こったのは
ドクターの診察に不安があり
同時間に訪問看護を入れてもらったことからなのです
訪問看護は同じ時間に来てもらう
訪問診療は時間がまちまち
でも大体同じなので合わせていたのですが
その日に限って訪問看護が来る直前に連絡があり
理由も仰らずに時間がズレてしまったため
焦った私が時間の変更を言うと
時間を選択するお話をいただいたので
前倒しでお願いしたところ
それがどうも気に入らなかったようでした。

電話でもネチネチ
訪問してからも看護師にネチネチ

もううんざりでした

何故不安を感じたかと言うと
訪問に来ても手洗いをしない
手指のアルコール消毒もせず診察
予防接種時にも手洗い、手指の消毒もなく
PEGの交換も初心者？？？？と思ってしまうほど
手技がぎこちない、段取りが悪い等々

手洗いに関しては
私からお伝えするべきでしたが
あっという間の出来事と
すでに言いづらい雰囲気となってしまっていたので
看護師さんに相談したところ
プライドを傷つけないように
さりげなく手を洗ってもらうように促すよう
段取りもお手伝いしてもらうってことで
訪問看護を追加してもらっていたのです。

6月いっぱいで終了の旨をFAXで伝えたところ
後日
看護ステーションの方に問い合わせがあったそうです
「何がダメだったんでしょうね？」
と・・・

呆れ果ててしまいました。
ホームページには訪問診療に対して
たいそうなことをデカデカとお書きになってましたが
中身が伴っていない・・・
実際に理解されていないんだろうなと思い
いい勉強をさせていただきました。

今後、訪問診療を導入する際には
今回のことを踏まえて医院を探したいと思います。

座位保持装置

座位保持の作り替えです。

仮合わせ

爆睡してしまうほど

リラックスできてるようで

よかったです。

そしてついに…

 完成しました♪
もちろんブラウンの生地に変更してもらいました
（母好み( ´艸｀)）
４月からの訪問授業にも活躍できそう
ただ、不随運動のせいで
木製の机に手が

バンバンバン！！！

こりゃ　青たんになるって(　▽|||)

そんなわけで大急ぎでヨガマットを購入し
机に合わせてカット

これでどれだけバンバンしても大丈夫

机のフレームの高さがちょうど10mmだったので

ヨガマットも10mm

ピッタリです★

訪問診療

この春、おもいきって
車を処分することにしました。
普段は殆ど出かけないので
車を維持するのが勿体ないんだもの。
維持費もバカにならないし…
正直、金銭的にもしんどいもの。

今まで車を手放せなかった…
て言うか手放そうとしなかっただけ
なんだろうな…

移動手段は移動サービス支援があるので
通院は大丈夫だし
そのために通院回数も減らしたし
学校は４月から訪問に
切り替えてもらうことにしたし
殆どの手続きは郵送でも可と確認したし
買い物は配達や自転車で
どうにかなりそうだし
外堀はガッチリ固めまくりました。

あとは何かあった時に
病院に行けなくなるってのが
心配だったんだけども
訪問診療て言う手があったので
利用できるものは利用しようってことで
今月から訪問診療始めることに。
おかけで予防接種もお家で受けれるし
感染症の心配はないし
ＰＥＧの交換もしてくれるってことで
受診する科が減る＝早く帰れるので
いいことづくし♪

さぁあとは車を
さっさと処分しちゃおーっと♪

プレゼント

今日もテンション高めのゆうちゃん。
お昼を過ぎたあたりから
急に分泌物が増えてきて吸引必須。

う～ん
調子が悪いわけではないんだけどな～
どうしちゃったかな～

あまりにもひどいので
とりあえず分泌物が切れるようにと
吸入と上体を起こしておこうと
座らせ、ゆうちゃんとおしゃべり。

ふと、
そう言えば長いこと
ゆうちゃんの笑い声聞けてないな～
と思い
ゆうちゃんに

『たまには聞かせてよ～』

とお願い。

夜、
布団に入る前から爆睡のゆうちゃん。
布団に入れても起きずに爆睡。

さて私も横になろうかなとした時

ヒクヒク…

と声が。
ゆうちゃんを見ると
寝ながら満面の笑みを浮かべてる。

え？
まさか？
聞ける？

と思ったら突然
笑い始めた。
もちろん、爆睡中(笑)

引き笑いでしたが
楽しい夢でも見てるかのように
嬉しそうに笑ってる。

すかさず動画も撮りました。

お昼に言ったことが
まさかのまさか
嬉しいプレゼントでした。

ひさしぶりにゆうちゃんの
笑う声を聞くことができて
癒されました♪
(*˘︶˘*).。.:*♡

最近のゆうちゃん

最近のゆうちゃんのおしゃべりには
目を見張るものがあります。

声を出しても発語は無理だろうと
思う一方で
『ママ』って聞きたいなと
思ってました。

『あー』だの『うー』だのと
まるで話してるように
聞こえるおしゃべり。
手術後やリハビリなどで
『いーやー』と
聞こえたりすることもあるし

きっといつか…

と望みを持ってました。

そんな中、

『おはよ』

と聞こえました。

とは言っても最初の頃は
ごくごくたまに、それらしく聞こえる
そんな程度でした。
証明したくても
いざとなったら黙っちゃうし
聞きたくても言ってもくれないしで
気まぐれなおしゃべりでした。

それが最近では

『おはよ～』

と声をかけると

ほぼほぼ

『おはよ』

と応えてくれるようになり
時々
『おはよ』の大安売りがあったり
『おはよう』になってない
『おはよ』だったり
『お』の音が出ず『はよ』だったり

待ちに待った発語に涙、涙です。

最近では、こちらの問いかけにも
言葉ではないけれど
きちんと反応を返してくれ
コミュニケーションが取れることも。

そしてそして
『おはよ』の最初の頃のような言葉が
他にもちらほらと増えてきてるのです。
それに待ちに待った
『ママ』も
それっぽく聞こえることも

夢のような発語…

ゆうちゃんから
今日まで頑張ったママへの
プレゼントなんだと思います。