ケトン食 中止

あまりに咳がひどく
せっかく食べた食事も咳き込みすぎて吐いたり
どうにか先生に伝わる方法はないかなと
考えていた矢先。。。


咳がひっきりなしに続きと言うか
全然止まらないような状態になり
リハビリもままならなくなり
病棟に戻ってきたら　ちょうど先生が様子伺いに！！

待ってました！とばかりに先生に様子を見せると・・・


これは、ちょっとひどいですね・・・


と。

（だから言ってたのに～
　　これを言いたくて見せたかったのよ～～）
と心の中で呟き

一旦、病室を出ていき、戻ってきた先生が

「一度、チューブ外して様子を見てみましょうか？」


オオ－!!w(ﾟoﾟ*)w
待ってました！
チューブを外しても同じ状態なら
チューブを我慢するんだけど
チューブが原因なら外してあげたいぐらいの咳だしで
先生の申し出に即賛成！

で、チューブを外すことに・・・


結果。。。


やはり咳の原因はチューブ。
チューブを外した途端に咳はマシになり
呼吸すると鳴っていた音も時間が経つにつれ
徐々に音が小さくなったのだ。


しか～し！
チューブを外す　＝　食事療法ができない
ってことなんだよね。
((((＿ ＿|||))))
で、やはり、ケトン食は中止となりました。。。
いくら口からミルクが飲めたとしても
誤嚥の可能性がある限り危険だと言うことで
一旦中止となってしまいました。。。

せっかく効果が出てきてるかなと思ったところだっただけに
残念で仕方がありません。
しかも本まで買ってたのにな～・・・

咳

もともと経鼻チューブや経管栄養は、
私にとって不本意なものでしたが
食事療法を続けるには、いたしかたないもので
そこは、譲歩したのだけど・・・

経鼻チューブにしてから
マシになるかなと思った咳込みがひどくなり
更に普段でも咳をし始め
風邪かなと思ったりもしたけど
どうも違うようで・・・

担当医に説明するも
私が経鼻チューブが嫌だから大げさに言ってるかのように
取られるようなとこがあったり
先生がいる時に、その状態になればいいんだけど
偶然にも先生の目に触れることはなくて
説明、事実を伝えることの難しさを改めて知りました。

何度も何度も説明したんだけど
その状態にならないもので、
先生も　
まぁ大丈夫、咳や呼吸するときに出る音は
生まれつきと言うかその子自身の特徴的なものだから
特に治療をすると言ったこともないので
他に症状が出ていなければ、この状態が普通だと・・・

でも、普通を通り越して咳が異常なんだけどな～…

ケトン食

少しずつケトン比をあげてきていましたが、
完全にケトン食のみの食事となりました～(笑)

しかし病院で出される食事形態（形状）が、
ケトン食に限らず、チビちゃんに合うものがないので
道具を持ち込みで、毎回せっせとチビちゃん仕様に加工。
これが大変てなんのって(≧∇≦；)
できあがったものを加工するので、水分が少ないし
ケトン食だし家じゃないしで、水以外に足せるものがない…
量もすごく少なくてブレンダーでも撹拌できないし
最後はすりこぎでなんだけど
すりこぎでつぶせるにも限界があるしで
唯一のお口からの食事もままならない状態。。。

咳き込みもひどいし・・・

早くおうちに帰りたいです。


で、効果のほどはと言うと・・・
なんとなく発作の時間が短くなってるようなそんな気がします。
もしかしたらケトン食が効いているかも？

ケトン食

とりあえず鼻チューでミルクを入れているので
お口からの食事は、あくまでミルクのおまけ的存在となり
出てくる食事も1～2品。
量的にもかなり少ない・・・

まぁ入院中は、ケトン食が効果があるのかないのかを
調べるために、とりあえず先生の指示通りに食事をし、
効果があり、ケトン食を続けることで
退院することになれば、もう少し食事の量も考えてもらおうと
なるべく誤嚥しないような食品だけで
食事を出してもらうことにしました。

ってことでよく出された食事には・・・

ケトンゼリー♪

簡単に言えば、ミルク寒天なるもの。

ケトンミルクと生クリームと人工甘味料と寒天で作ったゼリー。
独特な匂いと味がするものの
出される食事の中で唯一の甘いおやつです。

鼻チューにしたので、むせや咳き込みもマシになるかと思いきや
ほとんど変わりなく、咳き込みがひどくなってるような気がする。

誤嚥

あちゃ～～(≧▽≦;)
見つかっちゃった・・・


誤嚥が見つかってしまいました。。。


||||||||／(≧□≦;)＼|||||||

液体が誤嚥しているらしい。
よくも今まで肺炎になりませんでしたねと
お褒めのお言葉をいただき(笑)
ペースト状のものはかろうじて食道へと
時々、鼻へ逆流することもあり
液体のものでもむせていればよかったものの
むせもせず気管へとスルリと流れていました・・・


ケトン食を始めるにあたって
ケトンミルクを飲むことが大前提なので
（ケトン比をあげるために）
誤嚥をしていては、食事療法ができないと言うことで
経管栄養にしては？と言われてしまいました。

経管栄養をして食事療法を続けるか
食事療法を中止するかのどれか。。。

そう言われたらね～ (；￣ω￣)
食事療法をしたくて入院したわけだし
でも　経管栄養なんて・・・
正直、嫌。
お口から食べる楽しみを奪うなんてしたくないし
最近、食べる楽しみが出てきたところだったし

（しぶしぶながら）　鼻チューをして
とりあえずケトン食は続行と言うことになり
ミルクは鼻チューで、固形食（ペースト食）は、お口からとなりました。

検査入院

食事療法を始める前に色々検査です。

血液検査、脳波検査、代謝異常の検査、心電図
CT検査にレントゲン、
毎日毎日めじろ押しです(笑)
付添いの私もなんだか忙しい(⌒▽⌒；)

そして今回初めて、嚥下の検査もすることになりました。
今まで、むせたり咳き込んだりとあったんで
何かしら言われるような気がする。。。


この検査たちで１週間が過ぎました。
来週からいよいよケトン食開始の予定です。