お誕生日

６回目のお誕生日



何だか毎年恒例になりました。
もちろんゆうちゃんは食べれませんが
目の前に置くと
腕を動かし　ケーキを破壊・・・
いえいえ
食べようとしているのだと思う(笑)

今年もまた元気にお誕生日を
迎えることができて本当によかったです。

最近のチビちゃん

秋ごろから風邪を繰り返しひいてるチビちゃん。
そのせいから舌根沈下がひどくなってるような気がする。

起きてる間はどうしても呼吸音がひどかったりしたんだけど
寝るときは、と～っても静かだったのに
いつからか、寝ている時ですら呼吸音、
いや、イビキがひどくて騒音に近いものになってる気がする。

最近になって横向きで寝ると少しマシになることが分かって
夜は、横向きにして寝かせてる。
でも外転装具をつけてるんで、足の間にクッションを挟んでるんだけど
ものすごくしんどそうに思えてならない。
仰向けや頭部を少し高めにしてもイビキの音は更にひどくなるし
顎をあげてあげるにも限界はあっても、さほど変化もないし
どにかく横向きが今のところベストポジション。

耳鼻科を受診しようかと何度も迷ってるんだけど
どのみち舌根沈下が原因だと言われてしまうと
残された道は気切しかないから
受診するのもな～・・・って
でも、舌根沈下だけが原因？
他にもあるんじゃないの？なんて思うこともあって
受診を迷ってる。

次回の耳鼻科の受診は3月。
3月まで待つかな～・・・

吸入器

オムロンの吸入器が届きました。
この商品は、オムロンの直販専用で
通常売ってるものより小さいので
携帯もできるので、今回は自費で購入。

お家用には手帳で取得する予定。

それにしても吸入器にも色んなものがあることに今回ビックリ。
加湿器と同じようなもんだよね～ (；￣ω￣)
で、どれを選ぶかものすごく悩んだ・・・

超音波式とコンプレッサー式
使う薬剤によって使える吸入器が違ったりとか
で、生食が使えない吸入器があったりとか
加湿目的は使用できませんみたいなことも書いてるし

チビちゃんの場合、今のところ完全に加湿目的だから
使用できませんって言われたって
加湿目的の加湿器は寝たきりには無理なんだもん。
だから選んだ基準が生食が使える吸入器にしました。


そしてこの生食、生理食塩水。
2005年4月1日の薬事法改正に伴い生理食塩水は処方薬扱いとなり、
処方箋無しでの薬局店頭での販売ができなくなったんで
処方箋を出してもらうか自分で作るしかない。
今のところ診察予定がないので、
暫く？は手作り生食で吸入してみようと思う。

生理食塩水
　簡単に言えば、体液と同じ濃度の食塩水　なんだそう。
その濃度と言えば0.9％らしいので
1Lだと9ｇ、500ｍｌだと4.5ｇ。
あまり作り置きするのも衛生的によくないだろうから
500ｍｌで作ることに。
もちろん保存ビンもきちんと煮沸消毒して
水も一度沸騰させた白湯を使います。

さて早速使ってみたいと思いま～す♪

加湿器

今年も加湿器の季節がやってきました（笑）

我が家には加湿器が3台ある。

気化式が2台にスチーム式が1台。

以前は超音波式もあったんだけど

フィルター交換に費用がかかるし、

交換しないでいるとカビが気になるし

我が家には不向きでした。

もっとも我が家で活躍してるのがスチーム式加湿器。

KAZ社のVicks。

お馴染みのヴィックスヴェポラップの加湿器です。

こちらは、電極式の加湿器でお塩が必要。

お塩や水の量でスチームの量も変わるというもの。

なかなかいい感じでスチームも出るし

温められたスチームのおかげで部屋の温度も少し上がるし

お気に入りです。

リフレッシュ液なるものも使えて部屋の中がいい香り。

ただし！

定番？のリフレッシュ液はやめた方がいいかも？！

使うと部屋中が、湿布の匂いに侵されてしまう〜（；￣ェ￣）

ちなみに我が家では、シトラスの香りを使ってます。

でも今年は、吸入器を購入しようと検討中。
これでチビちゃんの潤いは確保できるかな～

納骨法要祭

今日は、母の納骨法要祭に行ってきました。
チビちゃんを連れ、真ん中の娘も一緒に来てくれました。
これでやっと一区切りがついたような気がします。

法要祭が終わってから娘とランチ。
一度食べてみたかった利久に行ってきました。

単品の2人前

牛タンの握り～
薬味に
おろしポン酢・岩塩・柚子こしょう・味噌





お味は、言うまでもなくとても美味しかったです。
焼肉食べに行くんやったら利久の牛タン食べる方がいい！(笑)

そして何よりよかったのが、スタッフの皆さん。
特に仙台から来たと言っていた男性スタッフさんが、
バギーのチビちゃんにも気を配っていただいたり
食事が運ばれてくるまでの待ち時間にも
声をかけてくださり
食事が美味しかったのはもちろんのこと、
それ以上にとても気持ちよく食事することができました。
店側としては当たり前の対応なのかもしれませんが
利用者側にはとても嬉しい心配りでした。

便利グッズ

介護や育児をしていると
こんなのがあったらな～とかよく思ってて
ネットで見つけたのが『くるくるグリップ』
スポンジやシリコン製のものがあり
お値段は500～1000円程度。





















チビちゃんの場合、あまり握ろうとすることはないんだけど
細いものだったり持ちにくいものだと
余計に握ろうなんて気は全くなくなる。
少しでも握る、持つことに興味を持ってもらえたらと思って
購入してみた。

細い物にくるくると巻きつけていくと　ちょうどいい感じの太さになり
スポンジなので冷たい感触もないし　滑りにくい。
取り外しも本当に簡単で、煮沸消毒もOKと言う。
スポンジなので　簡単にカットもできたりするんで
短い物にも使える。

これは色んなものに使えそうです。

セラパテ

先日、チビちゃんがリハビリで
セラパテなるもので遊ばせていただき
なかなかよさそうなので我が家でもと思い購入。

硬さによって色が違うのだけど
リハビリで使った同じもの、黄色（ソフト）を選びました。

これを使って、少しでも物が握れるようになれればいいな～

体験授業

支援学校の体験授業に行ってきました。
あいにく天気も悪く　
チビちゃんの晴れ男はどこに行ったんだろう？(笑)

そして何故かハイテンションのチビちゃん。
先生の問いかけに「あー」だの「うー」だのと答えてる。
しかも男の先生なのに(⌒▽⌒；)

でもいい感じ。

1年生のクラスに飛び入り参加させてもらいました。

チビちゃん、分かってるのか、妙にハイテンション。
そして、自分も参加するとばかりに声をあげる(笑)

大きな魚のうろこの部分を作るというのがあって
チビちゃんもうろこの部分に手形をスタンプしてきました。

絵具に触るのも初めてのことで
ヌルヌルとした感触にされるがままに
うろこの画用紙に手形を押す時にも
されるがままにしてる。
普通なら緊張して手形どころじゃないのに
ちゃんと手のひら開いてるし、ビックリ！

そしてできあがったのがコレ

授業は手形を押して終わり、帰ってきましたが
このヌルヌルの話をすると、ハイテンションにタイミングよく
返事をしてくれたり、やたらとおしゃべりしてました。

ママは学校に通うのが寂しくて仕方なかったんだけど
こんなチビちゃんの様子を見ていると
寂しいのは我慢しなきゃな～って気持ちになりました。

支援学校に通うのが楽しみになりました。

初めてのお絵かき

リハビリで初めてのお絵かき。
なんだかものすご～く感動しました。

もちろん一人でマジックは持てないんだけど
先生に介助してもらい、全部が全部じゃないんだけど、自分の力でも腕を動かしていたらしい。
そうしたら、こんなお絵かきになってました。

ちびちゃんはどんなふうに感じたのかな～

学校見学会

支援学校の見学会に行ってきました。
中はとても広く、バリアフリ～♪（当たり前ですが）

大体1学年1クラス平均6人ほど。
先生はほぼ1対1に近く、前に出て授業を行う先生がいて
看護師さんも待機。
それだけでもすごいな～と言った感じでした。
そして廊下には所狭しと車いすやら装具が並べてあり
さすがは支援学校。
給食の時間も見学させてもらえて
一人一人の食事の形態に合わせて微調整をしているところなんて
病院にも見習ってほしいほどの対応さでした。

ただ。。。
チビちゃんの誤嚥は、どうしても他人様に任せられない・・・
誤嚥は相手のミスでもチビちゃんが悪いわけでもなく
単なる事故だからだ。（故意に誤嚥させるわけではないという意味でね）
その事故が起きた時に学校でどこまで対応できるんだろう？
私の母の時のように呼吸が止まったらどうする？
母が入院していた病院でさえ、6分以上も呼吸が止まったままで
再開した時には、脳に酸素が行かずに低酸素脳症となってしまったのに。
チビちゃんまでなんて絶対耐えられない。
ましてや事故なんだもん、誰も責めることができなくて
私の気持ちはどうなる？
そんなこと考えてたら、どうしても他人様に食べさせてもらうなんてできない。
この6年間、肺炎も起こさず誤嚥も起こさず、頑張ってきたんだもん。
ぜ～～～ったいにいやだ。

他人に任せる時は、私がチビちゃんの介護ができなくなった時だと思ってる。
だから入院中も看護師さんに任せることなくやってきたわけだし
食事の件に関しては絶対譲れないから、
支援学校に上がったら、先生たちと話し合おうと思ってる。

就学説明会

今日は、就学説明会に行ってきました。
とは言っても支援学校に行くと決めてあるので
支援学校ってどんなことするんだろう？ってことを
聞きたくて参加してきました。

何かしら障害がある子どもたちが通うのに
色んな場所があるんだということを初めて知りました。

・肢体不自由の子どもたちが主に通う支援学校
　学校に通えない子どもたちのための訪問学級
・知的発達に遅れのある子どもたちが主に通う支援学校
・普通学校の中にある支援学級
・通級指導教室（普通学校内）
・入院している子どもたちの院内学級

チビちゃんが通う支援学校の授業内容としては

・自立活動
　　運動学習（PT的分野）、作業学習（OT的分野）
・あそび
・給食

がありました。
給食も含めて毎日4時間授業となってました。


うちは医療的ケアも少しはあるので
肢体不自由の支援学校を希望。

明日はその支援学校の見学会に参加です。

長下肢装具

長下肢装具、やだ～～～O(≧▽≦)O

邪魔くさい！重い！


何が邪魔くさいかと言うと・・・
装具の付け外し・・・

全部でマジックテープが12か所
着替え、オムツ交換に何度付け外しをするか・・・
マジで嫌になってくるし(⌒▽⌒；)

短下肢の部分には踵をきっちりと合わせないといけなくて
緊張が高かったりするとなかなか合わなくて
イラッとする(笑)

その上、装具の重さが　約2.6ｋｇ。
チビちゃんの体重プラスだから
抱っこするのも大変・・・
重たいったらありゃしない～～(T△T)

それに、装具の下には厚みのあるズボンとかが履けないし
でも汗を吸い取るものが欲しいし
オムツ交換の度に装具＋ズボンて本当に面倒なんで
病院でギプスの下に履いてた『ストッキネット』を
レッグウォーマー風に使うことにした。



念のために2サイズ購入したんだけど
チビちゃんの足だと2号で十分でした。
ただ、伸縮性のあるものでもないんで
伸びきっちゃうと、ズレちゃう。
洗って使うほどのものでもないので
完全に伸びきったら、新しいものと交換。

この長下肢装具、
早く外転装具と短下肢装具に分かれてほしい～(≧▽≦;)

褥瘡 その2

背中にこのまま放っておくと
褥瘡になりそうな赤く擦れたところを発見！

どうやらチビちゃんは力任せに反り返るので
装具の背中のちょっと硬い箇所と擦れるよう。。。

でも、かかとより背中に褥瘡ができて
ひどくなってしまったら
寝れないじゃない！

これ以上ひどくならないために・・・・

装具の背中の硬い箇所に凍らせる前の保冷剤を
伸縮包帯で取り付けてみた（笑）
保冷剤って中にゲルが入っていて
ぶよぶよしてるから　除圧にはもってこい！

それから　その背中の赤く擦れたところは
日に日にマシになってきてる。

よかった～

プチ旅行

急遽、淡路島にぷち旅行～♪
娘2人ともが免許を持ってるし
（運転させるのは怖いが・・・(　▽|||)サー）
なんとかなるか～と、いざ出発！

車の後部座席の半分に布団を敷きつめ
チビちゃん専用のベッド。
これでオムツ替えやお昼寝も大丈夫。












娘、運転中、怖い・・・・

SAにて

ONOKOROにて













お昼にはちょっと贅沢して
淡路牛のステーキを食してきました。
美味しかったですぅO(≧▽≦)O




結構楽しかったぞ～♪

退院

連休明けとか言ってたんだけど
どうせ病院にいてもすることないわけだから
夕方でもいいからって退院させてもらいました。

やっと家に帰れる～～～O(≧▽≦)O


なんせ、いつもの入院と同じく
チビちゃんが起きる前、
朝6時頃には病院に着いて
朝ごはん食べさせて
昼ごはん食べさせて
おやつ食べさせて
晩ご飯食べさせて
エンシュア注入しながら寝かせる
寝たら帰る
これが大体22時頃と言う生活を毎日。
一応、金曜日の晩からは外泊、
日曜日の夜に病院に戻るという生活をしてました。

は～～疲れた～
ゆっくりできる～

長下肢装具

長下肢装具ができてきました。
これができたら退院～
そして予定より1週間早くに退院です(*^0ﾟ)v

それじゃなくても
ちょうど春休みで入院する患者が多いので
早く退院してほしいらしい(笑)
私にとっても好都合～

外転装具と短下肢装具が合体したのが長下肢装具(笑)
前回の外転装具の色がイマイチだったため
今回はブラウンで統一～
やっぱ、いいよね～茶色(*￣m￣)

ギプスカット 褥瘡その1

装具の採寸のため、一旦ギプスカットして

まるで蝉の抜け殻のよう(笑)






またギプス装着～

テープで動かないようにグルグル巻き～









褥瘡ができないようにとスポンジ、綿をぎっしりと敷いてくれてました。

が・・・・
多分スポンジがずれたんだろうな～・・・
残念なことに踵に褥瘡ができてました。

Σ(|||▽||| )

これまで頑張ってギプスの状態で立位訓練をしてたんだけど
最初は頑張れても段々と泣き始めて、手術で痛いんだろうなと
勝手に思ってたんだけど
泣いてた理由はコレ。
確かに痛いと泣いてたのは間違いではなかったんだけど
手術の傷ではなく褥瘡だったんだね～・・・

開けてみないことに分からないもんだから
気づいてあげられなくてごめんね。

痛そう～(T△T)

ハンドメイド

チビちゃんが入院中、
と～ってもヒマなので
チビちゃんが寝ている横で
裁縫箱を持ち込み、手芸をしてました(笑)

色々作ってたんだけど　とりあえずこちら。
ラトルです。

いわゆるガラガラってやつです。

ハンドメイド

ギプスのすごいところ
それは、チビちゃんがたっちできること～(笑)

でも常におむつまるだしのままなので
ズボンを作ってみましたが・・・
センターのところで開閉(笑)
想像したよりギプスはデカくて・・・
ズボンがぱつんぱつんとなってしまった・・・
まぁギプスが取れるまでの間だけだから
これで我慢してね(笑)

入院 手術

今回は股関節の手術をすることになりました。

左足が脱臼、右足が亜脱臼だし
足はクロスしてるしで
1ヶ月の予定で入院です。

手術は、

両股関節周囲筋延長術
　　　　と
両ハムストリングス延長術

5時間かかり、
今までで一番長い手術になりました。

胸から下をギプス固定。
思わず…(≧m≦)…と
笑ってしまうようなギプス(笑)

抱っこしてあげてもいいよと
ドクターから言われたけど

どう抱っこすればいいの？(苦笑)

それにかなりの重さとみた…

直立不動のチビちゃんを
どう抱っこするかが課題だな～(-_-;)

小児神経科の診察室にあった本を
少々お高かったですが
思わず購入しちゃいました(笑)

stump

チビちゃんの誕生日に手形をとってみたら…
こ～んなにも大きくなっていることにビックリ。

左が5歳、右の形が生まれたころ。




まだまだ小さいと思っていたら
元気に育ってくれていることに感謝です。