小児慢性特定疾患

先生から　
　　『小児慢性特定疾患治療研究事業医療給付制度』
があることを聞いたので
申請ができるように書類を書いてもらうことにしたんだけど・・・


小児慢性特定疾患？？？


今回初めて聞いた言葉。
（聞いたことがあるのかもしれないけど　記憶に残ってない…）
先生からも簡単に聞いたんだけど
色々ネットで調べてみる事にしました。


すると…

厚生労働省のＨＰに

『小児慢性疾患のうち、小児がんなど特定の疾患については、
　その治療が長期間にわたり、医療費の負担も高額となることから
　その治療の確立と普及を図り、
　併せて患者家庭の医療費の負担軽減にも資するため、
　医療費の自己負担分を補助するものです』

と書いてありました。

要するに　治療にかかる医療を公費によって給付する制度
ってことらしい。

所得に応じて一部自己負担があるものの　助かる制度です。

そして　小児慢性特定疾患の対象疾患は、
平成 17年 2月の厚生労働大臣告示によれば、 11疾患群、 514疾患。

11 疾患群は、

・悪性新生物
・慢性腎疾患
・慢性呼吸器疾患
・慢性心疾患
・内分泌疾患
・膠原病
・糖尿病
・先天性代謝異常
・血友病等血液・免疫疾患
・神経・筋疾患
・慢性消化器疾患。

（514疾患は多すぎて書ききれません。
　詳しく知りたい方は　コチラを参考に…）

このうち　チビちゃんは　「神経・筋疾患」の中の「点頭てんかん」で
特定疾患となるらしい。

まだ小さいから　他の医療制度で　ある程度は医療費が抑えられても
食事代など　長く入院するとなるかなりの負担になるのは目に見えてる。

現実問題として　入院や通院となると医療費だけではなく
交通費やそれに関わってくる色々な支出があるもんね～…
だから　医療費の面だけでも　負担が軽減されると
自己負担があったにしても給付してもらえるのは本当に助かる。

しかし　更新の案内などはないらしく
有効期限（１年間）の前後2ヶ月間の間に　再申請しなきゃいけないらしい。
私がもらった申請案内（利用の手引き）の紙には　

「更新の連絡・案内はいたしませんので　承認期間の終了前に手続きをしてください」

とだけ書かれていて
更新について詳しくは書かれていませんでした。
なんとも不親切な手引きです・・・（-""-；)

制度を利用しているのだから　
後のことは自分達でって事なんでしょうかね～？


だけど　難病なのに特定疾患に入らない病気があるのも事実。
今回初めて　色んな事を知り　
病気で苦しむ人たちがすべて救われる制度になってほしいなと
思いました。