最近のチビちゃん

チビちゃんの発作は相変わらず。

即入院てことはなく　ただいま薬の量の調節をしています。
エクセグランでおさえられなかったため
エクセグランの量を減らし　デパケンと言う薬が処方されました。

少しずつなのか分からないけど
病院に行くたびに　エクセグランの量を減らしては
デパケンの量を増やしています。

２種類になったことだし　これで少しは発作もマシになる？
なんて単純に考えてたんですが
なかなか量が合わないのか薬が合わないのか
発作のシリーズも持続時間もほぼ変わりなくです…

なんとも手ごわい点頭てんかんです。
難治性とはよく言ったものだな～なんて　素人ながらに思ってしまう。

以前の発作と違う点は　１シリーズに数分間、発作が起きてるんですが
その数分間の発作の合間合間に　ミルクを飲んだり表情が変わったりと
言い方は違うかもしれないけど　余裕があるようなそんな感じ。
以前は発作だけに集中してしまい？　おしゃぶりも声をかけても
全く耳にも何にも届かないような必死さがあったのだ。
かと言って　発作は気持ちいいものでもないので
やはり　発作が強いときには　泣いてしまう。

こんな時　「元気に産んであげられなくてごめんね」と心の中で呟いてる。
健康であるってことが　どんなに素晴らしいものなかと
チビちゃんに教えられている毎日です。