手帳

療育手帳が届いたので受け取りに行ってきました。
1ヵ月かかるとか言ってたのに　早くに届きました。
そして　これがその手帳↓










ちょっと可愛げがない手帳ですがσ(￣∇￣；)
でも　この手帳があるおかげで　色々なサービスを受けることができるので
とってもありがたい手帳です。

最近のチビちゃん

チビちゃんの発作は相変わらず。

即入院てことはなく　ただいま薬の量の調節をしています。
エクセグランでおさえられなかったため
エクセグランの量を減らし　デパケンと言う薬が処方されました。

少しずつなのか分からないけど
病院に行くたびに　エクセグランの量を減らしては
デパケンの量を増やしています。

２種類になったことだし　これで少しは発作もマシになる？
なんて単純に考えてたんですが
なかなか量が合わないのか薬が合わないのか
発作のシリーズも持続時間もほぼ変わりなくです…

なんとも手ごわい点頭てんかんです。
難治性とはよく言ったものだな～なんて　素人ながらに思ってしまう。

以前の発作と違う点は　１シリーズに数分間、発作が起きてるんですが
その数分間の発作の合間合間に　ミルクを飲んだり表情が変わったりと
言い方は違うかもしれないけど　余裕があるようなそんな感じ。
以前は発作だけに集中してしまい？　おしゃぶりも声をかけても
全く耳にも何にも届かないような必死さがあったのだ。
かと言って　発作は気持ちいいものでもないので
やはり　発作が強いときには　泣いてしまう。

こんな時　「元気に産んであげられなくてごめんね」と心の中で呟いてる。
健康であるってことが　どんなに素晴らしいものなかと
チビちゃんに教えられている毎日です。

まくら

これは　　チビちゃんのまくらです。
決して　ヘビではありませんσ(￣∇￣；)

療育園で話しが出てたので　早速作ってみました。
中にワイヤーが入っていて　低反発のマットでくるんで
カバーをつけたものです。
ワイヤーが入っているので　自由自在に曲げたりできるのだ。
チビちゃんの頭に合わせて
Ｕ字型や○型にして　チビちゃんの頭を置くと
いい感じで　上を向けるし　動きを妨げるわけでもないので
もっと早くに作ればよかったと思った。

早速　チビちゃんを寝かせてみると…

オオ－!!w(ﾟoﾟ*)w　以前に作ったのよりぴったり～♪
しかも　ちゃんと上を向きっぱなしで　頭を左右に動かしたり
体の動きも　横向きになって時より　活発に動いてる～

少しは運動にもなっていいかもしれないぞ。

訓練を始める前に　上向きに少しでも慣れててくれるといいな～

療育園

初めて　療育園に行って来ました。
今日は初回なので　外来診察です。
これで　訓練が必要と判断されれば
訓練を始める事ができるようになるのです。


まずは　診察室に入って　お医者さんと保育士の方と
理学療法士の方と保健師さんと交えて
チビちゃんの生まれてからの経緯やら　今の状態などを
全身くまなく観察されました。
その結果　理学療法、言語聴覚療法、作業療法の全てを
受けることになりました。

どんな感じの訓練になるかと言うと…
まず　普段、横向きが多いため　上を向いた姿勢（仰向け）で
両手を合わす　その手を口に持っていく
足を触る（足が胸近くまであげる）　今のところがこれが目標となるみたい。

だけど　ただでさえ頭の形が細長いため　上を向いている事が難しいので
ドーナツ枕ではないけど　動きが制限されずかつ上を向いていられるような
枕みたいなものが必要かも？となった。

そしてこれからは　約40分間の訓練を受けに通うことに。
最終の時間にしてもらったんで　仕事を休まなくてすむし
まぁ週1回程度みたいなので　どうにか私も通えるかも。
でも　てんかんの再発があるんで　訓練ができるかどうかは
今後の診察次第になりそうです。

略語

チビちゃんのことで　役所や保健所に行ったりして
色々な話を聞いたりするんだけど・・・

時々　「？？(ｏ･ω･ｏ）？ﾎｴ?」　と思う単語が出てくる。

ある日の会話の中に
「コカセンに行くことになります。」
と・・・

(ｏ･ω･ｏ）？ﾎｴ?　「コカセン」？？？？
なんじゃ　そりゃ？
行くってどこに？

聞いてみると　「子ども家庭センター」の略だそうな・・・
・・・　（￣▽￣；）あはは・・
なるほど…


また　ある日の会話
「トクジの申請ができます」と。。。

？？？？(ｏ･ω･ｏ）？ﾎｴ?
「トクジ」
どんな申請？

また聞いてみると「特別児童扶養手当」の略だそうなσ(￣∇￣；)

他には、「マントク」

「小児慢性特定疾患」の略だそう・・・

初めて聞く言葉ばかりなので　何の略なのかも想像つかないし
もう少し　聞き手の事を考えて略語を使わずに話して欲しいもんだと
ふと思いました。

離乳食

先月から　体重が増えないことを
保健師さんに相談したところ
2回食にしてみては？とアドバイスをもらったんで
今日から　お昼に離乳食を追加して２回食にすることにしました。

週５日、ママはお仕事をしてるんで　ばあちゃんちに
離乳食のお弁当を持って行って食べさせてもらう事になる。

作れるものは　前日の夕食に一緒に作ろうと思ってるけど
しかし　毎日　離乳食のお弁当を作るのは
かなり大変だよ～～～ o(≧～≦)o
でも　そんなこと言ってられないもんな～

少しでも体重が増えて欲しいな～

療育手帳

今日は　療育手帳を取るために
子ども家庭センターに行って　発達テストを受けてきました。

発達テストとは・・・
本来なら今の月齢でできることを色々質問されたり　
チビちゃんにおもちゃを持たせたり見せたりなど
他には　生まれてからの病気のことや経過などのことを聞かれたりするもの。

一通りのテストが終ると　判定してくれるらしい。
待つこと10分ほど　担当の人が戻ってきて　結果を教えてくれました。

判定は、『Ａ』（重度）。

3段階ある中で　一番重度と言うもの。
手帳を取れるのは　よかった反面　「障害者」というﾚｯﾃﾙのようなものを
貼ったという気がしないでもない。。。
だから　微妙に複雑な気分。

でも　だからって療育手帳を取ったからと言って
チビちゃんの病気が重くなるわけでもないし
発達変化の激しい時期なんで　1年後に再テストをすることになってて
等級が変わる可能性もあるわけだから
今　受けられるサービスは受ける方が得！って考えてる。


しかし　手帳が届くまでには　まだ約1ヵ月ほどかかるらしいσ(￣∇￣；)