ゆうちゃんの成長日記

2008年6月16日月曜日

まくら

チビちゃんの頭は　水頭症や
生まれてから呼吸器をつけていたため横向きが多かった事で
後頭部が高い！
そのせいで　仰向けが寝にくく
一日の殆どを横向き（左側が下）で寝ている。

おかげで面長な顔立ち(笑)

このままじゃ　細長いままの頭の形になっちゃうしってことで
タオルを顔の両側に置いて強制仰向けにしたり (；￣ω￣)
色々試したりするものの　チビちゃんは横に向こうとする。

ベビーカーも横向き、
ベビーチェアでも横向き。
チャイルドシートはベルトで固定されるんで体は仰向けだけど
頭は横向き(⌒▽⌒；)

チャイルドシートはまだしも　ベビーカーなんかでは
横向きのためベルトができなくて
落ちないようにと目が離せずにいたり
ベルトをすると　股の部分が痛いらしくて泣き叫んだりして
ものすごく困るのだ。

頭の形もそうだし
いつも左が下なので左耳が乾燥しないので
ちょっと匂う・・・ (；￣ω￣)のもあるし
もちろん安全面でも
仰向けになって欲しいことがあるので
色々考えてみた。。。

チビちゃん専用の枕を作る！

じゃ～ん

いかが？
ちなみにこの枕、『低反発』なのです。

３cmの厚みの低反発材の一枚は四角のまま、
もう一枚は　チビちゃんの頭の形に低反発材を切ったものを
重ねて作りました。

そのくぼみにチビちゃんの頭を置くと・・・

ピッタリフィット～♪☆^(o≧▽ﾟ)o

ベビーカーやベビーチェアなんかで使う時には　
上下逆にするとこれまたいい感じでピッタリフィット。

これだったら　もっと早くに作っておけばよかったな～
市販ではなかなかないしね。
と、ママお手製の枕に　ママが大満足(笑)

2008年6月10日火曜日

外来

２回目の診察日。
本日のメニューはたくさんあるのだ。

まず朝一から　身体測定。

体重　4720g
身長　55.9cm
頭囲　39.0cm
胸囲　37.5cm

ちゃんと体重も増えてるし　よかった(*⌒―⌒*)

お次は　脳神経外科。
バルブやチューブなどを触診したり　お腹を見たりしておしまい。
前回　CTの予約を入れるとか言ってたのに
次の診察の時に入れますと　前回話したことをまるで忘れてるよう (；￣ω￣)
で、次の診察は３ヵ月後です。

それから　小児神経科。
裸になったチビちゃんを色んな角度から見たり　触診したりして
「発達の遅れの可能性もあるんで
　訓練施設の予約を取ってください。
　紹介状は　来月の診察時に渡しますね。
　それと　脳波の検査をしましょう」と。

30分ほどの脳波の検査を急遽うけることになりました。

ベッドが置いてある部屋に案内され
頭に26個の電極をつけて　外れないように包帯で巻き巻き。

できれば寝ている時の脳波を取りたいと言われたんで
部屋の照明を落としてもらって　いつも寝かしつけてるような感じで
チビちゃんの背中をトントン。
寝ないかな～と思ってたら　少し時間がかかったものの寝始めました。
どのくらい時間が経ったのか分からないけど　突然。。。

ブーーー

というブザー音が鳴り　検査技師の方が部屋に入ってきた。
その後　目の前で　光を点滅させた時の脳波を取ることになり
始めはゆっくりした点滅を数秒間、ちょっとずつ点滅の速さを変え
脳波を取っていました。
チビちゃんは　その光が迷惑そう (；￣ω￣)
検査結果は　来月の診察の時だそうです。

終って　時間を見ると　1時間ちょっと経ってました。
慌てて　今度は　新生児科へ。

チビちゃんはと言うと　寝ては起こされを繰り返され
お腹がすいてきたのも手伝って　超ご機嫌ナナメ。。。

先生に聞きたいこともあったのに　質問に答えるだけで精一杯。
薬を飲んでるので　来月、血液検査をして数値を見てみましょうとのこと。
それと　股関節が少し固いような気がすると言うことで
整形外科で診てもらうことになってしまった。

また　受診する科が増えちゃいました(￣┰￣*)ゞ

これで　やっと午前中の診察は終わり。
お昼からは眼科が待ってるσ(￣∇￣；)

眼科は　とくに変わったこともなく　また来月に診察となりました。

来月は　小児神経科と新生児科と眼科
その翌週には　発達外来と整形外科です。
ママは大忙しだわ。。。

2008年6月2日月曜日

その後のシャント

シャントの手術後の傷や痕はどんな感じになるんだろうと
ネットで写真を探し回った。
でも私の探し方が悪かったのか　出てこなかったんで
Dr.からの説明から想像するより他なかったんだよねσ(￣∇￣；)

そこで　チビちゃんの写真を公開。

　

手術から10日

　

手術から11日　抜糸
これで　約２cmほどの傷です。

手術から2ヶ月後

バルブの大きさは　約３cmほど。
後は　お腹に約２．５cmほどのキズがあるんですが
これは全く目立ちません。

水色の点線で囲んだところ（膨らんでるところ）が
シャントのバルブとチューブが入ってるのです。
圧管理型バルブだと大きすぎるため
チビちゃんの場合は　頭の高低さで髄液の量が調節されるようなバルブ
らしい。

手術前に　バルブやチューブの実物を見せてもらったんだけど
もっと小さいものだと思っていたら意外に大きくてビックリしました。
だけど　このバルブが一番小さいものだったんだよね。
それでも　手術後のテープを取ってから　更に「大きいもの」なんだと実感。
今じゃ見慣れたってこともあって　そんなに気にならなくなってます。
これで髪の毛が生え揃えば　そんなに分からなくなるのかな～

でもね、でもね、スキンヘッドからやっとここまで生えてきたんだよ。
すごいよね～ホントすごい。

ただ　人前に出ると人の目が気になってしまう。
これが正直な気持ち。
ベビーカーに乗せていると　ずっと横向きだったため
仰向けに寝るのが無理で　
かならずベビーカーでも横向きになるんだよね。
そうすると　チューブの入ってる方が上側になるんだけど
通りすがりに　チラッと見てビックリして
見直されるしようなこともあるんだよね。
それが　ちょっとイヤだな～って思うことがある。

でも　このおかげで今があるんだから　感謝です。
そして　この先もシャント不全がありませんように・・・

2008年5月29日木曜日

2008年5月15日木曜日

予防接種

初めての予防接種『ＢＣＧ』を受けてきました。

先日　保健センターから検診と予防接種の案内が届き
ママは仕事をしているため検診には行けないことを言うと
ＢＣＧは６ヶ月以内に受けないと　自費になることを言われてしまった。
とは言っても　退院してまだ１ヵ月経ってないのに・・・
今後１ヵ月以内に接種しないといけないわけで
しかも曜日が決まっているから　後、受けられるのは・・・・・

３回。。。。Σ(|||▽||| )

先日の新生児科の受診の際に　予防接種の話を聞いたんだけど
未熟児だからと言って　国の指針があるわけじゃないらしい。
正期産と同じように生まれた時からの月齢で予防接種を受けないと
いけないらしく　そうじゃないと万が一予防接種で何かあった場合
国の救済が受けられないとの事でした。

チビちゃんの場合、今までの病歴があるので
母子手帳に　主治医のコメントと押印が必要となるらしく
先生も心得ているかのように母子手帳に書き込んでくださいました。

そして　ＢＣＧ接種。。。
受付で問診票と母子手帳を見て　
主治医の許可があること何度も何度も念押しされ
やっとのことで接種。

チビちゃんはと言うと・・・
危なくないようにと押さえつけられたことが嫌で
怒り泣きしてましたが　終わってからは眠さのため
ママの腕の中で寝てしまうほどでした。

　

約２週間後

　

約３週間後

2008年5月3日土曜日

くすり

処方されたのは・・・

・インクレミンシロップ
・アルファロール内用液
・パンビタン末
・ユベラＮ細粒

どれもこれもサプリメントのようなもの。
総合ビタミン剤にビタミンＤにビタミンＥ、鉄剤。

ママでもサプリメントは飲んだことがないのに…(-。－；)

パンビタンとユベラは粉薬なので
少量のミルクで溶いて　スポイトでお口へ。
インクレミンとアルファロールはシロップなんで
これもスポイトでお口に。

参考までにスポイトの画像を…

調剤薬局（普通の薬局よりおいてある）や病院の売店で購入。

ママが使ってるのは　右側の細い方。
先が左より尖っているので　危険なのは危険なんだけど
使用後の手入れが左よりしやすいから。

それでも　何度か使っているうちにはスポイトの内部に
茶渋じゃないけど　汚れが付着して洗い流すだけでは
取れなくなってしまうんで　時々漂白剤で除菌と洗浄をしてます。
普段は　使ったらすぐにお湯で洗ってます。

話を元に戻して・・・
周産期センターで一度、薬による誤嚥があったため
薬を飲ませるのに　ママはちょっと怖々。。。

時々　喉に詰まらせる事もあって息ができずに
顔が真っ青になることもある。
背中を叩いたり　口に指を入れたりして
どうにかこうにか対応するんだけど
ミルクと違って少しとろみがある薬は　怖い。

一度　顔が真っ白になってしまって
ひきつけ寸前のところまでなったことがあり
ママは大慌て！
あの時は　本当にママの心臓も止まる思いでした。
それからは　薬を飲ませるのにかなり慎重に
あげてます。。。
こんなことで窒息死なんて絶対イヤだもんね。

2008年5月2日金曜日

初外来

退院してから初めての外来でした。
本日のメニューは・・・

脳神経外科
新生児科

新生児科は　初診で
これからお世話になる主治医の先生との初対面もありで
ちょっとドキドキ。。

朝早めに家を出て　待つこと1時間。
まずは　新生児科からの診察。

主治医となる先生は　とても良さそう方でホッとしました。
そして紹介状を読みながら　私に今までのこと聞きながら

「この子は、強いね～
　一度は治療をやめかけたんですよね？
　それでここまで頑張ったんだね～
　ほんとすごく強い子だと思うわ～」

と、チビちゃんを見ながら感心したように仰ってくれました。
ものすごくチビちゃんが誇らしく思えました。

そしてこれからは、予定日から数えた修正月齢で
成長や発達などをみていきましょうとのことでした。
それと４種類のお薬が処方されました。

ってことは・・・
チビちゃんは　もうすぐで２ヶ月ってことになるんだ。

それから脳神経外科の診察時には一緒に受診することになり
そのほかに　

小児神経科

と

発達外来

をも受診することになりました。
眼科も入れると　５つの科を受診することになったしσ(￣∇￣；)

お次は　脳神経外科。
体調をかなり心配していただいて
元気な事を話すと　とてもホッとした様子をされていました。

この主治医の先生、初めてお会いした時から
人と話をするのが苦手なんだろうなと思うことがしばしば。
でも一生懸命考えてくださってるのは伝わってくる。

今度は１ヵ月後の受診です。

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