最近のチビちゃん

最近のチビちゃんの発作は…
エクセグランを中止し　デパケンを最大量まで処方されてます。
この薬の効果があるのか　微妙なところ。。。

発作は変わらずあるものの　シリーズも少なくなってて
時間も短めになってるし
表情が乏しくなり笑顔も見れなくなってたのに
最近は　よく笑ってくれるようになりました。
とくに　拍手をさせたりとかお姉ちゃんの背中を叩いたりすると
口をおもいっきり開けて　笑ってます（笑い声はまだですが…）
抱っこしたまま上半身を逆さまに（逆立ち？）して
起こしてくると　楽しいみたいで　体を反らせてせがんでるような感じ。
時々　喜（奇？）声をあげてます。

9月の点頭てんかんの時には　全く笑顔が消えてしまってたんで
笑顔が見れるのは　やはり薬の効果なのかな？


それにしても　去年は　クリスマスも年末年始も病院だったので
今年は家族で家で過ごせる事が何よりも嬉しいです。

それに　チビちゃんもとうとう１歳になりました。
見た目は　まったく１歳に見えません(笑)

お誕生日には　頑張ってケーキを作って
　











みんなでお祝い♪

あっという間に過ぎてしまう1年の赤ちゃんの時期を　
ゆ～～～～～っくりとのんび～～～りと
味わわせてもらってるようなそんな気分です。


仕事も休暇に入って　チビちゃんとのんびりできるかなと思ってましたが
日ごろなかなかできない片付けや大掃除をしたりで
年末は　バタバタです。。。。 (；￣ω￣)
とくに　チビちゃんの写真で来年のカレンダーを作ったんですが
これがまた時間がかかって大変でした(￣┰￣*)ゞ
レイアウトや写真の加工やらで一苦労。。。
でも　頑張った甲斐があって　かなりの出来栄えで売り物みたい(笑)
あとは　餅つきと買い物とおせちを作るだけ。
早くのんびりしたいぃ～o(*≧д≦)o″))

来年は　大きな病気もなく　ゆっくりと過ごせたらいいな～…

国際シンボルマーク

チビちゃんが障害者となって
色々　調べたりするうちに　知らなかったことがたくさんあった。









このマークもそのひとつ。
身障者のマークだと思ってたんだけど　ちょっと違ってました。

International Symbol of Access
訳すと　国際シンボルマークというのが　正しい名前でした。

国際シンボルマークは「障害のある人々が利用できる建築物や
公共輸送機関であることを示す、世界共通のマーク」 なのだそう。
すべての障害者を対象としたもので、
とくに車イスを利用する障害者を限定し使用されるものではないそうです。
そして個人の車に表示することは、国際シンボルマーク本来の主旨とは
異なり　障害のある方が、車に乗車していることを、
周囲にお知らせする程度の表示なのだそうです。
駐車禁止を免れる、または障害者専用駐車場が優先的に
利用できるなどの証明にはならないのだそうです。
これは知っていたんだけど　マークの意味を知らなかった。

チビちゃんにまたひとつ教えてもらったようなものです。

手帳

療育手帳が届いたので受け取りに行ってきました。
1ヵ月かかるとか言ってたのに　早くに届きました。
そして　これがその手帳↓










ちょっと可愛げがない手帳ですがσ(￣∇￣；)
でも　この手帳があるおかげで　色々なサービスを受けることができるので
とってもありがたい手帳です。

最近のチビちゃん

チビちゃんの発作は相変わらず。

即入院てことはなく　ただいま薬の量の調節をしています。
エクセグランでおさえられなかったため
エクセグランの量を減らし　デパケンと言う薬が処方されました。

少しずつなのか分からないけど
病院に行くたびに　エクセグランの量を減らしては
デパケンの量を増やしています。

２種類になったことだし　これで少しは発作もマシになる？
なんて単純に考えてたんですが
なかなか量が合わないのか薬が合わないのか
発作のシリーズも持続時間もほぼ変わりなくです…

なんとも手ごわい点頭てんかんです。
難治性とはよく言ったものだな～なんて　素人ながらに思ってしまう。

以前の発作と違う点は　１シリーズに数分間、発作が起きてるんですが
その数分間の発作の合間合間に　ミルクを飲んだり表情が変わったりと
言い方は違うかもしれないけど　余裕があるようなそんな感じ。
以前は発作だけに集中してしまい？　おしゃぶりも声をかけても
全く耳にも何にも届かないような必死さがあったのだ。
かと言って　発作は気持ちいいものでもないので
やはり　発作が強いときには　泣いてしまう。

こんな時　「元気に産んであげられなくてごめんね」と心の中で呟いてる。
健康であるってことが　どんなに素晴らしいものなかと
チビちゃんに教えられている毎日です。

まくら

これは　　チビちゃんのまくらです。
決して　ヘビではありませんσ(￣∇￣；)

療育園で話しが出てたので　早速作ってみました。
中にワイヤーが入っていて　低反発のマットでくるんで
カバーをつけたものです。
ワイヤーが入っているので　自由自在に曲げたりできるのだ。
チビちゃんの頭に合わせて
Ｕ字型や○型にして　チビちゃんの頭を置くと
いい感じで　上を向けるし　動きを妨げるわけでもないので
もっと早くに作ればよかったと思った。

早速　チビちゃんを寝かせてみると…

オオ－!!w(ﾟoﾟ*)w　以前に作ったのよりぴったり～♪
しかも　ちゃんと上を向きっぱなしで　頭を左右に動かしたり
体の動きも　横向きになって時より　活発に動いてる～

少しは運動にもなっていいかもしれないぞ。

訓練を始める前に　上向きに少しでも慣れててくれるといいな～

療育園

初めて　療育園に行って来ました。
今日は初回なので　外来診察です。
これで　訓練が必要と判断されれば
訓練を始める事ができるようになるのです。


まずは　診察室に入って　お医者さんと保育士の方と
理学療法士の方と保健師さんと交えて
チビちゃんの生まれてからの経緯やら　今の状態などを
全身くまなく観察されました。
その結果　理学療法、言語聴覚療法、作業療法の全てを
受けることになりました。

どんな感じの訓練になるかと言うと…
まず　普段、横向きが多いため　上を向いた姿勢（仰向け）で
両手を合わす　その手を口に持っていく
足を触る（足が胸近くまであげる）　今のところがこれが目標となるみたい。

だけど　ただでさえ頭の形が細長いため　上を向いている事が難しいので
ドーナツ枕ではないけど　動きが制限されずかつ上を向いていられるような
枕みたいなものが必要かも？となった。

そしてこれからは　約40分間の訓練を受けに通うことに。
最終の時間にしてもらったんで　仕事を休まなくてすむし
まぁ週1回程度みたいなので　どうにか私も通えるかも。
でも　てんかんの再発があるんで　訓練ができるかどうかは
今後の診察次第になりそうです。

略語

チビちゃんのことで　役所や保健所に行ったりして
色々な話を聞いたりするんだけど・・・

時々　「？？(ｏ･ω･ｏ）？ﾎｴ?」　と思う単語が出てくる。

ある日の会話の中に
「コカセンに行くことになります。」
と・・・

(ｏ･ω･ｏ）？ﾎｴ?　「コカセン」？？？？
なんじゃ　そりゃ？
行くってどこに？

聞いてみると　「子ども家庭センター」の略だそうな・・・
・・・　（￣▽￣；）あはは・・
なるほど…


また　ある日の会話
「トクジの申請ができます」と。。。

？？？？(ｏ･ω･ｏ）？ﾎｴ?
「トクジ」
どんな申請？

また聞いてみると「特別児童扶養手当」の略だそうなσ(￣∇￣；)

他には、「マントク」

「小児慢性特定疾患」の略だそう・・・

初めて聞く言葉ばかりなので　何の略なのかも想像つかないし
もう少し　聞き手の事を考えて略語を使わずに話して欲しいもんだと
ふと思いました。