身障者手帳

今日は　身障者手帳の申請をしてきました。

書いてもらった提出用の診断書の所見には

「治る見込みなし」

と書かれてた。
分かっているながらも　
ちょっとショック…

|||(-_-；)||||||どよ～ん



まぁそれはさておき…


一応　先生書いてくれた診断書には『1級に該当』となってたんで
このままの等級で手帳が交付されると
重度障害児となるわけです。

ごはん

チビちゃんのご飯は　約１時間かかる…

食べさせる方も食べる方も
かなり疲れる…

最初はもぐもぐと食べていても
途中から　口が全く動かなくなる事も。。。。

・・・　（￣▽￣；）あはは・・

きっと　ばあちゃんちでも苦労しているはず…
　　（申し訳ないです…）

だけど　体重が増えないんで
少しでもいっぱい食べてもらおうと
時間がかかっても食べさせてるんだけどね～…

脳に障害があると　やっぱりこんな感じに
食べるのに時間がかかったりするものなのかな？

訪問リハ

なかなか療育園に通えていない事が気になったと
夕方　保健師さんから電話がかかってきました。

もし　よかったら　訪問リハビリなるものもあるんで
利用してはいかがですか？と教えていただきました。

訪問リハ？？

初耳～

自宅にＰＴさんが来てくれて　家でリハビリをしてくれると言うもの。
それに　小児慢性特定疾患の受療券で利用できるそうです。

仕事に病院、家事など　バタバタとしていて
療育園のスケジュールとなかなか合わないなどで
通いたくてもなかなか行けなかったりしていたんで
このお話しは　とってもありがたいものでした。

早速　病院の医療ＣＷさんと連絡を取り
説明を受けてきました。

発達相談

今年に入ってから　初めての療育園に行って来ました。
今日は　発達相談。
ＰＴさんに保健師さん、発達相談員の方と療育園の数名の方とで
今後のリハビリについて話をしてきました。

しばらく療育園には行ってなかったので
最近のチビちゃんを見て　みなさん　ビックリしてました。

手足はよく動かすし　声を出したり
意味は分かってなくても　声かけをしたら
それなりに　手をあげたり何か反応するし
お歌も披露してきました(笑)

自分が自然とやってきていたことが　リハビリになっていたことや
話しを聞いて　更に意識的にやっていけるなど
発達相談を受けてよかったなと思いました。

それと　やはりこれからのリハビリにイスは必要だなってことで
手帳の申請をして　交付されたら　イスを作るのに補助が受けられるって事で
なるべく早いうちに申請してみては？ってことになりました。

そうとなれば　早いとこ申請用紙を取りに行って来ようと思います。

最近のチビちゃん

最近は　よく声を出しておしゃべりはするし　奇声はあげるし
にこにこしてるし　体も動かしまくり元気元気。

それに　タイミングよくお返事もしてくれるし(笑)

童謡を流してると　声を出して　一緒に歌ってるみたいで
どうやらお歌が好きなようです。

ママのお仕事が終わって　家に戻ってくると
自分の家と言うのが分かってるのか（どうかは不明だけど）
おもいっきり嬉しそうな顔をして　喜ぶし
夜　お布団に連れてくと　
これもまた満面の笑みを浮かべ体をよじっての大喜び。

甘いものも大好きで　あんこにきな粉に生クリームにと(笑)
口に入れた瞬間は　何入れたの？って怪訝そうな顔をしてるんだけど
口を動かしてる間に　「うまいぞ」ってことが分かり
一生懸命　もぐもぐして声をあげたりしてます。

毎日　毎日　ちょっとずつ成長してくれてるように思います。

発作の方はと言うと
トピナを飲み始めてから　発作が止まっていたんだけど
ここ数日　気になるような発作みたいなものが
見られるようになったんで　病院に行って来ました。

薬の量が約　倍に増えました。
これで　また2週間　経過観察です。

でも　とりあえず　発作はまたおさまってるようすです。

しかし　最近のチビちゃんは　発作があっても
にた～っと笑っていたりするんで　発作なのかどうなのかも
ちょっと分かりづらいのです。

引っ越し

2月初めに　引越しをしました

本当は来年　引越し予定だったんだけど
きっと来年は忙しくて引越しどころではないだろうと思い
1年繰り上げての引越し。
大きな荷物だけを引越し屋さんに頼み
あとは毎日自分達だけで荷物を少しずつ運んでは片付け。
さすがに仕事と育児と家事をしながらの引越しは大変でした。

チビちゃんをゆっくりかまってあげることも
なかなかできなくて　ちょっと寂しい思いをさせちゃったかも？

それに　環境が変わったことが分かったらしく
睡眠のリズムや好きなお風呂もいつもと違うチビちゃん。
ビクッと驚く事が多くなってしまいましたが
最近ではようやく環境に慣れてきたと見えて
随分とマシになりました。

引っ越した事は　分からないかもしれないけど
いつもと違う雰囲気や匂いや音など
五感に感じるところで　何かが違うことは分かったんだろうな～

やっと片付けも整理整頓も終わり
少しのんびりとできる時間ができたことだし
これでチビちゃんとまったりとした時間が過ごせる～Ｏ(≧▽≦)Ｏ

くすり

今年最初の小児神経科の診察まで　
処方された最大量のデパケンは　効果なし。
そこで　先生が　一昨年に認可された新薬の話しを教えてくれた。
一度試してみることになり　デパケンと新薬「トピナ」が処方された。

海外では既に使用されていて　効果も他の抗てんかん薬より
効果がある数字が発表されているらしく　他の病院でも
点頭てんかんが消失した例もあるらしい。

これなら期待大？？
とは言え　今まで飲んだ抗てんかん薬は全然効果がなかったんで
あまり期待するのはやめにしようと心の中で思ってた。

最初の1週間は　デパケンと最小量のトピナ。
次の1週間は　デパケンと量を増やしたトピナという処方。
先生曰く　「量が少ないので効果は出ないと思います。」と。

トピナを飲み始めた途端　発作が急激に増え始めた。
これなら　デパケンだけの方がマシ？って思うぐらい
シリーズも増え　発作の時間も長くなってしまった。

それが1週間後　急に発作がピタッとなくなってしまったのだ。
まだトピナの量も増えてないのに　どういうこと？
そして　量の増えたトピナを飲み始めたんだけど
発作が起きないのだ。
これには　ママもビックリでした。

ただ　等間隔に舌を出すような仕草があって
これが発作なのかも？と思えるような
時間もあっと言う間に終ってしまうようなものは　時々見受けられた。
でも　あきらかに体の動きが伴ってた点頭てんかん特有の動きは
なくなり　途端に笑顔も増え　表情もかなり豊かに。

2週間後の診察時に　この話しをすると
もう少しだけトピナの量を増やす事になり　
この量のまま現在まで続いています。

そして　発作は現在止まっているのです。

先日　脳波の検査も受けたんですが
再発後の脳波と変わりはないらしいσ(￣∇￣；)
なのに　発作が止まっているので　
次の診察まで経過観察中です。

発作が止まると　本当に表情が現れて
本当に嬉しいです。

トピナ様様です(笑)