自助具

訪問授業で七夕飾りを作ることになり
先生が持ってきてくれたはさみが
気に入ってしまい　ポチりました




















ネーミングのように
まるでカスタネットです( ´艸｀)

力のないゆうちゃんでも
少し助けてあげると
はさみが使える！

分かっているのか分かりませんが
なんだか楽しそうです

七夕

ゆうちゃんと作った七夕

一緒にペンを持って
願い事を書き書き

どんな願い事なのかしら

訪問診療終了

今年から始めた訪問診療
とっても助かってました

が！

６月で終了することにしました。

訪問時間のことでドクターと行き違いがあり
ドクターの仰ることも理解できるしと
思ってたのですが
気持ちが治まらなかったのか
ドクターから再度電話があり

ネチネチ・・・・

挙句の果てには

わざわざと隣の市まで行ってやってる
頼まれたから行ってやってる
他の病院に来てもらっても当院としては
一向に構わないですよ

と・・・

小児を訪問診療してくれる医院は
まだまだ少なく
住んでいる市では０（ゼロ）
なのでお願いして来てもらっているのは事実ですが…
↑を平気で言う医師にがっかりでした。


そもそも訪問時間の行き違いが起こったのは
ドクターの診察に不安があり
同時間に訪問看護を入れてもらったことからなのです
訪問看護は同じ時間に来てもらう
訪問診療は時間がまちまち
でも大体同じなので合わせていたのですが
その日に限って訪問看護が来る直前に連絡があり
理由も仰らずに時間がズレてしまったため
焦った私が時間の変更を言うと
時間を選択するお話をいただいたので
前倒しでお願いしたところ
それがどうも気に入らなかったようでした。

電話でもネチネチ
訪問してからも看護師にネチネチ

もううんざりでした

何故不安を感じたかと言うと
訪問に来ても手洗いをしない
手指のアルコール消毒もせず診察
予防接種時にも手洗い、手指の消毒もなく
PEGの交換も初心者？？？？と思ってしまうほど
手技がぎこちない、段取りが悪い等々

手洗いに関しては
私からお伝えするべきでしたが
あっという間の出来事と
すでに言いづらい雰囲気となってしまっていたので
看護師さんに相談したところ
プライドを傷つけないように
さりげなく手を洗ってもらうように促すよう
段取りもお手伝いしてもらうってことで
訪問看護を追加してもらっていたのです。

6月いっぱいで終了の旨をFAXで伝えたところ
後日
看護ステーションの方に問い合わせがあったそうです
「何がダメだったんでしょうね？」
と・・・

呆れ果ててしまいました。
ホームページには訪問診療に対して
たいそうなことをデカデカとお書きになってましたが
中身が伴っていない・・・
実際に理解されていないんだろうなと思い
いい勉強をさせていただきました。

今後、訪問診療を導入する際には
今回のことを踏まえて医院を探したいと思います。

座位保持装置

座位保持の作り替えです。

仮合わせ

爆睡してしまうほど

リラックスできてるようで

よかったです。

そしてついに…

 完成しました♪
もちろんブラウンの生地に変更してもらいました
（母好み( ´艸｀)）
４月からの訪問授業にも活躍できそう
ただ、不随運動のせいで
木製の机に手が

バンバンバン！！！

こりゃ　青たんになるって(　▽|||)

そんなわけで大急ぎでヨガマットを購入し
机に合わせてカット

これでどれだけバンバンしても大丈夫

机のフレームの高さがちょうど10mmだったので

ヨガマットも10mm

ピッタリです★

訪問診療

この春、おもいきって
車を処分することにしました。
普段は殆ど出かけないので
車を維持するのが勿体ないんだもの。
維持費もバカにならないし…
正直、金銭的にもしんどいもの。

今まで車を手放せなかった…
て言うか手放そうとしなかっただけ
なんだろうな…

移動手段は移動サービス支援があるので
通院は大丈夫だし
そのために通院回数も減らしたし
学校は４月から訪問に
切り替えてもらうことにしたし
殆どの手続きは郵送でも可と確認したし
買い物は配達や自転車で
どうにかなりそうだし
外堀はガッチリ固めまくりました。

あとは何かあった時に
病院に行けなくなるってのが
心配だったんだけども
訪問診療て言う手があったので
利用できるものは利用しようってことで
今月から訪問診療始めることに。
おかけで予防接種もお家で受けれるし
感染症の心配はないし
ＰＥＧの交換もしてくれるってことで
受診する科が減る＝早く帰れるので
いいことづくし♪

さぁあとは車を
さっさと処分しちゃおーっと♪

プレゼント

今日もテンション高めのゆうちゃん。
お昼を過ぎたあたりから
急に分泌物が増えてきて吸引必須。

う～ん
調子が悪いわけではないんだけどな～
どうしちゃったかな～

あまりにもひどいので
とりあえず分泌物が切れるようにと
吸入と上体を起こしておこうと
座らせ、ゆうちゃんとおしゃべり。

ふと、
そう言えば長いこと
ゆうちゃんの笑い声聞けてないな～
と思い
ゆうちゃんに

『たまには聞かせてよ～』

とお願い。

夜、
布団に入る前から爆睡のゆうちゃん。
布団に入れても起きずに爆睡。

さて私も横になろうかなとした時

ヒクヒク…

と声が。
ゆうちゃんを見ると
寝ながら満面の笑みを浮かべてる。

え？
まさか？
聞ける？

と思ったら突然
笑い始めた。
もちろん、爆睡中(笑)

引き笑いでしたが
楽しい夢でも見てるかのように
嬉しそうに笑ってる。

すかさず動画も撮りました。

お昼に言ったことが
まさかのまさか
嬉しいプレゼントでした。

ひさしぶりにゆうちゃんの
笑う声を聞くことができて
癒されました♪
(*˘︶˘*).。.:*♡

最近のゆうちゃん

最近のゆうちゃんのおしゃべりには
目を見張るものがあります。

声を出しても発語は無理だろうと
思う一方で
『ママ』って聞きたいなと
思ってました。

『あー』だの『うー』だのと
まるで話してるように
聞こえるおしゃべり。
手術後やリハビリなどで
『いーやー』と
聞こえたりすることもあるし

きっといつか…

と望みを持ってました。

そんな中、

『おはよ』

と聞こえました。

とは言っても最初の頃は
ごくごくたまに、それらしく聞こえる
そんな程度でした。
証明したくても
いざとなったら黙っちゃうし
聞きたくても言ってもくれないしで
気まぐれなおしゃべりでした。

それが最近では

『おはよ～』

と声をかけると

ほぼほぼ

『おはよ』

と応えてくれるようになり
時々
『おはよ』の大安売りがあったり
『おはよう』になってない
『おはよ』だったり
『お』の音が出ず『はよ』だったり

待ちに待った発語に涙、涙です。

最近では、こちらの問いかけにも
言葉ではないけれど
きちんと反応を返してくれ
コミュニケーションが取れることも。

そしてそして
『おはよ』の最初の頃のような言葉が
他にもちらほらと増えてきてるのです。
それに待ちに待った
『ママ』も
それっぽく聞こえることも

夢のような発語…

ゆうちゃんから
今日まで頑張ったママへの
プレゼントなんだと思います。

ゆうちゃんのお誕生日

お誕生日おめでとう

９歳になりました。

あっという間の９年間。

本当に幸せな気持ちの９年間。

いつもいつもママを癒してくれてありがとう。

久々の投稿

随分とおさぼりしてました。
と言うよりブログの存在忘れてました
(笑)

そのぐらい毎日忙しく
いろ～んなことがありました。

またぼちぼちと記録していきたいなと
思います

チビちゃん…
もうチビちゃんではなく
今では９才のお兄ちゃんです。
支援学校の３年生。
なかなか通学できてませんが
大きな病気をすることもなく
とりあえず元気に過ごせてます。

今年は何故か寒暖差アレルギーなようで
午前中は、やたらと分泌物が多く
吸引の出番が多くなってます。
寝起きの体温から
急激な温度差がないように
徐々に部屋の温度に慣らしたり
下着や服で調節したりと
結構、大変

おもちゃ

久々にゆうちゃんが反応したおもちゃ





あまり力を入れなくても
音が鳴るのとやわらかな素材なので
触ろうと言う気になるようです。

学校で貸していただいて楽しそうだったので
早速、西松屋で見つけて購入。

家でも横に置いておくと

キュピ～、キュピッ

と鳴らしてますが、飽き性なんだよね～ (；￣ω￣)

お誕生日

今年はちょっと気合を入れました(笑)
ケーキといちごのサイズ感が
アンバランスですが
なかなかいい感じに仕上がりました。
８年目にもなるとどんなのを作ろうかと
楽しみになってきました♪



８歳になりました！
なんだか夢のようです。
突発的なアクシデントもなく過ごせたことに
感謝です。
ゆうちゃん、大好きだよ～♡

狭頭症

ふ～・・・
((((＿ ＿|||))))

落ち込んでも仕方がないんだけど・・・
結構、ショック・・・

今日は１年ぶりの脳外科の受診。
先週撮ったCTの結果と定期検診でした。

CTの画像を見ながら
ドクター曰はく・・・

『狭頭症』

え？
何？
え・・・？

成長に伴って弊害が
でてくるようであれば手術、
もしくは見た目の形成外科的手術をし
とくに命にかかわるものではなく
積極的な治療があるわけでもないので
経過観察なんだそう。

これまで新たな病気がなかっただけに
心臓バクバク・・・
頭の中真っ白・・・
何とも言えない気持ちになってしまった・・・

狭頭症＝頭蓋縫合早期癒合症

頭蓋骨には赤ちゃんの頃から20歳くらいまで
骨縫合と言われる骨の継ぎ目があり
この部分に新しい骨ができていくことで
頭蓋骨が大きくなるんだそう。
原因がないのに、この骨縫合が早期（＝小児）に
閉鎖してしまい、頭蓋骨が大きくなれない状態を
狭頭症＝頭蓋縫合早期癒合症と呼ぶんだそう。

今日見せてもらったCT
ゆうちゃんの頭蓋骨、継ぎ目がなく
つるんつるんでした。
まるでスキンヘッドみたいでした。

これっていつからこうなってたの？
前回の定期検診の時には言われなかったんだけど？
でも前回のCTもつるんつるん・・・

今回見てもらったドクターは、
主治医のドクターが入院中のため
別の脳外科の先生で
ズバズバと言う先生なのは知ってたけど
それより
主治医の先生～・・
分かった時点で言ってて欲しかったよ～

新たな病名が追加されちゃった・・・

お誕生日

悠ちゃんのお誕生日です
今日で７歳になりました。

毎年恒例のバースデーケーキですが
ナッペが超下手っぴです(　▽|||)サー
でも愛情はた～っぷりんこ♡

学校用のイス

学校で使うゆうちゃんの立位台と座位保持が
ようやくできてきました。
長かった～ (；￣ω￣)

舌根沈下もあることから
前傾している方が
落ち着くことができるので
座位保持は前傾できるものを
作りました。
けど落ち着きすぎて寝てしまうのが
難点(笑)



座位保持で座る時は足が滑らないように
足首まである靴をはいて座るんだけど
普段、靴を履かないのでなんだか新鮮。

靴は
asicsのスクスクシューズ、ハイカット

可愛い～O(≧▽≦)O

そして立位台



立位台では短下肢を履きます。

普段ではなかなか見れない立ち姿
お兄ちゃんになってきたな～と
しみじみと感じちゃいます。

訪問看護と訪問リハ

リハビリに通院していたんですが
担当のPTの先生が退職されると言うことで
訪問リハや別の病院等のリハビリに
移行の打診があったので
今までの頻度ではなく週１→月１に変更と
言う形でリハビリを続けることに。
けど、それでは少ないので訪問リハも併用。

そんなこんなで
小児慢性特定疾患の制度を利用して
訪問看護と訪問リハに来ていただくことにしました。
訪問リハはともかく訪問看護に来てもらう必要性は
あまり感じられなかったので
少し躊躇っていたのですが
保健師さんからも
ゆうちゃんのためにも少しずつでも
色んな人と関わり合いを持つことで
誰から介護をされても大丈夫なように
する方がいいと言うことでお願いをすることにしました。

ゆうちゃんが大きくなった時に
必ず誰かの助けを借りなきゃいけないのは
分かっているので
他人が家に入ることにも
私自身も慣れなきゃいけないしね。

けど来てもらってよかったなと
私自身、誰かと話すだけでも
気持ちが楽になることもあるし
気分転換にもなってます。

仕事

今日から仕事をすることにしました。

知り合いのお店なので
ゆうちゃんを連れてきてもいいよと
言っていただけたのでご厚意に甘えて
ゆうちゃんと一緒に出勤です。

このためなかなか学校には
行けなくなっちゃいましたが
色んな諸事情があるので仕方ありません。
体調とも相談しながら
頑張ります。

入院

Σ(|||▽||| )うげっ・・・
入院～～～・・・

熱がさがらず
嘔吐もひどいので
脱水が怖くて
日曜でしたが診察してもらうことに。
点滴でもしてもらって
帰ろうと思っていたら

とりあえずレントゲン撮影

すると・・・
ドクター曰はく・・・

う～ん・・・
影が気になるな～
違うかな～・・・

う～ん・・・ちょっと入院しとく？

マジっ？

気になる言い方をするもんだから
帰るのも怖い・・・
突発的に入院したことがないから
不安が過る・・・
ので入院することにしました。

けどほぼ満床のため、乳児棟に入院(笑)

入院中、何度かレントゲンを撮った結果
うっすらと影があり、肺炎だったようでした。
２、3日で帰れるかなと思ってたけど
１０日間の入院。
まぁ大事にならなくて本当によかったよかった。

入学式

今日はゆうちゃんの支援学校の入学式。
生まれたのがついこの間のようなのに
もう小学生なんて本当に驚きです。




本来ならランドセルを背負って
ピカピカの１年生といきたいところですが
バギーに乗ってるので
ランドセルを背負うのは非現実的・・・
と言っても親バカなんです
気持ちだけでもランドセルが欲しい！と
作ることにしました(笑)

それがこちら・・・



厚地のフェルトで20cm×16cmほどの
小さなサイズのランドセルです。
もちろん私が大好きなミッキー柄♪



手提げや巾着もミッキー柄



しばらくは母子通学ですが
頑張って通いたいと思います。

お誕生日

６回目のお誕生日



何だか毎年恒例になりました。
もちろんゆうちゃんは食べれませんが
目の前に置くと
腕を動かし　ケーキを破壊・・・
いえいえ
食べようとしているのだと思う(笑)

今年もまた元気にお誕生日を
迎えることができて本当によかったです。

最近のチビちゃん

秋ごろから風邪を繰り返しひいてるチビちゃん。
そのせいから舌根沈下がひどくなってるような気がする。

起きてる間はどうしても呼吸音がひどかったりしたんだけど
寝るときは、と～っても静かだったのに
いつからか、寝ている時ですら呼吸音、
いや、イビキがひどくて騒音に近いものになってる気がする。

最近になって横向きで寝ると少しマシになることが分かって
夜は、横向きにして寝かせてる。
でも外転装具をつけてるんで、足の間にクッションを挟んでるんだけど
ものすごくしんどそうに思えてならない。
仰向けや頭部を少し高めにしてもイビキの音は更にひどくなるし
顎をあげてあげるにも限界はあっても、さほど変化もないし
どにかく横向きが今のところベストポジション。

耳鼻科を受診しようかと何度も迷ってるんだけど
どのみち舌根沈下が原因だと言われてしまうと
残された道は気切しかないから
受診するのもな～・・・って
でも、舌根沈下だけが原因？
他にもあるんじゃないの？なんて思うこともあって
受診を迷ってる。

次回の耳鼻科の受診は3月。
3月まで待つかな～・・・