おもちゃ

久々にゆうちゃんが反応したおもちゃ





あまり力を入れなくても
音が鳴るのとやわらかな素材なので
触ろうと言う気になるようです。

学校で貸していただいて楽しそうだったので
早速、西松屋で見つけて購入。

家でも横に置いておくと

キュピ～、キュピッ

と鳴らしてますが、飽き性なんだよね～ (；￣ω￣)

お誕生日

今年はちょっと気合を入れました(笑)
ケーキといちごのサイズ感が
アンバランスですが
なかなかいい感じに仕上がりました。
８年目にもなるとどんなのを作ろうかと
楽しみになってきました♪



８歳になりました！
なんだか夢のようです。
突発的なアクシデントもなく過ごせたことに
感謝です。
ゆうちゃん、大好きだよ～♡

狭頭症

ふ～・・・
((((＿ ＿|||))))

落ち込んでも仕方がないんだけど・・・
結構、ショック・・・

今日は１年ぶりの脳外科の受診。
先週撮ったCTの結果と定期検診でした。

CTの画像を見ながら
ドクター曰はく・・・

『狭頭症』

え？
何？
え・・・？

成長に伴って弊害が
でてくるようであれば手術、
もしくは見た目の形成外科的手術をし
とくに命にかかわるものではなく
積極的な治療があるわけでもないので
経過観察なんだそう。

これまで新たな病気がなかっただけに
心臓バクバク・・・
頭の中真っ白・・・
何とも言えない気持ちになってしまった・・・

狭頭症＝頭蓋縫合早期癒合症

頭蓋骨には赤ちゃんの頃から20歳くらいまで
骨縫合と言われる骨の継ぎ目があり
この部分に新しい骨ができていくことで
頭蓋骨が大きくなるんだそう。
原因がないのに、この骨縫合が早期（＝小児）に
閉鎖してしまい、頭蓋骨が大きくなれない状態を
狭頭症＝頭蓋縫合早期癒合症と呼ぶんだそう。

今日見せてもらったCT
ゆうちゃんの頭蓋骨、継ぎ目がなく
つるんつるんでした。
まるでスキンヘッドみたいでした。

これっていつからこうなってたの？
前回の定期検診の時には言われなかったんだけど？
でも前回のCTもつるんつるん・・・

今回見てもらったドクターは、
主治医のドクターが入院中のため
別の脳外科の先生で
ズバズバと言う先生なのは知ってたけど
それより
主治医の先生～・・
分かった時点で言ってて欲しかったよ～

新たな病名が追加されちゃった・・・

お誕生日

悠ちゃんのお誕生日です
今日で７歳になりました。

毎年恒例のバースデーケーキですが
ナッペが超下手っぴです(　▽|||)サー
でも愛情はた～っぷりんこ♡

学校用のイス

学校で使うゆうちゃんの立位台と座位保持が
ようやくできてきました。
長かった～ (；￣ω￣)

舌根沈下もあることから
前傾している方が
落ち着くことができるので
座位保持は前傾できるものを
作りました。
けど落ち着きすぎて寝てしまうのが
難点(笑)



座位保持で座る時は足が滑らないように
足首まである靴をはいて座るんだけど
普段、靴を履かないのでなんだか新鮮。

靴は
asicsのスクスクシューズ、ハイカット

可愛い～O(≧▽≦)O

そして立位台



立位台では短下肢を履きます。

普段ではなかなか見れない立ち姿
お兄ちゃんになってきたな～と
しみじみと感じちゃいます。

訪問看護と訪問リハ

リハビリに通院していたんですが
担当のPTの先生が退職されると言うことで
訪問リハや別の病院等のリハビリに
移行の打診があったので
今までの頻度ではなく週１→月１に変更と
言う形でリハビリを続けることに。
けど、それでは少ないので訪問リハも併用。

そんなこんなで
小児慢性特定疾患の制度を利用して
訪問看護と訪問リハに来ていただくことにしました。
訪問リハはともかく訪問看護に来てもらう必要性は
あまり感じられなかったので
少し躊躇っていたのですが
保健師さんからも
ゆうちゃんのためにも少しずつでも
色んな人と関わり合いを持つことで
誰から介護をされても大丈夫なように
する方がいいと言うことでお願いをすることにしました。

ゆうちゃんが大きくなった時に
必ず誰かの助けを借りなきゃいけないのは
分かっているので
他人が家に入ることにも
私自身も慣れなきゃいけないしね。

けど来てもらってよかったなと
私自身、誰かと話すだけでも
気持ちが楽になることもあるし
気分転換にもなってます。

仕事

今日から仕事をすることにしました。

知り合いのお店なので
ゆうちゃんを連れてきてもいいよと
言っていただけたのでご厚意に甘えて
ゆうちゃんと一緒に出勤です。

このためなかなか学校には
行けなくなっちゃいましたが
色んな諸事情があるので仕方ありません。
体調とも相談しながら
頑張ります。