初めてのお絵かき

リハビリで初めてのお絵かき。
なんだかものすご～く感動しました。

もちろん一人でマジックは持てないんだけど
先生に介助してもらい、全部が全部じゃないんだけど、自分の力でも腕を動かしていたらしい。
そうしたら、こんなお絵かきになってました。

ちびちゃんはどんなふうに感じたのかな～

学校見学会

支援学校の見学会に行ってきました。
中はとても広く、バリアフリ～♪（当たり前ですが）

大体1学年1クラス平均6人ほど。
先生はほぼ1対1に近く、前に出て授業を行う先生がいて
看護師さんも待機。
それだけでもすごいな～と言った感じでした。
そして廊下には所狭しと車いすやら装具が並べてあり
さすがは支援学校。
給食の時間も見学させてもらえて
一人一人の食事の形態に合わせて微調整をしているところなんて
病院にも見習ってほしいほどの対応さでした。

ただ。。。
チビちゃんの誤嚥は、どうしても他人様に任せられない・・・
誤嚥は相手のミスでもチビちゃんが悪いわけでもなく
単なる事故だからだ。（故意に誤嚥させるわけではないという意味でね）
その事故が起きた時に学校でどこまで対応できるんだろう？
私の母の時のように呼吸が止まったらどうする？
母が入院していた病院でさえ、6分以上も呼吸が止まったままで
再開した時には、脳に酸素が行かずに低酸素脳症となってしまったのに。
チビちゃんまでなんて絶対耐えられない。
ましてや事故なんだもん、誰も責めることができなくて
私の気持ちはどうなる？
そんなこと考えてたら、どうしても他人様に食べさせてもらうなんてできない。
この6年間、肺炎も起こさず誤嚥も起こさず、頑張ってきたんだもん。
ぜ～～～ったいにいやだ。

他人に任せる時は、私がチビちゃんの介護ができなくなった時だと思ってる。
だから入院中も看護師さんに任せることなくやってきたわけだし
食事の件に関しては絶対譲れないから、
支援学校に上がったら、先生たちと話し合おうと思ってる。

就学説明会

今日は、就学説明会に行ってきました。
とは言っても支援学校に行くと決めてあるので
支援学校ってどんなことするんだろう？ってことを
聞きたくて参加してきました。

何かしら障害がある子どもたちが通うのに
色んな場所があるんだということを初めて知りました。

・肢体不自由の子どもたちが主に通う支援学校
　学校に通えない子どもたちのための訪問学級
・知的発達に遅れのある子どもたちが主に通う支援学校
・普通学校の中にある支援学級
・通級指導教室（普通学校内）
・入院している子どもたちの院内学級

チビちゃんが通う支援学校の授業内容としては

・自立活動
　　運動学習（PT的分野）、作業学習（OT的分野）
・あそび
・給食

がありました。
給食も含めて毎日4時間授業となってました。


うちは医療的ケアも少しはあるので
肢体不自由の支援学校を希望。

明日はその支援学校の見学会に参加です。

長下肢装具

長下肢装具、やだ～～～O(≧▽≦)O

邪魔くさい！重い！


何が邪魔くさいかと言うと・・・
装具の付け外し・・・

全部でマジックテープが12か所
着替え、オムツ交換に何度付け外しをするか・・・
マジで嫌になってくるし(⌒▽⌒；)

短下肢の部分には踵をきっちりと合わせないといけなくて
緊張が高かったりするとなかなか合わなくて
イラッとする(笑)

その上、装具の重さが　約2.6ｋｇ。
チビちゃんの体重プラスだから
抱っこするのも大変・・・
重たいったらありゃしない～～(T△T)

それに、装具の下には厚みのあるズボンとかが履けないし
でも汗を吸い取るものが欲しいし
オムツ交換の度に装具＋ズボンて本当に面倒なんで
病院でギプスの下に履いてた『ストッキネット』を
レッグウォーマー風に使うことにした。



念のために2サイズ購入したんだけど
チビちゃんの足だと2号で十分でした。
ただ、伸縮性のあるものでもないんで
伸びきっちゃうと、ズレちゃう。
洗って使うほどのものでもないので
完全に伸びきったら、新しいものと交換。

この長下肢装具、
早く外転装具と短下肢装具に分かれてほしい～(≧▽≦;)

褥瘡 その2

背中にこのまま放っておくと
褥瘡になりそうな赤く擦れたところを発見！

どうやらチビちゃんは力任せに反り返るので
装具の背中のちょっと硬い箇所と擦れるよう。。。

でも、かかとより背中に褥瘡ができて
ひどくなってしまったら
寝れないじゃない！

これ以上ひどくならないために・・・・

装具の背中の硬い箇所に凍らせる前の保冷剤を
伸縮包帯で取り付けてみた（笑）
保冷剤って中にゲルが入っていて
ぶよぶよしてるから　除圧にはもってこい！

それから　その背中の赤く擦れたところは
日に日にマシになってきてる。

よかった～

プチ旅行

急遽、淡路島にぷち旅行～♪
娘2人ともが免許を持ってるし
（運転させるのは怖いが・・・(　▽|||)サー）
なんとかなるか～と、いざ出発！

車の後部座席の半分に布団を敷きつめ
チビちゃん専用のベッド。
これでオムツ替えやお昼寝も大丈夫。












娘、運転中、怖い・・・・

SAにて

ONOKOROにて













お昼にはちょっと贅沢して
淡路牛のステーキを食してきました。
美味しかったですぅO(≧▽≦)O




結構楽しかったぞ～♪

退院

連休明けとか言ってたんだけど
どうせ病院にいてもすることないわけだから
夕方でもいいからって退院させてもらいました。

やっと家に帰れる～～～O(≧▽≦)O


なんせ、いつもの入院と同じく
チビちゃんが起きる前、
朝6時頃には病院に着いて
朝ごはん食べさせて
昼ごはん食べさせて
おやつ食べさせて
晩ご飯食べさせて
エンシュア注入しながら寝かせる
寝たら帰る
これが大体22時頃と言う生活を毎日。
一応、金曜日の晩からは外泊、
日曜日の夜に病院に戻るという生活をしてました。

は～～疲れた～
ゆっくりできる～