2014年9月4日木曜日

学校用のイス

学校で使うゆうちゃんの立位台と座位保持が
ようやくできてきました。
長かった~ (; ̄ω ̄)

舌根沈下もあることから
前傾している方が
落ち着くことができるので
座位保持は前傾できるものを
作りました。
けど落ち着きすぎて寝てしまうのが
難点(笑)



座位保持で座る時は足が滑らないように
足首まである靴をはいて座るんだけど
普段、靴を履かないのでなんだか新鮮。

靴は
asicsのスクスクシューズ、ハイカット

可愛い~O(≧▽≦)O

そして立位台



立位台では短下肢を履きます。

普段ではなかなか見れない立ち姿
お兄ちゃんになってきたな~と
しみじみと感じちゃいます。

2014年9月3日水曜日

訪問看護と訪問リハ

リハビリに通院していたんですが
担当のPTの先生が退職されると言うことで
訪問リハや別の病院等のリハビリに
移行の打診があったので
今までの頻度ではなく週1→月1に変更と
言う形でリハビリを続けることに。
けど、それでは少ないので訪問リハも併用。

そんなこんなで
小児慢性特定疾患の制度を利用して
訪問看護と訪問リハに来ていただくことにしました。
訪問リハはともかく訪問看護に来てもらう必要性は
あまり感じられなかったので
少し躊躇っていたのですが
保健師さんからも
ゆうちゃんのためにも少しずつでも
色んな人と関わり合いを持つことで
誰から介護をされても大丈夫なように
する方がいいと言うことでお願いをすることにしました。

ゆうちゃんが大きくなった時に
必ず誰かの助けを借りなきゃいけないのは
分かっているので
他人が家に入ることにも
私自身も慣れなきゃいけないしね。

けど来てもらってよかったなと
私自身、誰かと話すだけでも
気持ちが楽になることもあるし
気分転換にもなってます。

2014年9月1日月曜日

仕事

今日から仕事をすることにしました。

知り合いのお店なので
ゆうちゃんを連れてきてもいいよと
言っていただけたのでご厚意に甘えて
ゆうちゃんと一緒に出勤です。

このためなかなか学校には
行けなくなっちゃいましたが
色んな諸事情があるので仕方ありません。
体調とも相談しながら
頑張ります。

2014年6月22日日曜日

入院

Σ(|||▽||| )うげっ・・・
入院~~~・・・

熱がさがらず
嘔吐もひどいので
脱水が怖くて
日曜でしたが診察してもらうことに。
点滴でもしてもらって
帰ろうと思っていたら

とりあえずレントゲン撮影

すると・・・
ドクター曰はく・・・

う~ん・・・
影が気になるな~
違うかな~・・・

う~ん・・・ちょっと入院しとく?

マジっ?

気になる言い方をするもんだから
帰るのも怖い・・・
突発的に入院したことがないから
不安が過る・・・
ので入院することにしました。

けどほぼ満床のため、乳児棟に入院(笑)

入院中、何度かレントゲンを撮った結果
うっすらと影があり、肺炎だったようでした。
2、3日で帰れるかなと思ってたけど
10日間の入院。
まぁ大事にならなくて本当によかったよかった。


2014年4月8日火曜日

入学式



今日はゆうちゃんの支援学校の入学式。
生まれたのがついこの間のようなのに
もう小学生なんて本当に驚きです。




本来ならランドセルを背負って
ピカピカの1年生といきたいところですが
バギーに乗ってるので
ランドセルを背負うのは非現実的・・・
と言っても親バカなんです
気持ちだけでもランドセルが欲しい!と
作ることにしました(笑)

それがこちら・・・



厚地のフェルトで20cm×16cmほどの
小さなサイズのランドセルです。
もちろん私が大好きなミッキー柄♪



手提げや巾着もミッキー柄



しばらくは母子通学ですが
頑張って通いたいと思います。

2013年12月18日水曜日

お誕生日

6回目のお誕生日



何だか毎年恒例になりました。
もちろんゆうちゃんは食べれませんが
目の前に置くと
腕を動かし ケーキを破壊・・・
いえいえ
食べようとしているのだと思う(笑)

今年もまた元気にお誕生日を
迎えることができて本当によかったです。

2013年12月3日火曜日

最近のチビちゃん

秋ごろから風邪を繰り返しひいてるチビちゃん。
そのせいから舌根沈下がひどくなってるような気がする。

起きてる間はどうしても呼吸音がひどかったりしたんだけど
寝るときは、と~っても静かだったのに
いつからか、寝ている時ですら呼吸音、
いや、イビキがひどくて騒音に近いものになってる気がする。

最近になって横向きで寝ると少しマシになることが分かって
夜は、横向きにして寝かせてる。
でも外転装具をつけてるんで、足の間にクッションを挟んでるんだけど
ものすごくしんどそうに思えてならない。
仰向けや頭部を少し高めにしてもイビキの音は更にひどくなるし
顎をあげてあげるにも限界はあっても、さほど変化もないし
どにかく横向きが今のところベストポジション。

耳鼻科を受診しようかと何度も迷ってるんだけど
どのみち舌根沈下が原因だと言われてしまうと
残された道は気切しかないから
受診するのもな~・・・って
でも、舌根沈下だけが原因?
他にもあるんじゃないの?なんて思うこともあって
受診を迷ってる。

次回の耳鼻科の受診は3月。
3月まで待つかな~・・・