最近のチビちゃん

最近は　よく声を出しておしゃべりはするし　奇声はあげるし
にこにこしてるし　体も動かしまくり元気元気。

それに　タイミングよくお返事もしてくれるし(笑)

童謡を流してると　声を出して　一緒に歌ってるみたいで
どうやらお歌が好きなようです。

ママのお仕事が終わって　家に戻ってくると
自分の家と言うのが分かってるのか（どうかは不明だけど）
おもいっきり嬉しそうな顔をして　喜ぶし
夜　お布団に連れてくと　
これもまた満面の笑みを浮かべ体をよじっての大喜び。

甘いものも大好きで　あんこにきな粉に生クリームにと(笑)
口に入れた瞬間は　何入れたの？って怪訝そうな顔をしてるんだけど
口を動かしてる間に　「うまいぞ」ってことが分かり
一生懸命　もぐもぐして声をあげたりしてます。

毎日　毎日　ちょっとずつ成長してくれてるように思います。

発作の方はと言うと
トピナを飲み始めてから　発作が止まっていたんだけど
ここ数日　気になるような発作みたいなものが
見られるようになったんで　病院に行って来ました。

薬の量が約　倍に増えました。
これで　また2週間　経過観察です。

でも　とりあえず　発作はまたおさまってるようすです。

しかし　最近のチビちゃんは　発作があっても
にた～っと笑っていたりするんで　発作なのかどうなのかも
ちょっと分かりづらいのです。

引っ越し

2月初めに　引越しをしました

本当は来年　引越し予定だったんだけど
きっと来年は忙しくて引越しどころではないだろうと思い
1年繰り上げての引越し。
大きな荷物だけを引越し屋さんに頼み
あとは毎日自分達だけで荷物を少しずつ運んでは片付け。
さすがに仕事と育児と家事をしながらの引越しは大変でした。

チビちゃんをゆっくりかまってあげることも
なかなかできなくて　ちょっと寂しい思いをさせちゃったかも？

それに　環境が変わったことが分かったらしく
睡眠のリズムや好きなお風呂もいつもと違うチビちゃん。
ビクッと驚く事が多くなってしまいましたが
最近ではようやく環境に慣れてきたと見えて
随分とマシになりました。

引っ越した事は　分からないかもしれないけど
いつもと違う雰囲気や匂いや音など
五感に感じるところで　何かが違うことは分かったんだろうな～

やっと片付けも整理整頓も終わり
少しのんびりとできる時間ができたことだし
これでチビちゃんとまったりとした時間が過ごせる～Ｏ(≧▽≦)Ｏ

くすり

今年最初の小児神経科の診察まで　
処方された最大量のデパケンは　効果なし。
そこで　先生が　一昨年に認可された新薬の話しを教えてくれた。
一度試してみることになり　デパケンと新薬「トピナ」が処方された。

海外では既に使用されていて　効果も他の抗てんかん薬より
効果がある数字が発表されているらしく　他の病院でも
点頭てんかんが消失した例もあるらしい。

これなら期待大？？
とは言え　今まで飲んだ抗てんかん薬は全然効果がなかったんで
あまり期待するのはやめにしようと心の中で思ってた。

最初の1週間は　デパケンと最小量のトピナ。
次の1週間は　デパケンと量を増やしたトピナという処方。
先生曰く　「量が少ないので効果は出ないと思います。」と。

トピナを飲み始めた途端　発作が急激に増え始めた。
これなら　デパケンだけの方がマシ？って思うぐらい
シリーズも増え　発作の時間も長くなってしまった。

それが1週間後　急に発作がピタッとなくなってしまったのだ。
まだトピナの量も増えてないのに　どういうこと？
そして　量の増えたトピナを飲み始めたんだけど
発作が起きないのだ。
これには　ママもビックリでした。

ただ　等間隔に舌を出すような仕草があって
これが発作なのかも？と思えるような
時間もあっと言う間に終ってしまうようなものは　時々見受けられた。
でも　あきらかに体の動きが伴ってた点頭てんかん特有の動きは
なくなり　途端に笑顔も増え　表情もかなり豊かに。

2週間後の診察時に　この話しをすると
もう少しだけトピナの量を増やす事になり　
この量のまま現在まで続いています。

そして　発作は現在止まっているのです。

先日　脳波の検査も受けたんですが
再発後の脳波と変わりはないらしいσ(￣∇￣；)
なのに　発作が止まっているので　
次の診察まで経過観察中です。

発作が止まると　本当に表情が現れて
本当に嬉しいです。

トピナ様様です(笑)

最近のチビちゃん

最近のチビちゃんの発作は…
エクセグランを中止し　デパケンを最大量まで処方されてます。
この薬の効果があるのか　微妙なところ。。。

発作は変わらずあるものの　シリーズも少なくなってて
時間も短めになってるし
表情が乏しくなり笑顔も見れなくなってたのに
最近は　よく笑ってくれるようになりました。
とくに　拍手をさせたりとかお姉ちゃんの背中を叩いたりすると
口をおもいっきり開けて　笑ってます（笑い声はまだですが…）
抱っこしたまま上半身を逆さまに（逆立ち？）して
起こしてくると　楽しいみたいで　体を反らせてせがんでるような感じ。
時々　喜（奇？）声をあげてます。

9月の点頭てんかんの時には　全く笑顔が消えてしまってたんで
笑顔が見れるのは　やはり薬の効果なのかな？


それにしても　去年は　クリスマスも年末年始も病院だったので
今年は家族で家で過ごせる事が何よりも嬉しいです。

それに　チビちゃんもとうとう１歳になりました。
見た目は　まったく１歳に見えません(笑)

お誕生日には　頑張ってケーキを作って
　











みんなでお祝い♪

あっという間に過ぎてしまう1年の赤ちゃんの時期を　
ゆ～～～～～っくりとのんび～～～りと
味わわせてもらってるようなそんな気分です。


仕事も休暇に入って　チビちゃんとのんびりできるかなと思ってましたが
日ごろなかなかできない片付けや大掃除をしたりで
年末は　バタバタです。。。。 (；￣ω￣)
とくに　チビちゃんの写真で来年のカレンダーを作ったんですが
これがまた時間がかかって大変でした(￣┰￣*)ゞ
レイアウトや写真の加工やらで一苦労。。。
でも　頑張った甲斐があって　かなりの出来栄えで売り物みたい(笑)
あとは　餅つきと買い物とおせちを作るだけ。
早くのんびりしたいぃ～o(*≧д≦)o″))

来年は　大きな病気もなく　ゆっくりと過ごせたらいいな～…

国際シンボルマーク

チビちゃんが障害者となって
色々　調べたりするうちに　知らなかったことがたくさんあった。









このマークもそのひとつ。
身障者のマークだと思ってたんだけど　ちょっと違ってました。

International Symbol of Access
訳すと　国際シンボルマークというのが　正しい名前でした。

国際シンボルマークは「障害のある人々が利用できる建築物や
公共輸送機関であることを示す、世界共通のマーク」 なのだそう。
すべての障害者を対象としたもので、
とくに車イスを利用する障害者を限定し使用されるものではないそうです。
そして個人の車に表示することは、国際シンボルマーク本来の主旨とは
異なり　障害のある方が、車に乗車していることを、
周囲にお知らせする程度の表示なのだそうです。
駐車禁止を免れる、または障害者専用駐車場が優先的に
利用できるなどの証明にはならないのだそうです。
これは知っていたんだけど　マークの意味を知らなかった。

チビちゃんにまたひとつ教えてもらったようなものです。

手帳

療育手帳が届いたので受け取りに行ってきました。
1ヵ月かかるとか言ってたのに　早くに届きました。
そして　これがその手帳↓










ちょっと可愛げがない手帳ですがσ(￣∇￣；)
でも　この手帳があるおかげで　色々なサービスを受けることができるので
とってもありがたい手帳です。

最近のチビちゃん

チビちゃんの発作は相変わらず。

即入院てことはなく　ただいま薬の量の調節をしています。
エクセグランでおさえられなかったため
エクセグランの量を減らし　デパケンと言う薬が処方されました。

少しずつなのか分からないけど
病院に行くたびに　エクセグランの量を減らしては
デパケンの量を増やしています。

２種類になったことだし　これで少しは発作もマシになる？
なんて単純に考えてたんですが
なかなか量が合わないのか薬が合わないのか
発作のシリーズも持続時間もほぼ変わりなくです…

なんとも手ごわい点頭てんかんです。
難治性とはよく言ったものだな～なんて　素人ながらに思ってしまう。

以前の発作と違う点は　１シリーズに数分間、発作が起きてるんですが
その数分間の発作の合間合間に　ミルクを飲んだり表情が変わったりと
言い方は違うかもしれないけど　余裕があるようなそんな感じ。
以前は発作だけに集中してしまい？　おしゃぶりも声をかけても
全く耳にも何にも届かないような必死さがあったのだ。
かと言って　発作は気持ちいいものでもないので
やはり　発作が強いときには　泣いてしまう。

こんな時　「元気に産んであげられなくてごめんね」と心の中で呟いてる。
健康であるってことが　どんなに素晴らしいものなかと
チビちゃんに教えられている毎日です。