久々の投稿

随分とおさぼりしてました。
と言うよりブログの存在忘れてました
(笑)

そのぐらい毎日忙しく
いろ～んなことがありました。

またぼちぼちと記録していきたいなと
思います

チビちゃん…
もうチビちゃんではなく
今では９才のお兄ちゃんです。
支援学校の３年生。
なかなか通学できてませんが
大きな病気をすることもなく
とりあえず元気に過ごせてます。

今年は何故か寒暖差アレルギーなようで
午前中は、やたらと分泌物が多く
吸引の出番が多くなってます。
寝起きの体温から
急激な温度差がないように
徐々に部屋の温度に慣らしたり
下着や服で調節したりと
結構、大変

おもちゃ

久々にゆうちゃんが反応したおもちゃ





あまり力を入れなくても
音が鳴るのとやわらかな素材なので
触ろうと言う気になるようです。

学校で貸していただいて楽しそうだったので
早速、西松屋で見つけて購入。

家でも横に置いておくと

キュピ～、キュピッ

と鳴らしてますが、飽き性なんだよね～ (；￣ω￣)

お誕生日

今年はちょっと気合を入れました(笑)
ケーキといちごのサイズ感が
アンバランスですが
なかなかいい感じに仕上がりました。
８年目にもなるとどんなのを作ろうかと
楽しみになってきました♪



８歳になりました！
なんだか夢のようです。
突発的なアクシデントもなく過ごせたことに
感謝です。
ゆうちゃん、大好きだよ～♡

狭頭症

ふ～・・・
((((＿ ＿|||))))

落ち込んでも仕方がないんだけど・・・
結構、ショック・・・

今日は１年ぶりの脳外科の受診。
先週撮ったCTの結果と定期検診でした。

CTの画像を見ながら
ドクター曰はく・・・

『狭頭症』

え？
何？
え・・・？

成長に伴って弊害が
でてくるようであれば手術、
もしくは見た目の形成外科的手術をし
とくに命にかかわるものではなく
積極的な治療があるわけでもないので
経過観察なんだそう。

これまで新たな病気がなかっただけに
心臓バクバク・・・
頭の中真っ白・・・
何とも言えない気持ちになってしまった・・・

狭頭症＝頭蓋縫合早期癒合症

頭蓋骨には赤ちゃんの頃から20歳くらいまで
骨縫合と言われる骨の継ぎ目があり
この部分に新しい骨ができていくことで
頭蓋骨が大きくなるんだそう。
原因がないのに、この骨縫合が早期（＝小児）に
閉鎖してしまい、頭蓋骨が大きくなれない状態を
狭頭症＝頭蓋縫合早期癒合症と呼ぶんだそう。

今日見せてもらったCT
ゆうちゃんの頭蓋骨、継ぎ目がなく
つるんつるんでした。
まるでスキンヘッドみたいでした。

これっていつからこうなってたの？
前回の定期検診の時には言われなかったんだけど？
でも前回のCTもつるんつるん・・・

今回見てもらったドクターは、
主治医のドクターが入院中のため
別の脳外科の先生で
ズバズバと言う先生なのは知ってたけど
それより
主治医の先生～・・
分かった時点で言ってて欲しかったよ～

新たな病名が追加されちゃった・・・

お誕生日

悠ちゃんのお誕生日です
今日で７歳になりました。

毎年恒例のバースデーケーキですが
ナッペが超下手っぴです(　▽|||)サー
でも愛情はた～っぷりんこ♡

学校用のイス

学校で使うゆうちゃんの立位台と座位保持が
ようやくできてきました。
長かった～ (；￣ω￣)

舌根沈下もあることから
前傾している方が
落ち着くことができるので
座位保持は前傾できるものを
作りました。
けど落ち着きすぎて寝てしまうのが
難点(笑)



座位保持で座る時は足が滑らないように
足首まである靴をはいて座るんだけど
普段、靴を履かないのでなんだか新鮮。

靴は
asicsのスクスクシューズ、ハイカット

可愛い～O(≧▽≦)O

そして立位台



立位台では短下肢を履きます。

普段ではなかなか見れない立ち姿
お兄ちゃんになってきたな～と
しみじみと感じちゃいます。

訪問看護と訪問リハ

リハビリに通院していたんですが
担当のPTの先生が退職されると言うことで
訪問リハや別の病院等のリハビリに
移行の打診があったので
今までの頻度ではなく週１→月１に変更と
言う形でリハビリを続けることに。
けど、それでは少ないので訪問リハも併用。

そんなこんなで
小児慢性特定疾患の制度を利用して
訪問看護と訪問リハに来ていただくことにしました。
訪問リハはともかく訪問看護に来てもらう必要性は
あまり感じられなかったので
少し躊躇っていたのですが
保健師さんからも
ゆうちゃんのためにも少しずつでも
色んな人と関わり合いを持つことで
誰から介護をされても大丈夫なように
する方がいいと言うことでお願いをすることにしました。

ゆうちゃんが大きくなった時に
必ず誰かの助けを借りなきゃいけないのは
分かっているので
他人が家に入ることにも
私自身も慣れなきゃいけないしね。

けど来てもらってよかったなと
私自身、誰かと話すだけでも
気持ちが楽になることもあるし
気分転換にもなってます。