舌根沈下

ずっと気になってたチビちゃんの
息を吸う時に　ガーガー言う音。

今日　耳鼻咽喉科を受診してきました。

すると・・・

『舌根沈下』

とのこと。。。


舌根沈下とは…
　　　舌が落ち込んで気道を塞ぐと言ったもの。

ちょうど１年前　薬を変更した後
分泌物が増え　ゴロゴロ言い始めた頃から
ガーガー言い始め
これは　薬の副作用だと思ってたんだけど
あまりにも　ガーガー言うのがひどく
小児神経科のDr.に相談し　紹介してもらったのだ。

今のところ　積極的な治療はしなくても大丈夫でしょう
この先　呼吸がしんどいとかで症状が出れば
気管切開など　また考えましょうってことで終了。


き、気管切開～～～ぃ？？？

う～ん・・・
必要なことなら仕方がないんだけどさ・・・
ちょっと複雑かな～…

しかし　チビちゃんのこのガーガー
寝ている間は全く音がしない。
先生は　横向きにしてとか言ってたけど
横向きにしてもガーガーは治まらない。
治まるには　上体を起こして前傾姿勢にするとピタッと止まる。
もしくは　うつ伏せにする。
まぁ　舌根沈下だから　前傾にすればマシになるのは分かるけど
寝ている間は音が鳴らないってのは不思議だ。
チビちゃんの場合　舌根沈下だからと言って　呼吸がしづらいと言うわけでもなく
呼吸困難になるとかでもない。
どの辺を気をつければいいのか不明・・・

舌根沈下を検索すると　色々出てくるんだけどさ
イマイチ　チビちゃんに該当するようなものが出てこないよな～


吸引器購入の話も出ているので　この機会に考えてみようかな。
それに　原因が分かっただけでも　まぁヨシとするかな～

外転装具

バギーと外転装具を受け取りに行ってきました。

が、バギーは・・・
手直しが入り　手元に届くのは　９月初旬になるみたい・・・
Σ(￣ロ￣lll)　ｶﾞﾋﾞｰﾝ


外転装具は　持って帰ってきました。

外転装具のカラーはこんな感じになりました。
思ったよりイマイチ・・・
一色にしておくべきだった。。。

つけると・・・














足がこれ以上　内には入りません。
これで少しは　脱臼がマシになるといいんだけどな～

外転装具

バギーと外転装具の仮合わせに行ってきました。

まだ金具がむき出しの状態です。

帰りに　皮のカラーを選んだんだけど
バギーに合わせて　茶系にしてみました。

さて　できあがりはどんな感じになるのかな？

外来

本日は　久しぶりのフルコースな病院の一日でした。

朝から　リハビリに始まり
脳神経外科、整形外科、新生児科、眼科に小児神経科と
ママの勤務時間と同じくらい　病院にいました(笑)

今日は　整形外科で　先日撮った股関節のレントゲンを見せてもらいました。
すると・・・


麻痺性股関節亜脱臼とまた病名が一つ追加。。。。

緊張が高いせいもあるし　発作もありで
足が自然にＭ字開脚することが少なく
両足が真っ直ぐピーンとなってることが多く足が内に内に入ってしまうので
脱臼してしまう可能性が大きいらしい。
緊張が高いので　緊張を和らげる注射を打って　様子見か
外転装具を使って脱臼するのを防ぐようにするかと
今後の治療方針を話し合ったところ
注射は１泊の入院が必要なこともあるし　効果がどの程度なのか
評価しづらいこともあり　日中は実家に預かってもらってるのあるしで
外転装具を使うことにしました。

診察と診察の待ち時間の間に　装具の採寸。
健康保険を使って作ることもできるんだけど
一旦　費用を立て替えしなきゃいけないこともあり（約10万ほどかかるらしい・・・）
我が家は　手帳を使って作ることに。

バギーもまだ届いてないので　外転装具と同時進行となりそうです。

年？

何年ぶり？



恥ずかしながら　何もない道で
ド派手にこけてしまったママ。


まず　膝をついてしまい
そのまま倒れ出し
何故か　右手をチョップ状態で
地面について
そのまま右肩、右頬と言った順番で
こけてしまったのだ。。。


まるでスローモーションのようなこけ方で
最後には地面に寝そべってる状態 (；￣ω￣)
自分がこけているってことが分かってるにもかかわらず
途中でどうすることもできなかったし…


周りを見ると　誰もいなかったので
何もなかったように立ち上がり　そそくさと家に。


家に帰ってから痛い個所を見てみると
ぶつけたところは　すべてすりむいていて血が出てるし
打撲ってことで　体中は痛むし
右手の側面は　えぐれたようになってるしで最悪～


何もないところで　こんなこけ方、
やっぱ　年かな～(⌒▽⌒；)


しかし　チビちゃんを抱っこしてなかったことが
不幸中の幸いでした(笑)

バギー

バギーの意見書＆見積書が届いたので
早速　申請に行ってきました。

補装用具の申請は　これで２回目なんだけど
物によっては　上限額があることを初めて知りました。
なので　上限額を上回る部分も自己負担。
サンシェードとレインカバーは　半分が自己負担と言われたんだよね。

でも～…
そんな風なこと　市からもらったしおりには書いてないんだけど・・・
ちょっと　疑問。。。

それと　チビちゃんは　医療器具を今のところ必要ないので
荷物置き台は　申請しても難しいと言うことなので
これは　最初から自己負担することに。
だって　あると便利だよね～
後でつけるのも手間だしさ　

しかし　相変わらず　福祉用具などの類は

ホント　バカ高い～～～

カタログに定価が載ってたのを見て　目が点！
実際に　見積書が届いて　ため息～

福祉用具などの自己負担は　原則自己負担１割だけど
（生活保護・非課税世帯は０円、課税世帯は37200円が月額上限負担額）
それにしても　物の値段自体が　高過ぎだと思う。
しかも　輸入品が多いし・・・
なんで　日本のメーカーは作らないんだろう？
やっぱ　儲けがないから？
日本のメーカーが作ると　もっと軽量化できたり
デザイン・機能性などもいいものができるような気がするのに
障害児が多いと言っても　　やはり利用する数から考えると
少ないから　なかなかそこまで手を広げないのかな・・？

まぁ　＼(･_＼)ｿﾉﾊﾅｼﾊ (/_･)/ｵｲﾄｲﾃ

ちょっと色々　想像がふくらんでるんだよね～（笑）


チビちゃんのバギー、
ベージュを注文したんだけど
カントリー風仕様にするか
アンパンマン仕様にするか
それとも　ミッキー仕様？
と　あれこれ考えを巡らせております。

病院に　バギーに乗ってきてる人たちを見ると
それぞれ個性があるんだよね～
女の子だと　カラーはピンクでレースをつけたりと
籐のカゴとか置いてカントリーチックにしてたり
色々　工夫されてるんだよね。

う～ん・・・
どんな感じにしようかな～(*￣m￣)

歯科検診

２歳半の歯科検診に行ってきました。


歯が生えてから　ず～っと気になってたことがあるんだけど
今日の歯科検診で　ようやく納得。。。


どうやら　チビちゃんは


エナメル質形成不全


らしい。


どうりで　２層と言うか段差があるような
それでもって　かなり小さな歯で
白と言うより黄色く　歯の先がガタガタ？

かかっている病院で　何度か色々な先生に聞いたことがあるんだけど


大丈夫でしょう～
経過観察で・・・


なんて　言ってたんだけど
虫歯になりやすいとか聞いたら
ちょっと　診てもらいたくなっちゃった。

乳歯だし　治療とかってのもないのかもしれないけど
せめて　虫歯予防やケアなど
チビちゃんが今後　痛くならないように
少しでも気をつけてあげたいなって
思った。