外来

本日は　久しぶりのフルコースな病院の一日でした。

朝から　リハビリに始まり
脳神経外科、整形外科、新生児科、眼科に小児神経科と
ママの勤務時間と同じくらい　病院にいました(笑)

今日は　整形外科で　先日撮った股関節のレントゲンを見せてもらいました。
すると・・・


麻痺性股関節亜脱臼とまた病名が一つ追加。。。。

緊張が高いせいもあるし　発作もありで
足が自然にＭ字開脚することが少なく
両足が真っ直ぐピーンとなってることが多く足が内に内に入ってしまうので
脱臼してしまう可能性が大きいらしい。
緊張が高いので　緊張を和らげる注射を打って　様子見か
外転装具を使って脱臼するのを防ぐようにするかと
今後の治療方針を話し合ったところ
注射は１泊の入院が必要なこともあるし　効果がどの程度なのか
評価しづらいこともあり　日中は実家に預かってもらってるのあるしで
外転装具を使うことにしました。

診察と診察の待ち時間の間に　装具の採寸。
健康保険を使って作ることもできるんだけど
一旦　費用を立て替えしなきゃいけないこともあり（約10万ほどかかるらしい・・・）
我が家は　手帳を使って作ることに。

バギーもまだ届いてないので　外転装具と同時進行となりそうです。

年？

何年ぶり？



恥ずかしながら　何もない道で
ド派手にこけてしまったママ。


まず　膝をついてしまい
そのまま倒れ出し
何故か　右手をチョップ状態で
地面について
そのまま右肩、右頬と言った順番で
こけてしまったのだ。。。


まるでスローモーションのようなこけ方で
最後には地面に寝そべってる状態 (；￣ω￣)
自分がこけているってことが分かってるにもかかわらず
途中でどうすることもできなかったし…


周りを見ると　誰もいなかったので
何もなかったように立ち上がり　そそくさと家に。


家に帰ってから痛い個所を見てみると
ぶつけたところは　すべてすりむいていて血が出てるし
打撲ってことで　体中は痛むし
右手の側面は　えぐれたようになってるしで最悪～


何もないところで　こんなこけ方、
やっぱ　年かな～(⌒▽⌒；)


しかし　チビちゃんを抱っこしてなかったことが
不幸中の幸いでした(笑)

バギー

バギーの意見書＆見積書が届いたので
早速　申請に行ってきました。

補装用具の申請は　これで２回目なんだけど
物によっては　上限額があることを初めて知りました。
なので　上限額を上回る部分も自己負担。
サンシェードとレインカバーは　半分が自己負担と言われたんだよね。

でも～…
そんな風なこと　市からもらったしおりには書いてないんだけど・・・
ちょっと　疑問。。。

それと　チビちゃんは　医療器具を今のところ必要ないので
荷物置き台は　申請しても難しいと言うことなので
これは　最初から自己負担することに。
だって　あると便利だよね～
後でつけるのも手間だしさ　

しかし　相変わらず　福祉用具などの類は

ホント　バカ高い～～～

カタログに定価が載ってたのを見て　目が点！
実際に　見積書が届いて　ため息～

福祉用具などの自己負担は　原則自己負担１割だけど
（生活保護・非課税世帯は０円、課税世帯は37200円が月額上限負担額）
それにしても　物の値段自体が　高過ぎだと思う。
しかも　輸入品が多いし・・・
なんで　日本のメーカーは作らないんだろう？
やっぱ　儲けがないから？
日本のメーカーが作ると　もっと軽量化できたり
デザイン・機能性などもいいものができるような気がするのに
障害児が多いと言っても　　やはり利用する数から考えると
少ないから　なかなかそこまで手を広げないのかな・・？

まぁ　＼(･_＼)ｿﾉﾊﾅｼﾊ (/_･)/ｵｲﾄｲﾃ

ちょっと色々　想像がふくらんでるんだよね～（笑）


チビちゃんのバギー、
ベージュを注文したんだけど
カントリー風仕様にするか
アンパンマン仕様にするか
それとも　ミッキー仕様？
と　あれこれ考えを巡らせております。

病院に　バギーに乗ってきてる人たちを見ると
それぞれ個性があるんだよね～
女の子だと　カラーはピンクでレースをつけたりと
籐のカゴとか置いてカントリーチックにしてたり
色々　工夫されてるんだよね。

う～ん・・・
どんな感じにしようかな～(*￣m￣)

歯科検診

２歳半の歯科検診に行ってきました。


歯が生えてから　ず～っと気になってたことがあるんだけど
今日の歯科検診で　ようやく納得。。。


どうやら　チビちゃんは


エナメル質形成不全


らしい。


どうりで　２層と言うか段差があるような
それでもって　かなり小さな歯で
白と言うより黄色く　歯の先がガタガタ？

かかっている病院で　何度か色々な先生に聞いたことがあるんだけど


大丈夫でしょう～
経過観察で・・・


なんて　言ってたんだけど
虫歯になりやすいとか聞いたら
ちょっと　診てもらいたくなっちゃった。

乳歯だし　治療とかってのもないのかもしれないけど
せめて　虫歯予防やケアなど
チビちゃんが今後　痛くならないように
少しでも気をつけてあげたいなって
思った。

バギー

身長がかなり伸びてきたチビちゃん。
やっと　80サイズから90サイズの服へとなってきた。

急に伸びたんで　ベビーカーに乗せていると
ちょっと違和感が。。。
それに頭をかなり反るので
ベビーカーでは　横向きになってしまうことが多い。
でも年齢的にも体重的にも今のベビーカーでも十分なのだけど
姿勢を保てないし
発作が起きた時に　ちょっと怖いと思うことがあるので
リハビリと整形の先生に相談。

すると　バギー購入の話に♪

今日　早速　バギーの試乗に行ってきました。
２台のバギーを用意してくれていたので
両方に乗せてみました。

一台は　バディーティルトと　もう一台は　ＲＶ。
チビちゃんは　なぜかバディーティルトがお気に入りの様子なので
即決定！（早っ！）
装具屋さんが　見積もりを書いて先生に意見書を書いてもらったら
郵送しますとのことなので
あっという間に　バギーが手に入りそうです (；￣ω￣)

そんなに急いでなかったんだけどな～と思いつつ
ちょっとワクワクです　((o(▽￣*)oﾜｸﾜｸo(*￣▽)o))

くすり

チビちゃんの発作は　いまだに止まってません (；￣ω￣)
薬を色々飲むも　もう殆どの薬を試してきましたが
一向に止まらないまま。

難治性てんかんとは　よく言ったものです。

先日から　また新薬のラミクタールを飲み始めましたが
これも　イマイチと言ったところ。

薬によっては　活動的で表情豊かになるが発作が多い薬と
発作は少なくなるけど表情もなくおとなしくなる薬があるみたい。
まぁ　どっちかなんだろうけど
私にとっては　活動的で表情豊かなゆうちゃんを見たいと思うけど
チビちゃんのことを思えば　発作が少ない方がいいに決まってる。
活動的で表情豊かで発作が少ない薬、
いはゆるチビちゃんに合う薬ってないのかな～…

ひなたぼっこ

病院に行った日　診察と診察の間に時間があったので
あまりの天気の良さに　チビちゃんとひなたぼっこ。

お外の楽しさをチビちゃんは知らないはずなのに
お外が大好き。
表情がものすごく変わる。
家では見られないような　いきいきとした明るい顔。
声も出すしで　とってもご機嫌。

病院敷地内にある芝生に　バスタオルを敷き
チビちゃんと草の匂いやお日様の匂いを満喫。
おもわず　シロツメクサを手に握らせてみました(笑)