不機嫌

治療が始まって3日目。
2回目のＡＣＴＨ。

副作用の不機嫌が　とうとう始まってしまった。
初日、2日目と比べ物にならないほどの不機嫌さ。

ミルクは100ｍｌでは　足らなくなってるんだけど
吐き戻しがあるためや　急激な体重増加予防のため
満腹になるまでは飲ませられない。
と言っても　満腹中枢はないんじゃないかと思うほど
与えれば与えるだけ飲みそうな感じ。
100ｍｌ飲むのだけでも精一杯だったのに
200ｍｌをあっというまに一気飲みしちゃう。
それでも足りないと泣き出すチビちゃん。

熟睡ができないため　とにかくイライラ。
薬の影響もあって　脳も不愉快らしくイライラ。
お腹もすいてイライラ。
抱っこしても何しても　全くもってダメなのだ。

うとうとしかけるんだけど　
眠りも浅く　ちょっとした物音や気配で目を覚ます。
おしゃぶりが外れたり　私が手を少し動かしただけで
火のついたような泣き始める。
昼も夜もまったく一緒。。。

こんなチビちゃんを見たのは初めてです。

でも　治療が終るまでです。
チビちゃんも頑張ってくれてるんだから
一番辛いのはチビちゃんだから
今はママも無理をしても頑張るところなんだと思う。
（って言うか…
　体にムチ打ってでも無理をしなきゃ体がついてきませんσ(￣∇￣；)）

ACTH療法

ＡＣＴＨ療法が始まりました。

チビちゃんが入院している病院では
副作用を出来るだけ軽減するために　ＡＣＴＨを筋肉注射で
隔日に７回行うこととなってます。
隔日7回で　発作が消失しない場合は
脳波、ＣＴ、血液、尿検査をしたうえで　追加の回数を決めるそうです。

そして　このＡＣＴＨ療法の発作消失率は6～7割前後で
治療終了後に約半数が　再発する可能性があることを言われました。

高い？確率。。。
この治療をする意味があるのかと少し疑問を感じるところですが
この6～7割に　約半数に賭けてみるしかないんだよね。
点頭てんかんのもっとも有効な治療方法はなく
今のところこのＡＣＴＨ療法が　まだマシと言ったところなんでしょうね・・・
　

本やネットで　副作用のことが書いてあったので
主治医や看護士さんにも色々聞きました。

副作用はあるけども　それも個人差が大きく
一概にこうなりますとは言い切れないそう。

一応　ここに副作用を書いておきます。

・感染（免疫機能の低下）
・一過性の脳萎縮
・頭蓋内出血
・不整脈
・肝障害
・消化管出血
・血圧上昇
・電解質異常
・尿糖
・不機嫌
・食欲亢進
　　　　　　　　など。


初回は　右の太もも（お尻下あたり）に打ちました。
その後は　左右交互に打つそうです。

ＡＣＴＨ療法が始まって　まだ2日目ですが
副作用が出てきてます（多分。。。σ(￣∇￣；)）
発作は今のところ私も看護婦さんもみていないので
起こってなさそうです。

発作が始まって以来　チビちゃんから笑顔が消え
表情も乏しくなり　ミルク前に泣く事も少なくなってたのに
お腹がすけば大泣きし　ぐずり始め
ミルクも100ｍｌ飲むのが精一杯だったのが
200ｍｌを一気飲みするほどとなってる。
ママもビックリです(◎-◎;)!!

看護士さんが言ってたんだけど
治療が始まって日にちが経つごとに結構イライラしてくるらしいσ(￣∇￣；)

だから　今週末辺りは・・・(　▽|||)サー


看護婦さん！　ママの仕事の間　ご苦労様ですm(_ _)m
と頭を下げる思いで　仕事が終わったら大急ぎで病院に駆けつけてます。

チビちゃんにも寂しい思いを
ねえちゃんたちにも心細い思いをさせてしまってます。。。


ママは　体と時間が欲しい～～～～o(*≧д≦)o″))

外泊

週末　ＡＣＴＨ療法の前に外泊でした。

やっぱり家にチビちゃんがいるのは嬉しいものです。
それに　家の中が賑やかです。


しかし　気になる事が・・・

入院中　病院では殆ど発作が起きてなかったのに
家にいる2日間　眠くなると発作が毎回起こってた。

これってどういうこと？？？？


1回だけの短い発作なら　病院でも気がつかないかもしれないけど
4、5分続くし　大泣きしてるしで　これと同じような発作なら
看護士さんもきっと気がつくはずだと思う。
なのに　病院では殆どないってんだから
どういうことなの～～～～？？？∑ヾ(￣0￣;ﾉ

疑問です…

小児慢性特定疾患

先生から　
　　『小児慢性特定疾患治療研究事業医療給付制度』
があることを聞いたので
申請ができるように書類を書いてもらうことにしたんだけど・・・


小児慢性特定疾患？？？


今回初めて聞いた言葉。
（聞いたことがあるのかもしれないけど　記憶に残ってない…）
先生からも簡単に聞いたんだけど
色々ネットで調べてみる事にしました。


すると…

厚生労働省のＨＰに

『小児慢性疾患のうち、小児がんなど特定の疾患については、
　その治療が長期間にわたり、医療費の負担も高額となることから
　その治療の確立と普及を図り、
　併せて患者家庭の医療費の負担軽減にも資するため、
　医療費の自己負担分を補助するものです』

と書いてありました。

要するに　治療にかかる医療を公費によって給付する制度
ってことらしい。

所得に応じて一部自己負担があるものの　助かる制度です。

そして　小児慢性特定疾患の対象疾患は、
平成 17年 2月の厚生労働大臣告示によれば、 11疾患群、 514疾患。

11 疾患群は、

・悪性新生物
・慢性腎疾患
・慢性呼吸器疾患
・慢性心疾患
・内分泌疾患
・膠原病
・糖尿病
・先天性代謝異常
・血友病等血液・免疫疾患
・神経・筋疾患
・慢性消化器疾患。

（514疾患は多すぎて書ききれません。
　詳しく知りたい方は　コチラを参考に…）

このうち　チビちゃんは　「神経・筋疾患」の中の「点頭てんかん」で
特定疾患となるらしい。

まだ小さいから　他の医療制度で　ある程度は医療費が抑えられても
食事代など　長く入院するとなるかなりの負担になるのは目に見えてる。

現実問題として　入院や通院となると医療費だけではなく
交通費やそれに関わってくる色々な支出があるもんね～…
だから　医療費の面だけでも　負担が軽減されると
自己負担があったにしても給付してもらえるのは本当に助かる。

しかし　更新の案内などはないらしく
有効期限（１年間）の前後2ヶ月間の間に　再申請しなきゃいけないらしい。
私がもらった申請案内（利用の手引き）の紙には　

「更新の連絡・案内はいたしませんので　承認期間の終了前に手続きをしてください」

とだけ書かれていて
更新について詳しくは書かれていませんでした。
なんとも不親切な手引きです・・・（-""-；)

制度を利用しているのだから　
後のことは自分達でって事なんでしょうかね～？


だけど　難病なのに特定疾患に入らない病気があるのも事実。
今回初めて　色んな事を知り　
病気で苦しむ人たちがすべて救われる制度になってほしいなと
思いました。

発作

昨日の夕方からチビちゃんとこでお泊りしてきました。

が～・・・
体が痛い～～
簡易ベッドで寝るのはしんどいですね。。。


入院2日目のの夕方、私が帰った後
チビちゃんは大泣きしたそうです。
ミルクでもなかったらしいので　寂しくて泣いちゃったのかな？

発作の方も昨日私が来るまで　なかったらしい。
オオ－!!w(ﾟoﾟ*)w　よかった～～
と思っていたら・・・・

17時頃に発作が・・・(*´Д｀)=3
そしてまた21時頃にも発作。
22時に2回ありと・・・

私が帰った後から私が来るまでに
発作が全然なかったと言ってたけど
もしかしたら　看護士さん気づかなかったのかも？


夜にあった発作は　うとうととし始めた頃に
1回だけウッと言って前のめりの発作があって
しばらくしてまた1回だけ同じようになったんで
発作の時に　チビちゃんが泣いてるならまだしも
1回だけの発作なら看護士さんも気づかないよね～。。。

（ただ入院してからは発作の回数が激減してます。
薬の増量のせいもあるのかな？）

分かってあげれないのが　悔しいけど
ついていてあげれないんだから　仕方ないよな～

って　このことを主治医の先生は言ってたんだろうな～…

入院初日　先生に
なるべく付き添ってあげてほしいと言われた。
その理由として　ずっとチビちゃんを見ているわけではないので
発作の有無が分からない事もあるし
ホルモン療法が始まったら　副作用で不機嫌になったり
いつ発作が消失したかが分かりづらいからと言うことでした。

しかし　仕事を休むわけにもいかないし
辞める事もできないので　自分の体と時間が許す限り
付き添うつもりではいるんだけど・・・

悩めるママです。。。

離乳食

家で離乳食を少しずつ始めてたこともあって
病院でも離乳食を1日に1回出してもらう事に。

病院の離乳食、なんとも豪華～(笑)
初日に食べたメニューが・・・

全粥
おろし高野豆腐卵とじ
コーンクリームポタージュ
じゃが芋ピーナッツ和え
おろし胡瓜酢の物
アスパラ缶マヨネーズ和え
りんごコンポート

と色んな味付けに色とりどり。
家じゃあり得な～～～い！！(爆)

チビちゃんも美味しいのか　ほぼ完食でした。

入院

とうとう入院です～～(pД`q*)゜。

病棟に入る前に計測と問診。
6240gと65.7cm

ビデオを撮りながら脳波を測定できる部屋へ案内され

とその前に・・・
いきなり　泊り込みができますか？と言い出した！
ゞ(￣∇￣;)ｦｲｦｲ
聞いてないよ～ぉ
それならそうと前もって言ってよ～～σ(￣∇￣；)

今日がダメでも　どうせ泊り込みしなきゃいけないんだったらって事で
急遽お泊りすることに。
しかし一旦　家に戻って準備することにはしたんだけどね。

で、話は戻って・・・
今夜はその脳波を撮る部屋でお泊り。
そして頭に電極をつけに１階の脳波室へ行き脳波検査をし
（発作時の脳波もビデオも撮れました）
また部屋に戻って早速モニタリング。

部屋には2ヶ所にカメラが。
まるで盗撮されてるよう(笑)


そして　これがチビちゃんの脳波。









右側に　チビちゃんの姿が映し出されてます。

しかし　超～～～ヒマ！
な～んにもすることないし　モニタリングされてるから
あんまりチビちゃんを抱っこすることもできないし
してもカメラが向くから気になるし・・・・
もう早くから寝るしかないし・・・ (；￣ω￣)