最近のチビちゃん

(*ﾟ▽ﾟﾉﾉﾞ☆ﾊﾟﾁﾊﾟﾁ

すごいです。

さすがの胃ろう＆注入です。

たった2ヶ月で体重が2キロ増です。
こんな増え方、初めて。
栄養が十分に摂れてるってことですね。

あんなに細かったのに
2キロ増えるだけで
太ももがムチムチに(*￣m￣)

抱きかかえるにもズシッと
重さを感じるようになってきました。

おかげで、下肢装具は作り直し、
パンダもサイズアップすることに
バギーもサイズ調節です。

本当に大きくなってくれました。

PEG交換

やっと3ヶ月経ったよ～
で、本日ボタン式に交換してきました。
交換したPEGは、富士システムズのGB胃瘻バルーンボタン。
14FRのものでした。

所要時間・・・・

造影検査室に入って
多分数分ほどだったのでは？と思うぐらい早かったです。

そして、これが↓

　






真上から

斜め上から



思ったより厚みがある・・・
約1.5cm。
先生曰はく・・・
流動食も入れれるように口のおおきいものにしといたよ～と (；￣ω￣)

なんだかお腹にでべそができたよう(笑)

ちなみにお腹の中には、このようなバルーンが

ボタンから下の部分が入ってます。

PEGセットについてたもの

チューブは、
ストレート型とL型の2本がついてました。

今のところ、チビちゃんには
横になった状態では、L型が最適。
ストレート型は・・・座った状態でないと厳しいかも？
チューブが14FRなので太さもあり　
結構丈夫そうな固さなので、曲がらないわけではないけど
横になってストレート型を使うと
ボタン本体から曲がってしまい、ボタンが斜めって外れそうに思える。
なので家では、L型メインで使って
ストレート型は、外出用かな～と考えてます。

でもお腹からチューブがぶらんとぶら下がっていた時よりは
全然いいです。
ただ厚みがある分、チビちゃんの微妙な動きが
手で払ったり !!(ﾟﾛﾟﾉ)ﾉﾋｲｨｨｨ!!!!
ガシッとつかみそうな気がして
やっぱり怖いです(⌒▽⌒；)

次回の交換は、2ヶ月後です。

初めての旅行

チビちゃんが生まれてから初めて旅行に行ってきました。
今回は、初めてづくし。

飛行機にも乗ったし
コックピット見学もさせていただきました。(*^0ﾟ)v

そして行先は、ママの大好きなディズニーリゾートです。
ちょっと奮発して、ランドホテルにも泊まりました。
これはママも初めてです。
もう大興奮～

2泊3日で3日間ともパークを堪能してきました。

しかし。。。
荷物がとにかく多い。
もしかしたら、これが必要になるかも？とか
考え出すとキリがなくて
バギー自体、重いので、手荷物は、最小限に抑え
残りは、宅配便でホテルへ送ってしまいました。
それでもエンシュアやレトルトの介護食を持参し、
栄養セットもと結構な荷物になりました。

お姉ちゃんたちがいてくれて本当に助かりました。

しかし、チビちゃんが車いすごと利用できるアトラクションはほぼなし。
チビちゃん自身は、？？？？？の様子だし
結局、頑張って乗ったアトラクションは、
イッツアスモールワールドだけ(⌒▽⌒；)
あとは、ミートミッキー。

他は、お姉ちゃんたちと順番にチビちゃんのお守をしつつ
アトラクションを乗りまくりました。
ビッグサンダーマウンテンには下の娘と6回も乗っちゃいました(笑)

年甲斐もなくはしゃぎすぎて、足は棒のよう。

でもでも一番嬉しかったのが、グリーティングで
ミッキーとミニーがチビちゃんと３ショットを撮らせてくれたこと。
ミニーなんてチビちゃんの手をにぎにぎしてくれたり
チュッしてくれたりと、見てるだけで鼻血が出そうなくらい
嬉しさのあまりに失神しそうでした(笑)

今まであんまり興味がなかったダッフィーも
愛くるしさにまいってしまい、思わずティペットを買っちゃった。

しかし、チビちゃんがと言うより
ママがおもいっきり楽しんだ旅行でした。



＊ママの独り言＊
パークには思い出がぎっしり詰まってるので
インパした途端、涙が溢れてしまい、感傷に浸ってしまった。
胸が熱くなり何とも言えない気持ち。

ハンドメイド

注入するグッズが増えたために
こまごまとするものをタッパーに入れ
タッパーを入れられる鞄を作ってみた。
もちろんバギーにかけられるように取っ手を
前後ではなく左右につけてみた。

思うような形や大きさ、デザインが
なかなか売ってないので
作るしかない。

リバーシブル仕様（リバーシブルするつもりなし）で
満足な出来栄え♪

注入

注入に必要なもの


　








エンシュア

　






ボトル

　







栄養チューブ

　



エクステンションチューブ

　







各サイズのシリンジ

他に　






ビニールテープ
（チビちゃんはじっとしていないので、
　　　接続箇所を固定するため）
はさみ











点滴スタンド。



点滴スタンドは、今回思い切って購入しました。

あとは・・・
ミルトン！
チューブ等を消毒するため、購入。

必要な物品は、病院でもらえるんだけど
月にもらえる個数が決まっているため
大事に使わないといけないんだよね。
だけどギリギリってのも心配なので
ネットで購入できるとこを探して、
予備にすこしだけ購入しておいてます。

あと、座位保持装置とバギーにも点滴ポールを
取り付けてもらいました。















しかし、この注入って医療行為なんだよね～ (；￣ω￣)
だから　ヘルパーさんとかではしてもらえないらしく・・・
おかしいよね？
注入って名の食事なのにね～

胃ろうの悩み

最近、病院で知り合ったお母さんと話す機会がよくあり
もっぱら話題は　胃ろうのこと。

造設したてなので、色々聞きたいことが山のよう。
そこで、ボタン式に交換になる話をすると、
みんなが一様に口を揃えて

「チューブがいい！」

ボタン式に勧められるけど　チューブの方が楽だと言う。

このチューブ方式、ネットでも調べてみたんだけど
検索の仕方が悪いからなのか？
全く出てこない。。。

みんながチューブがいい！
と言うチューブとはどんなものかというと・・・

胃ろう（瘻孔）に栄養カテーテルを差し込んで
テープで固定して留置してるだけのものらしい。

イメージ的に　おへそにチューブが挿入されているって感じ？
胃ろうを第二のおへそと言ってましたが
見せてもらうと納得でした。

どれにもメリットデメリットがあるんだろうけど
バルーン式のボタンは、バルーンが破裂するトラブルが
多々あるそうなんだけど
病院でないと交換や再留置はできないのと
腹圧や緊張が高いと破裂する可能性が高くなるらしい…
その点、チューブのみなら万が一チューブが抜けても
自宅で入れるだけでOKだし、ほぼトラブルもないらしいし
詰まってもチューブを交換するだけだしと
話を聞けば聞くほど、チューブのメリットの方がよく思えてくる。
確かに見栄えは、ボタンの方がすっきりしてるし
このチューブ式を行っているのも　ここの病院ぐらいらしく
ほとんどの病院でボタン式なんだそう。

動き回るチビちゃんにとって、
ボタン式の方がチューブが抜ける心配はないんだけど
破裂させてしまう可能性が高いと思う。
そうなれば抜けちゃうんだから
チューブ式と変わらなくなる。。。

しかしここで問題。
普通の病院、普通の先生なら患者の意思を尊重してくれると思うんだけど
チビちゃんの外科の主治医の先生、
意見なんて言おうものなら・・・

(((( ;~Дﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ

恐ろしくて言えません・・・

正論をぶつけてくるので、
こちらの気持ちを汲み取ってもらえないし
返す言葉もなく
結局先生の言うがままになってしまう。
患者に一番いい方法をきちんと考えてくれているんだろうけど
話を聞いてもらえない、納得できるまでの説明がない…
先生の一言で話が終わってしまうのだ。
結局、先生とのやり取りをするだけ無駄な労力、時間になってしまうので
何も言わない方がマシって結論になり
はなから何も言わない。
ってこれが答えになってしまうんだよね～

もう傍若無人状態？
かなり年配の先生で
地位もあるかと見えて
周りも手が付けられません。。。

てなわけで、先生に聞いてみたいんだけど
何を言っても何が何でもボタン式になるんだろうなと
思うと、無駄な労力は使うのはどうかと・・・
悩み中。。。

でも、一応、言ってみるだけの価値はあるかもしれない。
それに、今回はボタン式でも
もしかすると　チビちゃんには合うかもしれないし
合わないかもしれない。
合わない場合、一度チューブ式の話をしていれば
チューブに交換してもらいやすいかもしれないし

そんな感じで　そ～っと話してみようかな～・・・
でも、かなり決心しないと話せないよ～・・・

う～～～～(￣へ￣|||)
悩む～～～ぅ

胃ろう

胃ろうをしてよかったこと。


それは、

チビちゃんのご機嫌がいいこと。

直接の理由は、何で？なのかよく分かりませんが…


・注入によって栄養を十分に摂れるようになった
・栄養を摂れるようになったので体重が増えた
・むせや咳き込みがほぼなくなった
・呼吸音がしなくなった
・十分な水分が補給できるようになった

と、胃ろうを造設してから
この５点が主な改善点。


以前に、相談したお母さんから
「きっと胃ろうを作ってよかったって思える日が来るから」
と言われてたんですが
きっとこういうことなんだろうな～


状態が少しでもよくなっていて
チビちゃんのご機嫌がよければ
言うことなしです。