更新の落とし穴

療育手帳の更新が
２ヶ月前からできるのは知ってたんだけど
通知が来るものと思い　待ってた。
届いたのは　更新日が１ヶ月切った頃で
慌てて　更新の手続きに。

すると　２ヶ月前からできるんですよ～と役所の人。

こっちは通知を待ってたんですけど？
届くの遅くありません？
と　ちょっとキレかったけど　我慢、我慢。

更新手続きというか申し込み？も無事終わったけど
発達テストを受けられるのは　混んでるので２ヶ月後とな。。。

と、ここまでは　何もなかった。

でも　ある日　役所から電話。
一体何だ？と思いながら　話を聞くと

療育手帳の更新が確認できないので
一旦　介護手当の支給を中止します。
更新の確認が取れましたら　中止した月まで遡り
支給します　とのこと。。。


なんだか腑に落ちない。。。
こっちは　更新手続きを期限内にちゃんとしてるし
発達テストの日が期限内に取れないのは
役所側の責任じゃないの？
なのに　一方的に一旦中止っておかしくない？
それなら　手帳の更新の案内にでも
期限内に　発達テストなどを受けられないと
介護手当を支給されている方は　一旦　中止となり・・・
更新は２ヶ月前までに余裕を持って・・・
とかなんとか明言してよ
と　かなりムカついてしまった。。。

次回の更新は　絶～～～対っに　２ヶ月前に手続きしてやるし！！

初カット

髪の毛が伸びてきて　後頭部あたりが鳥の巣状態。
髪をとくと　まるで縮れ毛。。。

(￣へ￣|||)

これじゃいかんと　
この年末の忙しい時期に
チビちゃんの髪をカットすることに。

しかも生まれて初めてチビちゃんの髪を切る。。。
男の子のヘアスタイル？？？

う～ん。。。分からん！
え～い！適当に短くしてしまえ～ってことで

座位保持装置に座らせゴミ袋でカバーするものの
チビちゃんは暴れまくり (；￣ω￣)

ザクッと切ったと同時にチビちゃんが動き
手直しをしていくうちに　どんどん短くなり
最後は　角刈り？？？状態に・・・


まぁ少しはスッキリしたし
初めてのカットにしてはまだいけてるよね(笑)
そのうちに上手になると思うから
練習台になってね、チビちゃん。

お誕生日

２歳になりました♪

離乳食

チビちゃんのご飯は　離乳食の中期。
ごっくん期ともぐもぐ期程度。

水分が少ないと飲み込みにくく
どろどろ状態だともぐもぐするには物足りない。

しかし　下でつぶせる固さでも　
つぶせるものとつぶせないものがある。

なので　なんでもみじん切りにしてご飯を作ってます。

下ごしらえをしては　冷凍をして
毎日　それを解凍しては使ってる。

野菜や魚は　簡単にみじん切りしてつぶしやすいけど
お肉やエビなんかはそうはいかない。
必死に包丁をハイスピードで動かすけど
チビちゃんが飲み込みやすい大きさにするには
時間がかかるし　腕がだるくなる・・・
自分たちのご飯とゆうちゃんのご飯、毎回作るとなると
結構　手間も時間もかかり　憂鬱になってくる。。。


そこで　以前から気になっていた　ブレンダーなるもの
『bamix』
ちょっと値段は高いけど
きっとチビちゃんのご飯は　
この先も離乳介護食が続くんじゃないかってことで
長く使えれば安いものって思って
思い切って購入。

早速　使ってみたら
ホント、目からうろこ！
こんな便利なもの　何でもっと早くに買わなかったんだろうと
少々　後悔・・・

あっという間に　お肉もフレーク状に。
エビもフレーク状になり　これでゆうちゃんもむせずに食べられる！
時間短縮ができて　ママの料理も更にレパートリーが増え
一石二鳥～　いや　三鳥ぐらいになりそう(笑)
おかげで　ちょっと面倒くさい離乳介護食も
楽しく作れそう～♪

予防接種

三種混合、２回目。
ＢＣＧを接種した側に三種混合を接種したんだけど

御覧の通り　腫れてしまいました。
副反応の一つです。

ひじから肩にかけて　２、３日赤く熱をもって腫れてしまいました。

最近のチビちゃん

最近、とにかく食べてくれません・・・


無理やり　口に入れると
なんとか食べてくれるんだけど・・・


食欲がないのかな～？

食べないと体重が～・・・


チビちゃん、


食べてよ～ぉ

くすり 薬歴

点頭てんかんを発症してからの抗てんかん薬の薬暦。。。
この１年の間に　色んな薬を飲んだよな～ (；￣ω￣)


エクセグラン
↓
ＡＣＴＨ療法
↓
再発
エクセグラン・デパケン
↓
デパケン・トピナ
↓
デパケン・トピナ・アデロキザール
↓
デパケン・トピナ・ベンザリン
↓
デパケン・ベンザリン
↓
デパケン・ベンザリン・マイスタン
↓
デパケン・マイスタン
↓
デパケン・マイスタン・リボトリール
↓
デパケン・リボトリール
↓
デパケン・リボトリール・テグレトール
↓

現在に至る・・・
ってわけなんだけど
なかなか合う薬がない。

この中で　トピナとテグレトールだけが　眠気が出ていない。
（トピナは量がかなり増えた時点で　眠気が出たけどね）
活発に動いたり　声を出すわ満面な笑顔を見れるわ
なんだけど　発作はおさまらない。

他の薬は　眠気があって　
ひどいものだとすぐに替えてもらったりしたものもある。
眠気がひどいと　一日中　ボーッとしていて
体の力が抜けてだら～～～っ。。。
リハビリもできたものじゃないし
声を出す事も体を動かすこともあまりなく
食欲もないし　笑顔すら見れない。
これで　発作が完全に消失するならまだしも
同じように発作が起きるんだったら　
眠気のない薬の方がマシだと思う。

また　ＡＣＴＨの話しが出てきてるんだけど…
あんな嫌な思いをさせてまで治療する効果があるのかな～
と　気分はブルー