くすり 薬歴

点頭てんかんを発症してからの抗てんかん薬の薬暦。。。
この１年の間に　色んな薬を飲んだよな～ (；￣ω￣)


エクセグラン
↓
ＡＣＴＨ療法
↓
再発
エクセグラン・デパケン
↓
デパケン・トピナ
↓
デパケン・トピナ・アデロキザール
↓
デパケン・トピナ・ベンザリン
↓
デパケン・ベンザリン
↓
デパケン・ベンザリン・マイスタン
↓
デパケン・マイスタン
↓
デパケン・マイスタン・リボトリール
↓
デパケン・リボトリール
↓
デパケン・リボトリール・テグレトール
↓

現在に至る・・・
ってわけなんだけど
なかなか合う薬がない。

この中で　トピナとテグレトールだけが　眠気が出ていない。
（トピナは量がかなり増えた時点で　眠気が出たけどね）
活発に動いたり　声を出すわ満面な笑顔を見れるわ
なんだけど　発作はおさまらない。

他の薬は　眠気があって　
ひどいものだとすぐに替えてもらったりしたものもある。
眠気がひどいと　一日中　ボーッとしていて
体の力が抜けてだら～～～っ。。。
リハビリもできたものじゃないし
声を出す事も体を動かすこともあまりなく
食欲もないし　笑顔すら見れない。
これで　発作が完全に消失するならまだしも
同じように発作が起きるんだったら　
眠気のない薬の方がマシだと思う。

また　ＡＣＴＨの話しが出てきてるんだけど…
あんな嫌な思いをさせてまで治療する効果があるのかな～
と　気分はブルー

最近のチビちゃん

チビちゃんは　おふとんが大好き。

タオルケットでもバスタオルでも掛け布団でも
何でもいいんだけど

「チビちゃん　おふとんだよ～」って
上にかけてあげると
満面の笑みを浮かべ　嬉しそうに体をバタつかせる。


何がいいのか分からないけど
とにかく大好きだってことは　よく分かる。


しかし　チビちゃんは汗っかき。。。
とくに寝汗。
これが半端ないぐらいすごい！
人間、寝ている間にかなりの量の汗をかくと言われてるけど
チビちゃんの汗は　目に見えて分かるぐらいすごい。
とにかく　寝初めには　頭に大粒の汗が無数に。。。
枕代わりにしているタオルが　ぐっしょり。
腕枕しようもんなら　洗濯したて？ってぐらい濡れるし
はたまたお風呂上り？ってぐらいすごい。

なわけで　おふとんもびちゃびちゃ。
ついでに器用に動かせて　口元まで来たふとんを　なめまくるんで
ダブルで濡れてるチビちゃんのおふとん。

毎日　お洗濯、大変です。



おお～∑ヾ(￣0￣;ﾉ

ついに上の歯も生えてきました

(￣∇￣ﾉﾉ"ﾊﾟﾁﾊﾟﾁﾊﾟﾁ!!

上の歯を触ると　口を閉じて下の歯とで力を入れて噛んでくる。。。
これがまた痛い。。。

そりゃそうだよねσ(￣∇￣；)
力を抜くって分からないんだもん(笑)

こうなってくると　ちょっと気をつけなきゃ！

栄養指導

栄養指導に行ってきました。

また　あんまり食べてないから　
殆ど体重も増えてないんじゃないかと
ドキドキしていたら…

7740gと78.8cm

すごい増え方じゃないけど　増えてました。
身長は結構伸びてるかな？

でもこの増えは　エンシュアのおかげだね。
今の月齢と身長からだと　9kgは欲しいねってことで
次の栄養指導までに　もう少しエンシュアを増やして
食事も増やせるだけ増やして
体重を増やしてみましょうってことになりました。

1歳8ヶ月。。。
全く見えません(笑)

初めての海水浴

初めての海に行ってきました。

お風呂が大好きだから
冷たさはあっても
同じ水だから　きっとチビちゃんも喜ぶかも？
と思いたてた計画。



初め　冷たさに文句をブーブー

怖がられては元も子もないんで
ゆっくり少しずつ　水をかけたりしてみた。

おっ！w(ﾟoﾟ*)w
結構　慣れてきた？ってところで
一緒に深いところまで行き
チビちゃんを首を持ち上げうつ伏せにして泳がせてみた

なかなかいい感じで　されるがままになってる。

やっぱり温度違えど　同じ水の中。
お腹の中にいた頃と同じ感覚があるのかもしれない。
気持ち良さそうに　浮かんでました。（もちろん　支えてますよ）

病上がりなので　早めに切り上げて帰ってきました。
来年も行きたいな～

初めての熱

チビちゃんが熱を出した！
しかも40度！！！

ちょっとビックリ。。。

もしや　感染症の疑い？
それとも今流行の　新型インフルエンザ？
なんて頭を過ぎったのもあったので
休日でしたが　病院に行って来ました。

しかし　色々検査をしてもらったものの
全て　陰性。。。

じゃ　この熱は？？？？？

残るは　『突発性発疹』かも？？？ってことで経過観察。


3日間　続いた40度。
4日目には　この通り













発疹が。。。


突発性発疹でした。

よかった、よかった。。。


と思いきや・・・
あれから　ず～～～っと続いてるチビちゃんの熱。


明け方から熱が上がったと思ったら　夕方には下がり

朝から熱がないなと思ってたら　夕方から熱が出たり


しかも　その熱　39度台ばかり。。。



どうやら　診察してもらいに病院に行って
抵抗力が弱ってるところに　違う風邪などをもらい続けてるような感じ。



|||(-_-；)||||||
何しに病院に行ってんだか。。。

外来

今日は　久しぶりにフルコースな病院の一日でした。

最初は計測。。。

ちょっとドキドキしながら　体重計に乗せると。。。


7630g


ｗ（￣△￣；）ｗおおっ！　増えてる！
しかし　約2ヶ月分の増え方にはなってないし。
仕方ないよな～…
それでも　少しでも増えてるだけでもよかった、よかった。

身長も77.9cmと伸びてました。


新生児科は　とりあえず問題なし。
次回までのラキソベロンを処方してもらい終わり。

次は　リハビリ～♪
実は実は　今週から何故か昼夜逆転が治り
日中は　ちゃ～んと起きててその上ご機嫌なのです。
おかげで　今日のリハビリは　文句を言いつつも
最後までちゃんと受けることができました。

で、問題の栄養指導の番です。。。
前回から今日までの状況を話しをしたんだけど
やはり薬の調節がネックってことで
ごはんを食べさせつつ　補助栄養を足してみることになりました。
現在　ミルクは一日に平均250ml飲んでるので
その250mlを　『エンシュア・リキッド』に置き換えてみることに。
色々な味があるらしいが　とりあえず　バニラ味。
ソフトクリームのような味らしいσ(￣∇￣；)
しかも　1mlで１キロカロリーもあるしろものらしい。。。
これを飲みつつ　ご飯も食べて1ヵ月後にまた相談しましょうってことになりました。

と、一息つく暇もなく　お次は眼科。
前回と同様変わりないので　6ヵ月後の予約となりました。
視力は一体どの程度あるのか分からないけど
とりあえず問題がないみたいなので　よかったです。

この病院の眼科、先生が退職したらしく
2人しかいなくなったらしい。。。
混むこと間違いないな～…(*´Д｀)=3


ラストは　小児神経科～。

（病院に着いてから　かれこれ5時間ほど経過…）

マイスタンもあまり効果がないし　量は増やせないってことで
マイスタンの量を減らしながら　リポトリール細粒って薬を追加することに。
抗てんかん薬って　どうしても気分を落ち着かせたりするもんだから
副作用として　眠気はあるんだよな～…
色んな薬を試してきたんだけど　なかなか合う薬がないよね～…

それと栄養指導で話してたエンシュア・リキッドを
小児神経科の方で処方してもらうことに。
初めは　80％濃度で2週間様子を見てみる事になりました。

これで　少しは体重が増えてくれるといいな～

最近のチビちゃん

生まれて初めて１回で260mlのミルクを飲んじゃいました！

ビックリです！！！

一日に飲む量を１回で、です。

でも・・・


なんでこんなにも飲めたかと言うと


果汁用の乳首だったため
穴が大きかったことが原因みたい（⌒▽⌒;）

間違えてつけちゃったみたいなんだよね～（笑）

でも　これっていいかも？？
なかなかミルクやエンシュアを飲めないし
時間もかかったりするから
吸引力が弱くて　普通の乳首だと無理があるのかもしれない。

ちょっと試してみよう！


でも　今日は、食事もたくさん食べて完食！
久しぶりに食欲のあるチビちゃんを見ました。