最近のゆうちゃん

最近のゆうちゃんのおしゃべりには
目を見張るものがあります。

声を出しても発語は無理だろうと
思う一方で
『ママ』って聞きたいなと
思ってました。

『あー』だの『うー』だのと
まるで話してるように
聞こえるおしゃべり。
手術後やリハビリなどで
『いーやー』と
聞こえたりすることもあるし

きっといつか…

と望みを持ってました。

そんな中、

『おはよ』

と聞こえました。

とは言っても最初の頃は
ごくごくたまに、それらしく聞こえる
そんな程度でした。
証明したくても
いざとなったら黙っちゃうし
聞きたくても言ってもくれないしで
気まぐれなおしゃべりでした。

それが最近では

『おはよ～』

と声をかけると

ほぼほぼ

『おはよ』

と応えてくれるようになり
時々
『おはよ』の大安売りがあったり
『おはよう』になってない
『おはよ』だったり
『お』の音が出ず『はよ』だったり

待ちに待った発語に涙、涙です。

最近では、こちらの問いかけにも
言葉ではないけれど
きちんと反応を返してくれ
コミュニケーションが取れることも。

そしてそして
『おはよ』の最初の頃のような言葉が
他にもちらほらと増えてきてるのです。
それに待ちに待った
『ママ』も
それっぽく聞こえることも

夢のような発語…

ゆうちゃんから
今日まで頑張ったママへの
プレゼントなんだと思います。

ゆうちゃんのお誕生日

お誕生日おめでとう

９歳になりました。

あっという間の９年間。

本当に幸せな気持ちの９年間。

いつもいつもママを癒してくれてありがとう。

久々の投稿

随分とおさぼりしてました。
と言うよりブログの存在忘れてました
(笑)

そのぐらい毎日忙しく
いろ～んなことがありました。

またぼちぼちと記録していきたいなと
思います

チビちゃん…
もうチビちゃんではなく
今では９才のお兄ちゃんです。
支援学校の３年生。
なかなか通学できてませんが
大きな病気をすることもなく
とりあえず元気に過ごせてます。

今年は何故か寒暖差アレルギーなようで
午前中は、やたらと分泌物が多く
吸引の出番が多くなってます。
寝起きの体温から
急激な温度差がないように
徐々に部屋の温度に慣らしたり
下着や服で調節したりと
結構、大変

おもちゃ

久々にゆうちゃんが反応したおもちゃ





あまり力を入れなくても
音が鳴るのとやわらかな素材なので
触ろうと言う気になるようです。

学校で貸していただいて楽しそうだったので
早速、西松屋で見つけて購入。

家でも横に置いておくと

キュピ～、キュピッ

と鳴らしてますが、飽き性なんだよね～ (；￣ω￣)

お誕生日

今年はちょっと気合を入れました(笑)
ケーキといちごのサイズ感が
アンバランスですが
なかなかいい感じに仕上がりました。
８年目にもなるとどんなのを作ろうかと
楽しみになってきました♪



８歳になりました！
なんだか夢のようです。
突発的なアクシデントもなく過ごせたことに
感謝です。
ゆうちゃん、大好きだよ～♡

狭頭症

ふ～・・・
((((＿ ＿|||))))

落ち込んでも仕方がないんだけど・・・
結構、ショック・・・

今日は１年ぶりの脳外科の受診。
先週撮ったCTの結果と定期検診でした。

CTの画像を見ながら
ドクター曰はく・・・

『狭頭症』

え？
何？
え・・・？

成長に伴って弊害が
でてくるようであれば手術、
もしくは見た目の形成外科的手術をし
とくに命にかかわるものではなく
積極的な治療があるわけでもないので
経過観察なんだそう。

これまで新たな病気がなかっただけに
心臓バクバク・・・
頭の中真っ白・・・
何とも言えない気持ちになってしまった・・・

狭頭症＝頭蓋縫合早期癒合症

頭蓋骨には赤ちゃんの頃から20歳くらいまで
骨縫合と言われる骨の継ぎ目があり
この部分に新しい骨ができていくことで
頭蓋骨が大きくなるんだそう。
原因がないのに、この骨縫合が早期（＝小児）に
閉鎖してしまい、頭蓋骨が大きくなれない状態を
狭頭症＝頭蓋縫合早期癒合症と呼ぶんだそう。

今日見せてもらったCT
ゆうちゃんの頭蓋骨、継ぎ目がなく
つるんつるんでした。
まるでスキンヘッドみたいでした。

これっていつからこうなってたの？
前回の定期検診の時には言われなかったんだけど？
でも前回のCTもつるんつるん・・・

今回見てもらったドクターは、
主治医のドクターが入院中のため
別の脳外科の先生で
ズバズバと言う先生なのは知ってたけど
それより
主治医の先生～・・
分かった時点で言ってて欲しかったよ～

新たな病名が追加されちゃった・・・

お誕生日

悠ちゃんのお誕生日です
今日で７歳になりました。

毎年恒例のバースデーケーキですが
ナッペが超下手っぴです(　▽|||)サー
でも愛情はた～っぷりんこ♡