2011年7月27日水曜日

手術

今日は、シャントチューブの交換(延長)の手術の日。。

予定していた手術時間よりも早く部屋に戻ってきました。

シャントのバルブ部分は異常なく機能していたらしいので
交換することもなく済み
チューブを延長する交換だけとなりました。
それを聞いて、ちょっと安心。
バルブを交換する時は、圧可変式のバルブにするとか
先生が言っていたんだよね~
可変式のものは、色々聞いたりするから、
交換するにしても固定式のまま(一番小さいバルブ)がよかったから
異常がなければ バルブをいらわずそのままにしてもらえる方が
リスクも減るかな~と思ってたんで
本当によかったです。

麻酔が醒めてからのチビちゃんは、
普段よりはおとなしいものの 元気だし
ご飯もきちんと食べることができました。


しか~~し!
ふとした時に頭にかぶっていた帽子がとれかけ
頭がちらりと見えた時に・・・


髪の毛が半分ないっ!

いや、髪の毛を半分しか剃ってくれてないっ!!!











どうせなら全部丸刈りにしてくれればいいのに
手術する箇所の周りしか剃ってくれてない。
残りの半分どうすればいいの?

家にバリカンなんてないよ~~
今まで、はさみでカットしてたんだから
こんな頭、ひどすぎ~~~

仕方がないんで 家に帰ってから
ネットでバリカンを注文。。。
余計な出費だよ、全く~~~ぅ

でも 問題は、私にバリカン使えるのかな?

2011年7月26日火曜日

入院

今日から入院。
シャントの交換の手術のための入院で、
約2週間の予定です。

今日は、病棟に入る前に
リハビリを受けて
麻酔科を受診。
しかも時間が押していて
CTとレントゲンと採血と
次から次へと回され 忙しい一日。
ついて回る私も大変~

愛用の枕とエンシュア用の哺乳瓶一式と持ち込み。
この2週間、
食べさせるにも看護師さんが大変だろうなと思い、
一応 私の予定計画では

朝 8時までに病院に行く。
  8時 朝食を食べさせる&エンシュアを飲ませる
    ~   付添
  12時 昼食を食べさせる 
    ~   付添
  18時 夕食を食べさせる
  20~22時 エンシュアを飲ませる&寝かせる
で、寝たら帰宅すると言った具合。

結構ハード?

まぁ少しの辛抱だし 万が一遅くなったら泊まってやる~

2011年7月15日金曜日

外来

今日は、約半年ぶりに

外来フルコースDAY。

まず、

眼科

それから

脳神経外科
整形外科
栄養指導
リハビリ
新生児科

と言ったメニューでした(笑)


嬉しいことに
今日やっと 体重が初の10kg超えです!!

(TmT)ウゥゥ・・・
この日を何度、夢見てきたことか・・・

(ノДT)アゥゥ  感涙。

と、ここまで大げさではないにしろ
頑張ってきた甲斐がありました。

本当に ママは嬉しいっ!

2011年6月10日金曜日

最近のチビちゃん

最近、また食欲が落ちてます。
季節の変わり目だからかな~?

ほとんどご飯を食べないし
寝る前のエンシュアも
お風呂からあがるとすぐに寝てしまって
全く飲めてない状態。
しかも又えづいたり吐いたりの繰り返し。
今回は、薬ですらもえづいてしまう始末。

それにやたらとおとなしい。

発作が関係してるのかな~?

まぁこんな時は・・・
体重が気になっても
無理に食べさせず、好きそうな物や
口当たりのいいものだけ食べてくれればいいし
とりあえず水分だけ摂れればいいかな~
とにかく、脱水症状だけ気をつけて
あとは、無理をしないのみです。

のんびり、気長にです。



2011年5月17日火曜日

発作

もしかすると

発作が再発したかもです。。。


5月の初め頃から、なんか変な発作らしきものが。。。


今までのようなシリーズがあるような
点頭てんかん特有の発作ではなく
単発の発作。

ほんの数秒、フリーズしてはすぐに元に戻ると言った様子。

これって 発作だよね・・・?


ため息です。


やはり再発でした。

単発の発作ばかりなので
以前のように泣いたりとか声をあげたりすることはないんだけど
見た目が変わっても発作は発作だから
本人にとっては嫌だろうな~

特に今日は、発作が頻発です。


2011年4月21日木曜日

最近のチビちゃん

食事中、チビちゃんはよくせき込んだりむせたり
くしゃみをしたりととにかく忙しい。

そのたび、口の中にあるものが
飛び散り・・・

その結果、私の顔面や服に直撃(笑)

それだけならまだしも

えづいたら そのまま吐いちゃう・・・
えづかずに 突如、吐いてしまうこともしばしば・・・

エンシュアを飲みながら吐くこともあり
自分の顔がエンシュアまみれになることも (; ̄ω ̄)
(顔中、ベタベタ・・・)


これは、離乳食を開始した頃からずっと続いていて
どうも飲み込む時に 喉や気管の刺激になって
自然に出てしまうんだろうな~・・・
もちろん飲み込むこともまだまだ下手くそなんだと思う。
少しでも量が多いと余計になるし
かと言って 量を入れたからって必ずそうなるとは限らないし
その判断がつかない。

でも誤嚥をすると危険なので
ご飯を食べさせる時には、気をつけるようにはしてる。


2011年4月8日金曜日

ママの独り言

どうすればいいだろ・・・


母が低酸素脳症で寝たきりになり入院してから
父が私の仕事の間、チビちゃんの面倒をみていてくれていたんだけど

今度は、その父が、小脳梗塞で倒れてしまった。。。

回復を願ったけど やはり後遺症があるらしく
入院が長引きそうなことや後遺症のことで
ママは仕事を辞めざるを得なくなってしまった。

チビちゃんのこともあるのに
その上、両親のことまで
一人で抱えないといけないのかと思うと
何とも言えない気持ち。


これから どうしたらいいんだろう。

先が見えない不安や支えてもらえる人がいない寂しさに
押しつぶされそうになる。