電車デビュー

京都に初詣に行ってきました♪

チビちゃんの電車デビューです(笑)

バギーに乗せての電車は初めてだったので
結構、不便と言うか周りに気をつかったりと
色々大変でした。
改めてバリアフリーの大切さがわかりました。
いくらバリアフリーだとは言っても
後から付け足したものだからビミョー
それにほんの一部分だけしかバリアフリーじゃないので
本当に大変でした。

当の本人のチビちゃんは、
分かってないので、かなりのハイテンション(⌒▽⌒；)

まぁ　お外が大好きだからって言う理由からかもしれないけど。

雪もちらついたりするお天気でしたが
寒さも何のそのでした。

電車はともかくバス移動がかなり大変。
一応、車椅子のマークがついていても
途中のバス停から乗るには　かなり厳しいものがあったし
混雑していると尚更・・・

結局、帰りはタクシーをつかまえて駅まで行き、
また電車に乗って帰ってきました。

でも　いい経験をしました。

お誕生日

とうとう３歳になりました。

★⌒☆⌒★〓☆ 祝 ☆〓★⌒☆⌒★

ε(*'-')з†.*･ﾟ☆Happyヾ(^∇^)ﾉBirthday☆ﾟ･*.†ε('-'*)з

チビちゃんが生まれてから３年経ったってことなんだけど
あっという間に過ぎた３年間でした。

それから　発作がまた治まりつつあります。。。
どうかどうか発作が落ち着いてくれますように

発作

11月末頃から　発作が起きてません！！

これはすごいぞ～

と思ったら　チビちゃんは超ご機嫌。
発作がないと言うだけでこれだけ変わるとは・・・

どうか　このまま発作が起きませんように・・・

短下肢装具、完成

できあがりました～♪

ファーストシューズとでも言うべきチビちゃんのくつ。

結局　皮の色は茶色の一色にし
ステッチの糸の色をベージュにしてもらい
とてもシンプルなくつになりました。

これで　どんな服にでも合うかな？

短下肢装具

仮合わせに行ってきました。

レザーの色を選ぶだけなんだけど
どの色にしようか迷っちゃうな～

最近のチビちゃんと吸引器

10ヶ月ぶりに笑顔を見せてくれるようになったことと
一日中ハイテンションになったり　おとなしくなったりと
週替わりで変化すること。
このハイテンションの時には　発作はなく
おとなしくなると　発作が起こるのだ。
不思議～

そんなわけで通院も　３週間から２週間ごととなり
他に用事もあったりと忙しい日々を送ってます。


それと吸引器も手帳で申請し　先日　手に入れることができました。
購入した吸引器は、『パワースマイル』ってやつです。

通っている病院の在宅支援室で　吸引器の指導もしてもらったものの
現在は、使わなきゃって状況でもないので　押し入れの中で眠っております(笑)
口腔内は　簡単にできるんだけど
喉の奥の痰を引くには　鼻から吸引だから　ちょっとビビってます。
いくら指導してもらったからと言っても
こればっかりは慣れるしかないよね～


で、ちょっと落ち着いたこともあって　今度は足の装具、短下肢装具を申請することに♪
今日、その採寸と石膏で足の型を取ってきました。
今、チビちゃんの足のサイズは　右が12cm、左が11.5cmでした。
大きくなったもんだよね～～

外転装具同様、カラーを選べるんだけど
一体　何色にしようかと考え中。。。
どんな服にでも合うような色がいいだろうなと思ってるんだけど
一体　それは何色？男の子って何色がいいんだろうと
考えれば考えるほど分からない～～

でも　仮合わせまで待ってもらってるから
その間に決めなきゃね

外来

久しぶりに脳波検査を受けてきましたが

結果は

以前と変わらず。。。

らしいです。