お誕生日

とうとう３歳になりました。

★⌒☆⌒★〓☆ 祝 ☆〓★⌒☆⌒★

ε(*'-')з†.*･ﾟ☆Happyヾ(^∇^)ﾉBirthday☆ﾟ･*.†ε('-'*)з

チビちゃんが生まれてから３年経ったってことなんだけど
あっという間に過ぎた３年間でした。

それから　発作がまた治まりつつあります。。。
どうかどうか発作が落ち着いてくれますように

発作

11月末頃から　発作が起きてません！！

これはすごいぞ～

と思ったら　チビちゃんは超ご機嫌。
発作がないと言うだけでこれだけ変わるとは・・・

どうか　このまま発作が起きませんように・・・

短下肢装具、完成

できあがりました～♪

ファーストシューズとでも言うべきチビちゃんのくつ。

結局　皮の色は茶色の一色にし
ステッチの糸の色をベージュにしてもらい
とてもシンプルなくつになりました。

これで　どんな服にでも合うかな？

短下肢装具

仮合わせに行ってきました。

レザーの色を選ぶだけなんだけど
どの色にしようか迷っちゃうな～

最近のチビちゃんと吸引器

10ヶ月ぶりに笑顔を見せてくれるようになったことと
一日中ハイテンションになったり　おとなしくなったりと
週替わりで変化すること。
このハイテンションの時には　発作はなく
おとなしくなると　発作が起こるのだ。
不思議～

そんなわけで通院も　３週間から２週間ごととなり
他に用事もあったりと忙しい日々を送ってます。


それと吸引器も手帳で申請し　先日　手に入れることができました。
購入した吸引器は、『パワースマイル』ってやつです。

通っている病院の在宅支援室で　吸引器の指導もしてもらったものの
現在は、使わなきゃって状況でもないので　押し入れの中で眠っております(笑)
口腔内は　簡単にできるんだけど
喉の奥の痰を引くには　鼻から吸引だから　ちょっとビビってます。
いくら指導してもらったからと言っても
こればっかりは慣れるしかないよね～


で、ちょっと落ち着いたこともあって　今度は足の装具、短下肢装具を申請することに♪
今日、その採寸と石膏で足の型を取ってきました。
今、チビちゃんの足のサイズは　右が12cm、左が11.5cmでした。
大きくなったもんだよね～～

外転装具同様、カラーを選べるんだけど
一体　何色にしようかと考え中。。。
どんな服にでも合うような色がいいだろうなと思ってるんだけど
一体　それは何色？男の子って何色がいいんだろうと
考えれば考えるほど分からない～～

でも　仮合わせまで待ってもらってるから
その間に決めなきゃね

外来

久しぶりに脳波検査を受けてきましたが

結果は

以前と変わらず。。。

らしいです。

バギー

ついに届きました～～～Ｏ(≧▽≦)Ｏ















待ちに待ったバギーです。

ヘッドレストはチビちゃん特製。
頭の形にほぼ合うように作ってもらいました。
まぁかなりの大きさですが
家用の枕にこれと同じものが　もうひとつ欲しくなるほど
後頭部がでっぱってるチビちゃんにぴったり。
胸ベルトも　手直ししてもらった甲斐あって
体にフィットしていて　チビちゃんもかなりお気に入りの様子。

色々考えた末、チビちゃんのバギーはミッキー仕様に決定♪
シートのカバーまで作るとなると　かなり大変そうだし
胸ベルト、股ベルトに股パッドのカバーは作れそうにないし
そうなると中途半端になることや
男の子だからレースをつけたり色んなものをつけるにはビミョーだし
だけど　何か手を加えたいってことで
ヘッドレストにミッキーのアップリケをつけてみました。

写真では　ミッキーのフェイスや手が
かなり白っぽく見えてますが
実は　ベージュ。
茶色とベージュで　結構シックな出来栄え。

バギーを新調したついでにチビちゃんのひざ掛けを
裏ガーゼバスタオルにして
へッドレストにつけたアップリケと同じにしてみました♪

最近　我が家では　この裏ガーゼがお気に入り。
毛羽だたないし　ガーゼ特有の優しい肌触りがサイコー ♥
大判を買ったんで　チビちゃんをくるむこともできるし
バスタオルなんで　汚れたらお洗濯バンバンできるし
すぐに乾くしで いいことづくめ？

そして、バギーの感想はと言うと・・・
バギー自体、かかえるには　かなり重いけど
押すには結構　楽で軽い感じで押せました。
だけど　ちょいと大きいので　小回りがきかないところがあって
通路が狭いスーパーでの買い物は　ちょっと気をつけなきゃいけない。
それから　折りたたんで車に乗せると前輪が邪魔になるんで
思ったより場所を取ることが発覚。
予定していた乗せ方ができずで　もし車を買い替える時には要注意かな～
それと　シートとグリップハンドルが一体型？になっているので
リクライニングさせると　グリップハンドルまで下がる。
押しにくいってわけでもないけど　ハンドルの高さ、位置が変わるのが
ビミョーな感じがする。
乗っているチビちゃんは　爆睡。。。
ってことは　いい感じってことよね？
ただ　発作の時には　体が前に動いちゃうので
胸ベルトをしているとは言え、以前と同様気をつけなきゃです。

でも　これで少しは安心できて
出かけるのが楽しみになるな～