短下肢装具

仮合わせに行ってきました。

レザーの色を選ぶだけなんだけど
どの色にしようか迷っちゃうな～

最近のチビちゃんと吸引器

10ヶ月ぶりに笑顔を見せてくれるようになったことと
一日中ハイテンションになったり　おとなしくなったりと
週替わりで変化すること。
このハイテンションの時には　発作はなく
おとなしくなると　発作が起こるのだ。
不思議～

そんなわけで通院も　３週間から２週間ごととなり
他に用事もあったりと忙しい日々を送ってます。


それと吸引器も手帳で申請し　先日　手に入れることができました。
購入した吸引器は、『パワースマイル』ってやつです。

通っている病院の在宅支援室で　吸引器の指導もしてもらったものの
現在は、使わなきゃって状況でもないので　押し入れの中で眠っております(笑)
口腔内は　簡単にできるんだけど
喉の奥の痰を引くには　鼻から吸引だから　ちょっとビビってます。
いくら指導してもらったからと言っても
こればっかりは慣れるしかないよね～


で、ちょっと落ち着いたこともあって　今度は足の装具、短下肢装具を申請することに♪
今日、その採寸と石膏で足の型を取ってきました。
今、チビちゃんの足のサイズは　右が12cm、左が11.5cmでした。
大きくなったもんだよね～～

外転装具同様、カラーを選べるんだけど
一体　何色にしようかと考え中。。。
どんな服にでも合うような色がいいだろうなと思ってるんだけど
一体　それは何色？男の子って何色がいいんだろうと
考えれば考えるほど分からない～～

でも　仮合わせまで待ってもらってるから
その間に決めなきゃね

外来

久しぶりに脳波検査を受けてきましたが

結果は

以前と変わらず。。。

らしいです。

バギー

ついに届きました～～～Ｏ(≧▽≦)Ｏ















待ちに待ったバギーです。

ヘッドレストはチビちゃん特製。
頭の形にほぼ合うように作ってもらいました。
まぁかなりの大きさですが
家用の枕にこれと同じものが　もうひとつ欲しくなるほど
後頭部がでっぱってるチビちゃんにぴったり。
胸ベルトも　手直ししてもらった甲斐あって
体にフィットしていて　チビちゃんもかなりお気に入りの様子。

色々考えた末、チビちゃんのバギーはミッキー仕様に決定♪
シートのカバーまで作るとなると　かなり大変そうだし
胸ベルト、股ベルトに股パッドのカバーは作れそうにないし
そうなると中途半端になることや
男の子だからレースをつけたり色んなものをつけるにはビミョーだし
だけど　何か手を加えたいってことで
ヘッドレストにミッキーのアップリケをつけてみました。

写真では　ミッキーのフェイスや手が
かなり白っぽく見えてますが
実は　ベージュ。
茶色とベージュで　結構シックな出来栄え。

バギーを新調したついでにチビちゃんのひざ掛けを
裏ガーゼバスタオルにして
へッドレストにつけたアップリケと同じにしてみました♪

最近　我が家では　この裏ガーゼがお気に入り。
毛羽だたないし　ガーゼ特有の優しい肌触りがサイコー ♥
大判を買ったんで　チビちゃんをくるむこともできるし
バスタオルなんで　汚れたらお洗濯バンバンできるし
すぐに乾くしで いいことづくめ？

そして、バギーの感想はと言うと・・・
バギー自体、かかえるには　かなり重いけど
押すには結構　楽で軽い感じで押せました。
だけど　ちょいと大きいので　小回りがきかないところがあって
通路が狭いスーパーでの買い物は　ちょっと気をつけなきゃいけない。
それから　折りたたんで車に乗せると前輪が邪魔になるんで
思ったより場所を取ることが発覚。
予定していた乗せ方ができずで　もし車を買い替える時には要注意かな～
それと　シートとグリップハンドルが一体型？になっているので
リクライニングさせると　グリップハンドルまで下がる。
押しにくいってわけでもないけど　ハンドルの高さ、位置が変わるのが
ビミョーな感じがする。
乗っているチビちゃんは　爆睡。。。
ってことは　いい感じってことよね？
ただ　発作の時には　体が前に動いちゃうので
胸ベルトをしているとは言え、以前と同様気をつけなきゃです。

でも　これで少しは安心できて
出かけるのが楽しみになるな～

舌根沈下

ずっと気になってたチビちゃんの
息を吸う時に　ガーガー言う音。

今日　耳鼻咽喉科を受診してきました。

すると・・・

『舌根沈下』

とのこと。。。


舌根沈下とは…
　　　舌が落ち込んで気道を塞ぐと言ったもの。

ちょうど１年前　薬を変更した後
分泌物が増え　ゴロゴロ言い始めた頃から
ガーガー言い始め
これは　薬の副作用だと思ってたんだけど
あまりにも　ガーガー言うのがひどく
小児神経科のDr.に相談し　紹介してもらったのだ。

今のところ　積極的な治療はしなくても大丈夫でしょう
この先　呼吸がしんどいとかで症状が出れば
気管切開など　また考えましょうってことで終了。


き、気管切開～～～ぃ？？？

う～ん・・・
必要なことなら仕方がないんだけどさ・・・
ちょっと複雑かな～…

しかし　チビちゃんのこのガーガー
寝ている間は全く音がしない。
先生は　横向きにしてとか言ってたけど
横向きにしてもガーガーは治まらない。
治まるには　上体を起こして前傾姿勢にするとピタッと止まる。
もしくは　うつ伏せにする。
まぁ　舌根沈下だから　前傾にすればマシになるのは分かるけど
寝ている間は音が鳴らないってのは不思議だ。
チビちゃんの場合　舌根沈下だからと言って　呼吸がしづらいと言うわけでもなく
呼吸困難になるとかでもない。
どの辺を気をつければいいのか不明・・・

舌根沈下を検索すると　色々出てくるんだけどさ
イマイチ　チビちゃんに該当するようなものが出てこないよな～


吸引器購入の話も出ているので　この機会に考えてみようかな。
それに　原因が分かっただけでも　まぁヨシとするかな～

外転装具

バギーと外転装具を受け取りに行ってきました。

が、バギーは・・・
手直しが入り　手元に届くのは　９月初旬になるみたい・・・
Σ(￣ロ￣lll)　ｶﾞﾋﾞｰﾝ


外転装具は　持って帰ってきました。

外転装具のカラーはこんな感じになりました。
思ったよりイマイチ・・・
一色にしておくべきだった。。。

つけると・・・














足がこれ以上　内には入りません。
これで少しは　脱臼がマシになるといいんだけどな～

外転装具

バギーと外転装具の仮合わせに行ってきました。

まだ金具がむき出しの状態です。

帰りに　皮のカラーを選んだんだけど
バギーに合わせて　茶系にしてみました。

さて　できあがりはどんな感じになるのかな？