最近のチビちゃんと吸引器

10ヶ月ぶりに笑顔を見せてくれるようになったことと
一日中ハイテンションになったり　おとなしくなったりと
週替わりで変化すること。
このハイテンションの時には　発作はなく
おとなしくなると　発作が起こるのだ。
不思議～

そんなわけで通院も　３週間から２週間ごととなり
他に用事もあったりと忙しい日々を送ってます。


それと吸引器も手帳で申請し　先日　手に入れることができました。
購入した吸引器は、『パワースマイル』ってやつです。

通っている病院の在宅支援室で　吸引器の指導もしてもらったものの
現在は、使わなきゃって状況でもないので　押し入れの中で眠っております(笑)
口腔内は　簡単にできるんだけど
喉の奥の痰を引くには　鼻から吸引だから　ちょっとビビってます。
いくら指導してもらったからと言っても
こればっかりは慣れるしかないよね～


で、ちょっと落ち着いたこともあって　今度は足の装具、短下肢装具を申請することに♪
今日、その採寸と石膏で足の型を取ってきました。
今、チビちゃんの足のサイズは　右が12cm、左が11.5cmでした。
大きくなったもんだよね～～

外転装具同様、カラーを選べるんだけど
一体　何色にしようかと考え中。。。
どんな服にでも合うような色がいいだろうなと思ってるんだけど
一体　それは何色？男の子って何色がいいんだろうと
考えれば考えるほど分からない～～

でも　仮合わせまで待ってもらってるから
その間に決めなきゃね

外来

久しぶりに脳波検査を受けてきましたが

結果は

以前と変わらず。。。

らしいです。

バギー

ついに届きました～～～Ｏ(≧▽≦)Ｏ















待ちに待ったバギーです。

ヘッドレストはチビちゃん特製。
頭の形にほぼ合うように作ってもらいました。
まぁかなりの大きさですが
家用の枕にこれと同じものが　もうひとつ欲しくなるほど
後頭部がでっぱってるチビちゃんにぴったり。
胸ベルトも　手直ししてもらった甲斐あって
体にフィットしていて　チビちゃんもかなりお気に入りの様子。

色々考えた末、チビちゃんのバギーはミッキー仕様に決定♪
シートのカバーまで作るとなると　かなり大変そうだし
胸ベルト、股ベルトに股パッドのカバーは作れそうにないし
そうなると中途半端になることや
男の子だからレースをつけたり色んなものをつけるにはビミョーだし
だけど　何か手を加えたいってことで
ヘッドレストにミッキーのアップリケをつけてみました。

写真では　ミッキーのフェイスや手が
かなり白っぽく見えてますが
実は　ベージュ。
茶色とベージュで　結構シックな出来栄え。

バギーを新調したついでにチビちゃんのひざ掛けを
裏ガーゼバスタオルにして
へッドレストにつけたアップリケと同じにしてみました♪

最近　我が家では　この裏ガーゼがお気に入り。
毛羽だたないし　ガーゼ特有の優しい肌触りがサイコー ♥
大判を買ったんで　チビちゃんをくるむこともできるし
バスタオルなんで　汚れたらお洗濯バンバンできるし
すぐに乾くしで いいことづくめ？

そして、バギーの感想はと言うと・・・
バギー自体、かかえるには　かなり重いけど
押すには結構　楽で軽い感じで押せました。
だけど　ちょいと大きいので　小回りがきかないところがあって
通路が狭いスーパーでの買い物は　ちょっと気をつけなきゃいけない。
それから　折りたたんで車に乗せると前輪が邪魔になるんで
思ったより場所を取ることが発覚。
予定していた乗せ方ができずで　もし車を買い替える時には要注意かな～
それと　シートとグリップハンドルが一体型？になっているので
リクライニングさせると　グリップハンドルまで下がる。
押しにくいってわけでもないけど　ハンドルの高さ、位置が変わるのが
ビミョーな感じがする。
乗っているチビちゃんは　爆睡。。。
ってことは　いい感じってことよね？
ただ　発作の時には　体が前に動いちゃうので
胸ベルトをしているとは言え、以前と同様気をつけなきゃです。

でも　これで少しは安心できて
出かけるのが楽しみになるな～

舌根沈下

ずっと気になってたチビちゃんの
息を吸う時に　ガーガー言う音。

今日　耳鼻咽喉科を受診してきました。

すると・・・

『舌根沈下』

とのこと。。。


舌根沈下とは…
　　　舌が落ち込んで気道を塞ぐと言ったもの。

ちょうど１年前　薬を変更した後
分泌物が増え　ゴロゴロ言い始めた頃から
ガーガー言い始め
これは　薬の副作用だと思ってたんだけど
あまりにも　ガーガー言うのがひどく
小児神経科のDr.に相談し　紹介してもらったのだ。

今のところ　積極的な治療はしなくても大丈夫でしょう
この先　呼吸がしんどいとかで症状が出れば
気管切開など　また考えましょうってことで終了。


き、気管切開～～～ぃ？？？

う～ん・・・
必要なことなら仕方がないんだけどさ・・・
ちょっと複雑かな～…

しかし　チビちゃんのこのガーガー
寝ている間は全く音がしない。
先生は　横向きにしてとか言ってたけど
横向きにしてもガーガーは治まらない。
治まるには　上体を起こして前傾姿勢にするとピタッと止まる。
もしくは　うつ伏せにする。
まぁ　舌根沈下だから　前傾にすればマシになるのは分かるけど
寝ている間は音が鳴らないってのは不思議だ。
チビちゃんの場合　舌根沈下だからと言って　呼吸がしづらいと言うわけでもなく
呼吸困難になるとかでもない。
どの辺を気をつければいいのか不明・・・

舌根沈下を検索すると　色々出てくるんだけどさ
イマイチ　チビちゃんに該当するようなものが出てこないよな～


吸引器購入の話も出ているので　この機会に考えてみようかな。
それに　原因が分かっただけでも　まぁヨシとするかな～

外転装具

バギーと外転装具を受け取りに行ってきました。

が、バギーは・・・
手直しが入り　手元に届くのは　９月初旬になるみたい・・・
Σ(￣ロ￣lll)　ｶﾞﾋﾞｰﾝ


外転装具は　持って帰ってきました。

外転装具のカラーはこんな感じになりました。
思ったよりイマイチ・・・
一色にしておくべきだった。。。

つけると・・・














足がこれ以上　内には入りません。
これで少しは　脱臼がマシになるといいんだけどな～

外転装具

バギーと外転装具の仮合わせに行ってきました。

まだ金具がむき出しの状態です。

帰りに　皮のカラーを選んだんだけど
バギーに合わせて　茶系にしてみました。

さて　できあがりはどんな感じになるのかな？

外来

本日は　久しぶりのフルコースな病院の一日でした。

朝から　リハビリに始まり
脳神経外科、整形外科、新生児科、眼科に小児神経科と
ママの勤務時間と同じくらい　病院にいました(笑)

今日は　整形外科で　先日撮った股関節のレントゲンを見せてもらいました。
すると・・・


麻痺性股関節亜脱臼とまた病名が一つ追加。。。。

緊張が高いせいもあるし　発作もありで
足が自然にＭ字開脚することが少なく
両足が真っ直ぐピーンとなってることが多く足が内に内に入ってしまうので
脱臼してしまう可能性が大きいらしい。
緊張が高いので　緊張を和らげる注射を打って　様子見か
外転装具を使って脱臼するのを防ぐようにするかと
今後の治療方針を話し合ったところ
注射は１泊の入院が必要なこともあるし　効果がどの程度なのか
評価しづらいこともあり　日中は実家に預かってもらってるのあるしで
外転装具を使うことにしました。

診察と診察の待ち時間の間に　装具の採寸。
健康保険を使って作ることもできるんだけど
一旦　費用を立て替えしなきゃいけないこともあり（約10万ほどかかるらしい・・・）
我が家は　手帳を使って作ることに。

バギーもまだ届いてないので　外転装具と同時進行となりそうです。