ゆうちゃんの成長日記

2012年2月15日水曜日

くすり

10月から試してきた薬、
イーケプラの効果は、チビちゃんには全くなかったな～
かなり期待したのに。。。

イーケプラを増やしつつ、ラミクタールを減らす
どんどん発作がひどくなってる感がある。。。

だから病院で薬の量を調節されても
結局　効果がない１ヶ月なんだろうな～と
思いつつ毎日を過ごしてました。

で、今回は、
ほとんどの薬を試してきたけども
効果がなかったので
ケトン食療法と言うのがあるので
考えておいてくださいと言われた。

なんとなくケトン食と言う言葉を聞いたことはあったんだけど
一体なんぞやとネットで検索。。。

究極の低炭水化物ダイエット？
脂肪中心の脂っぽい食事で、体内に
抗てんかん作用を持つケトン体という物質を作り出す食事療法。
抗てんかん剤やACTH（ホルモン療法）で
発作が抑えられない難治性てんかんに対する治療法の一つ。

と、
ケトン食普及会のHPに書いてあった。
意味は分かったけど・・・・
チビちゃんのペースト状の離乳食でもＯＫなの～？
とろみや芋類が多い食事形態なのに
大丈夫なのかと　少々不安。。。

次回の診察時には、詳しく聞いてみようと思います。

2012年1月17日火曜日

2011年12月18日日曜日

お誕生日

4歳くんになりました～♪

去年は買ったケーキでしたが
今年は頑張りました～(笑)

外来

半年ぶりのフルコースな受診日。

しかし体重が。。。。

増えてません

ってより

減ってる～～ぅ

せっかく10kg越えてきてたとこなのに
以下になっちゃいました。

退院してからチビちゃんの生活リズムは、
素晴らしく早寝早起きで
寝る前のエンシュアが
全く飲めなくなってたのが
原因なのかな～

カロリーが足りないんだろうな～

栄養指導では特に何も言われてないので
また頑張らないとだよね～

それと整形外科では、股関節亜脱臼の件で
半年後、状態がひどくなってるようであれば
手術を考えてみるかな～と。。。
絶対に手術しなきゃいけないってわけじゃないんだけど
このままだと足が内に内に入ってしまうし立つリハビリも
こんなんになってしまうしこれも考えとかないとね～

育児アプリ

スマホに変えてから　約１週間。

育児日記のようなアプリを探しまくった。
育児日記をつけると言うよりも
発作の回数や便等、看護日記、介護日記のような感覚。
もともと　生まれてからずっと手書きで育児日記を
つけてるんだけど　出先等で発作があると
忘れることが多く（物覚えがひどすぎ…）
携帯のメモ機能でも使えばいいんだけど
ついつい面倒で・・・
てなわけで　アプリを探してたのだ。

確かに育児日記はあるんだけど
かなり赤ちゃんぽい。。。
もう少し項目等が追加ができるといいんだけど
と、チビちゃんに合うようなアプリがない・・・

端から端まで探して、ようやく見つけたアプリ。
赤ちゃん用のやつだけど
使えそうです！

←アイコンが可愛い～

iBbaby　って言うAndroid用アプリ。

上のアイコンをタップすると記録されるし
アイコンの追加も不要なアイコンも削除できるし。

だから、発作が起きたら作った発作のアイコンをタップすれば
時間と共に記録され、コメントも入力可能。
時間の訂正もできるし
これは、かなり使える～～～

あっ　もちろん無料アプリです。
海外のアプリなので英語表記も可愛いし
イラストもかなり可愛い。
ついでに身長や体重も記録でき、グラフにもなります(＊￣m￣)

いいもの見つけちゃった♪

でも本当は、育児日記＋発作が記録できて
お薬手帳も兼ね備えたようなアプリが欲しいんだけどな～
誰か作ってくれないかな？

お誕生日

今日はゆうちゃんの４回目のお誕生日です。

手作りのバースデーケーキを作ってみました。
ホイップがダレダレです(；￣ω￣)

１年、元気に過ごせて本当によかったです。

2011年12月8日木曜日

発作

発作が起きるようになってから
今日初めて痙攣するような発作がありました。
初めてのことに動揺し、
でもどうしてやることもできず
あたふたするだけ。
親として情けないというのか不甲斐ないと言うのか

わずか数秒の痙攣で終わり
チビちゃんもいつもの発作とは違うと分かっているのか
痙攣が治まったあとは、少しボーッとした状態でした。

この痙攣のような発作ってなんなんだろう？