お誕生日

4歳くんになりました～♪

去年は買ったケーキでしたが
今年は頑張りました～(笑)

外来

半年ぶりのフルコースな受診日。

しかし 体重が。。。。


増えてません


ってより

減ってる～～ぅ


せっかく10kg越えてきてたとこなのに
以下になっちゃいました。


退院してからチビちゃんの生活リズムは、
素晴らしく 早寝早起きで
寝る前のエンシュアが
全く飲めなくなってたのが
原因なのかな～


カロリーが足りないんだろうな～

栄養指導では特に何も言われてないので
また頑張らないとだよね～


それと整形外科では、股関節亜脱臼の件で
半年後、状態がひどくなってるようであれば
手術を考えてみるかな～と。。。
絶対に手術しなきゃいけないってわけじゃないんだけど
このままだと 足が内に内に入ってしまうし立つリハビリも
こんなんになってしまうし これも考えとかないとね～

育児アプリ

スマホに変えてから　約１週間。

育児日記のようなアプリを探しまくった。
育児日記をつけると言うよりも
発作の回数や便等、看護日記、介護日記のような感覚。
もともと　生まれてからずっと手書きで育児日記を
つけてるんだけど　出先等で発作があると
忘れることが多く（物覚えがひどすぎ…）
携帯のメモ機能でも使えばいいんだけど
ついつい面倒で・・・
てなわけで　アプリを探してたのだ。

確かに育児日記はあるんだけど
かなり赤ちゃんぽい。。。
もう少し項目等が追加ができるといいんだけど
と、チビちゃんに合うようなアプリがない・・・

端から端まで探して、ようやく見つけたアプリ。
赤ちゃん用のやつだけど
使えそうです！

←アイコンが可愛い～

iBbaby　って言うAndroid用アプリ。

上のアイコンをタップすると記録されるし
アイコンの追加も不要なアイコンも削除できるし。

だから、発作が起きたら作った発作のアイコンをタップすれば
時間と共に記録され、コメントも入力可能。
時間の訂正もできるし
これは、かなり使える～～～

あっ　もちろん無料アプリです。
海外のアプリなので英語表記も可愛いし
イラストもかなり可愛い。
ついでに身長や体重も記録でき、グラフにもなります(＊￣m￣)

いいもの見つけちゃった♪

でも 本当は、育児日記＋発作が記録できて
お薬手帳も兼ね備えたようなアプリが欲しいんだけどな～
誰か作ってくれないかな？

お誕生日

今日はゆうちゃんの４回目のお誕生日です。

手作りのバースデーケーキを作ってみました。
ホイップがダレダレです(；￣ω￣)



１年、元気に過ごせて本当によかったです。

発作

発作が起きるようになってから
今日初めて 痙攣するような発作がありました。
初めてのことに動揺し、
でも どうしてやることもできず
あたふたするだけ。
親として情けないというのか不甲斐ないと言うのか

わずか数秒の痙攣で終わり
チビちゃんもいつもの発作とは違うと分かっているのか
痙攣が治まったあとは、少しボーッとした状態でした。

この痙攣のような発作ってなんなんだろう？

最近のチビちゃん

久しぶりに風邪を引いてしまいまいた。
今回の風邪は、鼻づまりと咳。

熱に対しては結構平気なんだけどな～

鼻が詰まると エンシュアが飲めなくなるし
飲んでも咳き込んで 吐いたり
痰も取れなくて 食べるとむせたりと
食事に影響が出てくる。


大変だよ～

最近のチビちゃん

チビちゃんのような子どもは、
力を入れるのは得意だけど
力を抜くのは下手くそ

だと、リハビリの先生に言われたことがあった。

その時は、なるほど～と納得しまくった。

しかし、力が入りっぱなしだと
色々とデメリットが多い。
例えば、
リハビリも力が入っていると余計に痛いわけだし
採血の時なんかだと　血管が逃げてなかなか採血ができない・・・

ってことで　リハビリ中や家にいても
発作が起こっている時にも
『ふ～』と息を抜くことを
褒めたり声かけしたりしていたら・・・

分かってるのか分かってないのか不明ですが
チビちゃん自身も「ふ～」に近い「うー」と言う声を出したり
力を抜こうしているようなそんな感じが出てきたのだ。

ビックリです。
理解すると言うことはほぼ無理かもと思っていただけに
本当に驚きです。
自発的にってのは無理ですが
声かけすると　なんとかできてます。
チビちゃんなりの成長です。

チビちゃん　すご～い！