くすり

先週の水曜日に　マイスタンの量を増やしてから
副作用の眠気がかなり強くなってしまったので
病院に電話をかけ　薬の量を元に戻してもらった。

これで　どうにか元に戻ってきました。。。
恐るべし眠気です。

食欲も落ちたままだし　まだ昼夜逆転は続いてるし
来週の栄養指導の時には体重はどうなってるんだろう。。。
心配だな～…

座位保持装置

ついに　我が家にやってきた　チビちゃんのイス。















なかなか座り心地がいいみたいだし
座っていない首もヘッドレストで支える事ができ
ちゃんと真正面を見ることができるのだ。

テーブルもついているんで　おもちゃを置いたりして遊ぶ事ができるし
これなら　ご飯も座ってあげることができそうです。



しかし…
なんで　こうも福祉用具ってバカ高いんだろ…
結局　チビちゃんのイスも見積額○十万円のイスです(笑)

支払いは　自己負担額だけだったからよかったけど
もう一つイスが欲しいなと思っても
自費では作れない金額だもんな～


そして～Ｏ(≧▽≦)Ｏ
早速　チビちゃんのイスをアンパンマン仕様にへんし～ん♪


















チビちゃんが昼夜逆転してるんで
爆睡している昼間に大急ぎで　ミシンを出し
あーでもないこーでもないと
型紙があるわけでもないんでかなり大変でした。
でも　苦労しただけあった会心の作です( v￣▽￣)

あんぱんまん

最近　あんぱんまんが分かってきたようなチビちゃん。

以前は　何を見せても　反応薄っ！
と言うか　全くの無反応～って感じだったのが
目の前に　↓　あんぱんまんだよ～って
　









<チビちゃんお気に入りのあんぱんまん>


置くと　ニターッと笑ってくれることがよくあるのだ。

何も理解できないと言われたけど
きっと　少しずつでも分かってきてると思う

最近のチビちゃん

最近は　週に２回リハビリを受けられるようになりました。
　
１回は　通っている病院で、
２回目は　訪問リハビリです。

家でも　毎日　頑張ってリハビリをしているせいか
チビちゃんの動きがかなり活発になってきました。
力もかなりついてきているようで
足をバタつかせてるだけでも　当たるとかなり痛いσ(￣∇￣；)
手を振り回していても　おもちゃに当たると吹っ飛ぶ(笑)
体に手足が当たると　バシッと音がするし。

そのため　爪が割れていることがしばしばある…
（かなりの衝撃だと思われる）

マットの上で寝かせていると　いつの間にやら移動してるし
頭を軸に360度回転してたりする(笑)

どうやら　これは…
頭を後ろに反らせては　足を動かす、これを繰り替えている様子。。。

体も少しは柔らかくなってきたし
少し支えてあげると　自分の力で頭を持ち上げたり
首を支えようとしたりする。

とは言っても　首はまだ座ってないので (；￣ω￣)
もう少し首がしっかりするまでには　時間がかかりそうです。

だけど　喉が渇いたとお腹がすいたを訴えるのに
泣き声の違いが出てきたり
甘え泣きや本気泣きや嘘泣き？など
色々バリエーションがあるので
去年に比べると　かなり成長したんじゃないかなと思う。

毎日毎日　私を楽しませてくれてます。　

が、しかし！
ここ連日　昼夜逆転のチビちゃん…

午前中と昼から夕方にかけて　爆睡していて
何をしてもどんなことをしても
ま～～～ったく起きません！
夜は　ご機嫌に遊んだ後　少し眠るんだけど
22時頃のミルクを飲んだ後は
まるで　「朝が来たーーーっ」のようにハイテンション。。。。

それでも　電気を消して一緒に横になっていると
うとうとし始めるんだけど
私が　眠りに落ち始めた頃に…
突然に　起き出し　手足をバタつかせたり　声を出したり
真っ暗な部屋の中で　一人で笑ってるチビちゃん。

あまりの睡魔に　起きてるチビちゃんを放置して寝ていると
今度は　チビちゃんの両足キ～ック！で　たたき起こされる。。。。

とにかく　毎日　これを繰り返していて　かなりの睡眠不足です。

どうにかしてくれ～～～(≧∇≦；)

くすり

薬が変わっても　チビちゃんの発作は変わらずと言ったところ。
増えるわけでも減るわけでもなく
同じような感じが続いてます。

そんなわけで　まだまだ薬の調節が続くことに。
マイスタンの量が　少し増えました。

薬が変わっても　量が増えても
薬の副作用が出なければ　一番いいんだよね～
とくに　眠気が出ると　毎日の生活リズムが狂うだけでなく
色んな弊害が出ちゃうから　困りもの。

せっかく体重を増やそうと頑張っているのに
ご飯が食べれなくなったりするし
リハビリも頑張っているのに
眠気でリハビリどころでなくなるし
昼夜逆転しても　それを元に戻すにも戻せない状態になったり
チビちゃんと遊びたくても　寝ていて全く愛想がなかったりする。

・・・　（￣▽￣；）あはは・・

誰か　画期的な薬　開発してくれないかな～？

座位保持装置

先日　装具屋さんから　見積書とDr.の意見書が届いたので
座位保持装置の申請に行ってきました。

申請場所は　障害福祉課。

申請書類は　申請書と装具の見積書とDr.の意見書。

約２週間ほどで　支給券と装具の請求書兼委任状が届くので
必要事項を記入して　装具屋さんに渡し
装具と支給券を引き換えてくださいと言うことでした。

チビちゃんのイスができるまで　あともう少し♪

くすり

ベンザリンは　睡魔がひどくて薬を替えてもらうことにしました。

やっぱ　眠気のひどいのは　大変です。

次の薬は　マイスタンとなりました。
デパケンはそのままで　マイスタンが追加
ベンザリンは　量を減らして中止となりました。

これで　少しは　チビちゃんの昼夜逆転が直りますように…(*・人・*)